Oktober 2023

 

Am 27.Oktober 2023 findet das dritte Virtuelle PH-Patiententreffen der MHH statt. Alle sind eingeladen, nicht nur die Patienten und Angehörigen der MHH-Patienten.

Wir nehmen natürlich gerne teil und lauschen den Vorträgen.

Hier bitte anmelden! Anmeldeschluss ist der 22. Oktober

Link zur Veranstaltung

 

 

 

Das Programm dreht sich dieses Mal über Sotatercept natürlich, aber auch über die neuen Abnehmspritzen. Die PH-Kinder -und EMAH Abteilungen der MHH stellen sich vor und es wird auch wieder Gelegenheit geben Fragen zu stellen.

Wir haben vorab schon einige Fragen eingereicht, die wir in unserer Online PH Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ gesammelt haben.

Link zur Gruppe

 

 

Viel Info und viel Spaß und bis dann :-)

 

 

 

Mai/ Juni 2023

Pulmonale Hypertonie: ESC Leitlinien & STELLAR - Prof. Dr. Marius Hoeper, Hannover

 

MARKUS @ HOMe ist ein interdisziplinärer, akademischer YouTube-Kanal› , der von Ärzten der Medizinischen Klinik II des AGAPLESION MARKUS KRANKENHAUSES (Prof. Dr. Gunnar Heine, Anja Scheuer und Sarah Morell) in Kooperation mit der Universität des Saarlandes (Prof Dr. Dr. Stephan Schirmer und Prof Dr. Dr. Sören Becker) geleitet wird. Enge Kooperationspartner sind Prof. Martina Sester von der Universität des Saarlandes und Dr. Paul Diefenhardt von der Uniklinik Köln.

 

Das Gespräch wurde am 19.04.2023 geführt. Moderatoren: Prof. Dr. Dr. Stephan Schirmer (Kaiserslautern), Dr. Insa Emrich (Homburg) und Prof. Dr. Gunnar Heine (Frankfurt am Main).

 

Video mit Prof. Hoeper
 

 

 

5. Mai Welt PH Tag 2023

 

 PHenomenal Hope Germany läd ein zum Virtuellen Lauf.

 

Auch dieses Jahr laufen viele aus der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ mit. JEDER kann teilnehmen auch Hunde.

Auf den Link klicken, anmelden, Startnummern ausdrucken und Handy präparieren, Weg aufzeichnen und lohoooos.

 

 

Wuff, wuff, macht mit beim PHenomenal Hope Lauf 2023, klickt  auf den Link. Danke und gutes Gelingen.

PHenomenal Hope Anmeldung

 

 

WELT - PH - Tag 2023

 

Gabriele K. unsere Kreative im Adminteam hat mal wieder  stundenlang gebastelt und den lieben PHiL (PH im Leben) mit Maiglöckchen dargestellt, aber seht selbst. Ist der nicht knuffelig? Danke Dir , liebe Gabi.

 

 

PH, Pulmonale Hypertonie, Lungenhochdruck ist eine Seltene Erkrankung, die tötet.
PH ist unheilbar.
PH kann vom Säugling bis zum Greis jeden treffen.
PH muss in einem Spezialisierten Zentrum behandelt werden.
Jeder Mensch mit PH ist anders, man kann den einen nicht mit dem anderen vergleichen.
Pulmonale Hypertonie findet im kleinen Kreislauf zwischen rechtem Herzen und Lunge statt, dort herrscht normalerweise ein Niederdruck von maximal 20mmHg. Es gibt Menschen mit PH , die haben Systemdruck im Lungenkreislauf, sprich 120mmHg und mehr. Stellt Euch das mal beim normalen Blutdruck vor, da wird aus 120/80 ....720/480.
PH ist keine klassische Hypertonie, wo man ein paar Pillen einwirft und alt und grau wird. PH tötet unbehandelt innerhalb von 2-3 Jahren.
PH wirkt sich aufs Herz aus und man stirbt an Herzversagen.
Das Herz muss in Ruhe schon wie ein Marathonläufer arbeiten, wenn man an PH leidet.
PH wird oft nicht erkannt, selbst Fachärzte wie Pneumologen und Kardiologen kennen die Erkrankung nicht.
PH wird meistens zu spät erkannt, viele sterben, wie hoch die Dunkelziffer ist, weiß man nicht.
PH Diagnose dauert im Schnitt 3 Jahre und wird erst im Spätstadium erkannt.
Ihr wollt wissen wie sich PH ungefähr anfühlt? Setzt eine Nasenklemme auf, nehmt einen Strohhalm in den Mund und lauft eine Treppe hoch und atmet dabei nur durch den Strohhalm.
Warum das Zebra und das lila Ohr?When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.
Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.
So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt
PHIL = PULMONALE HYPERTONIE IM LEBEN
 
