16. Mai 2019

Australische Forscher ermitteln eine Wahrscheinlichkeit von 67%  Nichtmelanom-Hautkrebs bei Herz-und/oder Lungentransplantierten nach zehn Jahren

Link zum Bericht

"Australische Forscher ermittelten eine wahrscheinlich große Häufigkeit von NMSC bei Empfängern von Herz- und Lungentransplantaten und empfehlen eine routinemäßige dermatologische Überwachung in regelmäßigen Abständen für ähnliche Populationen."

 

NMSC Plattenepithel- bzw Basalzellkarzinom

Link zum Bericht

5. Mai 2019

Stündlich Fakten über Pulmonale Hypertonie auf unserem  Twitteraccount

Schaut gerne mal rein und teilt auf allen Plattformen Fakten zur Pulmonalen Hypertonie, die jeden jederzeit treffen kann.

Welt PH Tag

1. Mai 2019

Laufen für den Guten Zweck mit Team PH Germany und Actelion Deutschland zum Welt-PH-Tag am 5. Mai 2019

Anlässlich des World-PH-Day 2019 hat das Team PHenomenal Hope Germany auch dieses Jahre wieder eine supertolle und absolut unterstützendswerte Aktion ins Leben gerufen, die wir gerne teilen möchten und hoffen, dass Eure Familien, Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen diese tatkräftig unterstützen.

Es geht darum, am 5. Mai 2019 - dem weltweiten PH-Tag - möglichst viele Kilometer zu laufen/joggen. Betroffene Patienten können selbstverständlich auch Spaziergänge machen und die zurückgelegte Strecke fließt dann ebenfalls mit in die Wertung ein. Auch wenn es nur ein oder zwei Kilometer sind, jeder Beitrag zählt.
Für jeden zurückgelegten Kilometer spendet die Pharmafirma Actelion einen festen Betrag an Team PHenomenal Hope Germany.

Wichtig dafür ist, dass ihr Euch über ein Smartphone die "Strava-App" downloaded und dort dem Club "Team PH Germany - WPHD2019" beitretet und dann beim Laufen/Spazierengehen die App auch aktiviert ist.

Für weitere Fragen wendet Euch bitte direkt an das Team PHenomenal Hope Germany, das Euch dann sicherlich bestmöglich unterstützen bzw. alle Unklarheiten beseitigen kann.

Einzelheiten zur Aktion findet ihr hier.

 

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April 2019

Erster PH-Stammtisch in Hamburg

Am Sonntag, 28.04.2019 war es endlich soweit und der erste Hamburger PH-Stammtisch fand im „Gasthaus Heimathafen“ direkt am Hamburger Hafen mit Blick auf die Elbphilharmonie statt.

Dem Aufruf waren sowohl Patienten als auch Angehörige gefolgt und bei Kaffee und Kuchen bzw. deftigen Leckereien aus dem Wasser, von der Weide und dem Pastatopf wurde erstmal der Kalorienspiegel gepflegt, bevor es dann an nette Gespräche, Tipps zu Reha, Schwerbehinderung und auch um PH-ferne Themen ging. Es muss sich ja nicht immer alles nur um die Erkrankung drehen.

Für einige war es ein erstes Treffen dieser Art und somit schon eine positive Erfahrung, andere Betroffene kennen zu lernen und sich auszutauschen.
Wir hatten alle einen sehr kurzweiligen Nachmittag und es war dann schon früher Abend, als die letzten Teilnehmer die Location verliessen.

Eins stand gleich bei allen Anwesenden fest:
Das muss unbedingt wiederholt werden und so haben wir uns gleich auf den nächsten Termin am Sonntag, 30.06.2019 verständigt.

