Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe

Seid herzlich willkommen auf der Seite für Selbsthilfe mit ♥ und IQ bei Pulmonaler Hypertonie

 

Unser Team besteht aus Danny,  Gabi, Stefanie, Dietmar und Volker und wir haben und hatten alle selbst Lungenhochdruck,  Pulmonale Hypertonie (PH).  Mittlerweile haben wir viel Wissen und Erfahrung angesammelt und möchten dieses von Patient zu Patient weitergeben.   Zwischen der Diagnose und dem Leben mit PH  besteht eine große Lücke mit vielen Fragen. Wir möchten gerne helfen, diese zu beantworten. Vor allem wollen wir zeigen, dass es ein LEBEN mit PH gibt.

Unsere Webpräsenz der Selbsthilfegruppe wird immer "under construction" sein und lebt vor allen Dingen von Euren Erfahrungen. Also seid mutig und macht mit! Schickt uns Eure Geschichten und Erfahrungen, stellt Eure Fragen und schickt sie an:

 

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Das PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ Sorgentelefon

 

PH und Coronakrise kann verdammt einsam machen, mittwochs ab 14 Uhr haben wir ein Sorgentelefon eingerichtet, kurze Mail an

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nach Absprache auch zu anderen Zeiten. Denkt dran wir sind nur erfahrene Patienten und keine Ärzte. :-)

Im Notfall die 112 anrufen oder die 116 117 oder das PH Zentrum kontaktieren!

 

Gerne könnt Ihr unserer Facebookgruppe beitreten, die geschlossen und somit geschützt ist. Aktuell sind wir bald 700

 

 

PH Patienten und  Angehörige. Weitere Kontakt - und Austauschplattformen sind  unser PH-Forum und unsere Chats am Montag mit Ela und Freitag mit Dietmar und Volker  für CTEPHler jeweils   ab 20 Uhr. Link zum Chat findet Ihr in der FB Gruppe.

 

Bitte jeweils in der Gruppe schauen, wann, wie wo.

 

 

Hier geht es zu unserer Facebook-Gruppe "Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit ♥ und IQ"

Zebraknopf drücken!

 

 

 

Warum das Zebra und das lila Ohr?

When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.

Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.

Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.

Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.

So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt

PHiL = Pulmonale Hypertonie im Leben

unser Maskottchen.

 

 

 

 

 

 

 

 

2020 April

Gewappnet gegen Corona /Covid 19 mit dem Masken (mit Innentasche für Vlies)  von Sibylle Stibor  mit unserem Logo. Ganz lieben Dank für Deine Arbeit, Sibylle :-)

Bestellung bei

Maxines Allerlei

Udo Lindenberg bringt es aufn Punkt

 

Corona, Covid 19 Pandemie

Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."

 

Das PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ Sorgentelefon

PH und Coronakrise kann verdammt einsam machen, mittwochs ab 14 Uhr haben wir ein Sorgentelefon eingerichtet, kurze Mail an

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nach Absprache auch zu anderen Zeiten. Denkt dran wir sind nur erfahrene Patienten und keine Ärzte. :-)

Im Notfall die 112 anrufen oder die 116 117 oder das PH Zentrum kontaktieren!

 

Aktuelle Karte über die Verbreitung von Covid 19 in Deutschland

Karte

 

Liebe Patienten, Angehörige und sonstige Interessierte,

wir als Patienen mit schwerwiegenden Grunderkrankungen haben natürlich Angst vor Corona, aber Panik ist kein guter Ratgeber.

Was wichtig ist, findet Ihr in den genannten Links.

Reduziert Eure sozialen Kontakte auf ein Minimum. Wägt ab welche Kontakte wirklich wichtig sind und welche verschoben oder abgesagt werden können. Und am wichtigsten

 

Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!

