November 2020

Warrior-Masken der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

Im Awarness Monat für Erkrankte mit Pulmonaler Hypertonie kreierten Gabriele Köpper (Admin und Gruppenmitglied) und ihre überaus reizende Frau Mama Masken.

Warrior mit PHiL und ph-info.de auf kleine Aufbügler.

Diese wurden in aufwändiger Knibbel-und Bügelarbeit auf die Maske gebracht.

DANKE dafür !

Wer eine haben möchte bitte melden unter

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November 2020

Unsere PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ wächst und wächst

Seit Februar 2017 haben 586 Betroffene und Angehörige unsere Selbsthilfe bei Facebook gefunden.

Eine geschlossene Facebookgruppe, Einlass erst nach Beantwortung zweier Fragen und fern ab vom üblichen Facebookchaos.

Seriös, jederzeit erreichbar, informativ und auffangend nach frischer PH Diagnose.

Das muss mal gesagt werden: Wir sind eine TOLLE Truppe

 

September 2020

Appell GEHT ZUM CHECKTERMIN!

Heute mal keine Neuigkeit im Sinne von Nachricht, aber einen Appell möchte ich an Euch richten:

2020 ist ein schlimmes Jahr für die Menschen. Corona hat unser Leben verändert. Überall sieht man Menschen mit Mundnasenschutz, Desinfektionsmittel in der Tasche, nichts ist mehr so wie vorher...

Auch in der PH Szene hat Corona Opfer gefunden: sie sind nicht an Covid 19 gestorben, nein sie sind gestorben, weil sie möglicherweise Angst hatten einen Checktermin im PH Zentrum wahrzunehmen. Angst vor Ansteckung.

Mehr als sonst sind aus unserer Gruppe gestorben. Bei anderen chronisch Erkrankten sieht es sicher ähnlich aus.

Ein PH Arzt appelliert an Euch, wir appellieren an Euch

 

GEHT ZUM CHECKTERMIN!

 

Mit den nötigen Hygienemaßnahmen: Maske auf, Abstand halten, Menschmengen meiden, ist es kein Problem.

Wir hoffen auf eine Impfung.

Bleibt zuversichtlich!

 

August 2020

 

Gjurgica Kjaeva, die Initiatorin von PH Nordmazedonien, PHighterin, liebe Freundin, Inspiration für unsere PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ ist tot

 

Sie ist gestorben, weil es in ihrem Land keine effektive Therapie gegen Pulmonale Hypertonie gibt und keine PH Zentren wie z.B. bei uns in Deutschland.

Hier ihre beeindruckende Geschichte

Gjurgicas Story

Wir haben eine liebe Freundin verloren. 2016 war sie hier zum Brunch mit ihrem Mann Ratko und ihrem Sohn Boris. Eine beeindruckende Familie....jetzt ohne Frau ohne Mutter.

Wir sind bestürzt, wir sind so traurig....und wir sind auch wütend, dass nicht jeder Mensch auf der Welt an die gleichen medizinischen Leistungen kommt, wie wir hier in Deutschland.

Wir sind demütig und dankbar hier zu leben.

Wir werden Dich nie vergessen!

Liebe Gjurgica, Du bleibst für immer ein Vorbild, eine Inspiration. Was von Dir bleibt ist unauslöschlich. Da wo Du jetzt bist, ohne Schmerzen, ohne Atemnot breathe easy, run free.

Unsere Meerjungfrau im Himmel.

 

Tot ist überhaupt nichts:
Ich glitt lediglich über in den nächsten Raum.
Ich bin ich, und ihr seid ihr.
Warum sollte ich aus dem Sinn sein,
nur weil ich aus dem Blick bin?
Was auch immer wir füreinander waren,
sind wir auch jetzt noch.
Spielt, lächelt, denkt an mich.
Leben bedeutet auch jetzt all das,
was es auch sonst bedeutet hat.
Es hat sich nichts verändert,
ich warte auf euch,
irgendwo
sehr nah bei euch.
Alles ist gut.

 
Annette von Droste-Hülshoff
 

 

 Gjurgica Kjaeva, the initiator of PH Northern Macedonia, PHighterin, dear friend, inspiration for our PH self-help with heart and IQ is dead

 
She died because there is no effective treatment for pulmonary hypertension in her country and no PH centers like ours in Germany.

Here is her impressive story

Gjurgica's Story

We lost a dear friend. In 2016 she was here for brunch with her husband Ratko and her son Boris. An impressive family... now without a wife without a mother.

