September 2024

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit

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Im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung steht die Sicherheit der Patientinnen und Patienten. Behandlungsfehler, Verwechslungen, falsche Medikamente gefährden die Sicherheit.

Deshalb setzen wir uns für Strategien zur Vermeidung von Behandlungsfehlern und unerwünschten Ereignissen ein.

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Aktionsbündnis Patientensicherheit

 

Für uns Seltene mit dabei Julia Beese aus unserer PH Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

Stimmen für Patientensicherheit, die MutmacherInnen

 

Video von Julia

 

schaut Euch auch die anderen Videos an!

 

Vielen Dank an Julia für Deinen Einsatz für uns alle und auch eben für alle Patienten da draußen. Macht den Mund auf, geht Euren Symptomen auf den Grund und wenn keine Diagnose gefunden wird, sucht so lange weiter bis Ihr einen Arzt findet, der eine Erklärung findet und eine Behandlung!

 

 

 

August 2024

Bericht, Protokolle vom 7. Weltsymposium PH in Barcelona

 

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  1. Task Force 1: Patientenperspektive – Konzentriert sich auf die Integration der Meinung und Erfahrung des Patienten in die PH-Forschung und Pflegerichtlinien.
  2. Task Force 2: Pathologie und Pathobiologie – Untersuchung der zugrunde liegenden Mechanismen von PH, um den Krankheitsverlauf besser zu verstehen.
  3. Task Force 3: Genetische und molekulare Mechanismen – Untersuchte die genetischen und molekularen Grundlagen von PH und erforschte, wie diese Faktoren zur Krankheitsentstehung beitragen.
  4. Task Force 4: Bildgebung und Funktionsbewertung – Untersuchung fortgeschrittener Bildgebungstechniken und Funktionsbewertungen zur Verbesserung der PH-Diagnose und -Überwachung.
  5. Task Force 5: Risikobewertung und Prognose – Entwicklung von Strategien zur Bewertung des Patientenrisikos und zur Vorhersage von Krankheitsausgängen.
  6. Task Force 6: Pharmakologische Behandlung – Überprüfung aktueller und neuer pharmakologischer Therapien für PH.
  7. Task Force 7: Interventionelle und chirurgische Behandlung – Untersuchung interventioneller und chirurgischer Optionen, einschließlich Lungentransplantation und pulmonaler Endarteriektomie.
  8. Task Force 8: Pädiatrische PH – Befasste sich mit den besonderen Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung von PH bei Kindern.
  9. Task Force 9: Bewegung und Rehabilitation – Konzentriert sich auf die Rolle von Bewegung und Rehabilitation bei der Behandlung von PH.
  10. Task Force 10: PH im Zusammenhang mit Erkrankungen der linken Herzhälfte – Untersuchung von PH im Zusammenhang mit Erkrankungen der linken Herzhälfte.
  11. Task Force 11: PH im Zusammenhang mit Lungenerkrankungen – Untersucht wurden die Zusammenhänge zwischen PH und verschiedenen Lungenerkrankungen, darunter COPD und interstitielle Lungenerkrankung.
  12. Task Force 12: PH im Zusammenhang mit chronischer thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) – Untersuchung von PH im Zusammenhang mit CTEPH und anderen thromboembolischen Erkrankungen.
  13. Task Force 13: Biomarker und klinische Studien – Analysierte Biomarker für PH und diskutierte die Gestaltung und Durchführung klinischer Studien.
  14. Task Force 14: Epidemiologie und Register – Untersuchung der Epidemiologie von PH und der Rolle von Patientenregistern beim Verständnis der Krankheit.
  15. Task Force 15: Zukünftige Richtungen und Innovationen – Schwerpunkt liegt auf neuen Technologien und innovativen Ansätzen in der PH-Pflege.

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 PHA Europe, Bericht aus Barcelona

August 2024

Zulassung von Sotatercept / Winrevair in der EU

 

"Die Europäische Kommission hat das Sotatercept-haltige Medikament Winrevair von MSD zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) zugelassen. Die neue Therapieoption zielt auf die molekularen Mechanismen der vaskulären Proliferation ab und verspricht eine Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit. "

Gelbe Liste, Bericht

 

 

Juni 2024

 

EMA befürwortet die Zulassung von Winrevair / Sotatercept / Merck

jetzt muss nur noch die EU Kommission zustimmen

 

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Ein Beratungsausschuss der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) empfiehlt, Winrevair (Sotatercept) zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) in der Europäischen Union zuzulassen .

