Dezember, Jahreswechsel 2021 zu 2022

 

Ihr Lieben, bleibt bei Euch, lasst Euch nicht zum Gefallen von anderen, verunsichern.

Einen guten Rutsch in ein hoffentlich weniger Corona behaftetes neues Jahr 2022.

Hab(t) Euch lieb!

Bleibt zuversichtlich, wir sind PHighter.

 

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Der Esel, der Vater und der Sohn

Versuchen Sie, es immer allen recht zu machen? Dann geht es Ihnen vielleicht wie dem Vater mit seinem Sohn und dem Esel.

Ein Vater zog mit seinem Sohn und einem Esel in der Mittagshitze durch die staubigen Gassen. Der Sohn führte und der Vater saß auf dem Esel:

„Der arme kleine Junge“, sagte ein vorbeigehender Mann. „Seine kurzen Beine versuchen, mit dem Tempo des Esels Schritt zu halten. Wie kann man nur so faul auf dem Esel sitzen, wenn man sieht, dass das Kind sich müde läuft?”

Der Vater nahm sich dies zu Herzen, stieg hinter der nächsten Ecke ab und ließ den Jungen aufsitzen.

Es dauerte nicht lange, da erhob schon wieder ein Vorübergehender seine Stimme: „So eine Unverschämtheit! Sitzt doch der kleine Bengel wie ein König auf dem Esel, während sein armer, alter Vater nebenherläuft.“ Dies tat nun dem Jungen leid und er bat seinen Vater, sich mit ihm auf den Esel zu setzen.

„Ja, gibt es sowas?“, sagte eine alte Frau. „So eine Tierquälerei! Dem armen Esel hängt der Rücken durch und der junge und der alte Nichtsnutz ruhen sich auf ihm aus. Der arme Esel!“

Vater und Sohn sahen sich an, stiegen beide vom Esel herunter und gingen neben dem Esel her. Dann begegnete ihnen ein Mann, der sich über sie lustig machte: „Wie kann man bloß so dumm sein? Wofür hat man einen Esel, wenn er einen nicht tragen kann?“

Der Vater gab dem Esel zu trinken und legte dann die Hand auf die Schulter seines Sohnes. „Egal, was wir machen“, sagte er, „es gibt immer jemanden, der damit nicht einverstanden ist. Ab jetzt tun wir das, was wir selber für richtig halten!“ Der Sohn nickte zustimmend.

(Frei nach Nasreddin Hodscha)

Es heißt nicht umsonst:


Allen recht getan,
ist eine Kunst,
die niemand kann.


Und übrigens: Wenn wir ständig versuchen, es anderen recht zu machen, bleiben unsere Wünsche und Bedürfnisse auf der Strecke. Das muss nicht sein!


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November 2021

Unsere Wachstumskurve und das völlig ohne Werbung. Bald sind wir 700 Patienten und Angehörige und wie Ihr sehen könnt, die meisten aktiv beteiligt.

Vielen DANK an alle für Ihr Engagement!

 

 

 

November 2021

Unser neues Plakat ist fertig

November, international der Arwarness Month für Pulmonale Hypertonie. Dazu wollten auch wir einen Beitrag leisten und auf uns aufmerksam machen. In PH nahen Arztpraxen und PH Zentren soll bald unser Infoplakat hängen.

700 Patienten und Angehörige halten zusammen!

DANKE an alle Mitstreiter für Euer Engagement!

Ein besonderes Danke an Gabriele Köpper für das Design.

 

Juli 2021

SPENDEN SPENDEN SPENDEN

Eine von UNS braucht HILFE

Die Familie von Sofie muss viel durchmachen. Erst mussten sie sich wie die Löwen darum kümmern, dass die kleine Sofie transplantiert werden konnte. Alles schien gut zu laufen bis eine neue schwere Diagnose der Familie die Füße wegriss.

Mama Doreen hat bösartigen Brustkrebs.

Lest selbst in dem Aufruf von Betterplace und lest Euch die unglaublich dramatische Geschichte von Sofie durch.

