August 2020

"Herzfehler im Gepäck" Autobiografie von Anke Trebing

Wir, die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ  machen gerne Werbung für ein Buch unseres Gruppenmitglieds Anke Trebing.

Inhaltsangabe zu "Herzfehler im Gepäck"

"Da kommst du auf die Welt mit einem komplexen angeborenen Herzfehler und kassierst danach direkt die zweite chronische Erkrankung.
Seit 1994 lebt Anke mit zwei Krankheiten, die das Leben nicht immer einfach machen, aber auf eine ganz eigene Weise schön.
Geschichten aus dem wahren Leben, deutschen Krankenhäusern und ein Einblick in ihre Gedanken.

Ein Buch das nicht nur Betroffenen und Angehörigen Mut machen soll, sondern auf diese Erkrankung aufmerksam machen soll.
Wusstest du schon? Eins von einhundert Kindern kommt mit einem Herzfehler zu Welt."
 

 

"Mein Name ist Anke ich bin 25 Jahre und erhielt kurz nach meiner Geburt die Diagnose Pulmonal Arterielle Hypertonie in Folge meines angeborenen Herzfehlers (Pulmonalatresie mit VSD).
Im Dezember 2019 entschloss ich mich auf Social Media mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit angeborenen Herzfehler und/oder Pulmonaler Hypertonie zu erzielen und aufzuklären. Es kamen Fragen über Fragen, Lob, Zuspruch und es entstand eine tolle Community.
Im Februar 2020 entschied ich mich dazu ein Buch über mein Leben mit meinen Krankheiten zu schreiben. In „Herzfehler im Gepäck“ versuche ich humorvoll über meine Erlebnisse, Gefühle und Gedanken zu sprechen. Ich erhoffe mir, dass andere Betroffene Mut finden, Angehörige besser verstehen und die Gesellschaft einen Einblick bekommt was es bedeutet chronisch krank zu sein.
Mit Stolz darf ich mitteilen, dass mein Buch am 7. August 2020 überall im Handel zu erwerben ist. (Deutschland, Österreich, Schweiz).
Bereits jetzt ist das Buch (Softcover, Hardcover, eBook) auf Onlineplattformen und in jeder Buchhandlung vorbestellbar. Auf Wunsch kann man außerdem eine signierte Ausageb mit passenden Lesezeichen erwerben. Dazu schreib mir eine eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Ich freue mich über viele Leser und Reaktionen.

Herzlichst
Anke "

Ein Interview mit JEMAH, Junge Erwachsene mit Angeborenen Herzfehler

Interview

Ihr könnt es z.B. bei Amazon bestellen oder vor Ort im lokalen Buchladen erwerben

Amazon

Mai 2020

Team PHenomenal Hope: erster Virtueller Lauf 2020 und wir waren dabei

Wir laufen einsam gemeinsam

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ nahm zahlreich teil unter anderen auch einige vierbeinige "Sportler"

Impressionen

Gabriele Köpper (eine unserer Admins und Familie)

 

 

Auch Team Torsten Finke, Daniela Schiel und Tibet Apso Kalle waren dabei

 

Ähem, wir mussten in zwei Etappen die 5km laufen und hatten vergessen, die Uhr zu stoppen. Danny und Technik ;-)

Es hat viel Spaß gemacht und wir hoffen auf eine Wiederholung im nächsten Jahr.

 

Auf der Facebookseite vom Team PHenomenal Hope Germany ist auch eine Slideshow zu sehen mit vielen Fotos und hier der Bericht von dort

 

Facebookseite Team PHenomenal Hope Germany

 

"Team PHenomenal Hope Germany: Virtueller Lauf zum diesjährigen Welt-PH-Tag in Corona-Zeiten – ein Rückblick

Der 5. Mai ist der Welt-PH-Tag und damit der Tag, um auf die seltene Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) aufmerksam zu machen.

In den letzten Jahren haben wir vom Team PHenomenal Hope Germany diesen Tag stets für gemeinschaftliche Aktionen genutzt. Wichtig war uns dabei, im Namen des Sports Menschen sowohl mit als auch ohne pulmonale Hypertonie eine gemeinsame Plattform zu bieten.

Aufgrund von Corona war schnell klar: Das geht in diesem Jahr nicht so wie bisher.

