Mein Name ist Peter E. , ich bin 1963 geboren, verheiratet, ein Kind (geb. 2005). Von Beruf bin ich Realschullehrer mit den Fächern Mathematik und Wirtschaftswissenschaften. Diese Tätigkeit übe ich immer noch in Vollzeit aus. Aufgrund meiner Schwerbehinderung jedoch ist die wöchentliche Unterrichtsverpflichtung um 3 Stunden reduziert. Urlaub machen wir gerne in Südtirol und auf der Nordseeinsel Langeoog.

 

 

Bei einer Wanderung im Sommer 2013 in etwa 1900m Höhe habe ich mit meiner Tochter ein kleines Wettrennen gemacht, einen leichten Anstieg hinauf. Ich hatte zwar gewonnen – aber hatte mich gefühlt, als ob ich den Ironman auf Hawaii in Bestzeit gewonnen hätte. Ich schob es auf das Alter und die Höhe.

 

Im Sommer 2016 besuchten wir – auch auf Wunsch meiner Tochter, die zu dem Zeitpunkt die Grundschule erfolgreich beendete – die USA. Abschluss war New York. Mein Frau und ich waren schon mehrfach dort, doch seit dem Jahr 2000 nicht mehr. Natürlich besuchten wir das Empire State Building. Zunächst mit dem Expressaufzug in den 80. Stock, dann geht es weitere 6 Stockwerke auf die Aussichtsplattform mit einem normalen Aufzug. Da sehr großer Andrang war, wurde das Treppenhaus geöffnet, um die 6 Stockwerke zu Fuß zu bewältigen. Eine meiner leichtesten Übungen, dachte ich. Nach dem dritten Stockwerk war ich so außer Atem, dass eine Pause notwendig war. Die letzten Stockwerke ging ich dann noch langsamer und hatte es letztendlich doch geschafft. Aber ich verdrängte diese Erfahrung (stickige Luft, Hitze usw.)

 

Gegen Jahresende merkte ich, dass die Treppe in mein Arbeitszimmer plötzlich ebenfalls unüberwindbar erschien. Im Januar 2017 ging ich dann zu meiner Hausärztin, die meinte, ich solle mal wieder etwas mehr Sport machen, aber das EKG gefällt ihr nicht. Ich arrangierte mich damit, jedoch wurde mein Zustand nicht besser. Also Überweisung zu einem Kardiologen. Der den schnellsten Termin frei hatte, wurde von mir beehrt. Ergebnis im Juni 2017: super gesund. Meine Hausärztin war überrascht, mein Zustand nicht besser. Ich suchte den nächsten Kardiologen auf, den Chefarzt im nächstgelegenen Krankenhaus. Hier wurde im September 2017 ein Linksherzkatheter gemacht (ich war zum ersten Mal als Patient im Krankenhaus seit meiner Mandelentfernung im zarten Alter von 3 Jahren). Dann kam das niederschmetternde Ergebnis: ich hätte eine Linksherzschwäche aufgrund einer übergangenen Grippe und ich soll mal eine gute Hühnersuppe essen. Dann wird alles wieder gut.

 

Meine Hausärztin war entsetzt, und sagte mir: „Peter, du hast was anderes. Wir beobachten dies.“ Es wurde regelmäßig bei der Blutuntersuchung der Hausärztin auch der NT-proBNP bestimmt, welcher regelmäßig trotz Hühnersuppe anstieg. Im November waren wir auf der Insel und ich stellte fest, dass vermehrt Rentner mit Rollator mich überholten. Im Dezember sagte mir dann meine Hausärztin, dass sie sich informiert hat und den Verdacht pulmonale Hypertonie als Diagnose hat. Ist nicht weiter schlimm, kann behandelt werden mit sowas wie Viagra. Aber das soll ein anderer Kardiologe bestätigen. Dieser hatte erst im Februar 2018 einen Termin frei. Kurze Untersuchung, bisherige Leidensgeschichte in Kurzfassung erzählt. Sofort CT zur Ausschließung einer Lungenembolie. Wie lange waren Sie nach LHK krankgeschrieben? Gar nicht. Wann waren Sie das letzte Mal in der Schule? Gestern. Ich fehle nicht! Dann kam seine Diagnose: Das gute zuerst: keine Lungenembolie. Aber der Verdacht der pulmonalen Hypertonie wird von ihm geteilt. Also muss ich in eine spezielle Klinik zur Behandlung. Vom Wohnort her kommt Homburg (40 km) oder Heidelberg (120 km) in Frage. Ich entschied mich für Homburg. Ab diesem Zeitpunkt war ich krankgeschrieben bis Ende August 2018.

