November 2021

Unsere Wachstumskurve und das völlig ohne Werbung. Bald sind wir 700 Patienten und Angehörige und wie Ihr sehen könnt, die meisten aktiv beteiligt.

Vielen DANK an alle für Ihr Engagement!

November 2021

Unser neues Plakat ist fertig

November, international der Arwarness Month für Pulmonale Hypertonie. Dazu wollten auch wir einen Beitrag leisten und auf uns aufmerksam machen. In PH nahen Arztpraxen und PH Zentren soll bald unser Infoplakat hängen.

700 Patienten und Angehörige halten zusammen!

DANKE an alle Mitstreiter für Euer Engagement!

Ein besonderes Danke an Gabriele Köpper für das Design.

Juli 2021

SPENDEN SPENDEN SPENDEN

Eine von UNS braucht HILFE

Die Familie von Sofie muss viel durchmachen. Erst mussten sie sich wie die Löwen darum kümmern, dass die kleine Sofie transplantiert werden konnte. Alles schien gut zu laufen bis eine neue schwere Diagnose der Familie die Füße wegriss.

Mama Doreen hat bösartigen Brustkrebs.

Lest selbst in dem Aufruf von Betterplace und lest Euch die unglaublich dramatische Geschichte von Sofie durch.

Betterplace Spendenaufruf

Sofies Geschichte

Bitte spendet für diese arg gebeutele Familie.

Fragt auch Freunde, Bekannte, Verwandte, darunter vielleicht ein Dagobert Duck? :-)

Liebe Doreen DU SCHAFFST DAS!!!

Juli 2021

Für gewöhnlich gut unterrichtete Patientenkreise berichten, dass die o.g. Zulassungsstudie für Sotatercept heute den ersten Patienten randomisiert hat.

Es geht endlich los! 

STELLAR ist eine internationale randomisierte, doppeltblinde plazebokontrollierte Phase 3 Zulassungsstudie.
Für Deutschland ist laut u.g. Website www.clinicaltrials.gov die MHH (Hannover) dabei.

Gießen soll auch dabei sein. Fragt einfach in Eurem Zentrum!

und hier:  clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04576988?...nd=PAH&draw=2&rank=1 (englisch)

5. Mai 2021 PH Awarness Tag, PH-Gedenktag, PH Aufmerksamkeitstag

Zum 5. Mai 2021, dem Welt-PH-Awareness Tag wollen wir mit den Gruppenmitgliedern und deren Freunden und Verwandten bunte Steine bemalen. In der Gestaltung völlig frei, gerne mit dem Hinweis auf unsere Webseite, damit die Finder auch wissen, um was es geht.

www.ph-info.de

Ein liebes Gruppenmitglied inspirierte mich zu dieser Idee mit ihrem enzückendem Geschenk.

Viele von uns machten im letzten Jahr beim Virtuellen Lauf von PHenomenal Hope Germany mit und auch dieses Jahr darf wieder gelaufen werden, wahlweise 1km oder 5km

Auf dem Weg kann man natürlich auch gut die bunten Steine verteilen.

Macht gerne davon Fotos und stellt sie in unserer Facebookgruppe ein oder schickt mir Fotos an

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Alle eingegangenen Fotos werden dann hier veröffentlich, Genehmigung vorausgesetzt.

Wir freuen uns auf einen bunten PH-Awarnesstag, der mit EUREM Einsatz noch viel bunter werden kann. DANKE.

Auf gehts zum Steine sammeln und Farben besorgen!

PHenomenal Hope Germany und der zweite Virtuelle Lauf zum 5. Mai , Welt PH Tag

Bitte hier anmelden!

PHenomenal Hope, Virtueller Lauf

Video von 2020

April 2021

Atemschulung für Lungenhochdruck

in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg

Am 9. April 2021

Virtuelles Patiententreffen MHH (per Video, online)

Anmeldung

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März 2021

Auf Nachfrage bestätigten sowohl Herzzentrum Duisburg als auch Medizinische Hochschule Hannover Gruppe 2 bei der Impfreihenfolge. Laut Impfverordnung Paragraf 3 Ziffer 2.

Formloses Attest reicht. Kein Hinweis auf Schwere der Erkrankung usw.

Impfverordnung

28. Februar 2021

Der Tag der Seltenen Erkrankungen

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ möchte darauf aufmerksam machen und die Geschichte von der kleinen Sofie erzählen. Auf in ein neues Leben mit einer Lungentransplantation.

Danke an Isabel Schmiedel für die Grafik und Gabriele Köpper für die Einpassung des Logos und der Mama von Sofie für Sofies Geschichte. Aus Rücksicht auf Sofie haben wir Beispielbilder, die frei im Netz zu bekommen sind, genutzt.

