Im Frühjahr 2012 ging es mir nach einer Grippe ziemlich besch...eiden. Ich ging zur Hausärztin, die stellte im EKG zur der bekannten T-Negativierung und der Tachycardie eine Ischämie, Minderdurchblutung fest und beförderte mich notfallmäßig in die Kardiologie zur Abklärung.

 

Dort machte der aufnehmende Oberarzt ein Echo und bekam große Augen: massive Rechtsherzvergrößerung, Septumbewegungen usw. Er schickte mich sofort ins Thorax CT mit der Fragestellung: Embolie? Die Radiologin kam beschwingt aus ihrem Büro, strahlte über das ganze Gesicht und sagte: "Alles gut, Frau Schiel, keine Embolie!"  Dass dort eine massive Rechtsherzvergrößerung mit prominenten Gefäßzeichnungen zu sehen war, war ja nicht gefragt worden. 

 

Da es mir augenscheinlich jedoch schlecht ging, nahm man mich stationär zur weiteren Abklärung auf. In ein Notbett auf eine andere Station, nicht Kardiologie. Der Kardiologe sollte mich aber dort mit betreuen.

Und da passierte der Fehler. Der Stationsarzt sah NUR den CT Bericht "keine Embolie", aber nicht den Ultraschall  "massive Rechtsherzvergrößerung"von der Eingangsuntersuchung.

Da mein Vater früh am zweiten Herzinfarkt 1981 verstorben war (vielleicht  hatte er auch PAH) beschlossen der Arzt und ich,  dass ein Linksherzkatheter wohl nicht schaden könne. Ich fragte ihn bei der Visite: "Wenn im Linksherzkatheter alles in Ordnung ist, dann ist auch nix am Herzen?" und er bejahte dieses. (Das war die letzte Chance das rechte Herz zu erwähnen, aber ich wusste doch auch nicht, dass man beim LHK nur das linke Herz und seine Gefäße beurteilen kann). 

 

Im LHK war dann soweit alles gut. Die Werte waren an der unteren Grenze, man sagte mir, dass ich ein eher kleines Herz habe und dass höchstwahrscheinlich die Unterfunktion der Schilddrüse an meinen Symptomen schuld sei.

Ich wurde als gesund entlassen.

 

Ich fühlte mich auch besser. Was Plazebo und eine Bolusdosis Heparin so alles vorgaukeln können.

Ich war zwei Wochen daheim, da fühlte ich mich wieder am Boden.

Nun, ich dachte, wenn das Herz ok ist, dann geh ich mal zum Pulmologen und Endokrinologen. Gesagt getan.

 

 

 

 

 

 

Die Pulmologin sah eine Frau mittleren Alters, dicklich mit bekannter chronischer Schmerzgeschichte vor sich sitzen. Mit unauffälligem LHK und ausgeschlossener Embolie im CT Thorax. Mehr wollte sie nicht wissen. Sie schaute mich nicht an, untersuchte mich nicht, hörte mich nicht ab, nichts. Sie  murmelte was von Asthma und verpasste mir ein entsprechendes Spray, was nicht half.

 

 

 

Der Endokrinologe stellte eine Menopause im 44. Lebensjahr fest, etwas ungewöhnlich, aber durchaus vorkommend. Und er fand eine Hashimoto Thyreoditis.  Eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, der Körper erkennt sie als fremd und bekämpft sie, in folge kann es zur Schilddrüsenunterfunktion kommen, Hypothyreose.

 

Ich fühlte mich schlecht, dachte aber, wenn die ganzen Koryphäen nichts finden, dann bildest Du Dir das wahrscheinlich alles ein. Stell Dich mal nicht so an und trainiere Deine Unsportlichkeit. Ich glaubte also eher den Ärzten als mir.

 

Mit Wuff bin ich dann öfter raus. Ich stand manchmal im Park und es drehte sich alles. Ich bin wohl auch zwei- dreimal hingefallen durch Synkopen, kurze Ohnmachten durch Sauerstoffmangel, dachte aber ich sei gestolpert, wegen der Fußsenkerlähmung. Ach, man findet sooo viele Gründe für alles. Bei einem Spaziergang spuckte ich Blut, dachte aber an Nasenbluten, welches in den Rachen gelaufen ist. Wenn doch alle Ärzte sagen, da ist nix, dann ist da auch nix, oder?