 

Empfehlung: Pneumokokkenimpfung und Grippeimpfung

Wenn Ihr einen Arzt ein Krankenhaus aufsuchen müsst, ruft vorher an, so dass der Arzt möglicherweise geeignete Maßnahmen ergreifen kann (kein Aufenthalt im Wartezimmer usw) oder ruft an, sagt Bescheid, dass Ihr zum gefährdeten Personenkreis gehört und macht aus, dass Ihr im Auto wartet bis Ihr aufgerufen werdet. Tragt eine Maske (nicht weil sie gegen Viren helfen würde, aber die Leute halten Abstand, Ihr fasst Euch so nicht an den Mund an die Nase), nehmt Desinfektionsmittel mit oder tragt Einmalhandschuhe. Wenn möglich lasst Begleitpersonen zuhause.

Im fortgeschrittenen Epidemiestadium sollte man gut überlegen, ob man sich impfen lässt in einer Hausarztpraxis, ist doch die Chance sich dort Covod 19 einzufangen dann besonders groß.

Also gut abwägen!

 

Wichtige Laboruntersuchungen (Nierenwerte, Leberwerte, Spiegel bei TX usw)

Ruft in der Arztpraxis und erfragt das übliche Procedere: mittlerweile kommen manche Arzthelferinnen ans Auto oder sogar nach Hause zur Blutabnahme. Tragt Mundschutz, Handschuhe, nehmt Desinfektionsmittel mit!

 

Die PH Zentren und andere Medizinische Einrichtungen bitten darum die Telefone und Mailer nicht zu blockieren. Wenn Ihr einen Termin absagt, reicht eine kurze Notiz in einer Mail mit Betreff "Terminabsage am yx von Frau / Herrn xy / Corona" und schreibt keine Romane :-)

Einige PH Zentren haben Telefonsprechstunden eingeführt.

 

Vermeidung von Arztbesuchen wegen Karteneinlesung und Überweisungen:

Das 2. Quartal 2020 ist ohne Vorlage der Krankenkassenkarte, näheres im Link

KBV Kassenärztliche Bundesvereinigung zu Corona

GKV Spitzenverband zu Corona

HALTET ABSTAND, BLEIBT ZUHAUSE!!!

 

Was kann ich selbst überprüfen, wenn mein PH-Checktermin verschoben wurde?

Woran merke ich wie es mir geht. Erstens natürlich das subjektive Empfinden: müde, atemlos, Herzklopfen usw.?

Zweitens an erhobenen Körperdaten, Vitalwertkontrollen.

Wenn Ihr ein Blutdruckgerät und ein Oximeter daheim habt, dann messt vielleicht zweimal am Tag Pulsfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, je nachdem Temperatur und geht einmal pro Tag am besten nach dem Aufstehen im Eva - oder Adamskostüm oder divers auf die Waage. Notiert die Werte. So seht Ihr schnell, wenn es Abweichungen gibt und könnt den Doc telefonisch kontaktieren.

Nehmt Eure Medikamente regelmäßig und achtet auf Bevorratung. Manche Bestellwege brauchen länger als sonst. Hamstern ist unsolidarsich, also gönnt dem Nachbarn auch seine Diuretika. ;-)

 

Wenn die Angst hochkriecht, solltet Ihr nicht in Panik verfallen, sondern ruft jemanden an oder kontaktiert uns. Wir sind 500 Betroffene und Angehörige und  einer von uns ist immer online, Ihr seid nicht alleine. WIR halten ZUSAMMEN!!!

 

PH Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

 Ein schöner Artikel zum Thema Panikvermeidung (die Bärenumarmung natürlich ausgenommen!)

 keine Panik

 

 

Seriöse Informationen findet man

 

Bundesministerium für Gesundheit

Robert Koch Institut

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

 

Grafiken, gut verständlich

 

worldometer

John Hopkins Universität

 

Bitte überprüft die Quellen von Berichten über Corona, es sind mächtig viel Fakenews unterwegs.

DER SPIEGEL FAKTENCHECK

Wir wünschen Euch, dass Ihr von Covid 19 verschont bleibt, seid achtsam, habt Respekt, aber keine Panik, denn Panik frisst Hirn und unser Wissen können wir jetzt verdammt gut gebrauchen!

Euch allen eine virtuelle Umarmung