43 % der PAH Erkrankten sind nach 5 Jahren tot.
Jeder, der da draußen früher erkannt wird, ist ein Erfolg, bitte teilt das Bild auf der ganzen Welt.
 
Bitte nutzt jede Gelegenheit PH bekannter zu machen und damit Betroffenen aktiv zu helfen, früher eine Diagnose zu bekommen und mit Behandlung eine bessere Lebenserwartung zu haben.
DANKE

6. März 2023

 

Sotatercept, der Paradigmenwechsel in der PAH Behandlung

 

Diese Ergebnisse belegen den klinischen Nutzen von Sotatercept als neuartigen Ansatz zur Behandlung von PAH in Kombination mit bestehenden zugelassenen Therapien. Es ist wirklich ein Paradigmenwechsel in der Art und Weise, wie wir PAH in Zukunft behandeln. »
Marius M. Hoeper, MD, von der Medizinischen Hochschule Hannover in Hannover, Deutschland, und Hauptautor der Studie"

 

 

"Dies ist die beeindruckendste Senkung des pulmonalarteriellen Drucks, die wir jemals bei behandlungserfahrenen Patienten mit PAH gesehen haben“, sagte Hoeper. „Für mich ist dies eines der stärksten Signale dafür, dass wir wirklich eine gewisse Rückbildung der unerwünschten Veränderungen der Krankheit in den Lungengefäßen erreicht haben. Dies bleibt jedoch eine Hypothese, die wir in zukünftigen Studien untersuchen müssen."

 

"Bei jedem Medikament, das Patienten möglicherweise ein Leben lang einnehmen werden, müssen diese Nebenwirkungen genau überwacht werden“, sagte Hoeper. „Trotzdem ist es faszinierend, was wir in unserer Klinik sehen – Patienten, die für eine Lungentransplantation evaluiert wurden und von der Transplantationsliste gestrichen wurden, Patienten, die in den Beruf zurückkehren, junge Patienten, die seit ihrer ersten Anstellung den größten Teil ihres Lebens krank waren . [Diese Behandlung] öffnet die Tür für weitere Forschungen, die darauf abzielen, den normalen Lungenblutfluss wiederherzustellen."

 

Link zu einer französischen Veröffentlichung

 

Link zur Pressemitteilung von Merck

 

Link New England Journal of Medicine

September 2022

 

Gruppenkonto der Pulmonalen-Hypertonie-Selbsthilfe bei Elinor

 

Was ist Elinor?

 

Gemeinschaftlich lässt sich mehr erreichen – diese Erfahrung verbindet uns. Immer wieder fehlte aber eine geeignete Form, um schnell und demokratisch gemeinsames Geld zu verwalten. Darum haben wir uns mit unseren verschiedenen Perspektiven zusammengetan: Softwareentwicklung, Aktivismus, nachhaltiges Banking, Gründung von Unternehmen und Communities, Controlling, Familienarbeit und anderes.

2018 haben wir elinor als Forschungsprojekt gestartet und erste Erfahrungen gesammelt. Wie kann eine digitale Infrastruktur für mehr Gegenseitigkeit aussehen? In welchen Bereichen besteht ein echter Bedarf? Daraus sind die ersten zwei Schwerpunkte entstanden: Absicherung und Gruppenkonten.

Wir freuen uns über die Kooperation mit der GLS Bank, den Hannoverschen Kassen, Klimaaktivist*innen sowie unserem großartigen Beirat."

 

 

Unser Konto bei Elinor

 

https://app.elinor.network/groups/53c14701-2f99-11ed-9333-960000e2102b

 

Mit Paypal

 

Paypal

 

bitte den Verwendungszweck als Nachricht eingeben

 

Verwendungszweck (Spende) ELINORUVNAGM

 

 

 

Überweisung per Bank App

 

GiroCode ist ein QR-Code mit Daten für eine Überweisung, der in einer mit QR-Code-Lesung kompatiblen Banking-App gescannt werden kann. Teile diesen Code mit anderen, damit sie einfach an deine Gruppe spenden können.
 