 

 

 

 

 

Ich bin dann noch mal zu meiner Hausärztin, die aber auch nur den LHK sah und CT Thoraxbefund ohne Embolie (Nicht einer der Docs hatte sich die Bilder SELBST mal angeschaut.) Daraufhin  bin dann noch zu einem anderen Allgemeinmediziner, der was von Abnehmen faselte. ich hatte 10kg in kurzer Zeit zugenommen (Heute weiß ich, dass das Ödeme waren. Nicht in den Beinen, sondern im gesamten Oberkörper.)

 

Im September war ich mit Männe und Wuff abends raus und plötzlich hatte ich so einen Krampf oder auch so eine Art Knall im Brustkorb. Finger, Lippen, rund um die Augen wurde ich blau wie ein Schlumpf. Mir gings noch schlechter, Ich konnte keine 10 m mehr am Stück gehen, musste dauernd Pausen machen. Häufig hatte ich Schwindel und es kribbelte in Armen und Beinen, so als hätte man tausend Nadelstiche.

 

Möglicherweise ist dort durch den hohen Lungendruck das PFO, ein Loch in der Herzscheidewand wieder aufgegangen um den Druck auszugleichen, auf Kosten der Sauerstoffsättigung, daher die Schlumpffarbe.

 

 

Ich bin dann noch mal zu einem Endokrinologen, ausgewiesene Koryphäe seines Fachs. Die Hormone waren im Normbereich. Auch die Menopause von vor 6 Monaten bei einem anderen Endokrinologen gefunden, war nicht zu sehen. Er sprach ausführlich mit mir und bestimmte sogar die Sauerstoffsättigung, die bei 81% lag  und meinte, das könne nicht stimmen, das Oximeter  ist bestimmt kaputt, aber so wie ich aussähe, soll ich mal zum Pulmologen und COPD ausschließen lassen und ein erneuter Besuch beim Kardiologen wäre auch nicht schlecht.

 

Mittlerweile hatte ich keinen Hunger mehr und schlief 20h am Tag.

Ich nahm alles wie durch Watte wahr. Ich konnte mir nichts mehr merken, vergass die einfachsten Sachen, alles musste ich mir aufschreiben. Ich bekam Luftnot in Ruhe. Nachts schlief ich nur auf dem Rücken, bewegte mich anscheindend gar nicht mehr im Schlaf. Häufig wachte ich schweißgebadet auf und musste heftigst atmen. Mindestens zweimal pro Nacht musste ich zur Toilette. Haushalt, Kochen, mit dem Hund raus. Alles ging nicht mehr.  Verabredungen wurde abgesagt.  Männe schaute mich zweifelnd an. Ich beruhigte ihn dann immer, dass sei sicher die blöde Schilddrüse und ich sei untrainiert und zu dick. (Männe hatte seine Freundin an Lungenkrebs verloren, bevor wir uns kennenlernten. Er sollte sich doch bloß keine Sorgen machen!) Ich tat so, als sei das normal, weil man ja sicher spinnt, wenn alle Ärzte sagen, man sei eigentlich gesund. Die werden doch sicher Recht haben, oder? Ich bin ein Hypochonder und fertig!

 

Ich machte einen Termin beim Kardiologen. Dieser  sollte Anfang Mai dann SCHON sein. (Mit dem heutigen Wissen: ich hätte den Termin nicht mehr erlebt.)

 

Raus ging ich da schon lange nicht mehr, ich schlief nur noch. Manchmal lag ich an die Decke starrend im Bett oder auf dem Sofa und es fühlte sich so an, als könne ich mich nicht bewegen, trotzdem ich es versuchte. Wie paralysiert, wie im Nebel, wie im Koma.  Ich konnte Unterhaltungen nicht mehr folgen. Manchmal wusste ich nicht, ob ich gerade was gesagt habe oder es nur gedacht habe. Ich hatte das Gefühl, Gesprächspartner schauten mich komisch an. Gesagt haben sie nichts. Es interessierte mich auch nichts mehr. Eigentlich war ich da schon nicht mehr da...