Neue Mitstreiter sind herzlich willkommen, bei Interesse bitte Email an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

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29. April 2019

"Konspiratives" Treffen einiger Admins in der Gruppenzentrale Bottrop

Admins der Facebookgruppe "Lungenhochdruck/ Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ" trafen sich bei Danny und baldowerten neue Aktionen aus, die noch nicht verraten werden dürfen.  Die Spannung steigt. Es war ein sehr informativer und interessanter Nachmittag mit Gästen. Vielen lieben Dank, dass Ihr die teils weiten Fahrten auf Euch genommen habt. Bis zum nächsten Mal.

 

20. April 2019

ATEMPAUSE Magazin für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie

Ausgabe 1 Thema Bewegung

In Zusammenarbeit mit dem Klarigo Verlag für Patientenkommunikation finanziert von Glaxo Smith Kline berichten Betroffene, darunter viele aus unserer Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ,  PH Ärzte, ein Medizinjournalist unter anderen über das spezielle Rehaprogramm in der Rehaklinik Königsstuhl in Heidelberg, über die Galileo Studie, aktiv sein trotz oder gerade wegen Langzeitsauerstofftherapie und vieles mehr. Ihr dürft neugierig sein.

Wir verteilen das Magazin auf  regionalen Stammtischen der Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ  oder auch auf unserem Bundestreffen im Juni. Auf Anfrage per Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! verschicken wir kostenlos Exemplare an Betroffene und Angehörige.

Das Magazin wird in PH Zentren,  auf Fortbildungen oder Kongressen ausgelegt.

 

 

März 2019

PH - Stammtisch Essen

Eine echte Tradition mittlerweile ist der Stammtisch in Essen.

Seit 2013 treffen sich PHler und Angehörige aus der Ruhrpottregion. Bei lecker Käffchen und Kuchen begann am Nachmittag der Austausch unter Gleichgesinnten. Es tut einfach gut mit Menschen zu reden, die wissen wovon man spricht. Wir durften neue Mitstreiter begrüßen, die sicherlich anfangs erstaunt waren, dass schwerstkranke Menschen frozelnd und lachend am Tisch saßen. Man lernt eben mit dem Schicksal zu verhandeln und macht einfach mal das beste draus.

Informationen wurden ausgetauscht, Tipps gegeben,  Erfahrungen erzählt. Wir vergaßen mal wieder die Zeit, dem Käffchen und Kuchen folgte das Abendessen und der Cappuccino. Wir freuen uns schon aufs nächste Mal.

Sauerstofftankstelle war bei einem Freund im Auto.

Es war wieder sehr nett im Hülsmannshof in Essen

Auch in anderen Regionen sind Stammtische angelaufen...demnächst in Hamburg. Traut Euch! Es braucht nicht viel: barrierfreies Restaurant, zentral gelegen, bezahlbar, Aufruf in der  Facebookgruppe mit Herz und IQ

30. März 2019

Lungenhochdruck bei COPD? Ab ins Expertenzentrum!

 

Bericht in der Medical Tribune

 

Zitat aus dem Bericht:

"Wahrscheinlich gibt es einen speziellen pulmonalvaskulären Phänotyp der COPD, der typischerweise ohne starke Atemflusseinschränkung daherkommt, aber eine ausgeprägte Hypoxämie und Diffusionskapazität zeigt. „Diese Patienten haben keine schwere Bronchialerkrankung, sondern eher ein kardiovaskuläres Problem“, so Prof. Krüger. „Wenn Sie bei ihnen eine Spiroergometrie machen, ist die Belastbarkeit nicht pulmonal limitiert, sondern kardial.“ Die vaskulären Veränderungen sehen ähnlich aus wie bei der idiopathischen pulmonalen Hypertonie und das Mortalitätsrisiko ist stärker durch die PH geprägt als durch die FEV1."

