Februar 2020

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ begrüßt in der Facebookgruppe ihr 500. Mitglied

Gegründet im Februar 2017, ständig aktualisiert, so dass wir so gut wie sicher sein können, wer in der unserer Gruppe Mitglied ist. Zugang haben nur Patienten und mit ihrem Einverständnis Angehörige.

Wir fachsimpeln, lachen, weinen ZUSAMMEN.

Viele sind Freunde geworden auch im richtigen Leben.

Es sind Stammtische entstanden, und jedes Jahr ein Bundestreffentreffen bei der Gruppengründerin daheim.

...auf die nächsten 500

Ihr seid klasse!

 

 21. März 2020

 

Patiententreffen Pulmonale Hypertonie, MHH

und die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ ist dabei

 

Am 21. März 2020 findet an der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), Hörsaal Q das Patiententreffen Pulmonale Hypertonie statt. Wir wurden eingeladen und  gestalten mit. Vielen Dank   an PD Dr. Olsson und Prof. Dr. Höper.

 

Ambulanzen der Pneumologie der MHH

 

Anmeldungen bis 16. März 2020, bitte angeben, ob Du Sauerstoff brauchst, dieser ist vor Ort.

 

hier

 

Dieser Patiententag findet in Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover und BREATH im Rahmen der Hannover Herz Lungen Messe (HHLM) statt.

Das Patiententreffen findet nicht im selben Gebäude wie die Herz-Lungen-Messe statt, sondern im nahegelegenen Gebäude J06.

 

Programm als PDF

 

Wir freuen uns drauf!

Januar 2020

Sotatercept von Acceleron Pharma (PULSAR Phase 2 Studie) erreicht Endpunkte

Bericht im PH-Forum

Acceleron Pharma Inc. (NASDAQ:XLRN), ein führendes biopharmazeutisches Unternehmen bei der Entdeckung und Entwicklung von TGF-beta-Superfamilien-Therapeutika zur Behandlung schwerer und seltener Krankheiten, gab heute bekannt, dass die PULSAR-Phase-2-Studie mit Sotatercept ihre primären und wichtigsten sekundären Endpunkte bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) erreicht hat.

Bei Patienten mit PAH-spezifischen Therapien mit stabilem Hintergrund zeigte Sotatercept in Woche 24 eine statistisch signifikante Verringerung des pulmonalen Gefässwiderstands (PVR), dem primären Endpunkt der Studie, im Vergleich zu Placebo. Die Studie erreichte auch eine statistisch signifikante Verbesserung des wichtigsten sekundären Endpunkts 6MWD sowie anderer sekundärer Endpunkte, einschließlich NT-proBNP und der WHO-Funktionsklasse.


In dieser doppelblinden, plazebokontrollierten Phase-2-Studie wurden 106 Patienten randomisiert, um alle 21 Tage 0,3 mg/kg Sotaterzept oder 0,7 mg/kg Sotaterzept subkutan in Kombination mit stabilen PAH-spezifischen Hintergrundtherapien über einen 24-wöchigen Behandlungszeitraum zu erhalten.

Sotatercept wurde in der Studie im Allgemeinen gut vertragen. Die in der Studie beobachteten unerwünschten Ereignisse stimmten im Allgemeinen mit den zuvor veröffentlichten Daten zu Sotatercept bei anderen Krankheiten überein.


"Zugelassene Therapien für Patienten mit PAH zielen auf drei Hauptwege der Endothelzelldysfunktion ab, um in erster Linie die pulmonale Vasodilatation zu fördern", sagte Dr. Marc Humbert, Professor für Medizin und Direktor des französischen Referenzzentrums für Lungenhochdruck an der Université Paris-Saclay. "Als selektive Ligandenfalle für Mitglieder der TGF-beta-Superfamilie ist sotatercept darauf ausgelegt, die BMPR-II-Signalisierung, die ein wichtiger molekularer Treiber der PAH ist, wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Die PULSAR-Daten zeigen, dass dieser neuartige Ansatz das Potenzial hat, zusätzlich zu den derzeit verfügbaren Therapien einen signifikanten Nutzen zu bieten".

Acceleron Pharma

 

Dezember 2019

 Von unseren Freunden aus Bosnien und Herzegowina, Emina Hadzihasanovic gründet Verein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

 

Endlich wird in Bosnien und Herzegovina dem Land wo ich lebe, auch über Menschen mit seltenen Krankheiten gesprochen. Der Bosnische PH Verein "DAH" kämpft schon seit Jahren, dass wir Medikamente bekommen, aber immer noch ist nur Sildenafil verfügbar, und nur  in einem Teil des Landes Bosentan.

In diesem Jahr würde der Verein für Menschen mit seltenen Krankheiten gegründet um noch mehr zu kämpfen. Heute am 2.12.2019 wurde ein Interview mit mir Emina Hadzihasanovic (Präsidentin des Vereins für Menschen mit seltenen Krankheiten)  und mit Vera Hodzic (der Präsident der Versammlung vom PH Verein "DAH") veröffentlicht.  

