Daniela Schiel

geboren 1969 im Ruhrpott

Hallo, Ihr Lieben, ich bin Danny, verheiratet mit dem besten Männe ever, Frauchen von Yab Yum Fauxpas Tsering Lhamo (mein Lhamoengelbärchenbär seit Juni 2019), neuer Mitbewohner Boshay`s Indus Mahakala Tsering, mein Kalle Knuffel, Krankenschwester , zweiter Bildungsweg Abitur, Pflegemanagement, Tibetologie, Indologie und Vergleichende Religionswissenschaften studiert und jetzt EM-Rentnerin.

Und das kam so: schon als Kind Herzprobleme, immer die schlechteste im Sport, immer wieder Arztbesuche wegen Schwindel und Tachycardien, wo dann jedes Mal eine vegetative Dystonie rauskam, nach einer wahren Odyssee (siehe Patientengeschichten)dann die Diagnose IPAH mit PFO und Shuntumkehr im Februar 2013.

Es hieß zunächst Listung zur Transplantation, ich hatte jedoch das große Glück beim richtigen Arzt gelandet zu sein und bekam innerhalb von 8 Monaten Remodulin subkutan und das rettete mir im wahrsten Sinne des Wortes das Leben.

Ralf war damals Admin in einem Forum für Pulmonale Hypertonie. Dort fand ich meine Diagnose. Er nahm mich ans Händchen und sorgte dafür, dass ich ins PH Zentrum kam und verhinderte den ein oder anderen bösen Fehler, den man mit PAH vielleicht nur einmal machen kann. DANKE

Ich las nächtelang Fachartikel, Wissenbeiträge, Erfahrungsberichte und mischte nach einer Weile kräftig in der Selbsthilfe mit. Seit 2017 haben wir unsere Selbsthilfegruppe bei Facebook und moderieren sie mit viel Herz und IQ.

Eine Gemeinschaft des gegenseitigen Respekts vor den unterschiedlichen Wegen mit der Erkrankung umzugehen. Es gibt keinen EINEN richigen Weg, sondern ganz viele. Freundschaft, Hilfe, Ohr sein. Wissen sammeln, Erfahrungen weitergeben. Das ist unsere Motivation. Niemanden alleine lassen.

Selbsthilfe macht mir sehr viel Freude. Kann ich doch mein angeborenes Helfersyndrom weiter ausleben, wenn ich auch nicht mehr Krankenschwester in der Klinik sein kann. Vom Sofa aus, bequem am Laptop, Headset auf dem Kopf, kein Problem. Sr. Danny in Äktschen.

Mit und durch die Pulmonale Hypertonie lernt man viel über sich selbst und über das Leben an sich. Eine lebensbedrohliche, chronische Erkrankung als Dauergast im Leben zu haben, macht achtsam, aber auch bisweilen mutig, vielleicht sogar ein wenig verrückt?

Männe hat uns nach Diagnose ein Haus gebaut, obwohl wir nicht wussten, ob ich da jemals einziehe.

Unser "Pfotenhort" ist mittllerweile Heim, Rückzugsort, Naturgarten, Entspannungsfleck, Begegnungsstätte fürs jährliche Gruppentreffen, Kommandozentrale für neue Ideen, Festung an schlechten Tagen und Kuschelnest.

"Omnia tempus habent" steht in unseren Eheringen. Alles hat seine Zeit.

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Hallo, mein Name ist Steffi, geboren 1985 in Hanau,

ich lebe zusammen mit meinem Partner in Gießen. Ich vertrete an dieser Stelle meinen Sohn Tom (einziges Kind / geboren 2016), der mit schwerer PH auf die Welt kam.

Tom war unser absolutes Wunschkind und die Schwangerschaft verlief komplett unauffällig. Er kam 4 Tage vor errechnetem Entbindungstermin auf natürlichem Wege zur Welt. Kurz nach der Geburt noch im Kreißsaal bemerkte die Hebamme, dass er "seltsam" atmet. Man vermutete eine leichte Anpassungsstörung und er kam direkt auf die Kinderintensivstation, um mit Sauerstoff unterstützt zu werden.

Sein Zustand verschlechterte sich rasch und am nächsten Tag musste er bereits intubiert werden. Da begann unsere Berg - und Talfahrt, die bis heute andauert.

Die Ärzte warfen mit Begriffen um sich, die ich bis dahin nie gehört hatte - "Pulmonale Hypertonie" , "PPHN"(Persistierende Pulmonale Hypertonie des Neugeborenen). Wir waren völlig überfordert mit der ganzen Situation. Während ich mir versucht habe im Internet alle Informationen zu beschaffen, wurde Tom zwischenzeitlich nach Gießen verlegt um dort wenn nötig an die ECMO (Herz Lungen Maschine) angeschlossen zu werden. Nach 6 langen Wochen konnte er endlich extubiert werden und wir konnten ihn das erste Mal richtig im Arm halten. Gegen jede Erwartung der Ärzte verbesserte sich sein Zustand langsam und wir hatten die Hoffnung ihn vielleicht doch irgendwann mit nach Hause nehmen zu können.

Dazu sollte es allerdings auch 2 Jahre später immer noch nicht kommen...

Tom geht es mittlerweile gut und er ist ein sehr aufgeweckter, frecher Junge. Jedoch braucht er seit seiner Geburt ununterbrochen die Zufuhr von NO (Stickstoffmonoxid) über eine Nasenbrille um die Gefäße offen zu halten. Mitte Juli 2018 bekamen wir dann die endgültige Diagnose und eine Erklärung warum seine PH so schwer ist - Alveolär Kapilläre Dysplasie. Eine extrem seltene Erkrankung der Lunge (ca.1 Kind von 6000 000 ist betroffen) mit einer Sterberate von annähernd 100%.