Finde hier Dein Expertenzentrum, Lungenhochdruck-Infocenter

PH Zentren

1. März 2019

Dietmar und Enkelin beim Tag der Seltenen Erkrankungen in der Medizinischen Hochschule Hannover MHH

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen veranstalte Orphanet und das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH 

Rare Disease Day Symposium 2019
Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen

"die Teams von Orphanet Deutschland und dem  Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH möchten Patienten,
Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des
internationalen "Rare Disease Day 2019" am Donnerstag, den
28.02.2019 zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene
Erkrankungen" einladen.
Das Programm beinhaltet 10 themenbezogene Fachvorträge und eine
umfangreiche Ausstellung von Informationsständen durch geladene
Vertreter von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen,
die über einige der mehr als 6000 bekannten Seltenen Erkrankungen
informieren.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den Tag der Seltenen
Erkrankungen mit Ihrem Besuch an der MHH unterstützen und so dazu
beitragen, den betroffenen Patienten eine hörbare Stimme zu geben!"

In einem Vortrag  "Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) - Die unterschätzte Gefahr von rechts
PD Dr. med Karen Olsson PH Ambulanz erzählte Dietmar Ellermeier, Admin unserer Selbsthilfegruppe, seine   Geschichte.

An seiner Seite seine interessierte Enkelin, Katy Panienski.

Danke für Deinen Einsatz.

 

 

 

 

27. Februar 2019

 

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019

 

eine Aktion unserer Facebookgruppe und auch in unserem PH-Forum.

 

Sprich mit Deinen Familienangehörigen über die Pulmonale Hypertonie

 

, mach sie darauf aufmerksam, dass es auch eine genetisch bedingte PH geben kann, sensibilisiere sie für Deine Erkrankung und die Möglichkeit, dass es jeden treffen kann.

Erfrage die Familiengeschichte, gab es vielleicht schon Fälle von Pulmonaler Hypertonie in Deiner Familie?

Welche Erfahrungen habt Ihr diesbezüglich gemacht?

Schreibt Eure Erfahrungen gerne in den entsprechenden Thread in Unserem PH-Forum!

Danke :-)

 

ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

 

12. Februar 2019

Orenitram vielleicht bald außerhalb von den USA zugelassen? Ergebnisse der FREEDOM-EV Studie

Orenitram die Tablettenform von Treprostinil wurde damals in Deutschland nicht zugelassen wegen geringer bis keiner Wirksamkeit. Die Studie FREEDOM-EV findet andere Ergebnisse.

Ob sie der Überprüfung standhalten, bleibt abzuwarten.

prnewswire.com Link zum Bericht

Auszüge aus dem Bericht, übersetzt mit DeepL

"Highlights der Präsentation

Der primäre Endpunkt dieser entscheidenden, doppelblinden, placebokontrollierten, ereignisgesteuerten Studie bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) wurde erreicht. Orenitram verringerte das Risiko, dass sich die klinischen Ereignisse verschlechtern, um 26% im Vergleich zu Placebo (p=0,0391). Diese Ergebnisse wurden hauptsächlich durch Verzögerungen im Krankheitsverlauf verursacht; Orenitram senkte das Risiko eines Krankheitsverlaufs um 61% im Vergleich zu Placebo (p=0,0002). Die Sterblichkeit war zwischen Orenitram und Placebogruppen am Ende der randomisierten Behandlung ähnlich. Bei den Teilnehmern, für die Daten vorliegen (89%), war Orenitram jedoch mit einem um 37% geringeren Sterblichkeitsrisiko im Vergleich zu Placebo (p=0,0324) bei Abschluss der Studie verbunden (was zusätzliche Daten beinhaltet, die in der Open-Label-Verlängerungsstudie gesammelt wurden).

"Wir freuen uns, dass die FREEDOM-EV-Studie gezeigt hat, dass Orenitram nicht nur das Fortschreiten der Erkrankung verzögert, sondern auch die erste und einzige orale Therapie der Prostazyklin-Klasse ist, die einen positiven Einfluss auf das Überleben bei Studienabschluss hat", sagte Dr. Martine Rothblatt, Vorsitzende und Chief Executive Officer von United Therapeutics. "Diese Daten bauen auf der Grundlage der FREEDOM-M-Studie auf und werden den wahrgenommenen Wert von Orenitram für Kostenträger und Verschreiber stärken und die Tür für mehr Patienten öffnen, um von diesem Medikament zu profitieren."