--- Dank Corona: einsam gemeinsam laufen ---

Die Corona-Zeit bietet ja aber auch einige Chancen. Wir haben eine davon ergriffen und recht kurzentschlossen einen virtuellen Lauf ins Leben gerufen.

Eigentlich waren es sogar zwei Läufe. Denn um möglichst allen Interessierten eine Teilnahme zu ermöglichen, konnten man sich entscheiden, ob man lieber 1 km oder 5 km zurücklegen möchte.

Insgesamt haben sich an unserem Lauf-Event 470 Menschen beteiligt – schon damit habt ihr uns baff gemacht und in Freude versetzt, denn mit einem so großen Interesse hatten wir nicht gerechnet.

Doch noch mehr hat uns die hohe Beteiligung von Menschen mit PH an diesem Event erfreut.

Viele von euch sind dabei regelrecht über sich hinausgelaufen. Es gab TeilnehmerInnen, die mit zusätzlichem Sauerstoff gelaufen sind. Auch mehrere lungentransplantierte StarterInnen waren mit dabei.

Ihr alle seid spitze!

--- Über 450 Teilnehmer---

118 Sportler wählten die 1.000-m-Distanz, 352 liefen die 5.000 Meter. Insgesamt legten somit anlässlich des Welt-PH-Tages 470 Teilnehmer 1.878 Kilometer zurück. Einige hatten als Begleitung auch ihre Hunde mit dabei. Eine Gruppe an Teilnehmern hat den Lauf sehr kreativ interpretiert und war auf Hamburgs Alster mit Stand-up-Paddle-Boards unterwegs
.

Bei dem Event waren die Jahrgänge 1938 bis 2019 vertreten. Etliche komplette Familien haben sich an dem Event beteiligt, daneben gab es eine Reihe an Gruppenmeldungen mit jeweils mehreren Teilnehmern.

So gab es eine Vielzahl an Anmeldungen aus den Selbsthilfegruppen pulmonale hypertonie e.V., Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ und Transplant-Kids e.V.

Weitere Anmeldungen gab es seitens diverser Sportvereine und natürlich war auch das Team PHenomenal Hope Germany mit 20 Sportlern am Start.

--- Ergebnisse und Gewinner---

Auf der 1000 m Strecke gewann bei den Frauen Helena Mayer (4:14) vor Martha Cohrs (4:43) und Yvonne Simon (4:51).

Bei den Männern landete Fabian Pfitzner mit einer hervorragenden Zeit von 2:47 ganz vorne, gefolgt von Giuseppe Troia (3:22) und Martin Klaus (3:25).

Bei den Frauen gewann über die 5-km-Distanz Marion Kollar in 22:10 vor Isabelle Czerny (22:15) und Valeria Henninger (22:33).

Herausragend war die Zeit von Timo Hummel, der die 5 Kilometer in 16:53 lief, gefolgt von Giuseppe Troia (17:27) und Nicolai Baumann (18:26).
Die vollständige Ergebnisliste findet ihr bei raceresult.

Dort könnt ihr euch auch die Ergebnisse gestaffelt nach den Altersklassen ansehen.

--- Fazit ---

Für uns war der virtuelle Lauf Neuland und hat uns großen Spaß gemacht.

Wir möchten uns bei Euch allen noch einmal ganz herzlich für diese tolle Aktion bedanken!

Das Ziel ist Heilung!"

April 2020

 

Wir trauern um Prof. Dr. Schulze-Neick

Mit großer Bestürzung hörten wir vom Tod von Prof. Dr. Schulze-Neick.  Er war ein großer Mensch, ein großer Arzt - ein riesiger Verlust. In Gedanken bei seinen Lieben, Freunden, Bekannten, Kollegen. Unersetzlich!

Wir wollen DANKE sagen für seine wertvolle Arbeit, seine empathische Art und Menschlichkeit.

 

 

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Nachruf

Ein Musikerfreund und Kardiologe erinnert auf You Tube

Gil Wernowsky

Mag sein Lebensalter
unvollendet geblieben sein,
sein Leben ist vollendet.

 

Seneca

 

 

 

2020 April

Gewappnet gegen Corona /Covid 19 mit dem Masken (mit Innentasche für Vlies)  von Sibylle Stibor  mit unserem Logo. Ganz lieben Dank für Deine Arbeit, Sibylle :-)

Bestellung bei

Maxines Allerlei

Udo Lindenberg bringt es aufn Punkt

 

Corona, Covid 19 Pandemie

Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."

