Oktober 2019

We proudly present

 

unser neues Logo und neues Gruppenbild bei Facebook der Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ.

Vielen lieben Dank an die kreativen Gruppenmitglieder Gabriele Köpper und Manuela Lutama und an die vielen Gruppenmitglieder, die mit konstruktiver Kritik zum perfekten Ergebnis beigetragen haben. Merci.

 

 

September 2019

 

Meilenstein am Wiener Prater

 

We proudly present UNSEREN Meilenstein am Wiener Prater

Wir unterstützen die Lungenforschung.

Wenn IHR auch einen haben wollt, schaut hier  Meilenstein Wiener Prater

Dieser Platz der Meilensteine fasst auf rund 550 Quadratmetern etwa 20.000 Meilensteine mit den Namen und lustigen Sprüchen oder Lebensweisheiten von SpenderInnen. 10.000 Menschen haben die Möglichkeit, sich an einer Spende von 29  Euro im Wiener Prater mit einem persönlichen Pflasterstein und Ihrem Lebensmotto zu verewige.

Der Platz der Meilensteine befindet sich am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater. Für eine Spende von mindestens € 29.- kann ein Meilenstein erworben werden. Eine Urkunde wird nach der Bestellung per Email versendet.

EDIT AM 15.11.19 (RS):  Heute erhielten wir die Nachricht, dass unser Meilenstein verlegt wurde.

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Guten Tag Herr Schmiedel,

Ihr Meilenstein wurde auf dem Platz der Meilensteine am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater verlegt.

Sie finden ihn in der Nähe der Platz-Beschilderung, siehe die beiden Fotos anbei.

Bei Fragen stehen wir gerne weiterhin zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Elisabeth Rupprecht

 

PH Austria - Initiative Lungenhochdruck

Lungenkinder Forschungsverein

Wilhelmstraße 19

1120 Wien

www.phaustria.at

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September 2019

 

TIVUS (Ultraschallgerät) von SoniVie aus Israel erhält FDA Zulassung

 

"Das Therapeutic Intra-Vascular Ultrasound (TIVUS) System ist ein spezieller therapeutischer Ultraschallkatheter, der nach Angaben des Unternehmens die Behandlung von PAH verbessert. Es wird während der Rechtsherzkatheterisierung in die Lungenarterie eingeführt und dient dazu, PAH-assoziierte Nerven abzutragen, ohne Gefäßwände und -gewebe zu schädigen."

"SoniVie plant eine zentrale Studie des Systems im Jahr 2020 zu starten."

" Das TIVUS-System hat sich in frühen klinischen Studien zur Stabilisierung oder Verbesserung des pulmonalen Gefäßwiderstandes bei PAH-Patienten bewährt, was darauf hindeutet, dass es einer Patientenpopulation, die eine fünfjährige Mortalität von mehr als 40% aufweist, signifikante zusätzliche Vorteile bieten könnte."

Über Tivus

 

Weiter Infos in unserem

PH-Forum

 

 

August 2019

Rehaklinik Fallingbostel schließt Lungenklinik

"Die Rehaklinik der Stadt Fallingbostel mit ihren knapp 230 Betten schließt zum Jahresende ihren Bereich für Lungenkranke. Die Sätze, die die Krankenkassen pro Patient zahlten, seien nicht auskömmlich, begründete der Geschäftsführer der Privatklinik, Wilfried Bissel, bei NDR 1 Niedersachsen diesen Schritt. Dem Chefarzt sei bereits gekündigt worden, weitere Mitarbeiter müssten aber nicht gehen. Die Klinik wolle sich zukünftig auf Diabetis-Erkrankte spezialisieren, sagte Bissel. Zu dem Zweck solle die Lungen-Station umgebaut werden. Die Abteilung verfügt über 30 Betten. Mitarbeiter befürchten, dass Lungenpatienten in Norddeutschland nicht mehr ausreichend versorgt werden könnten, wenn diese Betten wegfallen"

NDR Nachrichten

Ein persönliches Statement von der Pulmonalen Hypertonie Selbsthilfe:

Menschen mit Lungenhochdruck, Menschen, die auf ein Organangebot warten, Menschen, die eine Transplantation hinter sich haben verlieren einen Ort der Maximalversorgung, der Empathie, der Fachkompetenz.

Schade, wir sind sehr traurig über diesen Entschluss ...