Dezember 2019

 

Mittlerweile ist das regionale Patienten- und Angehörigentreffen in Hamburg eine etablierte Tradition.

 

Das vierte und letzte Treffen für 2019 fand am Ersten Advent (1. Dezember) in der Hansestadt statt und Teilnehmer aus 5 verschiedenen Bundesländern folgen dem Aufruf, einen netten Vor- bzw. Nachmittag zu verbringen.

Es waren Patienten und Angehörige aus Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Schleswig-Holstein und Hamburg anwesend und nachdem wir zusammen Herzhaftes und Süsses an der Alster gebruncht haben, folgte später noch ein Besuch des Hamburger Weihnachtsmarktes am Jungfernstieg „Weißer Zauber“. Dort gab es noch leckeres, frittiertes Hefegebäck, gebrannte Mandeln und Feuerzangenbowle sowie Punsch.

Wie immer stand nicht nur die Erkrankung im Vordergrund, sondern einfach ein paar Stunden Spass zu haben, zu lachen und neue, nette und unkomplizierte Menschen allen Alters kennen zu lernen. Erprobte sowie auch neue Teilnehmer brachten es hinterher auf einen Punkt: es ist schön, regelmässig andere Betroffene zu treffen, die wissen wie man sich fühlt, welche Einschränkungen man mitunter hat und wie man sich im Alltag bestmöglich neu organisiert bzw. welche Tipps es für Behörden und andere Widrigkeiten gibt.

Mit Pulmonaler Hypertonie kann man leider nicht immer alles im Voraus planen und so mussten 5 Personen leider noch kurzfristig absagen, sonst hätten wir einen neuen Teilnehmerrekord aufgestellt.
Aber auch so waren insgesamt 15 Personen anwesend und machten den Tag zu einem sehr kurzweiligen Event.

Alle wollen beim nächsten Treffen am 29.03.2020 wieder mit dabei sein.

Des weiteren wurde „laut“ darüber nachgedacht, im April/Mai in der Region „Meck-Pom/Brandenburg/Berlin“ ebenfalls ein unkompliziertes Treffen zu organisieren. Bei Interesse hieran, ebenfalls an die unten genannte Adresse wenden.

 

Wir machen nun erstmal eine viermonatige „Grippe- und Erkältungspause“, um bestmöglich durch die Viren- und Schnupfensaison zu kommen, ohne dass wir uns irgendwo anstecken.

 

Wir möchten uns nochmals bei allen Teilnehmern bedanken, die teilweise weit gereist sind, um dabei zu sein und wir hoffen, dass beim nächsten Mal vielleicht noch ein paar neue Gesichter mit von der Partie sind. Bei Interesse bitte melden unter:

 

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Jetzt wünschen wir allen Patienten und Angehörigen eine beschauliche Adventszeit, ein ruhiges und „gesundes“ Weihnachtsfest und für 2020 die besten Wünsche für eine stabile Gesundheit.

 Text und Foto Kirsten Timmann

 

 

 

 

 

November 2019

Zweite Ausgabe des PH-Magazins Atempause mit dem Schwerpunkt "Entspannung"

 

Die erste Ausgabe mit dem Schwerpunkt "Bewegung" war ein großer Erfolg und so hoffen wir, dass nun auch die "Entspannung" viele interessierte Leser finden wird.

Mitgemacht an dem Projekt haben Klarigo, einige Gruppenmitglieder der Selbsthilfe mit Herz und IQ und andere. Finanziert wurde das Heft durch GSK. Wir sagen ein riesiges Dankeschön an alle Beteiligten.

 

Inhalt unter vielen anderen Themen, Meditation, erklärt von Sabine Tsering Dharmakirti, selbst an IPAH erkrankt und unermüdlich im Erklären und Leben des Tibetischen Buddhismus.

 

Ein weiteres Gruppenmitglied kann ohne Yoga nicht leben und lässt uns teilhaben an den Erkenntnissen dieser uralten indischen Philosophie. Rani Gindl selbst an PAH erkrankt und nun das zweite Mal lungentransplantiert.

Viele weitere inspirierende Themen findet Ihr im PH Magazin und lasst Euch ein auf neue Wege, bleibt stets neugierig.

Bei Interesse an Atempausen ;-) kurz eine Mail mit Adresse an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Unsere Selbsthilfe mit Herz und IQ zählt knapp 500 Mitglieder, Betroffene und Angehörige leben täglich MIT PH, unterstützen sich gegenseitig, haben immer ein offenes Ohr und helfen sich aus Erfahrungen.

Schön wie sich das Projekt entwickelt hat. DANKE.

14. November 2019

 

Die Selbsthilfe mit Herz und IQ hat jetzt auch Tassen

 

Awareness für PH mit dem niedlichen PHiL (PH im Leben, unser Zebramaskottchen).

Design: Gabriele Köpper, Realisation. Sibylle Stibor Maxines Allerlei

 

 

Mitbringsel, Geschenk, Weihnachtsgeschenk

oder selbst ein Käffchen oder Tee daraus genießen. Auszeit mit PHiL.

