September 2019

 

Meilenstein am Wiener Prater

 

We proudly present UNSEREN Meilenstein am Wiener Prater

Wir unterstützen die Lungenforschung.

Wenn IHR auch einen haben wollt, schaut hier  Meilenstein Wiener Prater

Dieser Platz der Meilensteine fasst auf rund 550 Quadratmetern etwa 20.000 Meilensteine mit den Namen und lustigen Sprüchen oder Lebensweisheiten von SpenderInnen. 10.000 Menschen haben die Möglichkeit, sich an einer Spende von 29  Euro im Wiener Prater mit einem persönlichen Pflasterstein und Ihrem Lebensmotto zu verewige.

Der Platz der Meilensteine befindet sich am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater. Für eine Spende von mindestens € 29.- kann ein Meilenstein erworben werden. Eine Urkunde wird nach der Bestellung per Email versendet.

 

September 2019

 

TIVUS (Ultraschallgerät) von SoniVie aus Israel erhält FDA Zulassung

 

"Das Therapeutic Intra-Vascular Ultrasound (TIVUS) System ist ein spezieller therapeutischer Ultraschallkatheter, der nach Angaben des Unternehmens die Behandlung von PAH verbessert. Es wird während der Rechtsherzkatheterisierung in die Lungenarterie eingeführt und dient dazu, PAH-assoziierte Nerven abzutragen, ohne Gefäßwände und -gewebe zu schädigen."

"SoniVie plant eine zentrale Studie des Systems im Jahr 2020 zu starten."

" Das TIVUS-System hat sich in frühen klinischen Studien zur Stabilisierung oder Verbesserung des pulmonalen Gefäßwiderstandes bei PAH-Patienten bewährt, was darauf hindeutet, dass es einer Patientenpopulation, die eine fünfjährige Mortalität von mehr als 40% aufweist, signifikante zusätzliche Vorteile bieten könnte."

Über Tivus

 

Weiter Infos in unserem

PH-Forum

 

 

August 2019

Rehaklinik Fallingbostel schließt Lungenklinik

"Die Rehaklinik der Stadt Fallingbostel mit ihren knapp 230 Betten schließt zum Jahresende ihren Bereich für Lungenkranke. Die Sätze, die die Krankenkassen pro Patient zahlten, seien nicht auskömmlich, begründete der Geschäftsführer der Privatklinik, Wilfried Bissel, bei NDR 1 Niedersachsen diesen Schritt. Dem Chefarzt sei bereits gekündigt worden, weitere Mitarbeiter müssten aber nicht gehen. Die Klinik wolle sich zukünftig auf Diabetis-Erkrankte spezialisieren, sagte Bissel. Zu dem Zweck solle die Lungen-Station umgebaut werden. Die Abteilung verfügt über 30 Betten. Mitarbeiter befürchten, dass Lungenpatienten in Norddeutschland nicht mehr ausreichend versorgt werden könnten, wenn diese Betten wegfallen"

NDR Nachrichten

Ein persönliches Statement von der Pulmonalen Hypertonie Selbsthilfe:

Menschen mit Lungenhochdruck, Menschen, die auf ein Organangebot warten, Menschen, die eine Transplantation hinter sich haben verlieren einen Ort der Maximalversorgung, der Empathie, der Fachkompetenz.

Schade, wir sind sehr traurig über diesen Entschluss ...

Allen Ärzten und Therapeuten DANKE

Juli 2019

PHenomenal Hope Drei-Länder-Tour

"Ein Highlight der Tour war der Empfang in der Uniklinik von Leuven, der vom belgischen PH Selbsthilfeverein liebevoll organisiert worden war."

Pressebericht

Wer sind PHenomenal Hope?

Facenookseite von PHenomenal Hope Germany

Juni 2019

Zweites Bundestreffen unserer Facebookgruppe "Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ"

 

Am ersten Juniwochenende trafen sich 40 Mitglieder der FB Gruppe Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ bei strahlendem Sonnenschein im Pfotenhort, dem Haus von Gruppengründerin Daniela Schiel und ihrem Mann Torsten Finke , in Bottrop Ebel.

Ab 14 Uhr reisten aus allen Bundesländern und der Schweiz  PHler und Angehörige an, brachten gute Laune und leckere selbstgemachte Salate, Brote, Kuchen und Süßigkeiten mit.

Die Zelte waren aufgebaut, der Pfotenhort dekoriert in lila und zebragestreift.

 

Luftballons wurden von den Angehörigen aufgepustet, was ein großes Hallo gab, platzen doch welche mit lautem Knall ob der guten Lungenfunktion Gesunder.