 

Konkret hat der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine Stellungnahme herausgegeben, in der er empfiehlt, Winrevair in Kombination mit anderen PAH-Therapien anzuwenden, um die körperliche Leistungsfähigkeit erwachsener PAH-Patienten der Funktionsklasse 2 oder 3 der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu verbessern .

Die Europäische Kommission wird die Stellungnahme bei ihrer endgültigen Entscheidung berücksichtigen, die in den kommenden Monaten erwartet wird. Die Entscheidung gilt in der gesamten Europäischen Union sowie in Island, Liechtenstein und Norwegen und muss nicht mit der Empfehlung des CHMP übereinstimmen, dies ist jedoch häufig der Fall.

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Pulmonary Hypertension News

26. März 2024

 

Sotatercept (Winrevair) wurde heute von der FDA zugelassen

 

Der Handelsname von Sotatercept wird Winrevair sein. Win, reverse, air: Luft zurückgewinnen

 

Artikel zur Zulassung

 

"Eliav Barr, Chief Medical Officer von Merck, sagte gegenüber CNBC: „Dies ist eine wirklich große Chance für das Unternehmen, aber wirklich, was noch wichtiger ist, eine große, wichtige Chance für die Patienten.“ Er wies darauf hin, dass das Medikament einen „Paradigmenwechsel“ für Patienten mit PAH bedeuten werde."

 

 

Erfahrungsbericht Winrevair

 

 

 

Nach einem Jahr, sagte Barry, konnte sie ihre kontinuierliche Sauerstofftherapie beenden und sie nur noch nachts anwenden.  Schließlich konnte sie auch darauf verzichten.

Nach etwa 18 Monaten konnten die Ärzte ihren Zentralkatheter und die sperrige, allgegenwärtige Medikamentenpumpe entfernen, sodass sie von der intravenösen Version ihrer gefäßerweiternden Medikamente auf die Pillenform umsteigen konnte.

„Für mich war das so lebensverändernd“, sagte Barry.

 

 

 

 

 

 

 

 

Januar 2024

Sotatercept unser Gamechanger ?

Das Jahr 2024 wird das Zulassungsjahr von Sotatercept, ein neuer Wirkstoff gegen PAH, der in der STELLAR Studie unfassbar gute Ergebnisse erzielte.

 

Ergebnisse STELLAR Studie

 

Sotatercept wurde ursprünglich von Acceleron entwickelt, die dann von Merck übernommen wurden.

In Deutschland nennt sich Merck & Co, Merck Sharp & Dohme, kurz MSD.

Mit MSD und Partner Seitz hatten einige PH Patienten schon ein Online Teams-Meeting und wir entwickelten diese Grafik, die darstellen soll, wie schwer es ist eine Diagnose zu bekommen und wie schwer es ist frisch diagnostiziert, den richtigen Weg für sich mit PH zu finden.

Lasst die Grafik mal auf Euch wirken, ich finde wir haben das super zusammengefasst und die Grafikerin von Partner Seitz hat es wundervoll umgesetzt.

Wir sind total gespannt auf die Zusammenarbeit mit MSD und Partner Seitz, noch in diesem Monat werden wir einen PAH Beirat gründen und wir sind voller Tatendrang.

Voller Tatendrang für alle PH Patienten!

Stehen wir vor einer Zeitenwende für alle PAH Patienten?

 

 

 

 

 

Januar 2024

 

Psssst, Ihr Lieben, frohes neues Jahr, psssst wir befinden uns ENDLICH im Zulassungjahr von Sotatercept
 
und viele andere Wirkstoffe verheißen eine Zeitenwende in der Behandlung der klassischen Pulmonal ARTERIELLEN PH, also Nizzaklasse 1 mit IPAH (idiopathisch, Ursache gesucht, aber nicht gefunden), HPAH (familiär, genetisch , hereditär)und APAH (assoziiert Kollagenose, Rheuma, Herzfehler).
 
Sotatercept, KER 012, Seralutinib, Imatinib inhalativ, Cs1 Valproinsäure, alles große Hoffnungsträger für uns.
 
Vielleicht wird es so sein, dass zumindest die Neudiagnostizierten keine Pumpen mehr brauchen, vielleicht auch nie wieder eine Transplantation für die Variante der Nizzklasse 1.
 