 

Das PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ Sorgentelefon

PH und Coronakrise kann verdammt einsam machen, mittwochs ab 14 Uhr haben wir ein Sorgentelefon eingerichtet, kurze Mail an

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

nach Absprache auch zu anderen Zeiten. Denkt dran wir sind nur erfahrene Patienten und keine Ärzte. :-)

Im Notfall die 112 anrufen oder die 116 117 oder das PH Zentrum kontaktieren!

 

Aktuelle Karte über die Verbreitung von Covid 19 in Deutschland

Karte

 

Liebe Patienten, Angehörige und sonstige Interessierte,

wir als Patienen mit schwerwiegenden Grunderkrankungen haben natürlich Angst vor Corona, aber Panik ist kein guter Ratgeber.

Was wichtig ist, findet Ihr in den genannten Links.

Reduziert Eure sozialen Kontakte auf ein Minimum. Wägt ab welche Kontakte wirklich wichtig sind und welche verschoben oder abgesagt werden können. Und am wichtigsten

 

Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!

 

Empfehlung: Pneumokokkenimpfung und Grippeimpfung

Wenn Ihr einen Arzt ein Krankenhaus aufsuchen müsst, ruft vorher an, so dass der Arzt möglicherweise geeignete Maßnahmen ergreifen kann (kein Aufenthalt im Wartezimmer usw) oder ruft an, sagt Bescheid, dass Ihr zum gefährdeten Personenkreis gehört und macht aus, dass Ihr im Auto wartet bis Ihr aufgerufen werdet. Tragt eine Maske (nicht weil sie gegen Viren helfen würde, aber die Leute halten Abstand, Ihr fasst Euch so nicht an den Mund an die Nase), nehmt Desinfektionsmittel mit oder tragt Einmalhandschuhe. Wenn möglich lasst Begleitpersonen zuhause.

Im fortgeschrittenen Epidemiestadium sollte man gut überlegen, ob man sich impfen lässt in einer Hausarztpraxis, ist doch die Chance sich dort Covod 19 einzufangen dann besonders groß.

Also gut abwägen!

 

Wichtige Laboruntersuchungen (Nierenwerte, Leberwerte, Spiegel bei TX usw)

Ruft in der Arztpraxis und erfragt das übliche Procedere: mittlerweile kommen manche Arzthelferinnen ans Auto oder sogar nach Hause zur Blutabnahme. Tragt Mundschutz, Handschuhe, nehmt Desinfektionsmittel mit!

 

Die PH Zentren und andere Medizinische Einrichtungen bitten darum die Telefone und Mailer nicht zu blockieren. Wenn Ihr einen Termin absagt, reicht eine kurze Notiz in einer Mail mit Betreff "Terminabsage am yx von Frau / Herrn xy / Corona" und schreibt keine Romane :-)

Einige PH Zentren haben Telefonsprechstunden eingeführt.

 

Vermeidung von Arztbesuchen wegen Karteneinlesung und Überweisungen:

Das 2. Quartal 2020 ist ohne Vorlage der Krankenkassenkarte, näheres im Link

KBV Kassenärztliche Bundesvereinigung zu Corona

GKV Spitzenverband zu Corona

HALTET ABSTAND, BLEIBT ZUHAUSE!!!

 

Was kann ich selbst überprüfen, wenn mein PH-Checktermin verschoben wurde?

Woran merke ich wie es mir geht. Erstens natürlich das subjektive Empfinden: müde, atemlos, Herzklopfen usw.?

Zweitens an erhobenen Körperdaten, Vitalwertkontrollen.

Wenn Ihr ein Blutdruckgerät und ein Oximeter daheim habt, dann messt vielleicht zweimal am Tag Pulsfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, je nachdem Temperatur und geht einmal pro Tag am besten nach dem Aufstehen im Eva - oder Adamskostüm oder divers auf die Waage. Notiert die Werte. So seht Ihr schnell, wenn es Abweichungen gibt und könnt den Doc telefonisch kontaktieren.

Nehmt Eure Medikamente regelmäßig und achtet auf Bevorratung. Manche Bestellwege brauchen länger als sonst. Hamstern ist unsolidarsich, also gönnt dem Nachbarn auch seine Diuretika. ;-)

 

Wenn die Angst hochkriecht, solltet Ihr nicht in Panik verfallen, sondern ruft jemanden an oder kontaktiert uns. Wir sind 500 Betroffene und Angehörige und  einer von uns ist immer online, Ihr seid nicht alleine. WIR halten ZUSAMMEN!!!