 

Seit Monaten, ach seit Jahren dachte ich schon: "Danny, Du hast irgendwas ganz schlimmes." Das war echt so der Satz, der dauernd durch meinen Kopf ging, den ich mir aber verbot zu denken, weil doch alle Ärzte sagten, es ist alles gut.

Ich spürte, dass es zuende ging. Ich sterbe.

 

Mittlerweile hatte ich das ganze Netz durchgegoogelt und landete bei Eingabe meiner Symptome immer wieder im Forum von Ralf. Pulmonale Hypertonie, eine sehr seltene Erkrankung. Es passte alles. Aber sowas seltenes hat man doch nicht, oder?

 

Weihnachten schenkte ich mir einen Ergometer, um meine Kondition wieder aufzubauen, die ja SICHER wegen der Schilddrüsenunterfunktion sooo schlecht ist. Ich habs keine Minute bei 20 Watt ausgehalten.

 

 

 

 

 

Angst zu sterben und Angst vor der Diagnose. In der Reihenfolge.

 

Es gab Tage, da ging es mir besser und ich bin mit dem Wuff raus und konnte durchatmen. Dann wieder, dass ich 20h schlief und immer noch müde war.

Ich aß fast nix mehr und nahm zu. Mir war sehr häufig übel und ich musste auch des öfternen erbrechen.

 

Sr. Danny  hätte zu mir gesagt: "Sie haben eine Herzinsuffizienz, erkennbar am Schwitzen, vielem Schlafen, nächtlichem Wasserlassen, Atemnot bereits in Ruhe, Einlagerungen, Ödeme, Kraftlosigkeit, Herzschmerzen, Angina Pectoris. Sie müssen in eine Notaufnahme!"

 

Warum? ich war doch bei zig Ärzten und alle bestätigten mir, dass eigentlich nichts sei außer ein bisschen Schilddrüsenunterfunktion. Ich habe ja einen Termin beim Kardiologen im Mai. Wird schon noch gehen bis dahin.

 

Lasst mich doch endlich in Ruhe. Ich kann keine Weißkittel mehr sehen, die nicht zuhören, alles besser wissen und mich anschauen, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank. Genug davon!

 

Der Lhamobär, mein Langhaar Tibet Terrier musste dringend mal wieder gekämmt werden: das ist ziemlich anstrengend, denn man zieht die alte Unterwolle aus Bergen von Haaren und zack lag ich auf dem Boden, spürte meine Beine nicht mehr? Eigentlich konnte ich da schon keine Möhren mehr schneiden, geschweige denn einen Haushalt führen oder einen Langhaarhund pflegen.

 

 

 

 

 

Jedes Jahr im Frühjahr hab ich was ausgebrütet: Pfeiffersches Drüsenfieber, lokale Entzündungen, geschwollene Lymphknoten, Speicheldrüsenentzündung usw man konnte sozusagen die Uhr danach stellen. Im März suchte mich was heim. Häufig auch allergische Symptome und Ödeme und nicht Durchatmen können, einmal sogar ein anaphylaktischer Schock, wo man nie die Ursache rausfand. In den Jahren der Krankenschwesterei hab ich dann schon mal Antihistamine und auch mal Cortison oder auch mal Diuretika genommen und nach zwei Wochen war wieder alles propper bis zum nächsten Frühjahr. (Lustigerweise instinktiv die Pulmonale Hypertonie selbst behandelt. Lach.)

 

2006 hatte ich ein Fast Leberversagen mit Werten um die 1000 bei den typischen Leberlaborwerten. Man vermutete eine Autoimmunhepatitis. Oh,  mir gings so schlecht. Ich war von oben  bis unten voller sogenannter Spider naivi , Gefäßerweiterungen, die an der Hautoberfläche sichtbar werden und wie Spinnen aussehen, infolge des Leberstaus, und ich wusste ganz genau, was das bedeutet. Ich war stationär und bekam eine Leberpunktion, in der Histologie sah man eine Entzündung, die am ehesten auf Medikamente zurückzuführen war. Ich nahm Oxycodon und Novaminsulfon gegen Schmerzen infolge der vielen Bandscheibenvorfälle.  Diese Medikamente  wurden gegen Hydromorphon getauscht.