 

 

 

Überweisung

 

 

Bankverbindung
    • Kontoinhaber elinor Treuhand e.V.
    • Name der Bank GLS Bank
    • IBAN DE48430609677918887700
    • BIC GENODEM1GLS
Verwendungszweck (Spende) ELINORUVNAGM
elinor

Mai 2022

Es gibt sie noch die Engel auf Erden

 

...aber von vorne...

Gabriele Köpper und ich (Daniela Schiel) kennen Nici Zöllner und ihre kleine Tochter Lara schon lange. Die Familie scheint das Pech gepachtet zu haben und Gabi und ich mussten einfach was unternehmen....und Gabi legte los, dass einem nur schwindelig wurde, aber lassen wir sie selbst erzählen:

Die Bedrohung durch das Coronavirus macht wohl allen Menschen mit
Vorerkrankungen zu schaffen. Besonders Menschen nach
Organtransplantation, deren Immunsystem künstlich unterdrückt
wird, damit das neue Organ nicht abgestossen wird, sind jedem
Virus besonders stark ausgeliefert.


Da ist es erklärlich, dass die Familie Zöllner sich besonders von
anderen Menschen abschottet und auf die 13 jährige Lara
aufpasst, die innerhalb eines Jahres gleich zweimal eine
neue Lunge zum überleben brauchte.

 

https://www.mhh.de/deinegeschichte/die-geschichten/lara-z

 


Im Januar diesen Jahres schrieb Nicole Zöllner in die Gruppe,
dass ihr Auto, welches nur angeschafft worden war, um Lara nach
der TX mehr Mobilität zu ermöglichen und die Versorgung der
Familie, nach dem Umzug in eine, für Lara geeigneteren Wohnung,
zu erleichtern, zum x-ten Mal den Geist aufgegeben
habe.

Der Mann, der Nicole im Abschleppwagen mitgenommen hatte,
wurde am folgenden Tag positiv auf Covid-19 getestet.
Mehrere Tage wurde darum gebangt, ob sie sich angesteckt und die
Gefahr näher an Lara herangetragen hat.

 


Wir haben uns dann, zusammen mit Nicole, Gedanken gemacht, dass
das unzuverlässige Auto in ein solides getauscht werden müsse.
Das ist im Allgemeinen ohne die nötigen  Finanzen recht schwierig.

Als Selbsthilfegruppe , wo man für jemand anderen was bewirken möchte, darf und muss man halt einfach auch mal dreist sein!


In einen Anschreiben, an die Autohändler im Raum Hannover,
schilderten wir die vorangegangene Krankheitsgeschichte von Lara
und die jetzige Situation der Familie und baten um Hilfe.


Und da hat sich ein engagierter Engel gefunden, der
gleichgesinnte Helfer um sich geschart hat um für die Familie
Zöllner ein passendes Auto zu finden.

 


Vieles musste bedacht werden: Laras Rollstuhl sollte hinein
passen die fünfköpfige Familie, gegebenen Falls auch mit
Gepäck für den Urlaub und es musste ein Automatikgetriebe haben.


Herr Fatih und seiner Frau, vom Autohaus Schulenburg
GGG Versicherungen, KFZ-Meisterwerkstatt Peyman,DEKRA Hannover,
Autoteile EL MASRI, Autopflege Nordring und David Szlosarczyk
fanden ein passendes Auto machten eine komplette
Wartung, Garantie, sorgen für kompetente Werkstatt für die
Zukunft und eine ganz besonders herzliche Betreuung der
gestressten Nicole Zöllner, die ihr Glück kaum fassen
konnte.

 

 


Die PH Selbsthilfe mit Herz und IQ bedankte sich herzlich, bei
diesem tollen Helfern. Begeistert, dass es noch so liebe Menschen
gibt, die einfach mal anfassen, nur um jemandem aus der Not zu
helfen.

 

D A N K E sagt die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

und danke sagen wir an Gabriele Köpper, die das alles so schön umsetzte, dass es perfekt wurde.