"Ich freue mich sehr, das komplette FREEDOM-EV-Datenpaket in den nächsten Monaten bei den Meetings zu präsentieren", sagte Dr. White. "Orenitram brachte in der Studie klare Vorteile, und der Hinweis, dass diejenigen, die mit Orenitram behandelt wurden, einen Überlebensvorteil hatten, sollten die Verschreiber sehr unterschiedlich über die orale Form von Treprostinil nachdenken lassen."

United Therapeutics hat die Ergebnisse der FREEDOM-EV-Studie bei der U.S. Food and Drug Administration eingereicht, um eine mögliche Änderung des Labels für Orenitram zu unterstützen, und prüft, ob die Ergebnisse die Zulassung außerhalb der USA unterstützen könnten."

03. Februar 2019

 

PVOD, die seltenste Form der Pulmonalen Hypertonie seit sechs Jahren erfolgreich mit Imatinib behandelt

Link The Tohoku Journal of Experimental Medicine

"Die ulmonale veno-okklusive Erkrankung (PVOD) ist eine seltene Form der pulmonalen Hypertonie (PH). Die Prognose für PVOD-Patienten ist nach wie vor schlecht, da es noch keine wirksame medizinische Therapie gibt. Imatinib ist ein Tyrosinkinase-Hemmer, der spezifisch für den von Blutplättchen abgeleiteten Wachstumsfaktorrezeptor ist und als Behandlungsoption für die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) erwartet wird. Vor kurzem wurde berichtet, dass Imatinib die Funktionsfähigkeit eines Patienten mit PVOD verbessert hat. Wir berichten hier von einem Patienten mit Verdacht auf PVOD, der erfolgreich mit Imatinib behandelt wurde und 6 Jahre nach der Diagnose am Leben ist. Eine 57-jährige Frau wurde wegen schwerer Dyspnoe in ein Krankenhaus eingeliefert. Die Echokardiographie deutete auf das Vorhandensein von PH hin, da der Druckgradient der tricuspidalen Regurgitation erhöht war. Der Patient wurde dann wegen Fieber und zunehmender Dyspnoe vorzeitig mit einem Krankenwagen in unser Krankenhaus gebracht. Da die Patientin keine Linksherzerkrankung hatte, diagnostizierten wir, dass sie PAH im Zusammenhang mit schwerer Rechtsherzinsuffizienz hatte. Wir begannen sofort mit der Behandlung mit Stickstoffmonoxid (NO) wegen ihrer schweren Hypoxie, was jedoch ein Lungenödem verursachte. Wir vermuteten PVOD aus CT-Merkmalen und Lungenödemen nach einer PAK-gerichteten Vasodilatatortherapie und begannen dann mit der oralen Imatinib-Behandlung. Als Reaktion auf Imatinib verbesserte sich ihr Lungenödem allmählich. Seitdem ist der Patient seit 6 Jahren am Leben mit Imatinib- und Lungengefäßerweiterern. Die Lungentransplantation ist derzeit die einzige wirksame Therapie für PVOD mit begrenzter Verfügbarkeit. Wir schlagen daher vor, dass Imatinib eine Behandlungsoption für PVOD und eine Brücke zur Lungentransplantation sein kann."

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator

 

Frühere Studie an Patienten mit PVOD (Pulmonale veno-okklusive Desease) und PCH ( Pulmonale kapilläre Hämangiomatose)

Link zum Bericht auf PubMed

 

"Imatinib verbesserte die Trainingskapazität, die Hämodynamik und das Überleben bei Patienten mit PVOD/PCH. Bei Patienten mit PVOD/PCH, für die keine wirksame medizinische Therapie zur Verfügung steht, könnte Imatinib als Brücke zur Lungentransplantation dienen und zu einer potenziellen Therapieoption werden, um ihr Überleben zu verbessern."

 

Was ist Imatinib?

Link Wikipedia