 

Innerhalb von drei Wochen war der Spuk vorbei und die Leberwerte wieder fast normal. Beide Leberkoryphäen schauten ungläubig und sagten, dass sie so einen Fall noch NIE hatten.

Nun, es war Frühjahr und Danny hatte ihr übliches Frühjahrs-Zipperlein. (Dass möglicherweise schon da, 2006, die Leber gestaut war durch die Rechtsherzbelastung wegen der PH wussten wir ja nicht. Auch die Ärzte kamen nicht auf die Idee, sich das Herz mal näher anzuschauen. Möglicherweise eskalierte die Situation, weil ich in dieser Zeit echten Sport betrieb. Auf Anraten meines Schmerzarztes hatte ich angefangen mit Schwimmen und Wassergymnastik. Eventuell hat das den Lungenhochdruck angeheizt?)

 

Mitte Februar 2013 kam ich aus der Küche ins Wohnzimmer und bin beim Laufen einfach umgefallen. Ich dachte wieder an meine Beinlähmung aber doch nicht an Synkopen! Und dass als Krankenschwester, wie unsäglich peinlich. Aber was man nicht wahr haben will, will man nicht wahr haben.

 

Mittlerweile war Duschen eine Himalayabesteigung und ich schnaufte wie ein Walross. Nach dem Duschen abtrocknen, eincremen, da war ich schon wieder duschpflichtig, weil klatschnass geschwitzt. Meine Haut war marmoriert, wie bei einer Leiche. Ach, das kann doch nicht sein!

 

Es ging wirklich NICHTS mehr.

 

 

 

 

E n d l i c h  ging ich in eine Notfallambulanz, wenn man von Gehen noch sprechen konnte: alle zehn Meter musste ich stehen bleiben um zu hecheln, ich bekam keine Wasserflasche mehr aufgedreht, einen Bürgersteig hinaufsteigen war fast nicht mehr möglich. Die zwei Treppen zur Wohnung dauerten  30 Minuten. Ich musste auf jeder Stufe pausieren.

 

Ich kaufte einen riesigen Reisetrolly, füllte ihn mit Kleidung und fragte mich, ob ich aus dem Krankenhaus wieder lebend rauskam?

 

Lungenkrebs oder Lungenhochdruck? Eins von beiden wirds sein.

 

Schwarzblau kam ich dort an, man schaute mich mit erschrockenen Augen an. Ich wurde sofort auf die Intensivstation verfrachtet, meine Sauerstoffwerte in Ruhe waren unter 65 . Ich bekam Sauerstoff. Das brachte jedoch keine Besserung.

 

Der Kardiologe machte ein Echo, ich sagte zu ihm: "Schauen sie auch nach dem Lungendruck."

Genau das tat er und er wurde zusehens bleichgrün im Gesicht.

 

Das erst was er zu mir sagte war: "Es tut mir so schrecklich leid, dass meine Kollegen das nicht gesehen haben.Sie haben PAH oder CTEPH NYHA 4, Ihr Herz ist dreimal so groß wie normal auf der rechten Seite, verdickt,  großer Perikarderguss  und ihr linkes Herz wird vom rechten Herz gequetscht."

 

Jo, da war es raus...die Krankheit von der Seite mit diesem Ralf: Pulmonale Hypertonie, Lungenhochdruck

 

Das erste was mir dazu einfiel?

"Scheiße, Dein Mann verliert jetzt die zweite Frau ......wie soll ich ihm das beibringen?"

 

Mir war klar, der Sensemann sitzt neben mir.

 

Es wurde ein Ventilations-Perfusionsszintigramm gemacht mit dem Befund, dass alles, wirklich alles dicht sei. Also CTEPH? (Diagnose PH war am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013, wie passend. )

 

Es wurden gefühlt tausende Blutuntersuchungen gemacht.Der Kardiologe  gab mir Molsidomin.Ich las im Forum. und befragte  Ralf. Molsidomin ist im Jahre 2013 nicht wirklich die Therapie der Wahl bei Pulmonaler Hypertonie. Ich nahm erstmal nur die Hälfte der Dosis. Komplett die Anordnung des Kardiologen missachten, wollte ich ja nun auch nicht. Der Mann ist immerhin Facharzt für Kardiologie.