We are dismayed, we are so sad...and we are also angry that not everyone in the world gets the same medical services as we do here in Germany.

We are humble and grateful to live here.

We will never forget you!

Dear Gjurgica, you will always be a role model, an inspiration. What remains of you is indelible. Where you are now, without pain, without shortness of breath.

 

  Breathe easy, run free.



Our mermaid in heaven.

 

Dead is nothing at all:
I just slipped into the next room.
I am I, and you are you.
Why should I be out of my mind,
just because I'm out of sight?
Whatever we were to each other,
we still are.
Play, smile, think of me.
Life means all that now,
whatever else it meant.
Nothing has changed,
I'll wait for you,
somewhere
very close to you.
It's all good.
 
Annette von Droste-Hülshoff


 

 

August 2020

"Herzfehler im Gepäck" Autobiografie von Anke Trebing

Wir, die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ  machen gerne Werbung für ein Buch unseres Gruppenmitglieds Anke Trebing.

Inhaltsangabe zu "Herzfehler im Gepäck"

"Da kommst du auf die Welt mit einem komplexen angeborenen Herzfehler und kassierst danach direkt die zweite chronische Erkrankung.
Seit 1994 lebt Anke mit zwei Krankheiten, die das Leben nicht immer einfach machen, aber auf eine ganz eigene Weise schön.
Geschichten aus dem wahren Leben, deutschen Krankenhäusern und ein Einblick in ihre Gedanken.

Ein Buch das nicht nur Betroffenen und Angehörigen Mut machen soll, sondern auf diese Erkrankung aufmerksam machen soll.
Wusstest du schon? Eins von einhundert Kindern kommt mit einem Herzfehler zu Welt."
 

 

"Mein Name ist Anke ich bin 25 Jahre und erhielt kurz nach meiner Geburt die Diagnose Pulmonal Arterielle Hypertonie in Folge meines angeborenen Herzfehlers (Pulmonalatresie mit VSD).
Im Dezember 2019 entschloss ich mich auf Social Media mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit angeborenen Herzfehler und/oder Pulmonaler Hypertonie zu erzielen und aufzuklären. Es kamen Fragen über Fragen, Lob, Zuspruch und es entstand eine tolle Community.
Im Februar 2020 entschied ich mich dazu ein Buch über mein Leben mit meinen Krankheiten zu schreiben. In „Herzfehler im Gepäck“ versuche ich humorvoll über meine Erlebnisse, Gefühle und Gedanken zu sprechen. Ich erhoffe mir, dass andere Betroffene Mut finden, Angehörige besser verstehen und die Gesellschaft einen Einblick bekommt was es bedeutet chronisch krank zu sein.
Mit Stolz darf ich mitteilen, dass mein Buch am 7. August 2020 überall im Handel zu erwerben ist. (Deutschland, Österreich, Schweiz).
Bereits jetzt ist das Buch (Softcover, Hardcover, eBook) auf Onlineplattformen und in jeder Buchhandlung vorbestellbar. Auf Wunsch kann man außerdem eine signierte Ausageb mit passenden Lesezeichen erwerben. Dazu schreib mir eine eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Ich freue mich über viele Leser und Reaktionen.

Herzlichst
Anke "

Ein Interview mit JEMAH, Junge Erwachsene mit Angeborenen Herzfehler

Interview

Ihr könnt es z.B. bei Amazon bestellen oder vor Ort im lokalen Buchladen erwerben

Amazon

Mai 2020

Team PHenomenal Hope: erster Virtueller Lauf 2020 und wir waren dabei

Wir laufen einsam gemeinsam

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ nahm zahlreich teil unter anderen auch einige vierbeinige "Sportler"

Impressionen

Gabriele Köpper (eine unserer Admins und Familie)

 

 

Auch Team Torsten Finke, Daniela Schiel und Tibet Apso Kalle waren dabei

 

Ähem, wir mussten in zwei Etappen die 5km laufen und hatten vergessen, die Uhr zu stoppen. Danny und Technik ;-)

Es hat viel Spaß gemacht und wir hoffen auf eine Wiederholung im nächsten Jahr.

 

Auf der Facebookseite vom Team PHenomenal Hope Germany ist auch eine Slideshow zu sehen mit vielen Fotos und hier der Bericht von dort

 

Facebookseite Team PHenomenal Hope Germany

 

"Team PHenomenal Hope Germany: Virtueller Lauf zum diesjährigen Welt-PH-Tag in Corona-Zeiten – ein Rückblick

Der 5. Mai ist der Welt-PH-Tag und damit der Tag, um auf die seltene Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) aufmerksam zu machen.