Betterplace Spendenaufruf

Sofies Geschichte

Bitte spendet für diese arg gebeutele Familie.

Fragt auch Freunde, Bekannte, Verwandte, darunter vielleicht ein Dagobert Duck? :-)

Liebe Doreen DU SCHAFFST DAS!!!

Juli 2021

Für gewöhnlich gut unterrichtete Patientenkreise berichten, dass die o.g. Zulassungsstudie für Sotatercept heute den ersten Patienten randomisiert hat.


Es geht endlich los! 

STELLAR ist eine internationale randomisierte, doppeltblinde plazebokontrollierte Phase 3 Zulassungsstudie.
Für Deutschland ist laut u.g. Website www.clinicaltrials.gov die MHH (Hannover) dabei.

Gießen soll auch dabei sein. Fragt einfach in Eurem Zentrum!

und hier:  clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04576988?...nd=PAH&draw=2&rank=1 (englisch)


5. Mai 2021 PH Awarness Tag, PH-Gedenktag, PH Aufmerksamkeitstag

 

Zum 5. Mai 2021, dem Welt-PH-Awareness Tag wollen wir mit den Gruppenmitgliedern und deren Freunden und Verwandten bunte Steine bemalen. In der Gestaltung völlig frei, gerne mit dem Hinweis auf unsere Webseite, damit die Finder auch wissen, um was es geht.

www.ph-info.de

Ein liebes Gruppenmitglied inspirierte mich zu dieser Idee mit ihrem enzückendem Geschenk.

 

Viele von uns machten im letzten Jahr beim Virtuellen Lauf von PHenomenal Hope Germany mit und auch dieses Jahr darf wieder gelaufen werden, wahlweise 1km oder 5km

Auf dem Weg kann man natürlich auch gut die bunten Steine verteilen.

Macht gerne davon Fotos und stellt sie in unserer Facebookgruppe ein oder schickt mir Fotos an

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Alle eingegangenen Fotos werden dann hier veröffentlich, Genehmigung vorausgesetzt.

Wir freuen uns auf einen bunten PH-Awarnesstag, der mit EUREM Einsatz noch viel bunter werden kann. DANKE.

 

Auf gehts zum Steine sammeln und Farben besorgen!

 

PHenomenal Hope Germany und der zweite Virtuelle Lauf zum 5. Mai , Welt PH Tag

Bitte hier anmelden!

PHenomenal Hope, Virtueller Lauf

Video von 2020

April 2021

 

Atemschulung für Lungenhochdruck

 

in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg

Am Mittwoch, den 14.04.2021 ab 10:00 Uhr startet die Online Atemschulung in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg:

Wir laden alle Interessierte recht herzlich ein.

Menschen mit Lungenhochdruck werden im Sitzen durch runde und gezielte Bewegungsformen in das kleine und das große Atmen geübt, um den Atemfluss zu verbessern. Man fühlt danach Wärme, Behaglichkeit, Wohlsein, Entspannung und achtet verstärkt auf seine Atmung um den täglichen Arbeitsablauf zu verbessern. Harmonisierung zwischen Atmung und Bewegung.

Mittwoch von 10:00 – 11:00 Uhr lehrt Übungsleiter Peter Griepentrog gezielte Bewegungs- und Atemübungen aus dem Bereich Tai-Chi / Qi-Gong.

Weitere Online Termine im Link

Plattform wird sicher noch ergänzt.

Die PH Selbsthilfe mit Herz und IQ macht sicher mit zahlreichen Gruppenmitlgiedern mit.

 

Link zum Onlinekurs

Am 9. April 2021

Virtuelles Patiententreffen MHH (per Video, online)

 

Anmeldung

 

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Termin: 09. April 2021

Zeit: 17.00 - 19.00 Uhr

Ort: virtuell / online

PROGRAMM / FLYER

 

Wir freuen uns, Sie zu unserem ONLINE Patiententreffen Pulmonale Hypertonie einladen zu können. 