 

Mein Puls ging auf 177 und höher. Was wäre gewesen, wenn ich die ganze Dosis  genommen hätte?

 

Man gab mir Marcumar und hochdosiert Cortison und Ibuprofen, weil man von CTEPH ausging und dachte, da sei vielleicht auch was Rheumatisches im Busch. Diese Kombination war mir zu gefährlich: Marcumar, Cortison, Ibuprofen? Blutungsgefahren, Herzbelastung? Nein, ich schlich das Cortison wieder aus, das Ibuprofen nahm ich gar nicht. Nur Marcumar und 6-10l Sauerstoff 24/7. So wie damals die ersten PHler behandelt wurden.

 

Ich fragte Ralf Schmiedel, das wandelnde Lexikon aus dem Forum, welche PH-Koryphäe denn im Ruhrgebiet residiere?

 

 

 

 

 

OA Dr. Ulrich Krüger im Herzzentrum Duisburg. Video PH-Ambulanz

 

Seit ein paar Tagen besaß ich mein erstes Smartphone und wurschtelte mich ins Internet und ergoogelte die Mailadresse von Dr. Krüger. Ich schrieb eine aussagekräftige Mail

Innerhalb von ca. zwei Stunden hatte ich Antwort. Ich solle, sooo schnell als machbar ins Herzzentrum, ich solle meinen Ärzten sagen, sie sollen ihn anrufen .

WOW

 

Der OA, der mich im Feld-Wald-und Wiesenkrankenhaus betreute schwebte nachmittags ins Zimmer und sprudelte los. Er habe mit diesem unglaublichen Dr. Krüger gesprochen und der Mann sei ja ganz außergewöhnlich. Ich hatte einen Termin.

 

Der Kardiologe war beleidigt, dass ich seine Therapie verschmähte. Pech.

 

Der Sauerstoff und das Marcumar brachten eine kleine Besserung.

 

Eine Woche musste ich noch warten und ich ging nach Hause. Es war lebensgefährlich im Krankenhaus des Feldes, des Waldes und der Wiese. Ich brauchte echte Fachkompetenz für diese Seltene Erkrankung, die wohl auch fürchterlich kompliziert ist.

 

Therapien

Unser Pfotenhort

Das Wundermedikament, RAPID Studie

Vernetzung

Subkutane Prostacyclinanaloga-Therapie

Mit der Remodulinpumpe konnte ich wieder laufen. Ich kam mir fast vor wie Lazarus

Privates

Leben MIT PH!

 

das steht häufig unter den Beiträgen von Ralf. Damals dachte ich, DAMIT leben? Mit dieser tödlichen Erkrankung? Niemals nie nicht.

Heut weiß ich, was der Satz bedeutet: sich den Umständen anpassen, Informationen sammeln, um selbst Einfluss nehmen zu können und niemals, niemals, niemals aufgeben.

Das Leben genießen in dem Rahmen, den man hat und sich auch mal nimmt.

SELBSTHILFE

 

Der kleine PHiL in einer Schneekugel, gebastelt vom besten Männe aller Zeiten. :-)

 

Hier mit unserem neuen Mitbewohner Boshay`s Indus Mahakala Tsering, gerufen "Kalle". Im Juni 2019 ist unser Lhamo verstorben nach kurzer schwerer Erkrankung wurde er im Garten von einem mobilen Tierarzt erlöst. Er wurde 15,5 Jahre alt. Sein Grab ist im Pfotenhortgarten und bewachsen mit Rosen in den tibetischen Landesfarben.

 

 

Wie gehts mir heute nach 10,5 Jahren IPAH DIagnose?