 

Stilecht starteten unsere Grillmeister Volker Wagener  und Klaus Seiffert mit zePHra - besstickten Grillschürzen das große Bruzzeln.

Erlesene Spezialitäten vom Metzgermeister Volker kredenzt: Spareribs, gefüllte Schweinesteaks, Hühnchen, Würstchen, Gemüsespießchen mit Kartoffeln und grünen Bohnen im Speckmantel. Wir standen alle Schlange.

Für Musik sorgte der Männe von Claudia Zabel, Josef Baur  (Juppi) aus Bayern angereist mit Gitarre bayrischen Weisen und Oldies aus den Sechziger und Siebziger Jahren.

Das halbe Duo Let´s dance

Die Stimmung war perfekt, jeder quatschte mit jedem oder sang aus vollem Halse mit. Oh und es war sooo lecker.

 

Am Nachmittag besuchte uns ein Journalist der WAZ , Harald Uschmann ,und er  wollte wirklich ALLES über Pulmonale Hypertonie wissen. Er nahm sich viel Zeit und interviewte mehrere Gruppenmitglieder und lauschte ihren Geschichten. Er war merklich bewegt.

 

Der Artikel erschien dann zwei Tage später in der WAZ.

 

 

Besonders hervorgehoben wurde das soziale Engagement, die Auszeichnung Ralf Schmiedels mit dem Bundesverdienstkreuz, die Komplexität der Erkrankung, die Schwierigkeiten der richtigen Diagnose, die Disziplin des Lebens MIT PH  und die verschiedenen Erscheinungsformen und es fehlte auch nicht die Erklärung warum Zebra und Lila. Grundtenor des Artikel Patienten FÜR Patienten.

Natürlich machten wir ein Gruppenfoto und der Methusalemwuff der Gastgeber schnorrte sich durchs komplette Büfett. Auch er trug lila und unsere Awarnessschleife als Halstuch.

 

Einige Teilnehmer erschienen in bestickten T-Shirts von Sibylle Stibor, die mittlerweile Kult sind "underPHressure".

Sibylles Webseite

Gegen Abend leuchteten die Lampions in lila und zebra und wir verlosten die selbstgehäkelten Zebras, von Manuela Lutama,  unsere kleinen PHiL s , und einige Mädels und Zebras grinsten daraufhin glücklich in die Kamera.

 

 

Bei alkoholfreien Bierchen und Gitarrenklängen ließen wir den Abend gegen 1 Uhr nachts ausklingen.

 

 

 

 

Sich persönlich kennenzulernen ist dann doch noch mal viel schöner als den Kontakt übers World Wide Web zu pflegen. Zu sehen, wie andere, die ein ähnliches Schicksal haben, damit umgehen, damit LEBEN, beflügelt Neudiagnostizierte, die nach dem ersten schrecklichen Schlag der Diagnose sich komplett neu sortieren müssen. Das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt. Das kann man erdulden oder gestalten. Die meisten von uns entscheiden sich zum gestalten.

Vielen Dank an all die lieben Seelen, die zum Gelingen beigetragen haben, insbesondere Volker und Klaus, Kirsten Timmann als Dekosonderbeauftragte mit Blick fürs Ganze und fürs Detail.

Ohne die vielen leckeren Mitbringsel aus fünf verschiedenen Kulturen wären wir sicher verhungert.

 

 

DANKE, Ihr seid GROSSartig.

 

 

 

 

22.05.2019

Rote Hand Brief für Orale Anti-Koagulanzien - Kein Xarelto® bei APS (Antiphospholipid-Syndrom)

 

"Patienten, die an einem Antiphsopholipid-Syndrom (APS) leiden, sollen keine direkten
oralen Antikoagulanzien wie Apixaban (Eliquis), Dabigatran (Pradaxa), Edoxaban (Lixiana) und
Rivaroxaban (Xarelto) erhalten.
Davor warnt die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) in einem Rote-Hand-Brief.
Der Grund: APS-Patienten zeigten unter Rivaroxaban verstärkt thromboembolische Ereignisse."

Link zum Bericht

 

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21. Mai 2019

PH Früherkennung mittels Atemtest

 

Owlstone Medical in Zusammenarbeit mit Actelion

 

"Die Zusammenarbeit besteht zunächst darin, atemlose flüchtige organische Verbindungen (VOCs) von über 1.000 Patienten mit dem von Owlstone Medical entwickelten Probenahmegerät zu sammeln, das dann von Owlstone Medical analysiert wird, um diejenigen zu identifizieren, die mit PH in Verbindung stehen, um Biomarkersignaturen zu entwickeln, die eine frühzeitige Erkennung der Krankheit erleichtern können."