Sofies Lebensgeschichte

Bei Sofie wurde in der 22. Schwangerschaftswoche Lungenzysten festgestellt. Uns wurde damals gesagt dass sie zwischen den ersten und dritten Lebenstag operiert werden müsste und dann ein normales Leben führen könnte.

Leider stellte sich in der 29. Schwangerschaftswoche raus dass die Lungen Zysten auf der linken Lungen Seite sich massiv vergrößert hatten und vermehrt und  Es wurde uns ein Spätabort ans Herz gelegt.

Über ein Internet Forum bin ich dann auf den Fetalchirurg Professor Kohl der führend in Europa ist aufmerksam. Mir wurde empfohlen sich mit ihm in Verbindung zu setzen.  Er rief mich noch am gleichen Abend an und am nächsten Tag hatte ich einen Termin  bei ihm. Nach einer ausführlichen Untersuchung und Gesprächen konnte er uns durch  einen fetalen Eingriff im Mutterleib eine Lebenschance für Sofie von 60 – 70% sagen.

Sofie wurde dann im Mutterleib operiert und am nächsten Tag konnte man schon Verbesserungen sehen.

Prof. Kohl bestand darauf das Sofie in Mannheim auf die Welt gebracht werden soll,  da die sich mit dem Erkrankungsbild und der daraus resultierenden OP auskannten und  notfalls auch Sofie an die ECMO anschließen könnten.
Mannheim war 340 Kilometer von zu Hause entfernt und ich wartete da bis zur Geburt. In der 34. Woche Am 27.6. 2017 wurde nach einem Blasensprung Sofie per Kaiserschnitt  auf die Welt geholt.

Sie wurde mit  einem  Lebenstag operiert und wir durften nach zweieinhalb Monaten nach Geburt,nach Hause. Ich war fast 5 Monate nicht mehr zu Hause gewesen. Uns wurde gesagt sie könne ein normales Leben führen, alt werden und wir sollten uns keine Gedanken machen nur regelmäßig die ersten 2 Jahre zur Kontrolle kommen und aufpassen das sie keinen Infekt bekommt.

Im April 2019 hatte Sofie eine schwere Lungenentzündung.

Wir mussten ins Krankenhaus nach Neuburg und sie brauchte Sauerstoff Beatmung nach zweieinhalb Wochen durften wir wieder nach Hause.
Erst Mitte Mai erfuhren wir von unserem Kinderarzt bei der U 6 das in Neuburg damals Lungenhochdruck festgestellt wurde, wir fielen aus allen Wolken.

Ich suchte im Internet nach einem Lungenhochdruck Forum und stieß auf das von Ralf und Daniela. Zu diesem Zeitpunkt waren wir in Schwabing da Mannheim uns Schwabing empfohlen hatte. In Schwabing waren leider die Oberärzte mit Sofies Krankheitsbild überfordert und hatten uns bei einem Notfall darauf verwiesen dass der behandelnde Oberarzt gerade nicht greifbar wäre und wir doch zu einem späteren Zeitpunkt kommen sollten was für uns sehr erschreckend war und zeigte dass wir da nicht gut aufgehoben waren.

Dank Daniela die uns Großhadern empfohlen hatte und uns auch darauf hingewiesen hatte dass wir in ein PH Zentrum gehen sollten und uns auch mehrere Adressen gegeben hatte sind wir dann in relativ kurzer Zeit in Großhadern dran genommen wurden wo sich Professor Schulze-Neicke um Sofie viel kümmerte, wir hatten regelmäßige Untersuchung. Professor Schulze-Neicke Bestand auf eine Herzkatheter Untersuchung die Ende April 2020 stattfinden sollte.

Zeitgleich waren wir aber auch mit der Lunge in der Haunischen Kinderklinik in Behandlung. Dort wurden wir schon darauf hingewiesen das wahrscheinlich eine Lungentransplantation der letzte Ausweg wäre Sofies Leben  zu verlängern und die Lebensqualität zu erhöhen sie wiesen auf Hannover hin.

Leider verstarb Professor Schulze-Neicke nach einer OP Anfang April was für uns eine große Katastrophe darstellte.

Sofie hatte dann Ende April 2020 die Herzkatheter Untersuchung. Nach dieser Untersuchung teilten uns die Ärzte mit Dass Sofie nur noch wenige Wochen zu Leben hatte.

Wir waren komplett hilflos auf raten von Daniela und der Gruppe hab ich dann einen Nottermin in der MHH Hannover ausgemacht um mir eine Zweitmeinung einzuholen.