 

PH Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

 Ein schöner Artikel zum Thema Panikvermeidung (die Bärenumarmung natürlich ausgenommen!)

 keine Panik

 

 

Seriöse Informationen findet man

 

Bundesministerium für Gesundheit

Robert Koch Institut

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

 

Grafiken, gut verständlich

 

worldometer

John Hopkins Universität

 

Bitte überprüft die Quellen von Berichten über Corona, es sind mächtig viel Fakenews unterwegs.

DER SPIEGEL FAKTENCHECK

Wir wünschen Euch, dass Ihr von Covid 19 verschont bleibt, seid achtsam, habt Respekt, aber keine Panik, denn Panik frisst Hirn und unser Wissen können wir jetzt verdammt gut gebrauchen!

Euch allen eine virtuelle Umarmung

 

 

 

 

Februar 2020

 

Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz

 

Systemic Consequences of Pulmonary Hypertension and Right-Sided Heart Failure
Deutsch: Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz


Original publiziert am 24 Feb 2020 
https://doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.116.022362 Circulation. 2020;141:678–693

 

Artikel

 

die Autoren die vielfältigen systemischen Auswirkungen und folgen der PH und Rechtsherzinsuffizienz illustriert durch sehr schöne und vor allem informative Grafiken. Die Grafiken sind auf jeden Fall einen Blick wert, auch wenn man vielleicht nicht alles versteht. Einzelne Begriffe oder Sätze kann man ja online übersetzen lassen.

Die Autoren fassen ihre umfangreiche Arbeit wie folgt zusammen: 

Zitat des Abstracts (übersetzt): 

"Die pulmonale Hypertonie (PH) ist ein Merkmal einer Vielzahl von Krankheiten und birgt nach wie vor eine hohe Morbidität und Mortalität. Die Hauptfolge der PH ist eine rechtsseitige Herzinsuffizienz, die ein komplexes klinisches Syndrom verursacht, das mehrere Organsysteme wie das linke Herz, das Gehirn, die Nieren, die Leber, den Magen-Darm-Trakt, die Skelettmuskulatur sowie das endokrine, das Immun- und das autonome System betrifft. Das Übersprechen zwischen den Organen und diese wechselseitig-abhängigen Mechanismen, die in akuten, chronischen oder akut-auf-chronischen Situationen auftreten können, sind weit verbreitet und führen zu nachteiligen funktionellen und strukturellen Veränderungen in mehreren Organen, die zu erhöhter Morbidität und Mortalität beitragen. Während der systemische Charakter der PH und der Rechtsherzinsuffizienz oft vernachlässigt oder unterschätzt wird, stellen solche Folgen eine zusätzliche Belastung für die Patienten dar und können neben der gezielten Therapie der PH und der zugrunde liegenden Ursachen behandelbare Merkmale darstellen.

Hier wird der aktuelle Stand des Verständnisses der systemischen Folgen der PH und der Rechtsherzinsuffizienz auf multiple Organsysteme hervorgehoben, wobei der Schwerpunkt auf sich selbst erhaltende patho-physiologische Mechanismen, Aspekte der erhöhten Anfälligkeit für Organschädigungen und deren wechselseitige Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf gelegt wird." (Ende des Zitats)

RS

 

PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

Komplette Übersetzung in unserer Facebookgruppe (geschlossen, geschützt)

Februar 2020

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ begrüßt in der Facebookgruppe ihr 500. Mitglied

Gegründet im Februar 2017, ständig aktualisiert, so dass wir so gut wie sicher sein können, wer in der unserer Gruppe Mitglied ist. Zugang haben nur Patienten und mit ihrem Einverständnis Angehörige.

Wir fachsimpeln, lachen, weinen ZUSAMMEN.

Viele sind Freunde geworden auch im richtigen Leben.

Es sind Stammtische entstanden, und jedes Jahr ein Bundestreffentreffen bei der Gruppengründerin daheim.

...auf die nächsten 500

Ihr seid klasse!

 

 21. März 2020

 

Patiententreffen Pulmonale Hypertonie, MHH

und die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ ist dabei

 

Am 21. März 2020 findet an der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), Hörsaal Q das Patiententreffen Pulmonale Hypertonie statt. Wir wurden eingeladen und  gestalten mit. Vielen Dank   an PD Dr. Olsson und Prof. Dr. Höper.