Nun die Medikamente wurden über die Jahre erhöht und mir gehts soweit gut. Bäume ausreißen klappt nicht mehr, aber immerhin fühl ich mich manchmal so, dass ich Gänseblümchen ausreißen könnte. ;-)

 

 

 

Unsere PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ wächst stetig. Mittlerweile zählen wir über 700 Mitglieder und täglich werden es mehr. Es ist eigentlich ein Vollzeitjob. Täglich mehrere Stunden am Rechner, Telefonieren, Webseite gestalten, Wissensrecherche...und vieles mehr. Und es macht Spaß eine sinnvolle Aufgabe zu haben.

Unglaublich was man mit einem kleinen Schleppi vom Sofa aus in der Welt noch bewegen kann

 

Ich sitz aber nicht nur am Schleppi mit Schnüsschen (Kalle) auf der Schulter, sondern fröne meinem kleinen Hobby , der Fotografie, lese im Garten ....und Männe muss dann all meine Ideen umsetzen für unseren Naturgarten.

 

Seid PHighter!!!

 

Update 2024:

Am 8.1. nach 7 neuen Nadeln der subkutanen Remodulintherapie und leider der Feststellung, dass das Medikament subkutan nicht mehr ankam (Vernarbungen, Einblutungen), machte ich mich als Notfall auf ins Herzzentrum Duisburg.

Dort wurde mir zunächst ein ZVK gelegt und die Treprostiniltherapie ging intravenös weiter.

Da ich persönlich die Implantierte Pumpe ablehne, weil mein innerer Monk damit nicht klarkommt, bekam ich einen getunnelten ZVK eingebaut, einen sogenannten Groshongkatheter, der theoretisch Jahre liegen bleiben kann.

Dieser Katheter liegt in der Schlüsselbeinvene von dort in die obere Hohlvene bis kurz vorm rechten Herzen. Das andere Ende wird getunnelt im Unterhautfettgewebe, das dient der Bakterienbarriere und der Katheter hält sich in dem Tunnel mittels sogenannten Cuff fest.

Nach endliosen drei Wochen inklusive Intensivstation ...ging es Ende Januar nach Hause.

Darf ich vorstellen, mein zweites Haustier, die CADD Legacy Pumpe mit 250ml Beutelchen (Treprostinilzubereitung), genannt Flicka, denn die Pumpe ist im Vergleich zur subkutanen Pumpe riesig, daher passt ein Ponyname da ganz gut.

Einmal die Woche wechsel ich die Pumpe (Dosis) und verbinde steril den Groshongkatheter, der oberhalb meiner linken Brust auskommt.

 

So kalkig sah ich anfangs im Krankenhaus aus, zunächst in der Leiste (eine Woche Bettruhe, weil man mit Leisten ZVK nicht aufstehen sollte)  ein ZVK dann im Hals.

 

Das ist der Katheter, Groshong getunnelt.

Hier jetzt mit Klarsichtpflaster und Chlorhexitingelpad zum Abwehren von Keimen.

Die Pumpe mit Beutel, Medikamententasche, Flicka das Kaltblutpony, denn es wiegt schon ordentlich und ist ganz schön groß. In den USA ist diese Art der Versorgung weit verbreitet, dort nennen sie die CADD Pumpe "Brickett".

 

Hier mal der Größenvergleich zu einem DIN a 4 Umschlag.

 

ENDLICH gehts heim, da hab ich auch schon wieder mehr Farbe im Gesicht.

Ich muss noch auf die ursprüngliche Dosis trainieren und fange jetzt im März auch wieder mit systematischen Muskel-und Konditionsaufbau an.

Auffi ins neue Leben mit Flicka!

 

PS: Und ich muss berichten, meine PH Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ hat mich und meinen Männe und auch unseren Kalle Divalein perfekt versorgt. Vielen Dank an all die guten Geister, die fertig gekochtes Essen schickten, Gemüse- und Obstkisten und viele Blümchen, Karten, Mails usw. und wir sind jetzt stolze Besitzer einer Küchenmaschine.

IHR seid DIE BESTEN!!! Danke , wie schön, dass wir uns haben.

 

Und wieder mal Männe, der sich um alles kümmerte. So schön, Dich zu haben.

Mein Rudel illustriert von Gabi Köpper ....das schlanke Zebra in der Mitte, das bin ich. :-)

 

Das war schon recht heftig diese Erfahrung, aber Ihr wisst ja ohne PHight gehts nicht.