April 2021

 

Atemschulung für Lungenhochdruck

 

in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg

Am Mittwoch, den 14.04.2021 ab 10:00 Uhr startet die Online Atemschulung in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg:

Wir laden alle Interessierte recht herzlich ein.

Menschen mit Lungenhochdruck werden im Sitzen durch runde und gezielte Bewegungsformen in das kleine und das große Atmen geübt, um den Atemfluss zu verbessern. Man fühlt danach Wärme, Behaglichkeit, Wohlsein, Entspannung und achtet verstärkt auf seine Atmung um den täglichen Arbeitsablauf zu verbessern. Harmonisierung zwischen Atmung und Bewegung.

Mittwoch von 10:00 – 11:00 Uhr lehrt Übungsleiter Peter Griepentrog gezielte Bewegungs- und Atemübungen aus dem Bereich Tai-Chi / Qi-Gong.

Weitere Online Termine im Link

Plattform wird sicher noch ergänzt.

Die PH Selbsthilfe mit Herz und IQ macht sicher mit zahlreichen Gruppenmitlgiedern mit.

 

Link zum Onlinekurs

Am 9. April 2021

Virtuelles Patiententreffen MHH (per Video, online)

 

Anmeldung

 

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Termin: 09. April 2021

Zeit: 17.00 - 19.00 Uhr

Ort: virtuell / online

PROGRAMM / FLYER

 

Wir freuen uns, Sie zu unserem ONLINE Patiententreffen Pulmonale Hypertonie einladen zu können. 

Die Teilnahme am Patiententreffen ist ausschließlich mit einer Anmeldung möglich. Den Anmeldezugang finden Sie  unter "ANMELDUNG" auf dieser Seite. Nach Ihrer Registierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail!

Bitte achten Sie darauf Ihre E-Mail-Adresse korrekt einzugeben, nur so können wir gewährleistet, Sie bei der Zustellung der Zugangsdaten für das Online-Portal zu berücksichtigen. Die Zugangsdaten übersenden wir Ihnen einen Tag von der Veranstaltung. 

Angelehnt an unsere Programminhalte haben Sie die Möglichkeit Fragen vorab an eine der unten aufgeführten E-Mail-Adressen unserer kooperierenden Selbsthilfegruppen zu senden. Diese werden gesammelt und am Tag der Veranstaltung, nach den jeweiligen Vorträgen beantwortet. Sollten Sie Fragen außerhalb des Themenangebots unseres Programms haben, können Sie uns diese ebenfalls zusenden. Diesen Fragen widmen wir uns gerne am Ende der Veranstaltung. 

Bitte reichen Sie Ihre Fragen bis zum 01. April 2021 an eine der folgenden E-Mail-Adressen ein: 

Für weitere Rückfragen stehen wir Ihnen unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zur Verfügung.

Ihr Organisationsteam

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März 2021

Auf Nachfrage bestätigten sowohl Herzzentrum Duisburg als auch Medizinische Hochschule Hannover Gruppe 2 bei der Impfreihenfolge. Laut Impfverordnung Paragraf 3 Ziffer 2.

Formloses Attest reicht. Kein Hinweis auf Schwere der Erkrankung usw.

 

Impfverordnung

28. Februar 2021

Der Tag der Seltenen Erkrankungen

 

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ möchte darauf aufmerksam machen und die Geschichte von der kleinen Sofie erzählen. Auf in ein neues Leben mit einer Lungentransplantation.

Danke an Isabel Schmiedel für die Grafik und Gabriele Köpper für die Einpassung des Logos und der Mama von Sofie für Sofies Geschichte. Aus Rücksicht auf Sofie haben wir Beispielbilder, die frei im Netz zu bekommen sind, genutzt.

 

 

Sofies Lebensgeschichte


Bei Sofie wurde in der 22. Schwangerschaftswoche Lungenzysten festgestellt. Uns wurde damals gesagt dass sie zwischen den ersten und dritten Lebenstag operiert werden müsste und dann ein normales Leben führen könnte.

Leider stellte sich in der 29. Schwangerschaftswoche raus dass die Lungen Zysten auf der linken Lungen Seite sich massiv vergrößert hatten und vermehrt und  Es wurde uns ein Spätabort ans Herz gelegt.