 

Ambulanzen der Pneumologie der MHH

 

Anmeldungen bis 16. März 2020, bitte angeben, ob Du Sauerstoff brauchst, dieser ist vor Ort.

 

hier

 

Dieser Patiententag findet in Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover und BREATH im Rahmen der Hannover Herz Lungen Messe (HHLM) statt.

Das Patiententreffen findet nicht im selben Gebäude wie die Herz-Lungen-Messe statt, sondern im nahegelegenen Gebäude J06.

 

Programm als PDF

 

Wir freuen uns drauf!

Januar 2020

Sotatercept von Acceleron Pharma (PULSAR Phase 2 Studie) erreicht Endpunkte

Bericht im PH-Forum

Acceleron Pharma Inc. (NASDAQ:XLRN), ein führendes biopharmazeutisches Unternehmen bei der Entdeckung und Entwicklung von TGF-beta-Superfamilien-Therapeutika zur Behandlung schwerer und seltener Krankheiten, gab heute bekannt, dass die PULSAR-Phase-2-Studie mit Sotatercept ihre primären und wichtigsten sekundären Endpunkte bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) erreicht hat.

Bei Patienten mit PAH-spezifischen Therapien mit stabilem Hintergrund zeigte Sotatercept in Woche 24 eine statistisch signifikante Verringerung des pulmonalen Gefässwiderstands (PVR), dem primären Endpunkt der Studie, im Vergleich zu Placebo. Die Studie erreichte auch eine statistisch signifikante Verbesserung des wichtigsten sekundären Endpunkts 6MWD sowie anderer sekundärer Endpunkte, einschließlich NT-proBNP und der WHO-Funktionsklasse.


In dieser doppelblinden, plazebokontrollierten Phase-2-Studie wurden 106 Patienten randomisiert, um alle 21 Tage 0,3 mg/kg Sotaterzept oder 0,7 mg/kg Sotaterzept subkutan in Kombination mit stabilen PAH-spezifischen Hintergrundtherapien über einen 24-wöchigen Behandlungszeitraum zu erhalten.

Sotatercept wurde in der Studie im Allgemeinen gut vertragen. Die in der Studie beobachteten unerwünschten Ereignisse stimmten im Allgemeinen mit den zuvor veröffentlichten Daten zu Sotatercept bei anderen Krankheiten überein.


"Zugelassene Therapien für Patienten mit PAH zielen auf drei Hauptwege der Endothelzelldysfunktion ab, um in erster Linie die pulmonale Vasodilatation zu fördern", sagte Dr. Marc Humbert, Professor für Medizin und Direktor des französischen Referenzzentrums für Lungenhochdruck an der Université Paris-Saclay. "Als selektive Ligandenfalle für Mitglieder der TGF-beta-Superfamilie ist sotatercept darauf ausgelegt, die BMPR-II-Signalisierung, die ein wichtiger molekularer Treiber der PAH ist, wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Die PULSAR-Daten zeigen, dass dieser neuartige Ansatz das Potenzial hat, zusätzlich zu den derzeit verfügbaren Therapien einen signifikanten Nutzen zu bieten".

Acceleron Pharma

 

Dezember 2019

 Von unseren Freunden aus Bosnien und Herzegowina, Emina Hadzihasanovic gründet Verein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

 

Endlich wird in Bosnien und Herzegovina dem Land wo ich lebe, auch über Menschen mit seltenen Krankheiten gesprochen. Der Bosnische PH Verein "DAH" kämpft schon seit Jahren, dass wir Medikamente bekommen, aber immer noch ist nur Sildenafil verfügbar, und nur  in einem Teil des Landes Bosentan.

In diesem Jahr würde der Verein für Menschen mit seltenen Krankheiten gegründet um noch mehr zu kämpfen. Heute am 2.12.2019 wurde ein Interview mit mir Emina Hadzihasanovic (Präsidentin des Vereins für Menschen mit seltenen Krankheiten)  und mit Vera Hodzic (der Präsident der Versammlung vom PH Verein "DAH") veröffentlicht.  

Dezember 2019

 

Mittlerweile ist das regionale Patienten- und Angehörigentreffen in Hamburg eine etablierte Tradition.