In den letzten Jahren haben wir vom Team PHenomenal Hope Germany diesen Tag stets für gemeinschaftliche Aktionen genutzt. Wichtig war uns dabei, im Namen des Sports Menschen sowohl mit als auch ohne pulmonale Hypertonie eine gemeinsame Plattform zu bieten.

Aufgrund von Corona war schnell klar: Das geht in diesem Jahr nicht so wie bisher.

--- Dank Corona: einsam gemeinsam laufen ---

Die Corona-Zeit bietet ja aber auch einige Chancen. Wir haben eine davon ergriffen und recht kurzentschlossen einen virtuellen Lauf ins Leben gerufen.

Eigentlich waren es sogar zwei Läufe. Denn um möglichst allen Interessierten eine Teilnahme zu ermöglichen, konnten man sich entscheiden, ob man lieber 1 km oder 5 km zurücklegen möchte.

Insgesamt haben sich an unserem Lauf-Event 470 Menschen beteiligt – schon damit habt ihr uns baff gemacht und in Freude versetzt, denn mit einem so großen Interesse hatten wir nicht gerechnet.

Doch noch mehr hat uns die hohe Beteiligung von Menschen mit PH an diesem Event erfreut.

Viele von euch sind dabei regelrecht über sich hinausgelaufen. Es gab TeilnehmerInnen, die mit zusätzlichem Sauerstoff gelaufen sind. Auch mehrere lungentransplantierte StarterInnen waren mit dabei.

Ihr alle seid spitze!

--- Über 450 Teilnehmer---

118 Sportler wählten die 1.000-m-Distanz, 352 liefen die 5.000 Meter. Insgesamt legten somit anlässlich des Welt-PH-Tages 470 Teilnehmer 1.878 Kilometer zurück. Einige hatten als Begleitung auch ihre Hunde mit dabei. Eine Gruppe an Teilnehmern hat den Lauf sehr kreativ interpretiert und war auf Hamburgs Alster mit Stand-up-Paddle-Boards unterwegs
.

Bei dem Event waren die Jahrgänge 1938 bis 2019 vertreten. Etliche komplette Familien haben sich an dem Event beteiligt, daneben gab es eine Reihe an Gruppenmeldungen mit jeweils mehreren Teilnehmern.

So gab es eine Vielzahl an Anmeldungen aus den Selbsthilfegruppen pulmonale hypertonie e.V., Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ und Transplant-Kids e.V.

Weitere Anmeldungen gab es seitens diverser Sportvereine und natürlich war auch das Team PHenomenal Hope Germany mit 20 Sportlern am Start.

--- Ergebnisse und Gewinner---

Auf der 1000 m Strecke gewann bei den Frauen Helena Mayer (4:14) vor Martha Cohrs (4:43) und Yvonne Simon (4:51).

Bei den Männern landete Fabian Pfitzner mit einer hervorragenden Zeit von 2:47 ganz vorne, gefolgt von Giuseppe Troia (3:22) und Martin Klaus (3:25).

Bei den Frauen gewann über die 5-km-Distanz Marion Kollar in 22:10 vor Isabelle Czerny (22:15) und Valeria Henninger (22:33).

Herausragend war die Zeit von Timo Hummel, der die 5 Kilometer in 16:53 lief, gefolgt von Giuseppe Troia (17:27) und Nicolai Baumann (18:26).
Die vollständige Ergebnisliste findet ihr bei raceresult.

Dort könnt ihr euch auch die Ergebnisse gestaffelt nach den Altersklassen ansehen.

--- Fazit ---

Für uns war der virtuelle Lauf Neuland und hat uns großen Spaß gemacht.

Wir möchten uns bei Euch allen noch einmal ganz herzlich für diese tolle Aktion bedanken!

Das Ziel ist Heilung!"

April 2020

 

Wir trauern um Prof. Dr. Schulze-Neick

Mit großer Bestürzung hörten wir vom Tod von Prof. Dr. Schulze-Neick.  Er war ein großer Mensch, ein großer Arzt - ein riesiger Verlust. In Gedanken bei seinen Lieben, Freunden, Bekannten, Kollegen. Unersetzlich!

Wir wollen DANKE sagen für seine wertvolle Arbeit, seine empathische Art und Menschlichkeit.

 

 

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Nachruf

Ein Musikerfreund und Kardiologe erinnert auf You Tube

Gil Wernowsky

Mag sein Lebensalter
unvollendet geblieben sein,
sein Leben ist vollendet.

