November 2020
Seit Februar 2017 haben 586 Betroffene und Angehörige unsere Selbsthilfe bei Facebook gefunden.
Eine geschlossene Facebookgruppe, Einlass erst nach Beantwortung zweier Fragen und fern ab vom üblichen Facebookchaos.
Seriös, jederzeit erreichbar, informativ und auffangend nach frischer PH Diagnose.
Das muss mal gesagt werden: Wir sind eine TOLLE Truppe
September 2020
Heute mal keine Neuigkeit im Sinne von Nachricht, aber einen Appell möchte ich an Euch richten:
2020 ist ein schlimmes Jahr für die Menschen. Corona hat unser Leben verändert. Überall sieht man Menschen mit Mundnasenschutz, Desinfektionsmittel in der Tasche, nichts ist mehr so wie vorher...
Auch in der PH Szene hat Corona Opfer gefunden: sie sind nicht an Covid 19 gestorben, nein sie sind gestorben, weil sie möglicherweise Angst hatten einen Checktermin im PH Zentrum wahrzunehmen. Angst vor Ansteckung.
Mehr als sonst sind aus unserer Gruppe gestorben. Bei anderen chronisch Erkrankten sieht es sicher ähnlich aus.
Ein PH Arzt appelliert an Euch, wir appellieren an Euch
Mit den nötigen Hygienemaßnahmen: Maske auf, Abstand halten, Menschmengen meiden, ist es kein Problem.
Wir hoffen auf eine Impfung.
Bleibt zuversichtlich!
August 2020
Sie ist gestorben, weil es in ihrem Land keine effektive Therapie gegen Pulmonale Hypertonie gibt und keine PH Zentren wie z.B. bei uns in Deutschland.
Hier ihre beeindruckende Geschichte
Wir haben eine liebe Freundin verloren. 2016 war sie hier zum Brunch mit ihrem Mann Ratko und ihrem Sohn Boris. Eine beeindruckende Familie....jetzt ohne Frau ohne Mutter.
Wir sind bestürzt, wir sind so traurig....und wir sind auch wütend, dass nicht jeder Mensch auf der Welt an die gleichen medizinischen Leistungen kommt, wie wir hier in Deutschland.
Wir sind demütig und dankbar hier zu leben.
Wir werden Dich nie vergessen!
Liebe Gjurgica, Du bleibst für immer ein Vorbild, eine Inspiration. Was von Dir bleibt ist unauslöschlich. Da wo Du jetzt bist, ohne Schmerzen, ohne Atemnot breathe easy, run free.
Unsere Meerjungfrau im Himmel.
Tot ist überhaupt nichts:
Ich glitt lediglich über in den nächsten Raum.
Ich bin ich, und ihr seid ihr.
Warum sollte ich aus dem Sinn sein,
nur weil ich aus dem Blick bin?
Was auch immer wir füreinander waren,
sind wir auch jetzt noch.
Spielt, lächelt, denkt an mich.
Leben bedeutet auch jetzt all das,
was es auch sonst bedeutet hat.
Es hat sich nichts verändert,
ich warte auf euch,
irgendwo
sehr nah bei euch.
Alles ist gut.
August 2020
"Mein Name ist Anke ich bin 25 Jahre und erhielt kurz nach meiner Geburt die Diagnose Pulmonal Arterielle Hypertonie in Folge meines angeborenen Herzfehlers (Pulmonalatresie mit VSD).
Im Dezember 2019 entschloss ich mich auf Social Media mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit angeborenen Herzfehler und/oder Pulmonaler Hypertonie zu erzielen und aufzuklären. Es kamen Fragen über Fragen, Lob, Zuspruch und es entstand eine tolle Community.
Im Februar 2020 entschied ich mich dazu ein Buch über mein Leben mit meinen Krankheiten zu schreiben. In „Herzfehler im Gepäck“ versuche ich humorvoll über meine Erlebnisse, Gefühle und Gedanken zu sprechen. Ich erhoffe mir, dass andere Betroffene Mut finden, Angehörige besser verstehen und die Gesellschaft einen Einblick bekommt was es bedeutet chronisch krank zu sein.
Mit Stolz darf ich mitteilen, dass mein Buch am 7. August 2020 überall im Handel zu erwerben ist. (Deutschland, Österreich, Schweiz).
Bereits jetzt ist das Buch (Softcover, Hardcover, eBook) auf Onlineplattformen und in jeder Buchhandlung vorbestellbar. Auf Wunsch kann man außerdem eine signierte Ausageb mit passenden Lesezeichen erwerben. Dazu schreib mir eine eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Ich freue mich über viele Leser und Reaktionen.
Herzlichst
Anke "
Ein Interview mit JEMAH, Junge Erwachsene mit Angeborenen Herzfehler
Ihr könnt es z.B. bei Amazon bestellen oder vor Ort im lokalen Buchladen erwerben
Juli, August 2020
Ruh Dich aus! Bert und Kumpels von der Sesamstraße bringen es aufn Punkt.
Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ nahm zahlreich teil unter anderen auch einige vierbeinige "Sportler"
Impressionen
Gabriele Köpper (eine unserer Admins und Familie)
Auch Team Torsten Finke, Daniela Schiel und Tibet Apso Kalle waren dabei
Ähem, wir mussten in zwei Etappen die 5km laufen und hatten vergessen, die Uhr zu stoppen. Danny und Technik ;-)
Es hat viel Spaß gemacht und wir hoffen auf eine Wiederholung im nächsten Jahr.