 

Mitte März 2018 wurde ich in der Universitätsklinik des Saarlandes in Homburg aufgenommen. Am ersten Tag Blutabnahme. Am zweiten Tag Lungen-CT. Am dritten Tag sollte Herz-Echo, Linksherzkatheter und Rechtsherzkatheter gemacht werden. Ergebnis der Lungen-CT sollte ich von meiner behandelnden Ärztin erhalten. Diese kam jedoch nicht. Am dritten Tag morgens sagte ich der Schwester, dass ich keinen Linksherzkatheter machen will. Darauf kam dann die Ärztin, war ziemlich sauer, dass sie zu mir musste. Sie hat noch andere Patienten. Ich fragte, weshalb sie gestern nicht mir das Ergebnis der CT-Untersuchung mitgeteilt hat. Darauf antwortete Sie, dass dies erst kurz vor 17 Uhr kam, dass sie dann keine Lust mehr hatte, zu mir zu gehen, schießlich hat sie einen langen Tag hinter sich und auch Familie. Das Ergebnis war ohne Befund. Ich sagte ihr dann, dass ich das Herz-Echo mache, dass wir dann anschließend den weiteren Weg besprechen, aber Linksherzkatheter lehne ich ab. Damit war sie einverstanden. Ich ging zum Herz-Echo, wieder zurück (gegen 11.00 Uhr) und wartete und wartete und wartete. Es war wieder 17.00 Uhr und sie war nicht da. Also packte ich meine Sachen, verabschiedete mich von meinem Bettnachbarn, ging zum Schwesternzimmer und teilte mit, dass ich abreise und somit die Behandlung an der UKS abbreche. Nun tauchte die Ärztin plötzlich auf, war noch mehr sauer, da sie noch einen Arztbrief schreiben musste – alles wegen mir. Mein Mitleid hielt sich in Grenzen.

 

Ich fuhr nach Hause, am nächsten Morgen zur Hausärztin. Du gehst jetzt nach Heidelberg in die Thoraxklinik. Anruf dort, Termin 17. April 2018. Mittlerweile wurde ich zunehmend depressiver und lagerte stets mehr Wasser ein. Ich schaffte eine Treppenstufe am Stück und etwa 2-3 Schritte. Ich sah das Ende meines irdischen Daseins in greifbarer Nähe.

 

Endlich war es soweit, ich war in der Thoraxklinik. Sofort fühlte ich mich sehr wohl und hatte auch das Gefühl, dass ich hier Hilfe erhalte. Stationsaufnahme super freundlich (geplant waren 3 Tage – es wurden 17), dann zur PH-Ambulanz. PH-Schwester ebenfalls sehr freundlich, machte mir gleich große Hoffnungen, erklärte die nächsten Schritte bis ich dann zum Schluss zum Herz-Echo bei meiner PH-Ärztin landete. Insgesamt war dieses Prozedere etwa 2 Stunden, die Ärztin eröffnete mir dann, dass ich eine schwergradige chronische idiopathische pulmonale arterielle Hypertonie habe. Jedoch kann dies erst dann vollständig gesichert werden, wenn dies durch einen Rechtsherzkatheter bestätigt wird. Dies tut nicht weh, sie können anschließend auch wieder laufen. Aber zuerst muss das ganze Wasser raus (etwa 15 kg mehr Gewicht). Die Ärztin und/oder der Oberarzt besuchten mich täglich auf der Station. Meine Ärztin führte dann den Herzkatheter selbst durch, bestätigte die Diagnose und die Therapie konnte eingeleitet werden. Seit dem geht es mir den Umständen entsprechend sehr gut, auch da ich weiß, dass meine Ärztin für mich da ist und auch die Zeit nimmt. Danke, Panagiota.

 

Die Diagnose traf mich nicht zu sehr, da ja der Verdacht schon vorher von meiner Hausärztin geäußert wurde. Natürlich machte ich den Fehler und googelte. Ich hatte beim Lesen schon Angst, dass ich das Ende des Artikels nicht mehr Erleben werde. Meine Hausärztin war über meine Eigeninitiative „not amused“. Ich machs auch nie mehr. Trotzdem ist da ein Moment, wo einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Es stellen sich Fragen, wie lange noch? Kann ich noch in Urlaub? Kann ich noch arbeiten?

 

Dass iPAH lebensverkürzend ist, davon ist auszugehen. Wie viele Jahre, Monate, Wochen – keine Ahnung. Die Medizin macht große Fortschritte.

Urlaub ist weiterhin möglich, auch die Berge. Jedoch sollte ich die 2000 m nicht überschreiten. Auch Flugreisen sind möglich. Wir sind 3-4 Mal im Jahr in Südtirol, bis 2100m war ich schon – dank Seilbahn. Abwärts gehe ich gern zu Fuß. Seit Januar 2018 haben wir einen Hund, so dass Flugreisen sowieso ausscheiden. Urlaub auf der Insel ist wegen der Luft hervorragend – aber der Wind kommt immer von vorn. Gehen mit Gegenwind ist leider anstrengend – doch auch schön, vor allem am Spülsaum des Meeres entlang.

Arbeiten gehe ich weiterhin, jedoch bin ich seit März 2020 wegen Corona zu Hause.

 

Ich bin grundsätzlich ein positiv denkender Mensch. Wenn ich schon am Grübeln bin, dann auch positiv. Was ist positiv an meiner/unserer Krankheit? Ich lerne viele Menschen kennen, denen ich sonst nicht begegnet wäre. Diese Bereicherung würde mit fehlen.

Passt auf euch auf, Peter.