Wir dürfen wirklich HOFFEN und sehr
gespannt sein. Der Umgang mit Sotatercept ist wohl bei Schwersterkrankten eine Herausforderung, ob man Medis auschleicht oder drinlässt, in welcher Dosis usw...all das müssen die PH Docs erst rausfinden.
 
Das ist so unfassbar spannend, vor 5 Jahren sah das noch ganz anders aus, nichts bewegte sich, immer die gleichen gefäßerweiterten Medis in Varianten, aber keine Medis, die an der Ursache basteln. Die neuen Wirkstoffe tun das und hey, wir sind dabei.
 
 
 

Oktober, November 2023

 

Umfrage

Link zur Umfrage

 

PHGPS - Weltweite Pulmonale Hypertonie Patientenumfrage
 

Leben Sie mit pulmonaler Hypertonie? Pflegen Sie jemanden, der dies tut? Wir brauchen Ihre Hilfe! Zum ersten Mal findet eine weltweite Umfrage zum Thema Pulmonale Hypertonie statt, um Ärzten zu helfen, die Auswirkungen der Krankheit auf die Patient:innen besser zu verstehen.

 

Die Umfrage wird weltweit das Verständnis dafür verbessern, wie pulmonale Hypertonie das Leben der Patient:innen beeinflusst und wie die Versorgung verbessert werden kann. Die Umfrage steht in bis zu 18 Sprachen zur Verfügung und ist vom 16. Oktober bis zum 27. November 2023 geöffnet.

 

Wenn Sie selbst betroffen sind oder sich um einen Betroffenen kümmern, bitten wir Sie, die Umfrage auszufüllen:

 

Link zur Umfrage

 

 

Oktober 2023

 

Am 27.Oktober 2023 findet das dritte Virtuelle PH-Patiententreffen der MHH statt. Alle sind eingeladen, nicht nur die Patienten und Angehörigen der MHH-Patienten.

Wir nehmen natürlich gerne teil und lauschen den Vorträgen.

Hier bitte anmelden! Anmeldeschluss ist der 22. Oktober

Link zur Veranstaltung

 

 

 

Das Programm dreht sich dieses Mal über Sotatercept natürlich, aber auch über die neuen Abnehmspritzen. Die PH-Kinder -und EMAH Abteilungen der MHH stellen sich vor und es wird auch wieder Gelegenheit geben Fragen zu stellen.

Wir haben vorab schon einige Fragen eingereicht, die wir in unserer Online PH Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ gesammelt haben.

Link zur Gruppe

 

 

Viel Info und viel Spaß und bis dann :-)

 

 

 

Mai/ Juni 2023

Pulmonale Hypertonie: ESC Leitlinien & STELLAR - Prof. Dr. Marius Hoeper, Hannover

 

MARKUS @ HOMe ist ein interdisziplinärer, akademischer YouTube-Kanal› , der von Ärzten der Medizinischen Klinik II des AGAPLESION MARKUS KRANKENHAUSES (Prof. Dr. Gunnar Heine, Anja Scheuer und Sarah Morell) in Kooperation mit der Universität des Saarlandes (Prof Dr. Dr. Stephan Schirmer und Prof Dr. Dr. Sören Becker) geleitet wird. Enge Kooperationspartner sind Prof. Martina Sester von der Universität des Saarlandes und Dr. Paul Diefenhardt von der Uniklinik Köln.

 

Das Gespräch wurde am 19.04.2023 geführt. Moderatoren: Prof. Dr. Dr. Stephan Schirmer (Kaiserslautern), Dr. Insa Emrich (Homburg) und Prof. Dr. Gunnar Heine (Frankfurt am Main).

 

Video mit Prof. Hoeper
 

 

 

5. Mai Welt PH Tag 2023

 

 PHenomenal Hope Germany läd ein zum Virtuellen Lauf.

 

Auch dieses Jahr laufen viele aus der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ mit. JEDER kann teilnehmen auch Hunde.

Auf den Link klicken, anmelden, Startnummern ausdrucken und Handy präparieren, Weg aufzeichnen und lohoooos.

 

 

Wuff, wuff, macht mit beim PHenomenal Hope Lauf 2023, klickt  auf den Link. Danke und gutes Gelingen.

PHenomenal Hope Anmeldung