Allen Ärzten und Therapeuten DANKE

Juli 2019

PHenomenal Hope Drei-Länder-Tour

"Ein Highlight der Tour war der Empfang in der Uniklinik von Leuven, der vom belgischen PH Selbsthilfeverein liebevoll organisiert worden war."

Pressebericht

Wer sind PHenomenal Hope?

Facenookseite von PHenomenal Hope Germany

21. Mai 2019

PH Früherkennung mittels Atemtest

 

Owlstone Medical in Zusammenarbeit mit Actelion

 

"Die Zusammenarbeit besteht zunächst darin, atemlose flüchtige organische Verbindungen (VOCs) von über 1.000 Patienten mit dem von Owlstone Medical entwickelten Probenahmegerät zu sammeln, das dann von Owlstone Medical analysiert wird, um diejenigen zu identifizieren, die mit PH in Verbindung stehen, um Biomarkersignaturen zu entwickeln, die eine frühzeitige Erkennung der Krankheit erleichtern können."

Link zum Bericht

 

PS.: Der Atemtest sollte dann aber bei Lungen- oder Herzerkrankungen Routine werden, denn sonst muss ja wieder der Arzt auf PH kommen und das passiert ja leider selten.

16. Mai 2019

Australische Forscher ermitteln eine Wahrscheinlichkeit von 67%  Nichtmelanom-Hautkrebs bei Herz-und/oder Lungentransplantierten nach zehn Jahren

Link zum Bericht

"Australische Forscher ermittelten eine wahrscheinlich große Häufigkeit von NMSC bei Empfängern von Herz- und Lungentransplantaten und empfehlen eine routinemäßige dermatologische Überwachung in regelmäßigen Abständen für ähnliche Populationen."

 

NMSC Plattenepithel- bzw Basalzellkarzinom

Link zum Bericht

20. April 2019

ATEMPAUSE Magazin für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie

Ausgabe 1 Thema Bewegung

In Zusammenarbeit mit dem Klarigo Verlag für Patientenkommunikation finanziert von Glaxo Smith Kline berichten Betroffene, darunter viele aus unserer Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ,  PH Ärzte, ein Medizinjournalist unter anderen über das spezielle Rehaprogramm in der Rehaklinik Königsstuhl in Heidelberg, über die Galileo Studie, aktiv sein trotz oder gerade wegen Langzeitsauerstofftherapie und vieles mehr. Ihr dürft neugierig sein.

Wir verteilen das Magazin auf  regionalen Stammtischen der Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ  oder auch auf unserem Bundestreffen im Juni. Auf Anfrage per Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! verschicken wir kostenlos Exemplare an Betroffene und Angehörige.

Das Magazin wird in PH Zentren,  auf Fortbildungen oder Kongressen ausgelegt.

 

 

30. März 2019

Lungenhochdruck bei COPD? Ab ins Expertenzentrum!

 

Bericht in der Medical Tribune

 

Zitat aus dem Bericht:

"Wahrscheinlich gibt es einen speziellen pulmonalvaskulären Phänotyp der COPD, der typischerweise ohne starke Atemflusseinschränkung daherkommt, aber eine ausgeprägte Hypoxämie und Diffusionskapazität zeigt. „Diese Patienten haben keine schwere Bronchialerkrankung, sondern eher ein kardiovaskuläres Problem“, so Prof. Krüger. „Wenn Sie bei ihnen eine Spiroergometrie machen, ist die Belastbarkeit nicht pulmonal limitiert, sondern kardial.“ Die vaskulären Veränderungen sehen ähnlich aus wie bei der idiopathischen pulmonalen Hypertonie und das Mortalitätsrisiko ist stärker durch die PH geprägt als durch die FEV1."

Finde hier Dein Expertenzentrum, Lungenhochdruck-Infocenter

PH Zentren

1. März 2019

Dietmar und Enkelin beim Tag der Seltenen Erkrankungen in der Medizinischen Hochschule Hannover MHH

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen veranstalte Orphanet und das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH 

Rare Disease Day Symposium 2019
Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen

"die Teams von Orphanet Deutschland und dem  Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH möchten Patienten,
Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des
internationalen "Rare Disease Day 2019" am Donnerstag, den
28.02.2019 zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene
Erkrankungen" einladen.
Das Programm beinhaltet 10 themenbezogene Fachvorträge und eine
umfangreiche Ausstellung von Informationsständen durch geladene
Vertreter von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen,
die über einige der mehr als 6000 bekannten Seltenen Erkrankungen
informieren.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den Tag der Seltenen
Erkrankungen mit Ihrem Besuch an der MHH unterstützen und so dazu
beitragen, den betroffenen Patienten eine hörbare Stimme zu geben!"