Seit Ende Oktober ist Tom nun offiziell gelistet - er braucht eine neue Lunge.

Wir hoffen, dass wir nicht so lange warten müssen, damit Tom endlich nach Hause kann und wir nicht mehr auf der Intensivstation wohnen müssen.

Mein Lebensmotto

FEAR has two meanings steht. Forget Everything And Run or Face Everything And Rise - the choice is yours.

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Dietmar Ellermeier

geboren 1950 in Göttingen

Nach Abschluss der Lehre ab 05.01.1970 bei der Bundeswehr Ausbildung zum Hubschrauberpiloten; diese Tätigkeit habe ich bis 2006 ausüben können – danach Ruhestand.

Seit 2008 Reduzierung der Fitness und Belastungsfähigkeit (ich habe immer sehr viel Sport getrieben).

2011 dann an der MHH endlich die Diagnose „CTEPH“ – aber zuerst „nicht operabel“.

2013 war der Lungenhochdruck so weit angestiegen, dass man sich zu einer Risiko-PEA entschloss.

Im September 2013 dann die OP mit schwerem Verlauf.

Es sind restliche Verstopfungen in der Lunge verblieben, daher ist der Lungenhochdruck noch vorhanden. Daher muss ich neben Diuretika und Marcumar noch weiter Adempas nehmen. Dennoch bin ich mit meinem jetzigen Zustand zufrieden – und hoffe, dass ich ihn beibehalten kann.

Ich beteilige mich aktiv in der facebook-Gruppe, weil ich meine Erfahrungen weitergeben möchte und gerne hilfreiche Tipps gebe.

Ich bin seit 1970 verheiratet und wir haben 3 Kinder und 4 Enkelkinder.

Für mich sind Dankbarkeit und Optimismus nach der überstandenen OP ganz wichtig.

Daher ist ein Zitat von Marc Twain mein Motto geworden:

„Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden!“

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Ralf Schmiedel

Jahrgang 1965

Hallo, ich bin Ralf, Elektronik-Ingenieur, wegen schwerer pulmonaler Hypertonie berentet seit 1999, verheiratet, eine Tochter. Im März 1996, bekam ich die Diagnose PPH (primäre pulmonale Hypertonie), heute heißt das 'idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie',(IPAH). Später kam dann noch die Diagnose HHT (hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie) alias Morbus Osler hinzu. Beides sind seltene Gefäßerkrankungen, die in meinem Fall eine gemeinsame genetische Ursache haben. Also nennt sich mein Lungenhochdruck jetzt HPAH (für herditäre (erbliche) PAH). Zum Glück hatte meine Tochter mehr Glück in der Genlotterie! Sie hat es nicht geerbt, die Chancen standen 50:50. Seit 2001 ca. bin ich in der Selbsthilfe aktiv, und habe mich online neben Deutschland auch in div. weiteren Ländern engagiert (u.A. Schweiz, UK, USA, Norwegen, Kanada), wo ich viele komplementäre Patientenerfahrungen sammeln konnte. Stets stand die Hilfe am Menschen in Form von Beratung, Beistand und auch Edukation im Mittelpunkt. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich zwar schon Internet aber ich kannte keine anderen Patienten, wusste nichts von PH-Zentren, und kannte 4 Jahre lang keinen anderen Patienten. Also versuchte ich mir über das Internet ein Bild zu machen, was einerseits damals nicht einfach und zweites teuer war. Als sich dann das WWW etablierte und die ersten Chatroom für viele erreichbar waren, begann ca. 2001 der Austausch mit Patienten aus aller Welt. Wenn man sich schon damit befasst, liegt es nahe, dieses Wissen auch zu teilen und Patienten zusammen zu führen und Tipps zu geben. Das geschah dann in div. Foren, Chats, und jetzt eben in unserer Patienten-Community. Ich bin chronischer Optimist, denke aber auch, dass man seinem Glück eine Chance einräumen muss. (also Risiken ggf. reduzieren, und Chancen wahrnehmen). Bei HHT sieht es leider an der Medikamentenfront noch nicht so rosig aus. Deshalb engagiere ich mich seit ein paar Jahren besonders auch dafür das zu ändern, so dass wir hoffentlich auch hierfür gezielte Therapien erhalten. Um dieses Ziel noch besser auf EU-Ebene verfolgen zu können, besuchte ich 2016 die EURORDIS Summer School in Barcelona, mit dem Abschluss 'Expert Patient' (Halbjähriges E-Lerning Programm mit 1 wöchiger Präsenzphase)

Motto

LEBEN mit PH

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Volker Wagener

geboren 1970

Hallo, ich bin Volker Wagener. Ich bin 1970 geboren, Metzgermeister und Vater von zwei Töchtern .

Im November 2017 hatte ich eine schwere Lungenembolie, wobei sich die Thromben nicht aufgelöst haben, sondern vernarbt sind und dadurch die CTEPH entstanden ist .

Im Januar überwies mich meine Kardiologin mit dem Verdacht auf CTEPH in die Uniklinik Köln in die guten Hände von Professor Rosenkranz. Dort wurde im Januar ambulant und im April stationär mit Rechtsherzkatheter und Pulmonalisangiographie die Diagnose auf CTEPH bestätigt.
Die kompletten Unterlagen wurden dann zu Professor Mayer in die Kerkhoff-Klinik nach Bad Nauheim geschickt und dort geprüft.
Da meine CTEPH operabel war, wurde ich dann am 06. Juni 2018 erfolgreich operiert !

Ich bin in unserer Gruppe in der Selbsthilfe tätig, da ich am eigenen Leib erfahren durfte, wie wichtig Tips und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit sind, und möchte diese aus eigener Erfahrung weiter geben!

In der Ruhe liegt die Kraft.

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