WELT - PH - Tag 2023
Gabriele K. unsere Kreative im Adminteam hat mal wieder stundenlang gebastelt und den lieben PHiL (PH im Leben) mit Maiglöckchen dargestellt, aber seht selbst. Ist der nicht knuffelig? Danke Dir , liebe Gabi.
PH, Pulmonale Hypertonie, Lungenhochdruck ist eine Seltene Erkrankung, die tötet.
PH ist unheilbar.
PH kann vom Säugling bis zum Greis jeden treffen.
PH muss in einem Spezialisierten Zentrum behandelt werden.
Jeder Mensch mit PH ist anders, man kann den einen nicht mit dem anderen vergleichen.
Pulmonale Hypertonie findet im kleinen Kreislauf zwischen rechtem Herzen und Lunge statt, dort herrscht normalerweise ein Niederdruck von maximal 20mmHg. Es gibt Menschen mit PH , die haben Systemdruck im Lungenkreislauf, sprich 120mmHg und mehr. Stellt Euch das mal beim normalen Blutdruck vor, da wird aus 120/80 ....720/480.
PH ist keine klassische Hypertonie, wo man ein paar Pillen einwirft und alt und grau wird. PH tötet unbehandelt innerhalb von 2-3 Jahren.
PH wirkt sich aufs Herz aus und man stirbt an Herzversagen.
Das Herz muss in Ruhe schon wie ein Marathonläufer arbeiten, wenn man an PH leidet.
PH wird oft nicht erkannt, selbst Fachärzte wie Pneumologen und Kardiologen kennen die Erkrankung nicht.
PH wird meistens zu spät erkannt, viele sterben, wie hoch die Dunkelziffer ist, weiß man nicht.
PH Diagnose dauert im Schnitt 3 Jahre und wird erst im Spätstadium erkannt.
Ihr wollt wissen wie sich PH ungefähr anfühlt? Setzt eine Nasenklemme auf, nehmt einen Strohhalm in den Mund und lauft eine Treppe hoch und atmet dabei nur durch den Strohhalm.
Warum das Zebra und das lila Ohr?When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.
Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.
So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt
PHIL = PULMONALE HYPERTONIE IM LEBEN
43 % der PAH Erkrankten sind nach 5 Jahren tot.
Jeder, der da draußen früher erkannt wird, ist ein Erfolg, bitte teilt das Bild auf der ganzen Welt.
Bitte nutzt jede Gelegenheit PH bekannter zu machen und damit Betroffenen aktiv zu helfen, früher eine Diagnose zu bekommen und mit Behandlung eine bessere Lebenserwartung zu haben.
DANKE