Über ein Internet Forum bin ich dann auf den Fetalchirurg Professor Kohl der führend in Europa ist aufmerksam. Mir wurde empfohlen sich mit ihm in Verbindung zu setzen.  Er rief mich noch am gleichen Abend an und am nächsten Tag hatte ich einen Termin  bei ihm. Nach einer ausführlichen Untersuchung und Gesprächen konnte er uns durch  einen fetalen Eingriff im Mutterleib eine Lebenschance für Sofie von 60 – 70% sagen.

Sofie wurde dann im Mutterleib operiert und am nächsten Tag konnte man schon Verbesserungen sehen.


Prof. Kohl bestand darauf das Sofie in Mannheim auf die Welt gebracht werden soll,  da die sich mit dem Erkrankungsbild und der daraus resultierenden OP auskannten und  notfalls auch Sofie an die ECMO anschließen könnten.
Mannheim war 340 Kilometer von zu Hause entfernt und ich wartete da bis zur Geburt. In der 34. Woche Am 27.6. 2017 wurde nach einem Blasensprung Sofie per Kaiserschnitt  auf die Welt geholt.


Sie wurde mit  einem  Lebenstag operiert und wir durften nach zweieinhalb Monaten nach Geburt,nach Hause. Ich war fast 5 Monate nicht mehr zu Hause gewesen. Uns wurde gesagt sie könne ein normales Leben führen, alt werden und wir sollten uns keine Gedanken machen nur regelmäßig die ersten 2 Jahre zur Kontrolle kommen und aufpassen das sie keinen Infekt bekommt.


Im April 2019 hatte Sofie eine schwere Lungenentzündung.


Wir mussten ins Krankenhaus nach Neuburg und sie brauchte Sauerstoff Beatmung nach zweieinhalb Wochen durften wir wieder nach Hause.
Erst Mitte Mai erfuhren wir von unserem Kinderarzt bei der U 6 das in Neuburg damals Lungenhochdruck festgestellt wurde, wir fielen aus allen Wolken.

Ich suchte im Internet nach einem Lungenhochdruck Forum und stieß auf das von Ralf und Daniela. Zu diesem Zeitpunkt waren wir in Schwabing da Mannheim uns Schwabing empfohlen hatte. In Schwabing waren leider die Oberärzte mit Sofies Krankheitsbild überfordert und hatten uns bei einem Notfall darauf verwiesen dass der behandelnde Oberarzt gerade nicht greifbar wäre und wir doch zu einem späteren Zeitpunkt kommen sollten was für uns sehr erschreckend war und zeigte dass wir da nicht gut aufgehoben waren.

Dank Daniela die uns Großhadern empfohlen hatte und uns auch darauf hingewiesen hatte dass wir in ein PH Zentrum gehen sollten und uns auch mehrere Adressen gegeben hatte sind wir dann in relativ kurzer Zeit in Großhadern dran genommen wurden wo sich Professor Schulze-Neicke um Sofie viel kümmerte, wir hatten regelmäßige Untersuchung. Professor Schulze-Neicke Bestand auf eine Herzkatheter Untersuchung die Ende April 2020 stattfinden sollte.


Zeitgleich waren wir aber auch mit der Lunge in der Haunischen Kinderklinik in Behandlung. Dort wurden wir schon darauf hingewiesen das wahrscheinlich eine Lungentransplantation der letzte Ausweg wäre Sofies Leben  zu verlängern und die Lebensqualität zu erhöhen sie wiesen auf Hannover hin.


Leider verstarb Professor Schulze-Neicke nach einer OP Anfang April was für uns eine große Katastrophe darstellte.


Sofie hatte dann Ende April 2020 die Herzkatheter Untersuchung. Nach dieser Untersuchung teilten uns die Ärzte mit Dass Sofie nur noch wenige Wochen zu Leben hatte.


Wir waren komplett hilflos auf raten von Daniela und der Gruppe hab ich dann einen Nottermin in der MHH Hannover ausgemacht um mir eine Zweitmeinung einzuholen.


Leider ging es Sofie eine Woche nach der Herzkatheter Untersuchung so schlecht dass sie in der haunerschen Kinderklinik erstmal wieder aufgepäppelt werden musste.