Die Teilnahme am Patiententreffen ist ausschließlich mit einer Anmeldung möglich. Den Anmeldezugang finden Sie  unter "ANMELDUNG" auf dieser Seite. Nach Ihrer Registierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail!

Bitte achten Sie darauf Ihre E-Mail-Adresse korrekt einzugeben, nur so können wir gewährleistet, Sie bei der Zustellung der Zugangsdaten für das Online-Portal zu berücksichtigen. Die Zugangsdaten übersenden wir Ihnen einen Tag von der Veranstaltung. 

Angelehnt an unsere Programminhalte haben Sie die Möglichkeit Fragen vorab an eine der unten aufgeführten E-Mail-Adressen unserer kooperierenden Selbsthilfegruppen zu senden. Diese werden gesammelt und am Tag der Veranstaltung, nach den jeweiligen Vorträgen beantwortet. Sollten Sie Fragen außerhalb des Themenangebots unseres Programms haben, können Sie uns diese ebenfalls zusenden. Diesen Fragen widmen wir uns gerne am Ende der Veranstaltung. 

Bitte reichen Sie Ihre Fragen bis zum 01. April 2021 an eine der folgenden E-Mail-Adressen ein: 

Für weitere Rückfragen stehen wir Ihnen unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zur Verfügung.

Ihr Organisationsteam

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März 2021

Auf Nachfrage bestätigten sowohl Herzzentrum Duisburg als auch Medizinische Hochschule Hannover Gruppe 2 bei der Impfreihenfolge. Laut Impfverordnung Paragraf 3 Ziffer 2.

Formloses Attest reicht. Kein Hinweis auf Schwere der Erkrankung usw.

 

Impfverordnung

28. Februar 2021

Der Tag der Seltenen Erkrankungen

 

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ möchte darauf aufmerksam machen und die Geschichte von der kleinen Sofie erzählen. Auf in ein neues Leben mit einer Lungentransplantation.

Danke an Isabel Schmiedel für die Grafik und Gabriele Köpper für die Einpassung des Logos und der Mama von Sofie für Sofies Geschichte. Aus Rücksicht auf Sofie haben wir Beispielbilder, die frei im Netz zu bekommen sind, genutzt.

 

 

Sofies Lebensgeschichte


Bei Sofie wurde in der 22. Schwangerschaftswoche Lungenzysten festgestellt. Uns wurde damals gesagt dass sie zwischen den ersten und dritten Lebenstag operiert werden müsste und dann ein normales Leben führen könnte.

Leider stellte sich in der 29. Schwangerschaftswoche raus dass die Lungen Zysten auf der linken Lungen Seite sich massiv vergrößert hatten und vermehrt und  Es wurde uns ein Spätabort ans Herz gelegt.


Über ein Internet Forum bin ich dann auf den Fetalchirurg Professor Kohl der führend in Europa ist aufmerksam. Mir wurde empfohlen sich mit ihm in Verbindung zu setzen.  Er rief mich noch am gleichen Abend an und am nächsten Tag hatte ich einen Termin  bei ihm. Nach einer ausführlichen Untersuchung und Gesprächen konnte er uns durch  einen fetalen Eingriff im Mutterleib eine Lebenschance für Sofie von 60 – 70% sagen.

Sofie wurde dann im Mutterleib operiert und am nächsten Tag konnte man schon Verbesserungen sehen.


Prof. Kohl bestand darauf das Sofie in Mannheim auf die Welt gebracht werden soll,  da die sich mit dem Erkrankungsbild und der daraus resultierenden OP auskannten und  notfalls auch Sofie an die ECMO anschließen könnten.
Mannheim war 340 Kilometer von zu Hause entfernt und ich wartete da bis zur Geburt. In der 34. Woche Am 27.6. 2017 wurde nach einem Blasensprung Sofie per Kaiserschnitt  auf die Welt geholt.


