Hallo zusammen,

mein Name ist Laura, geboren 1998 in Bitburg und ich bin 20 Jahre jung.

Meine Berg und Talfahrt startete im Juli 2017, als ich versucht habe eine Treppe hoch zu laufen bin ich nach 3 Treppenstufen umgekippt, ich habe mir dabei nichts gedacht und habe es auf "zu wenig getrunken" geschoben. Leider war das nicht die Ursache.

Ein Tag später habe ich meinen Hausarzt aufgesucht der mich leider überhaupt nicht ernst genommen hat und nur sagte "so früh hat man nichts am Herzen" (damals 18 Jahre jung). Ich hab das akzeptiert und mir ging es leider immer schlechter, ich konnte die Schule nicht mehr besuchen weil ich mich 2 Meter bewegen konnte und dann fertig war.

Einen Tag später habe ich das Krankenhaus aufgesucht wo ich noch weniger ernst genommen wurde und nicht mal als Patientin aufgenommen wurde weil ich "übertreibe". Na ja habe ich gedacht - wird schon wieder.

Es war noch eine Woche hin bis zu meinem ersten Urlaub mit meinem Freund nach Tunesien. Ich hab gedacht - du hast noch eine Woche um fit zu werden, also wird das.

Ich hab ein anderes Krankenhaus aufgesucht wo ich mit blauen Lippen + Händen und einem Puls von 177 angekommen bin aufgesucht, nach 3 Stunden warten haben sie meinem Vater gesagt "Kommen sie doch bitte um 22.00 wieder" die Antwort von meinem Vater war "Tut mir Leid, bis 22.00 ist meine Tochter vielleicht tot".

Unter diesen Umständen bin ich nach Tunesien geflogen und es war die Hölle. Fast 40 Grad und ich konnte mich nicht bewegen, habe 10 Tage trockenes Brot und Trauben gegessen, dazu Cola getrunken um ein wenig Zucker zu bekommen, 6 KG in 10 Tagen abgenommen und trotzdem 1 Jahr gearbeitet.

Ich mache eine Ausbildung zur Hotelkauffrau und bin zurzeit im 2. Lehrjahr.

Im Juli 2018 hatte ich Glück das mein Hausarzt Urlaub hatte und ich zur Vertretung gehen konnte, der Vertretungsarzt ist jetzt mein Hausarzt und er ist Gold wert.

Ich hab ihm die Symptome geschildert und er hat sofort gehandelt. Er hat mir den BNP Wert abgenommen (der war um die 3000) und ein EKG gemacht und 2 Tage später hat er mich angerufen und mich sofort ins Krankenhaus überwiesen.

Das ist übrigens dasselbe Krankenhaus gewesen, wo ich beim ersten mal gar nicht erst angehört wurde. Es wurde ein CT gemacht wo eine akute Lungenembolie ausgeschlossen werden konnte und es konnte auch keine frische diagnostiziert werden. Das einzige was auffällig war, das rechte Herz viel zu groß.

Ich wurde eine Woche später nach Homburg verlegt zu Frau Prof. Wilkens, dann die endgültige Diagnose CTEPH 08/2018.

Es wurde eine Therapie mit Adempas eingeleitet bis 2mg, anfangs deutliche Verbesserung, nach einer Zeit hab ich selbst gesagt, ich will mehr. Ich will wie eine 19 Jährige leben.

Ich sollte im November 2018 operiert werden, zu dem Zeitpunkt war ich streng dagegen, ich hab mich quer gestellt und dann kam Volker wie ein Engel vom Himmel .....

dazu das erlösende Gespräch mit Prof. Schäfers im Dezember 2018, nach dem Gespräch sagte ich schon "Egal was passiert, der macht das" und ein Gespräch mit meinem Hausarzt und dazu die Worte "egal wie du dich entscheidest Laura, es ist das richtige", haben sooo viel geholfen!

Am 15.01.19 ist es passiert und ich wurde operiert!

Glücklich über das Ergebnis und glücklich diesen Schritt gewagt zu haben! Die Ärzte haben super Arbeit geleistet, aber auf mich bin ich genau so stolz.

Ich sehe durch die CTEPH viele Dinge anders im Leben. Es zählen keine materiellen Dinge mehr, Gesundheit ist das wichtigste.

Update März 2019

Hallo ihr Lieben
heute möchte ich euch von meinem Krankheitsverlauf nach der PEA berichten.

Es ist schon einiges an Zeit vergangen aber natürlich werde ich täglich dran erinnert durch die Narbe, die Erinnerung ist aber positiv. Mir geht es so gut wie lange nicht mehr weil das Gefühl tief einatmen zu können einfach unbezahlbar ist.

Ich drehe täglich meine Runde im Wald und hätte das tatsächlich vor einem halben Jahr noch nicht für möglich gehalten. Treppen steigen, Berge hochmaschieren, länger mal am Stück lachen ohne Luftnot.

Die PEA war gesundheitlich das beste was mir passieren konnte. Viele Menschen staunen wie schnell man nach so einer Operation wieder fit wird, das hat aber viel mit dem eigenen Kopf zutun. Ich selbst staune auch öfter mal das die Operation grade mal am 15.1 war und eine Woche später war ich schon Zuhause, es geht jeden Tag ein Stück aufwärts. Wenn ihr die Möglichkeit habt diese OP zu machen dann empfehle ich euch das zu 101 %

Am 01.04. gehe ich wieder arbeiten und dann kehrt auch der ganz normale Alltag wieder ein. Natürlich wird mich die CTEPH immer begleiten aber ich bin da schon sehr stolz drauf. Sowas kann ja auch nicht jeder von sich behaupten.

Außerdem würde ich mir wünschen das viel viel mehr Menschen und vor allem Ärzte über die PH aufgeklärt werden, die meisten hören nämlich nur "Lungenhochdruck" ach hört sich ja gar nicht so schlimm an.

Ansonsten stehe ich natürlich allen CTEPH-lern zur Seite , egal ob jung oder schon paar Jährchen mehr, ich weiss wie es ist wenn einem 1000 Fragen durch den Kopf schwirren, da ist man froh wenn man jemanden findet der die beantworten kann. Ich gebe euch gerne alles weiter was ich kann!

the strongest hearts have the most scars