Ende Mai wurden wir dann entlassen und konnten am 2 Juni nach Hannover fahren. Dort wurden dann am zweiten Tag sämtliche Untersuchungen gestoppt da Im Herz Ultraschall festgestellt wurde dass jede Aufregung vermieden werden musste, denn es könnte die letzte sein.

Uns wurde dann vom Transplantteam Hannover empfohlen zu einer Listung. Leider brauchten die Chirurgen um einer Listung zuzustimmen ein CT da Sofie  ja schon am ersten Lebenstag an der Lunge operiert wurde und sie schauen mussten, ob es dadurch Komplikationen geben könnte oder eine Transplantation nicht möglich wäre.

Professor Schwerk hat sich dann persönlich eingesetzt, hat das CT mit Sofie durchgeführt weil er einen extrem guten Draht zu ihr hatte.  Mit dem Chirurgen Jus und auch den  Kinderkardiologen Professor Hansmann, Lungenhochdruckspezialist und Dr. Hohmann haben Sie dann für Sofies Listung gekämpft.

Prof. Hansmann Und Doktor Hohmann gaben ihr bestmöglichstes  das Herz so lange am Laufen zu halten bis ein Spenderorgan vorhanden war. Nach fast 3 Monaten Wartezeit in denen es sehr oft sehr knapp war und ich Dank der Unterstützung und vor allem der großen Unterstützung dieser Gruppe die mir immer wieder Mut zusprach und so viele Geschenke für Sofie  schickten und damit ihr auch viel Freude schenkten kam der ersehnte Anruf am dritten September abends. Sophie wurde am 4 September in der Früh um 7.00 Uhr transplantiert.


Danke Dieser Gruppe die mir immer wieder Mut gemacht hatte mich an Hannover zu wenden, meiner Familie den Ärzten vor allem auch den Pflegern die in diesen Monaten der Wartezeit und auch danach sehr viele aufbauende Gespräche für uns hatten. Wurde Sofie am 15. Oktober nach Hause entlassen.

 


Sofie ist jetzt ein 3,5 Jahre altes Mädchen was zum ersten Mal in ihrem Leben richtig Kind sein kann. Sie hat die Kraft und die Energie, sie entwickelt sich wunderbar und Wir sind um jeden Tag den wir mit ihr Geschenkt bekommen unendlich dankbar

Vor allen Dingen aber auch der Spenderfamilie die in ihrer schlimmsten, dunkelsten Zeit sich entschieden hat anderen Kindern das Leben zu verlängern Lebensfreude zu schenken und Lebensqualität .


Ich möchte mich nochmal ausdrücklich auch für den Rat von Daniela, Ralf aber auch von Stefanie Bartel bedanken. Auch meine persönliche Freundin die ich gewinnen durfte in Hannover Nici Zöllner deren Anwesenheit so viel Kraft gegeben hat obwohl sie selber so viel durchmachen musste durch Laras zweite Transplantation.Ich möchte mich bei den Müttern bedanken und auch Vätern deren Kinder ebenfalls  transplantiert wurden , die ich kennenlernen durfte die auch mir Unterstützung gegeben haben. Ich freue mich  wenn ich in Hannover bin und sie treffe.


Wir genießen jetzt jeden Tag mit unserem wunderbaren kleinen Sonnenschein.


 

Januar 2021

Sofie, 3 Jahre alt, erfolgreich lungentransplantiert, eine von uns , eine PHighterin

Ich kann mich noch gut erinnern als ihre Mama in unsere Selbsthilfegruppe kam, völlig verzweifelt, denn Sofie war sterbenskrank und die behandelnde Klinik sprach von palliativer Versorgung..... und wir konnten den Tipp geben:

"Frag doch mal in der MHH Kinderklinik, Transplantationsklinik...."

Das ist ihre Geschichte....drei PHighter und ganz viele excellente Ärzte, Pfleger schafften das Wunder

und PHil unser Zebra musste natürlich immer dabei sein.

 

Sofies Geschichte, MHH

Januar 2021

 

ACHSE begrüßt Aktualisierung der STIKO-Impfempfehlung

 

"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt insbesondere die explizite Nennung von Menschen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen in diesem Zusammenhang. Für diese läge zwar bisher keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bezüglich des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vor, ein höheres Risiko könne jedoch angenommen werden"

 

Achse

 

Wer ist ACHSE?

