Juni 2019
Zweites Bundestreffen unserer Facebookgruppe "Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ"
Am ersten Juniwochenende trafen sich 40 Mitglieder der FB Gruppe Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ bei strahlendem Sonnenschein im Pfotenhort, dem Haus von Gruppengründerin Daniela Schiel und ihrem Mann Torsten Finke , in Bottrop Ebel.
Ab 14 Uhr reisten aus allen Bundesländern und der Schweiz PHler und Angehörige an, brachten gute Laune und leckere selbstgemachte Salate, Brote, Kuchen und Süßigkeiten mit.
Die Zelte waren aufgebaut, der Pfotenhort dekoriert in lila und zebragestreift.
Luftballons wurden von den Angehörigen aufgepustet, was ein großes Hallo gab, platzen doch welche mit lautem Knall ob der guten Lungenfunktion Gesunder.
Stilecht starteten unsere Grillmeister Volker Wagener und Klaus Seiffert mit zePHra - besstickten Grillschürzen das große Bruzzeln.
Erlesene Spezialitäten vom Metzgermeister Volker kredenzt: Spareribs, gefüllte Schweinesteaks, Hühnchen, Würstchen, Gemüsespießchen mit Kartoffeln und grünen Bohnen im Speckmantel. Wir standen alle Schlange.
Für Musik sorgte der Männe von Claudia Zabel, Josef Baur (Juppi) aus Bayern angereist mit Gitarre bayrischen Weisen und Oldies aus den Sechziger und Siebziger Jahren.
Das halbe Duo Let´s dance
Die Stimmung war perfekt, jeder quatschte mit jedem oder sang aus vollem Halse mit. Oh und es war sooo lecker.
Am Nachmittag besuchte uns ein Journalist der WAZ , Harald Uschmann ,und er wollte wirklich ALLES über Pulmonale Hypertonie wissen. Er nahm sich viel Zeit und interviewte mehrere Gruppenmitglieder und lauschte ihren Geschichten. Er war merklich bewegt.
Der Artikel erschien dann zwei Tage später in der WAZ.
Besonders hervorgehoben wurde das soziale Engagement, die Auszeichnung Ralf Schmiedels mit dem Bundesverdienstkreuz, die Komplexität der Erkrankung, die Schwierigkeiten der richtigen Diagnose, die Disziplin des Lebens MIT PH und die verschiedenen Erscheinungsformen und es fehlte auch nicht die Erklärung warum Zebra und Lila. Grundtenor des Artikel Patienten FÜR Patienten.
Natürlich machten wir ein Gruppenfoto und der Methusalemwuff der Gastgeber schnorrte sich durchs komplette Büfett. Auch er trug lila und unsere Awarnessschleife als Halstuch.
Einige Teilnehmer erschienen in bestickten T-Shirts von Sibylle Stibor, die mittlerweile Kult sind "underPHressure".
Sibylles Webseite
Gegen Abend leuchteten die Lampions in lila und zebra und wir verlosten die selbstgehäkelten Zebras, von Manuela Lutama, unsere kleinen PHiL s , und einige Mädels und Zebras grinsten daraufhin glücklich in die Kamera.
Bei alkoholfreien Bierchen und Gitarrenklängen ließen wir den Abend gegen 1 Uhr nachts ausklingen.
Sich persönlich kennenzulernen ist dann doch noch mal viel schöner als den Kontakt übers World Wide Web zu pflegen. Zu sehen, wie andere, die ein ähnliches Schicksal haben, damit umgehen, damit LEBEN, beflügelt Neudiagnostizierte, die nach dem ersten schrecklichen Schlag der Diagnose sich komplett neu sortieren müssen. Das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt. Das kann man erdulden oder gestalten. Die meisten von uns entscheiden sich zum gestalten.
Vielen Dank an all die lieben Seelen, die zum Gelingen beigetragen haben, insbesondere Volker und Klaus, Kirsten Timmann als Dekosonderbeauftragte mit Blick fürs Ganze und fürs Detail.
Ohne die vielen leckeren Mitbringsel aus fünf verschiedenen Kulturen wären wir sicher verhungert.
DANKE, Ihr seid GROSSartig.