 

PS: Liebe Nici, liebe Lara, liebe Familie Zöllner, es ist uns eine Freude Euch lachen zu sehen.

 

März 2022

 

Ralf Schmiedel ist tot

Ein Großer ist nicht mehr hier

 

"Now the sun's gone to hell and
The moon's riding high
Let me bid you farewell
Every man has to die"

"Jetzt ist die Sonne zur Hölle gefahren
Und der Mond steht hoch am Himmel
Ich möchte euch Lebewohl sagen
Jeder Mensch muss sterben"

Dire Straits "Brothers in arms"

 

Du bist nicht mehr da.

Wir alle haben so gehofft und manche sogar gebetet, dass Du dem Sensemann noch mal, wie schon so oft ein Schnippchen schlägst. Wir dachten, Du bist unsterblich, nachdem was Du alles erlebt und ausgehalten, überlebt und dem Schicksal so viele Jahre abgerungen hast.

Nein, Du bist nicht mehr da.

So gerne würde ich mit Dir noch ein mal fachsimpeln, Pubmed abgrasen nach Infos über PH und HHT. Von Dir lernen, mit Dir lernen. Hoffen und Bangen ob ein Medikament wirkt und ob Maßnahmen hilfreich sind.

Deine Freude teilen,  weil Du es wieder mal geschafft hast einem Mitbetroffenen Mut zu machen, den möglichen Weg zu zeigen durch das Labyrinth einer schweren, tödlichen Erkrankung.

Deine Wahl der Worte bewundern, wie Du komplizierte medizinische Sachverhalte einfach erklärst.

Dich beglückwünschen zum Bundesverdienstkreuz was Du mehr als verdient bekommen hast für Deinen langjährigen, wirklich unermüdlichen in jeder Lebenslage  selbstlosen Einsatz für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie und Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (Morbus Osler) in Deutschland und weltweit.

Aber Du bist nicht mehr hier.

Deinen Mut und Deinem Mutmachen folgen. Unvergessen wie Du Deinen Kleinbus vollgeladen mit Sauerstoff und Medikamenten steuertest bis Barcelona und anderen fernen Zielen. Inspiration sein, was alles möglich ist  mit zwei schweren Erkrankungen. Dein Vorbild leben, erleben.

Aber auch die Vorsicht und Warnung achten, denn wie Du immer sagtest: "Manche Fehler macht man mit PAH nur einmal."

Ralf Schmiedel, ich bin so froh, dass wir uns kennenlernten, denn ohne DIch lebte ich nicht mehr, ohne Dich wären viele gestorben, ohne Dich wären viele verzweifelt, ohne Dich müssen wir jetzt irgendwie klarkommen.

Der größte PHighter ist nicht mehr hier, aber Du hast in vielen Seelen und Herzen Spuren hinterlassen, die Kraft geben weiterzukämpfen. Ganz in Deinem Sinne: "There ist always hope und wenn Du Angst hast, dann mach eins nach dem anderen, arbeite es ab, es wird besser, es wird gut."

Machen wir so, lieber Ralf, lieber Freund, lieber Mensch, wir werden Dich nie vergessen.

Ruh Dich aus. Jetzt sind andere dran und werden Dein Werk weitertragen.

Aber es wird nie so sein wie mit Dir.

 

Unser Mitgefühl und Dank geht an seine Familie, die seine Zeit mit uns geteilt hat. Viel Kraft auf Eurem schweren Weg.

 

https://www.youtube.com/watch?v=jhdFe3evXpk

 März 2022

 

PHler für PHler in der Ukraine UND Freunde und Familie von PHlern für die Ukraine

 

Ihr Lieben, (sorry, das wird jetzt mal viel Text, aber BITTE lesen) ein bisschen können wir auch helfen:
 
Kontakte hab ich aufgenommen zum PH Verein Ukraine, Oksana Skara-Kulish, die in Norwegen wohnt zusammen mit ihrem Mann Hall Skåra PH Verein Norwegen, beide PH Europe.
 
Beide kennen Ralf Schmiedel und ich schon lange, also absolut vertrauenswürdig.
 
Bankverbindungen direkt in die Ukraine sind schwierig. Vorschlag ist, dass wir Geld direkt an Oksana und Hall in Norwegen spenden und sie dafür konkret benötigte Sachen kaufen für PHler, die dann an die Grenze gebracht werden.
 