 

Das vierte und letzte Treffen für 2019 fand am Ersten Advent (1. Dezember) in der Hansestadt statt und Teilnehmer aus 5 verschiedenen Bundesländern folgen dem Aufruf, einen netten Vor- bzw. Nachmittag zu verbringen.

Es waren Patienten und Angehörige aus Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Schleswig-Holstein und Hamburg anwesend und nachdem wir zusammen Herzhaftes und Süsses an der Alster gebruncht haben, folgte später noch ein Besuch des Hamburger Weihnachtsmarktes am Jungfernstieg „Weißer Zauber“. Dort gab es noch leckeres, frittiertes Hefegebäck, gebrannte Mandeln und Feuerzangenbowle sowie Punsch.

Wie immer stand nicht nur die Erkrankung im Vordergrund, sondern einfach ein paar Stunden Spass zu haben, zu lachen und neue, nette und unkomplizierte Menschen allen Alters kennen zu lernen. Erprobte sowie auch neue Teilnehmer brachten es hinterher auf einen Punkt: es ist schön, regelmässig andere Betroffene zu treffen, die wissen wie man sich fühlt, welche Einschränkungen man mitunter hat und wie man sich im Alltag bestmöglich neu organisiert bzw. welche Tipps es für Behörden und andere Widrigkeiten gibt.

Mit Pulmonaler Hypertonie kann man leider nicht immer alles im Voraus planen und so mussten 5 Personen leider noch kurzfristig absagen, sonst hätten wir einen neuen Teilnehmerrekord aufgestellt.
Aber auch so waren insgesamt 15 Personen anwesend und machten den Tag zu einem sehr kurzweiligen Event.

Alle wollen beim nächsten Treffen am 29.03.2020 wieder mit dabei sein.

Des weiteren wurde „laut“ darüber nachgedacht, im April/Mai in der Region „Meck-Pom/Brandenburg/Berlin“ ebenfalls ein unkompliziertes Treffen zu organisieren. Bei Interesse hieran, ebenfalls an die unten genannte Adresse wenden.

 

Wir machen nun erstmal eine viermonatige „Grippe- und Erkältungspause“, um bestmöglich durch die Viren- und Schnupfensaison zu kommen, ohne dass wir uns irgendwo anstecken.

 

Wir möchten uns nochmals bei allen Teilnehmern bedanken, die teilweise weit gereist sind, um dabei zu sein und wir hoffen, dass beim nächsten Mal vielleicht noch ein paar neue Gesichter mit von der Partie sind. Bei Interesse bitte melden unter:

 

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Jetzt wünschen wir allen Patienten und Angehörigen eine beschauliche Adventszeit, ein ruhiges und „gesundes“ Weihnachtsfest und für 2020 die besten Wünsche für eine stabile Gesundheit.

 Text und Foto Kirsten Timmann

 

 

 

 

 

November 2019

Zweite Ausgabe des PH-Magazins Atempause mit dem Schwerpunkt "Entspannung"

 

Die erste Ausgabe mit dem Schwerpunkt "Bewegung" war ein großer Erfolg und so hoffen wir, dass nun auch die "Entspannung" viele interessierte Leser finden wird.

Mitgemacht an dem Projekt haben Klarigo, einige Gruppenmitglieder der Selbsthilfe mit Herz und IQ und andere. Finanziert wurde das Heft durch GSK. Wir sagen ein riesiges Dankeschön an alle Beteiligten.

 

Inhalt unter vielen anderen Themen, Meditation, erklärt von Sabine Tsering Dharmakirti, selbst an IPAH erkrankt und unermüdlich im Erklären und Leben des Tibetischen Buddhismus.

 

Ein weiteres Gruppenmitglied kann ohne Yoga nicht leben und lässt uns teilhaben an den Erkenntnissen dieser uralten indischen Philosophie. Rani Gindl selbst an PAH erkrankt und nun das zweite Mal lungentransplantiert.

Viele weitere inspirierende Themen findet Ihr im PH Magazin und lasst Euch ein auf neue Wege, bleibt stets neugierig.

Bei Interesse an Atempausen ;-) kurz eine Mail mit Adresse an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Unsere Selbsthilfe mit Herz und IQ zählt knapp 500 Mitglieder, Betroffene und Angehörige leben täglich MIT PH, unterstützen sich gegenseitig, haben immer ein offenes Ohr und helfen sich aus Erfahrungen.

Schön wie sich das Projekt entwickelt hat. DANKE.