Sie wurde mit  einem  Lebenstag operiert und wir durften nach zweieinhalb Monaten nach Geburt,nach Hause. Ich war fast 5 Monate nicht mehr zu Hause gewesen. Uns wurde gesagt sie könne ein normales Leben führen, alt werden und wir sollten uns keine Gedanken machen nur regelmäßig die ersten 2 Jahre zur Kontrolle kommen und aufpassen das sie keinen Infekt bekommt.


Im April 2019 hatte Sofie eine schwere Lungenentzündung.


Wir mussten ins Krankenhaus nach Neuburg und sie brauchte Sauerstoff Beatmung nach zweieinhalb Wochen durften wir wieder nach Hause.
Erst Mitte Mai erfuhren wir von unserem Kinderarzt bei der U 6 das in Neuburg damals Lungenhochdruck festgestellt wurde, wir fielen aus allen Wolken.

Ich suchte im Internet nach einem Lungenhochdruck Forum und stieß auf das von Ralf und Daniela. Zu diesem Zeitpunkt waren wir in Schwabing da Mannheim uns Schwabing empfohlen hatte. In Schwabing waren leider die Oberärzte mit Sofies Krankheitsbild überfordert und hatten uns bei einem Notfall darauf verwiesen dass der behandelnde Oberarzt gerade nicht greifbar wäre und wir doch zu einem späteren Zeitpunkt kommen sollten was für uns sehr erschreckend war und zeigte dass wir da nicht gut aufgehoben waren.

Dank Daniela die uns Großhadern empfohlen hatte und uns auch darauf hingewiesen hatte dass wir in ein PH Zentrum gehen sollten und uns auch mehrere Adressen gegeben hatte sind wir dann in relativ kurzer Zeit in Großhadern dran genommen wurden wo sich Professor Schulze-Neicke um Sofie viel kümmerte, wir hatten regelmäßige Untersuchung. Professor Schulze-Neicke Bestand auf eine Herzkatheter Untersuchung die Ende April 2020 stattfinden sollte.


Zeitgleich waren wir aber auch mit der Lunge in der Haunischen Kinderklinik in Behandlung. Dort wurden wir schon darauf hingewiesen das wahrscheinlich eine Lungentransplantation der letzte Ausweg wäre Sofies Leben  zu verlängern und die Lebensqualität zu erhöhen sie wiesen auf Hannover hin.


Leider verstarb Professor Schulze-Neicke nach einer OP Anfang April was für uns eine große Katastrophe darstellte.


Sofie hatte dann Ende April 2020 die Herzkatheter Untersuchung. Nach dieser Untersuchung teilten uns die Ärzte mit Dass Sofie nur noch wenige Wochen zu Leben hatte.


Wir waren komplett hilflos auf raten von Daniela und der Gruppe hab ich dann einen Nottermin in der MHH Hannover ausgemacht um mir eine Zweitmeinung einzuholen.


Leider ging es Sofie eine Woche nach der Herzkatheter Untersuchung so schlecht dass sie in der haunerschen Kinderklinik erstmal wieder aufgepäppelt werden musste.


Ende Mai wurden wir dann entlassen und konnten am 2 Juni nach Hannover fahren. Dort wurden dann am zweiten Tag sämtliche Untersuchungen gestoppt da Im Herz Ultraschall festgestellt wurde dass jede Aufregung vermieden werden musste, denn es könnte die letzte sein.

Uns wurde dann vom Transplantteam Hannover empfohlen zu einer Listung. Leider brauchten die Chirurgen um einer Listung zuzustimmen ein CT da Sofie  ja schon am ersten Lebenstag an der Lunge operiert wurde und sie schauen mussten, ob es dadurch Komplikationen geben könnte oder eine Transplantation nicht möglich wäre.

Professor Schwerk hat sich dann persönlich eingesetzt, hat das CT mit Sofie durchgeführt weil er einen extrem guten Draht zu ihr hatte.  Mit dem Chirurgen Jus und auch den  Kinderkardiologen Professor Hansmann, Lungenhochdruckspezialist und Dr. Hohmann haben Sie dann für Sofies Listung gekämpft.