 

Für 7 Euro plus Porto bestellbar bei

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1. November 2019

Awarness Stickerei 2019 der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

Sibylle Stibor (Stickerei) Maxines Allerlei  und Gabriele Köpper (Design) haben es wahr gemacht, unser neues Shirt 2019

Warum das Zebra und das lila Ohr?

When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.

Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.

Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.

Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.

So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt

PHiL = Pulmonale Hypertonie im Leben

unser Maskottchen.

 

Die Stickerei kann bestellt werden: sucht Euch im Textil Großhandel etwas aus, was mindestens 170 gramm /qm hat, am liebsten aus Baumwolle (Shirt, Pulli, Hoodie, Jacke...) und schickt Eure Bestellung mit Namen, Adresse , welches Shirt, welche Farbe, welche Größe, welche Anzahl an

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20 Euro plus Kosten des Shirts

 

25. und 26. Oktober 2019

30 Jahre Herzzentrum Duisburg

20 Jahre PH Ambulanz, Herzzentrum Duisburg, OA Dr. U. Krüger

 Lokalkompass

Das Evangelische Klinikum Niederrhein feiert 30 Jahre Herzzentrum Duisburg / 20 Jahre PH Ambulanz  im Haus der Unternehmer in Duisburg Buchholz. Die Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ war eingeladen.

Interessante Vorträge, leckeres Essen, informative Gespräche.

Eine gelungene Veranstaltung. Einige der Anwesenden wissen jetzt warum man auch an Zebras denken sollte , wenn man Hufgetrappel hört, warum das PH Awarnessschleifchen lila und zebragemustert ist und dass z.B. jemand mit IPAH eine unauffällige Lungenfunktion hat. Wir gaben den Tipp mit dem "gesund aussehenden" Patienten eine Treppe zu laufen und dann mal das Oximeter an den Finger zu halten und nicht mit der Diagnostik aufzuhören, wenn der Patient über Luftnot klagt und Asthmasprays nicht helfen oder der Psychiater keinen Rat weiß...

Herzlichen Glückwunsch Herzzentrum Duisburg, herzlichen Glückwunsch OA Dr. U. Krüger und Mitarbeiter

DANKE :-)

 

 

 

Oktober 2019

We proudly present

 

unser neues Logo und neues Gruppenbild bei Facebook der Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ.

Vielen lieben Dank an die kreativen Gruppenmitglieder Gabriele Köpper und Manuela Lutama und an die vielen Gruppenmitglieder, die mit konstruktiver Kritik zum perfekten Ergebnis beigetragen haben. Merci.

 

 

September 2019

 

Meilenstein am Wiener Prater

 

We proudly present UNSEREN Meilenstein am Wiener Prater

Wir unterstützen die Lungenforschung.

Wenn IHR auch einen haben wollt, schaut hier  Meilenstein Wiener Prater

Dieser Platz der Meilensteine fasst auf rund 550 Quadratmetern etwa 20.000 Meilensteine mit den Namen und lustigen Sprüchen oder Lebensweisheiten von SpenderInnen. 10.000 Menschen haben die Möglichkeit, sich an einer Spende von 29  Euro im Wiener Prater mit einem persönlichen Pflasterstein und Ihrem Lebensmotto zu verewige.

Der Platz der Meilensteine befindet sich am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater. Für eine Spende von mindestens € 29.- kann ein Meilenstein erworben werden. Eine Urkunde wird nach der Bestellung per Email versendet.

EDIT AM 15.11.19 (RS):  Heute erhielten wir die Nachricht, dass unser Meilenstein verlegt wurde.

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Guten Tag Herr Schmiedel,

Ihr Meilenstein wurde auf dem Platz der Meilensteine am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater verlegt.

Sie finden ihn in der Nähe der Platz-Beschilderung, siehe die beiden Fotos anbei.

Bei Fragen stehen wir gerne weiterhin zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Elisabeth Rupprecht

 

PH Austria - Initiative Lungenhochdruck

Lungenkinder Forschungsverein

Wilhelmstraße 19

1120 Wien

www.phaustria.at

"

 

September 2019

 

TIVUS (Ultraschallgerät) von SoniVie aus Israel erhält FDA Zulassung

 

"Das Therapeutic Intra-Vascular Ultrasound (TIVUS) System ist ein spezieller therapeutischer Ultraschallkatheter, der nach Angaben des Unternehmens die Behandlung von PAH verbessert. Es wird während der Rechtsherzkatheterisierung in die Lungenarterie eingeführt und dient dazu, PAH-assoziierte Nerven abzutragen, ohne Gefäßwände und -gewebe zu schädigen."

"SoniVie plant eine zentrale Studie des Systems im Jahr 2020 zu starten."

" Das TIVUS-System hat sich in frühen klinischen Studien zur Stabilisierung oder Verbesserung des pulmonalen Gefäßwiderstandes bei PAH-Patienten bewährt, was darauf hindeutet, dass es einer Patientenpopulation, die eine fünfjährige Mortalität von mehr als 40% aufweist, signifikante zusätzliche Vorteile bieten könnte."

Über Tivus

 

Weiter Infos in unserem

PH-Forum