Link zum Bericht

 

PS.: Der Atemtest sollte dann aber bei Lungen- oder Herzerkrankungen Routine werden, denn sonst muss ja wieder der Arzt auf PH kommen und das passiert ja leider selten.

16. Mai 2019

Australische Forscher ermitteln eine Wahrscheinlichkeit von 67%  Nichtmelanom-Hautkrebs bei Herz-und/oder Lungentransplantierten nach zehn Jahren

Link zum Bericht

"Australische Forscher ermittelten eine wahrscheinlich große Häufigkeit von NMSC bei Empfängern von Herz- und Lungentransplantaten und empfehlen eine routinemäßige dermatologische Überwachung in regelmäßigen Abständen für ähnliche Populationen."

 

NMSC Plattenepithel- bzw Basalzellkarzinom

Link zum Bericht

5. Mai 2019

Stündlich Fakten über Pulmonale Hypertonie auf unserem  Twitteraccount

Schaut gerne mal rein und teilt auf allen Plattformen Fakten zur Pulmonalen Hypertonie, die jeden jederzeit treffen kann.

Welt PH Tag

1. Mai 2019

Laufen für den Guten Zweck mit Team PH Germany und Actelion Deutschland zum Welt-PH-Tag am 5. Mai 2019

Anlässlich des World-PH-Day 2019 hat das Team PHenomenal Hope Germany auch dieses Jahre wieder eine supertolle und absolut unterstützendswerte Aktion ins Leben gerufen, die wir gerne teilen möchten und hoffen, dass Eure Familien, Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen diese tatkräftig unterstützen.

Es geht darum, am 5. Mai 2019 - dem weltweiten PH-Tag - möglichst viele Kilometer zu laufen/joggen. Betroffene Patienten können selbstverständlich auch Spaziergänge machen und die zurückgelegte Strecke fließt dann ebenfalls mit in die Wertung ein. Auch wenn es nur ein oder zwei Kilometer sind, jeder Beitrag zählt.
Für jeden zurückgelegten Kilometer spendet die Pharmafirma Actelion einen festen Betrag an Team PHenomenal Hope Germany.

Wichtig dafür ist, dass ihr Euch über ein Smartphone die "Strava-App" downloaded und dort dem Club "Team PH Germany - WPHD2019" beitretet und dann beim Laufen/Spazierengehen die App auch aktiviert ist.

Für weitere Fragen wendet Euch bitte direkt an das Team PHenomenal Hope Germany, das Euch dann sicherlich bestmöglich unterstützen bzw. alle Unklarheiten beseitigen kann.

Einzelheiten zur Aktion findet ihr hier.

 

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April 2019

Erster PH-Stammtisch in Hamburg

Am Sonntag, 28.04.2019 war es endlich soweit und der erste Hamburger PH-Stammtisch fand im „Gasthaus Heimathafen“ direkt am Hamburger Hafen mit Blick auf die Elbphilharmonie statt.

Dem Aufruf waren sowohl Patienten als auch Angehörige gefolgt und bei Kaffee und Kuchen bzw. deftigen Leckereien aus dem Wasser, von der Weide und dem Pastatopf wurde erstmal der Kalorienspiegel gepflegt, bevor es dann an nette Gespräche, Tipps zu Reha, Schwerbehinderung und auch um PH-ferne Themen ging. Es muss sich ja nicht immer alles nur um die Erkrankung drehen.

Für einige war es ein erstes Treffen dieser Art und somit schon eine positive Erfahrung, andere Betroffene kennen zu lernen und sich auszutauschen.
Wir hatten alle einen sehr kurzweiligen Nachmittag und es war dann schon früher Abend, als die letzten Teilnehmer die Location verliessen.

Eins stand gleich bei allen Anwesenden fest:
Das muss unbedingt wiederholt werden und so haben wir uns gleich auf den nächsten Termin am Sonntag, 30.06.2019 verständigt.

Neue Mitstreiter sind herzlich willkommen, bei Interesse bitte Email an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

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29. April 2019

"Konspiratives" Treffen einiger Admins in der Gruppenzentrale Bottrop

Admins der Facebookgruppe "Lungenhochdruck/ Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ" trafen sich bei Danny und baldowerten neue Aktionen aus, die noch nicht verraten werden dürfen.  Die Spannung steigt. Es war ein sehr informativer und interessanter Nachmittag mit Gästen. Vielen lieben Dank, dass Ihr die teils weiten Fahrten auf Euch genommen habt. Bis zum nächsten Mal.