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Den Seltenen eine Stimme geben

Als übergeordnetes Netzwerk bündeln wir Ressourcen und Know-how, stärken unseren Mitgliedsorganisationen den Rücken, helfen Betroffenen und treiben Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste: ACHSE gibt den Seltenen eine gemeinsame Stimme.

Lasten auf viele Schultern verteilen

In der ACHSE haben sich über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. In ihnen organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und artikulieren ihre spezifischen Anliegen. Oft fehlt es ihnen aber an personellen und finanziellen Ressourcen, um wirkungsvoll nach außen aufzutreten. Zudem haben sie oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren. Darum haben sie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen: Wenn die Last auf viele Schultern verteilt wird, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich die Durchsetzungskraft.

Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene.

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Januar 2021

 wünscht FROHES NEUES JAHR ALLEN PHlern, Freunden, Verwandten, Bekannten

November 2020

Warrior-Masken der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

Im Awarness Monat für Erkrankte mit Pulmonaler Hypertonie kreierten Gabriele Köpper (Admin und Gruppenmitglied) und ihre überaus reizende Frau Mama Masken.

Warrior mit PHiL und ph-info.de auf kleine Aufbügler.

Diese wurden in aufwändiger Knibbel-und Bügelarbeit auf die Maske gebracht.

DANKE dafür !

Wer eine haben möchte bitte melden unter

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

November 2020

Unsere PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ wächst und wächst

Seit Februar 2017 haben 586 Betroffene und Angehörige unsere Selbsthilfe bei Facebook gefunden.

Eine geschlossene Facebookgruppe, Einlass erst nach Beantwortung zweier Fragen und fern ab vom üblichen Facebookchaos.

Seriös, jederzeit erreichbar, informativ und auffangend nach frischer PH Diagnose.

Das muss mal gesagt werden: Wir sind eine TOLLE Truppe

 

September 2020

Appell GEHT ZUM CHECKTERMIN!

Heute mal keine Neuigkeit im Sinne von Nachricht, aber einen Appell möchte ich an Euch richten:

2020 ist ein schlimmes Jahr für die Menschen. Corona hat unser Leben verändert. Überall sieht man Menschen mit Mundnasenschutz, Desinfektionsmittel in der Tasche, nichts ist mehr so wie vorher...

Auch in der PH Szene hat Corona Opfer gefunden: sie sind nicht an Covid 19 gestorben, nein sie sind gestorben, weil sie möglicherweise Angst hatten einen Checktermin im PH Zentrum wahrzunehmen. Angst vor Ansteckung.

Mehr als sonst sind aus unserer Gruppe gestorben. Bei anderen chronisch Erkrankten sieht es sicher ähnlich aus.

Ein PH Arzt appelliert an Euch, wir appellieren an Euch

 

GEHT ZUM CHECKTERMIN!

 

Mit den nötigen Hygienemaßnahmen: Maske auf, Abstand halten, Menschmengen meiden, ist es kein Problem.

Wir hoffen auf eine Impfung.

Bleibt zuversichtlich!

 

August 2020

 

Gjurgica Kjaeva, die Initiatorin von PH Nordmazedonien, PHighterin, liebe Freundin, Inspiration für unsere PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ ist tot

 

Sie ist gestorben, weil es in ihrem Land keine effektive Therapie gegen Pulmonale Hypertonie gibt und keine PH Zentren wie z.B. bei uns in Deutschland.

Hier ihre beeindruckende Geschichte

Gjurgicas Story

Wir haben eine liebe Freundin verloren. 2016 war sie hier zum Brunch mit ihrem Mann Ratko und ihrem Sohn Boris. Eine beeindruckende Familie....jetzt ohne Frau ohne Mutter.

Wir sind bestürzt, wir sind so traurig....und wir sind auch wütend, dass nicht jeder Mensch auf der Welt an die gleichen medizinischen Leistungen kommt, wie wir hier in Deutschland.

Wir sind demütig und dankbar hier zu leben.

Wir werden Dich nie vergessen!

Liebe Gjurgica, Du bleibst für immer ein Vorbild, eine Inspiration. Was von Dir bleibt ist unauslöschlich. Da wo Du jetzt bist, ohne Schmerzen, ohne Atemnot breathe easy, run free.

Unsere Meerjungfrau im Himmel.