Oksana Kulish Skåra IBAN NO1631854243554
BIC/SWIFT SPRONO22
 
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Weiter haben wir den PH Europe angeschrieben, Monika Tschida, mittlerweile auch Gruppenmitglied, nannte mir eine Adresse in Polen , wo wir Sachen hinschicken können, die dann in die Ukraine gebracht werden. Also auch sehr vertrauenswürdig.
 
"Es gibt noch ein Lager in Polen, zu dem man Waren senden kann, die dann direkt zu den Vereinen weiter gehen. Hier der Kotakt: Our transit point address: Warsaw, Poland, 05-092 Lomianki Równoległa 5 street +48570860193, Anna On the parcel, write: 1. If specific things for PH patients "for PHA", 2. support for hospitals and the army: "Rare diseases - war"
 
Verschreibungspflichtige Medikamente gehen wohl nur von Arzt zu Arzt, da hat Prof. Olsson (MHH) einiges angestoßen und auch dort bekam ich den Namen und die Adresse von einem Arzt und einer Klinik in der Ukraine, wo momentan noch keine Bomben sind.
 
Weiter hab ich Oksana Skara-Kulish gebeten, dass ihr bekannte Flüchtlinge sich bei uns hier melden können. Da können wir sicher auch konkret helfen.
 
Weitere Infos unter
Ukrainischer PH Verein
 

Dezember, Jahreswechsel 2021 zu 2022

 

Ihr Lieben, bleibt bei Euch, lasst Euch nicht zum Gefallen von anderen, verunsichern.

Einen guten Rutsch in ein hoffentlich weniger Corona behaftetes neues Jahr 2022.

Hab(t) Euch lieb!

Bleibt zuversichtlich, wir sind PHighter.

 

"

Der Esel, der Vater und der Sohn

Burkhard Heidenberger schreibt zum Thema „Geschichten & Weisheiten“:

Versuchen Sie, es immer allen recht zu machen? Dann geht es Ihnen vielleicht wie dem Vater mit seinem Sohn und dem Esel.

Ein Vater zog mit seinem Sohn und einem Esel in der Mittagshitze durch die staubigen Gassen. Der Sohn führte und der Vater saß auf dem Esel:

„Der arme kleine Junge“, sagte ein vorbeigehender Mann. „Seine kurzen Beine versuchen, mit dem Tempo des Esels Schritt zu halten. Wie kann man nur so faul auf dem Esel sitzen, wenn man sieht, dass das Kind sich müde läuft?”

Der Vater nahm sich dies zu Herzen, stieg hinter der nächsten Ecke ab und ließ den Jungen aufsitzen.

Es dauerte nicht lange, da erhob schon wieder ein Vorübergehender seine Stimme: „So eine Unverschämtheit! Sitzt doch der kleine Bengel wie ein König auf dem Esel, während sein armer, alter Vater nebenherläuft.“ Dies tat nun dem Jungen leid und er bat seinen Vater, sich mit ihm auf den Esel zu setzen.

„Ja, gibt es sowas?“, sagte eine alte Frau. „So eine Tierquälerei! Dem armen Esel hängt der Rücken durch und der junge und der alte Nichtsnutz ruhen sich auf ihm aus. Der arme Esel!“

Vater und Sohn sahen sich an, stiegen beide vom Esel herunter und gingen neben dem Esel her. Dann begegnete ihnen ein Mann, der sich über sie lustig machte: „Wie kann man bloß so dumm sein? Wofür hat man einen Esel, wenn er einen nicht tragen kann?“

Der Vater gab dem Esel zu trinken und legte dann die Hand auf die Schulter seines Sohnes. „Egal, was wir machen“, sagte er, „es gibt immer jemanden, der damit nicht einverstanden ist. Ab jetzt tun wir das, was wir selber für richtig halten!“ Der Sohn nickte zustimmend.

(Frei nach Nasreddin Hodscha)

Es heißt nicht umsonst:

Allen recht getan,
ist eine Kunst,
die niemand kann.

Und übrigens: Wenn wir ständig versuchen, es anderen recht zu machen, bleiben unsere Wünsche und Bedürfnisse auf der Strecke. Das muss nicht sein!

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