 

Seneca

 

 

 

2020 April

Gewappnet gegen Corona /Covid 19 mit dem Masken (mit Innentasche für Vlies)  von Sibylle Stibor  mit unserem Logo. Ganz lieben Dank für Deine Arbeit, Sibylle :-)

Bestellung bei

Maxines Allerlei

Udo Lindenberg bringt es aufn Punkt

 

Corona, Covid 19 Pandemie

Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."

 

Das PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ Sorgentelefon

PH und Coronakrise kann verdammt einsam machen, mittwochs ab 14 Uhr haben wir ein Sorgentelefon eingerichtet, kurze Mail an

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

nach Absprache auch zu anderen Zeiten. Denkt dran wir sind nur erfahrene Patienten und keine Ärzte. :-)

Im Notfall die 112 anrufen oder die 116 117 oder das PH Zentrum kontaktieren!

 

Aktuelle Karte über die Verbreitung von Covid 19 in Deutschland

Karte

 

Liebe Patienten, Angehörige und sonstige Interessierte,

wir als Patienen mit schwerwiegenden Grunderkrankungen haben natürlich Angst vor Corona, aber Panik ist kein guter Ratgeber.

Was wichtig ist, findet Ihr in den genannten Links.

Reduziert Eure sozialen Kontakte auf ein Minimum. Wägt ab welche Kontakte wirklich wichtig sind und welche verschoben oder abgesagt werden können. Und am wichtigsten

 

Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!

 

Empfehlung: Pneumokokkenimpfung und Grippeimpfung

Wenn Ihr einen Arzt ein Krankenhaus aufsuchen müsst, ruft vorher an, so dass der Arzt möglicherweise geeignete Maßnahmen ergreifen kann (kein Aufenthalt im Wartezimmer usw) oder ruft an, sagt Bescheid, dass Ihr zum gefährdeten Personenkreis gehört und macht aus, dass Ihr im Auto wartet bis Ihr aufgerufen werdet. Tragt eine Maske (nicht weil sie gegen Viren helfen würde, aber die Leute halten Abstand, Ihr fasst Euch so nicht an den Mund an die Nase), nehmt Desinfektionsmittel mit oder tragt Einmalhandschuhe. Wenn möglich lasst Begleitpersonen zuhause.

Im fortgeschrittenen Epidemiestadium sollte man gut überlegen, ob man sich impfen lässt in einer Hausarztpraxis, ist doch die Chance sich dort Covod 19 einzufangen dann besonders groß.

Also gut abwägen!

 

Wichtige Laboruntersuchungen (Nierenwerte, Leberwerte, Spiegel bei TX usw)

Ruft in der Arztpraxis und erfragt das übliche Procedere: mittlerweile kommen manche Arzthelferinnen ans Auto oder sogar nach Hause zur Blutabnahme. Tragt Mundschutz, Handschuhe, nehmt Desinfektionsmittel mit!

 

Die PH Zentren und andere Medizinische Einrichtungen bitten darum die Telefone und Mailer nicht zu blockieren. Wenn Ihr einen Termin absagt, reicht eine kurze Notiz in einer Mail mit Betreff "Terminabsage am yx von Frau / Herrn xy / Corona" und schreibt keine Romane :-)

Einige PH Zentren haben Telefonsprechstunden eingeführt.

 

Vermeidung von Arztbesuchen wegen Karteneinlesung und Überweisungen:

Das 2. Quartal 2020 ist ohne Vorlage der Krankenkassenkarte, näheres im Link

KBV Kassenärztliche Bundesvereinigung zu Corona

GKV Spitzenverband zu Corona

HALTET ABSTAND, BLEIBT ZUHAUSE!!!

 

Was kann ich selbst überprüfen, wenn mein PH-Checktermin verschoben wurde?

Woran merke ich wie es mir geht. Erstens natürlich das subjektive Empfinden: müde, atemlos, Herzklopfen usw.?

Zweitens an erhobenen Körperdaten, Vitalwertkontrollen.

Wenn Ihr ein Blutdruckgerät und ein Oximeter daheim habt, dann messt vielleicht zweimal am Tag Pulsfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, je nachdem Temperatur und geht einmal pro Tag am besten nach dem Aufstehen im Eva - oder Adamskostüm oder divers auf die Waage. Notiert die Werte. So seht Ihr schnell, wenn es Abweichungen gibt und könnt den Doc telefonisch kontaktieren.