Leider ging es Sofie eine Woche nach der Herzkatheter Untersuchung so schlecht dass sie in der haunerschen Kinderklinik erstmal wieder aufgepäppelt werden musste.

Ende Mai wurden wir dann entlassen und konnten am 2 Juni nach Hannover fahren. Dort wurden dann am zweiten Tag sämtliche Untersuchungen gestoppt da Im Herz Ultraschall festgestellt wurde dass jede Aufregung vermieden werden musste, denn es könnte die letzte sein.

Uns wurde dann vom Transplantteam Hannover empfohlen zu einer Listung. Leider brauchten die Chirurgen um einer Listung zuzustimmen ein CT da Sofie  ja schon am ersten Lebenstag an der Lunge operiert wurde und sie schauen mussten, ob es dadurch Komplikationen geben könnte oder eine Transplantation nicht möglich wäre.

Professor Schwerk hat sich dann persönlich eingesetzt, hat das CT mit Sofie durchgeführt weil er einen extrem guten Draht zu ihr hatte.  Mit dem Chirurgen Jus und auch den  Kinderkardiologen Professor Hansmann, Lungenhochdruckspezialist und Dr. Hohmann haben Sie dann für Sofies Listung gekämpft.

Prof. Hansmann Und Doktor Hohmann gaben ihr bestmöglichstes  das Herz so lange am Laufen zu halten bis ein Spenderorgan vorhanden war. Nach fast 3 Monaten Wartezeit in denen es sehr oft sehr knapp war und ich Dank der Unterstützung und vor allem der großen Unterstützung dieser Gruppe die mir immer wieder Mut zusprach und so viele Geschenke für Sofie  schickten und damit ihr auch viel Freude schenkten kam der ersehnte Anruf am dritten September abends. Sophie wurde am 4 September in der Früh um 7.00 Uhr transplantiert.

Danke Dieser Gruppe die mir immer wieder Mut gemacht hatte mich an Hannover zu wenden, meiner Familie den Ärzten vor allem auch den Pflegern die in diesen Monaten der Wartezeit und auch danach sehr viele aufbauende Gespräche für uns hatten. Wurde Sofie am 15. Oktober nach Hause entlassen.

Sofie ist jetzt ein 3,5 Jahre altes Mädchen was zum ersten Mal in ihrem Leben richtig Kind sein kann. Sie hat die Kraft und die Energie, sie entwickelt sich wunderbar und Wir sind um jeden Tag den wir mit ihr Geschenkt bekommen unendlich dankbar

Vor allen Dingen aber auch der Spenderfamilie die in ihrer schlimmsten, dunkelsten Zeit sich entschieden hat anderen Kindern das Leben zu verlängern Lebensfreude zu schenken und Lebensqualität .

Ich möchte mich nochmal ausdrücklich auch für den Rat von Daniela, Ralf aber auch von Stefanie Bartel bedanken. Auch meine persönliche Freundin die ich gewinnen durfte in Hannover Nici Zöllner deren Anwesenheit so viel Kraft gegeben hat obwohl sie selber so viel durchmachen musste durch Laras zweite Transplantation.Ich möchte mich bei den Müttern bedanken und auch Vätern deren Kinder ebenfalls  transplantiert wurden , die ich kennenlernen durfte die auch mir Unterstützung gegeben haben. Ich freue mich  wenn ich in Hannover bin und sie treffe.

Wir genießen jetzt jeden Tag mit unserem wunderbaren kleinen Sonnenschein.

Januar 2021

Sofie, 3 Jahre alt, erfolgreich lungentransplantiert, eine von uns , eine PHighterin

Ich kann mich noch gut erinnern als ihre Mama in unsere Selbsthilfegruppe kam, völlig verzweifelt, denn Sofie war sterbenskrank und die behandelnde Klinik sprach von palliativer Versorgung..... und wir konnten den Tipp geben:

"Frag doch mal in der MHH Kinderklinik, Transplantationsklinik...."

Das ist ihre Geschichte....drei PHighter und ganz viele excellente Ärzte, Pfleger schafften das Wunder

und PHil unser Zebra musste natürlich immer dabei sein.

Sofies Geschichte, MHH

Januar 2021

ACHSE begrüßt Aktualisierung der STIKO-Impfempfehlung

"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt insbesondere die explizite Nennung von Menschen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen in diesem Zusammenhang. Für diese läge zwar bisher keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bezüglich des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vor, ein höheres Risiko könne jedoch angenommen werden"

Achse

Wer ist ACHSE?

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Januar 2021

 wünscht FROHES NEUES JAHR ALLEN PHlern, Freunden, Verwandten, Bekannten