In einem Vortrag  "Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) - Die unterschätzte Gefahr von rechts
PD Dr. med Karen Olsson PH Ambulanz erzählte Dietmar Ellermeier, Admin unserer Selbsthilfegruppe, seine   Geschichte.

An seiner Seite seine interessierte Enkelin, Katy Panienski.

Danke für Deinen Einsatz.

 

 

 

 

27. Februar 2019

 

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019

 

eine Aktion unserer Facebookgruppe und auch in unserem PH-Forum.

 

Sprich mit Deinen Familienangehörigen über die Pulmonale Hypertonie

 

, mach sie darauf aufmerksam, dass es auch eine genetisch bedingte PH geben kann, sensibilisiere sie für Deine Erkrankung und die Möglichkeit, dass es jeden treffen kann.

Erfrage die Familiengeschichte, gab es vielleicht schon Fälle von Pulmonaler Hypertonie in Deiner Familie?

Welche Erfahrungen habt Ihr diesbezüglich gemacht?

Schreibt Eure Erfahrungen gerne in den entsprechenden Thread in Unserem PH-Forum!

Danke :-)

 

ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

 

12. Februar 2019

Orenitram vielleicht bald außerhalb von den USA zugelassen? Ergebnisse der FREEDOM-EV Studie

Orenitram die Tablettenform von Treprostinil wurde damals in Deutschland nicht zugelassen wegen geringer bis keiner Wirksamkeit. Die Studie FREEDOM-EV findet andere Ergebnisse.

Ob sie der Überprüfung standhalten, bleibt abzuwarten.

prnewswire.com Link zum Bericht

Auszüge aus dem Bericht, übersetzt mit DeepL

"Highlights der Präsentation

Der primäre Endpunkt dieser entscheidenden, doppelblinden, placebokontrollierten, ereignisgesteuerten Studie bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) wurde erreicht. Orenitram verringerte das Risiko, dass sich die klinischen Ereignisse verschlechtern, um 26% im Vergleich zu Placebo (p=0,0391). Diese Ergebnisse wurden hauptsächlich durch Verzögerungen im Krankheitsverlauf verursacht; Orenitram senkte das Risiko eines Krankheitsverlaufs um 61% im Vergleich zu Placebo (p=0,0002). Die Sterblichkeit war zwischen Orenitram und Placebogruppen am Ende der randomisierten Behandlung ähnlich. Bei den Teilnehmern, für die Daten vorliegen (89%), war Orenitram jedoch mit einem um 37% geringeren Sterblichkeitsrisiko im Vergleich zu Placebo (p=0,0324) bei Abschluss der Studie verbunden (was zusätzliche Daten beinhaltet, die in der Open-Label-Verlängerungsstudie gesammelt wurden).

"Wir freuen uns, dass die FREEDOM-EV-Studie gezeigt hat, dass Orenitram nicht nur das Fortschreiten der Erkrankung verzögert, sondern auch die erste und einzige orale Therapie der Prostazyklin-Klasse ist, die einen positiven Einfluss auf das Überleben bei Studienabschluss hat", sagte Dr. Martine Rothblatt, Vorsitzende und Chief Executive Officer von United Therapeutics. "Diese Daten bauen auf der Grundlage der FREEDOM-M-Studie auf und werden den wahrgenommenen Wert von Orenitram für Kostenträger und Verschreiber stärken und die Tür für mehr Patienten öffnen, um von diesem Medikament zu profitieren."

"Ich freue mich sehr, das komplette FREEDOM-EV-Datenpaket in den nächsten Monaten bei den Meetings zu präsentieren", sagte Dr. White. "Orenitram brachte in der Studie klare Vorteile, und der Hinweis, dass diejenigen, die mit Orenitram behandelt wurden, einen Überlebensvorteil hatten, sollten die Verschreiber sehr unterschiedlich über die orale Form von Treprostinil nachdenken lassen."

United Therapeutics hat die Ergebnisse der FREEDOM-EV-Studie bei der U.S. Food and Drug Administration eingereicht, um eine mögliche Änderung des Labels für Orenitram zu unterstützen, und prüft, ob die Ergebnisse die Zulassung außerhalb der USA unterstützen könnten."