Prof. Hansmann Und Doktor Hohmann gaben ihr bestmöglichstes  das Herz so lange am Laufen zu halten bis ein Spenderorgan vorhanden war. Nach fast 3 Monaten Wartezeit in denen es sehr oft sehr knapp war und ich Dank der Unterstützung und vor allem der großen Unterstützung dieser Gruppe die mir immer wieder Mut zusprach und so viele Geschenke für Sofie  schickten und damit ihr auch viel Freude schenkten kam der ersehnte Anruf am dritten September abends. Sophie wurde am 4 September in der Früh um 7.00 Uhr transplantiert.


Danke Dieser Gruppe die mir immer wieder Mut gemacht hatte mich an Hannover zu wenden, meiner Familie den Ärzten vor allem auch den Pflegern die in diesen Monaten der Wartezeit und auch danach sehr viele aufbauende Gespräche für uns hatten. Wurde Sofie am 15. Oktober nach Hause entlassen.

 


Sofie ist jetzt ein 3,5 Jahre altes Mädchen was zum ersten Mal in ihrem Leben richtig Kind sein kann. Sie hat die Kraft und die Energie, sie entwickelt sich wunderbar und Wir sind um jeden Tag den wir mit ihr Geschenkt bekommen unendlich dankbar

Vor allen Dingen aber auch der Spenderfamilie die in ihrer schlimmsten, dunkelsten Zeit sich entschieden hat anderen Kindern das Leben zu verlängern Lebensfreude zu schenken und Lebensqualität .


Ich möchte mich nochmal ausdrücklich auch für den Rat von Daniela, Ralf aber auch von Stefanie Bartel bedanken. Auch meine persönliche Freundin die ich gewinnen durfte in Hannover Nici Zöllner deren Anwesenheit so viel Kraft gegeben hat obwohl sie selber so viel durchmachen musste durch Laras zweite Transplantation.Ich möchte mich bei den Müttern bedanken und auch Vätern deren Kinder ebenfalls  transplantiert wurden , die ich kennenlernen durfte die auch mir Unterstützung gegeben haben. Ich freue mich  wenn ich in Hannover bin und sie treffe.


Wir genießen jetzt jeden Tag mit unserem wunderbaren kleinen Sonnenschein.


 

Januar 2021

Sofie, 3 Jahre alt, erfolgreich lungentransplantiert, eine von uns , eine PHighterin

Ich kann mich noch gut erinnern als ihre Mama in unsere Selbsthilfegruppe kam, völlig verzweifelt, denn Sofie war sterbenskrank und die behandelnde Klinik sprach von palliativer Versorgung..... und wir konnten den Tipp geben:

"Frag doch mal in der MHH Kinderklinik, Transplantationsklinik...."

Das ist ihre Geschichte....drei PHighter und ganz viele excellente Ärzte, Pfleger schafften das Wunder

und PHil unser Zebra musste natürlich immer dabei sein.

 

Sofies Geschichte, MHH

Januar 2021

 

ACHSE begrüßt Aktualisierung der STIKO-Impfempfehlung

 

"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt insbesondere die explizite Nennung von Menschen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen in diesem Zusammenhang. Für diese läge zwar bisher keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bezüglich des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vor, ein höheres Risiko könne jedoch angenommen werden"

 

Achse

 

Wer ist ACHSE?

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Den Seltenen eine Stimme geben

Als übergeordnetes Netzwerk bündeln wir Ressourcen und Know-how, stärken unseren Mitgliedsorganisationen den Rücken, helfen Betroffenen und treiben Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste: ACHSE gibt den Seltenen eine gemeinsame Stimme.

Lasten auf viele Schultern verteilen

In der ACHSE haben sich über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. In ihnen organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und artikulieren ihre spezifischen Anliegen. Oft fehlt es ihnen aber an personellen und finanziellen Ressourcen, um wirkungsvoll nach außen aufzutreten. Zudem haben sie oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren. Darum haben sie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen: Wenn die Last auf viele Schultern verteilt wird, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich die Durchsetzungskraft.

Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene.

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