Nehmt Eure Medikamente regelmäßig und achtet auf Bevorratung. Manche Bestellwege brauchen länger als sonst. Hamstern ist unsolidarsich, also gönnt dem Nachbarn auch seine Diuretika. ;-)

 

Wenn die Angst hochkriecht, solltet Ihr nicht in Panik verfallen, sondern ruft jemanden an oder kontaktiert uns. Wir sind 500 Betroffene und Angehörige und  einer von uns ist immer online, Ihr seid nicht alleine. WIR halten ZUSAMMEN!!!

 

PH Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

 Ein schöner Artikel zum Thema Panikvermeidung (die Bärenumarmung natürlich ausgenommen!)

 keine Panik

 

 

Seriöse Informationen findet man

 

Bundesministerium für Gesundheit

Robert Koch Institut

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

 

Grafiken, gut verständlich

 

worldometer

John Hopkins Universität

 

Bitte überprüft die Quellen von Berichten über Corona, es sind mächtig viel Fakenews unterwegs.

DER SPIEGEL FAKTENCHECK

Wir wünschen Euch, dass Ihr von Covid 19 verschont bleibt, seid achtsam, habt Respekt, aber keine Panik, denn Panik frisst Hirn und unser Wissen können wir jetzt verdammt gut gebrauchen!

Euch allen eine virtuelle Umarmung

 

 

 

 

Februar 2020

 

Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz

 

Systemic Consequences of Pulmonary Hypertension and Right-Sided Heart Failure
Deutsch: Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz
Original publiziert am 24 Feb 2020 
https://doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.116.022362 Circulation. 2020;141:678–693

 

Artikel

 

die Autoren die vielfältigen systemischen Auswirkungen und folgen der PH und Rechtsherzinsuffizienz illustriert durch sehr schöne und vor allem informative Grafiken. Die Grafiken sind auf jeden Fall einen Blick wert, auch wenn man vielleicht nicht alles versteht. Einzelne Begriffe oder Sätze kann man ja online übersetzen lassen.

Die Autoren fassen ihre umfangreiche Arbeit wie folgt zusammen: 

Zitat des Abstracts (übersetzt): 

"Die pulmonale Hypertonie (PH) ist ein Merkmal einer Vielzahl von Krankheiten und birgt nach wie vor eine hohe Morbidität und Mortalität. Die Hauptfolge der PH ist eine rechtsseitige Herzinsuffizienz, die ein komplexes klinisches Syndrom verursacht, das mehrere Organsysteme wie das linke Herz, das Gehirn, die Nieren, die Leber, den Magen-Darm-Trakt, die Skelettmuskulatur sowie das endokrine, das Immun- und das autonome System betrifft. Das Übersprechen zwischen den Organen und diese wechselseitig-abhängigen Mechanismen, die in akuten, chronischen oder akut-auf-chronischen Situationen auftreten können, sind weit verbreitet und führen zu nachteiligen funktionellen und strukturellen Veränderungen in mehreren Organen, die zu erhöhter Morbidität und Mortalität beitragen. Während der systemische Charakter der PH und der Rechtsherzinsuffizienz oft vernachlässigt oder unterschätzt wird, stellen solche Folgen eine zusätzliche Belastung für die Patienten dar und können neben der gezielten Therapie der PH und der zugrunde liegenden Ursachen behandelbare Merkmale darstellen.

Hier wird der aktuelle Stand des Verständnisses der systemischen Folgen der PH und der Rechtsherzinsuffizienz auf multiple Organsysteme hervorgehoben, wobei der Schwerpunkt auf sich selbst erhaltende patho-physiologische Mechanismen, Aspekte der erhöhten Anfälligkeit für Organschädigungen und deren wechselseitige Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf gelegt wird." (Ende des Zitats)

RS

 

PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

Komplette Übersetzung in unserer Facebookgruppe (geschlossen, geschützt)

Februar 2020

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ begrüßt in der Facebookgruppe ihr 500. Mitglied

Gegründet im Februar 2017, ständig aktualisiert, so dass wir so gut wie sicher sein können, wer in der unserer Gruppe Mitglied ist. Zugang haben nur Patienten und mit ihrem Einverständnis Angehörige.

Wir fachsimpeln, lachen, weinen ZUSAMMEN.

Viele sind Freunde geworden auch im richtigen Leben.

Es sind Stammtische entstanden, und jedes Jahr ein Bundestreffentreffen bei der Gruppengründerin daheim.

...auf die nächsten 500

Ihr seid klasse!