 

Tot ist überhaupt nichts:
Ich glitt lediglich über in den nächsten Raum.
Ich bin ich, und ihr seid ihr.
Warum sollte ich aus dem Sinn sein,
nur weil ich aus dem Blick bin?
Was auch immer wir füreinander waren,
sind wir auch jetzt noch.
Spielt, lächelt, denkt an mich.
Leben bedeutet auch jetzt all das,
was es auch sonst bedeutet hat.
Es hat sich nichts verändert,
ich warte auf euch,
irgendwo
sehr nah bei euch.
Alles ist gut.

 
Annette von Droste-Hülshoff
 

 

 Gjurgica Kjaeva, the initiator of PH Northern Macedonia, PHighterin, dear friend, inspiration for our PH self-help with heart and IQ is dead

 
She died because there is no effective treatment for pulmonary hypertension in her country and no PH centers like ours in Germany.

Here is her impressive story

Gjurgica's Story

We lost a dear friend. In 2016 she was here for brunch with her husband Ratko and her son Boris. An impressive family... now without a wife without a mother.

We are dismayed, we are so sad...and we are also angry that not everyone in the world gets the same medical services as we do here in Germany.

We are humble and grateful to live here.

We will never forget you!

Dear Gjurgica, you will always be a role model, an inspiration. What remains of you is indelible. Where you are now, without pain, without shortness of breath.

 

  Breathe easy, run free.



Our mermaid in heaven.

 

Dead is nothing at all:
I just slipped into the next room.
I am I, and you are you.
Why should I be out of my mind,
just because I'm out of sight?
Whatever we were to each other,
we still are.
Play, smile, think of me.
Life means all that now,
whatever else it meant.
Nothing has changed,
I'll wait for you,
somewhere
very close to you.
It's all good.
 
Annette von Droste-Hülshoff


 

 

August 2020

"Herzfehler im Gepäck" Autobiografie von Anke Trebing

Wir, die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ  machen gerne Werbung für ein Buch unseres Gruppenmitglieds Anke Trebing.

Inhaltsangabe zu "Herzfehler im Gepäck"

"Da kommst du auf die Welt mit einem komplexen angeborenen Herzfehler und kassierst danach direkt die zweite chronische Erkrankung.
Seit 1994 lebt Anke mit zwei Krankheiten, die das Leben nicht immer einfach machen, aber auf eine ganz eigene Weise schön.
Geschichten aus dem wahren Leben, deutschen Krankenhäusern und ein Einblick in ihre Gedanken.

Ein Buch das nicht nur Betroffenen und Angehörigen Mut machen soll, sondern auf diese Erkrankung aufmerksam machen soll.
Wusstest du schon? Eins von einhundert Kindern kommt mit einem Herzfehler zu Welt."
 

 

"Mein Name ist Anke ich bin 25 Jahre und erhielt kurz nach meiner Geburt die Diagnose Pulmonal Arterielle Hypertonie in Folge meines angeborenen Herzfehlers (Pulmonalatresie mit VSD).
Im Dezember 2019 entschloss ich mich auf Social Media mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit angeborenen Herzfehler und/oder Pulmonaler Hypertonie zu erzielen und aufzuklären. Es kamen Fragen über Fragen, Lob, Zuspruch und es entstand eine tolle Community.
Im Februar 2020 entschied ich mich dazu ein Buch über mein Leben mit meinen Krankheiten zu schreiben. In „Herzfehler im Gepäck“ versuche ich humorvoll über meine Erlebnisse, Gefühle und Gedanken zu sprechen. Ich erhoffe mir, dass andere Betroffene Mut finden, Angehörige besser verstehen und die Gesellschaft einen Einblick bekommt was es bedeutet chronisch krank zu sein.
Mit Stolz darf ich mitteilen, dass mein Buch am 7. August 2020 überall im Handel zu erwerben ist. (Deutschland, Österreich, Schweiz).
Bereits jetzt ist das Buch (Softcover, Hardcover, eBook) auf Onlineplattformen und in jeder Buchhandlung vorbestellbar. Auf Wunsch kann man außerdem eine signierte Ausageb mit passenden Lesezeichen erwerben. Dazu schreib mir eine eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Ich freue mich über viele Leser und Reaktionen.

Herzlichst
Anke "

Ein Interview mit JEMAH, Junge Erwachsene mit Angeborenen Herzfehler

Interview

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