Auf der Facebookseite vom Team PHenomenal Hope Germany ist auch eine Slideshow zu sehen mit vielen Fotos und hier der Bericht von dort
Facebookseite Team PHenomenal Hope Germany
"Team PHenomenal Hope Germany: Virtueller Lauf zum diesjährigen Welt-PH-Tag in Corona-Zeiten – ein Rückblick
Der 5. Mai ist der Welt-PH-Tag und damit der Tag, um auf die seltene Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) aufmerksam zu machen.
In den letzten Jahren haben wir vom Team PHenomenal Hope Germany diesen Tag stets für gemeinschaftliche Aktionen genutzt. Wichtig war uns dabei, im Namen des Sports Menschen sowohl mit als auch ohne pulmonale Hypertonie eine gemeinsame Plattform zu bieten.
Aufgrund von Corona war schnell klar: Das geht in diesem Jahr nicht so wie bisher.
--- Dank Corona: einsam gemeinsam laufen ---
Die Corona-Zeit bietet ja aber auch einige Chancen. Wir haben eine davon ergriffen und recht kurzentschlossen einen virtuellen Lauf ins Leben gerufen.
Eigentlich waren es sogar zwei Läufe. Denn um möglichst allen Interessierten eine Teilnahme zu ermöglichen, konnten man sich entscheiden, ob man lieber 1 km oder 5 km zurücklegen möchte.
Insgesamt haben sich an unserem Lauf-Event 470 Menschen beteiligt – schon damit habt ihr uns baff gemacht und in Freude versetzt, denn mit einem so großen Interesse hatten wir nicht gerechnet.
Doch noch mehr hat uns die hohe Beteiligung von Menschen mit PH an diesem Event erfreut.
Viele von euch sind dabei regelrecht über sich hinausgelaufen. Es gab TeilnehmerInnen, die mit zusätzlichem Sauerstoff gelaufen sind. Auch mehrere lungentransplantierte StarterInnen waren mit dabei.
Ihr alle seid spitze!
--- Über 450 Teilnehmer---
118 Sportler wählten die 1.000-m-Distanz, 352 liefen die 5.000 Meter. Insgesamt legten somit anlässlich des Welt-PH-Tages 470 Teilnehmer 1.878 Kilometer zurück. Einige hatten als Begleitung auch ihre Hunde mit dabei. Eine Gruppe an Teilnehmern hat den Lauf sehr kreativ interpretiert und war auf Hamburgs Alster mit Stand-up-Paddle-Boards unterwegs
.
Bei dem Event waren die Jahrgänge 1938 bis 2019 vertreten. Etliche komplette Familien haben sich an dem Event beteiligt, daneben gab es eine Reihe an Gruppenmeldungen mit jeweils mehreren Teilnehmern.
So gab es eine Vielzahl an Anmeldungen aus den Selbsthilfegruppen pulmonale hypertonie e.V., Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ und Transplant-Kids e.V.
Weitere Anmeldungen gab es seitens diverser Sportvereine und natürlich war auch das Team PHenomenal Hope Germany mit 20 Sportlern am Start.
--- Ergebnisse und Gewinner---
Auf der 1000 m Strecke gewann bei den Frauen Helena Mayer (4:14) vor Martha Cohrs (4:43) und Yvonne Simon (4:51).
Bei den Männern landete Fabian Pfitzner mit einer hervorragenden Zeit von 2:47 ganz vorne, gefolgt von Giuseppe Troia (3:22) und Martin Klaus (3:25).
Bei den Frauen gewann über die 5-km-Distanz Marion Kollar in 22:10 vor Isabelle Czerny (22:15) und Valeria Henninger (22:33).
Herausragend war die Zeit von Timo Hummel, der die 5 Kilometer in 16:53 lief, gefolgt von Giuseppe Troia (17:27) und Nicolai Baumann (18:26).
Die vollständige Ergebnisliste findet ihr bei raceresult.
Dort könnt ihr euch auch die Ergebnisse gestaffelt nach den Altersklassen ansehen.
--- Fazit ---
Für uns war der virtuelle Lauf Neuland und hat uns großen Spaß gemacht.
Wir möchten uns bei Euch allen noch einmal ganz herzlich für diese tolle Aktion bedanken!
Das Ziel ist Heilung!"
April 2020
Mit großer Bestürzung hörten wir vom Tod von Prof. Dr. Schulze-Neick. Er war ein großer Mensch, ein großer Arzt - ein riesiger Verlust. In Gedanken bei seinen Lieben, Freunden, Bekannten, Kollegen. Unersetzlich!
Wir wollen DANKE sagen für seine wertvolle Arbeit, seine empathische Art und Menschlichkeit.
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Ein Musikerfreund und Kardiologe erinnert auf You Tube
Mag sein Lebensalter
unvollendet geblieben sein,
sein Leben ist vollendet.
Seneca
2020 April
Gewappnet gegen Corona /Covid 19 mit dem Masken (mit Innentasche für Vlies) von Sibylle Stibor mit unserem Logo. Ganz lieben Dank für Deine Arbeit, Sibylle :-)
Bestellung bei
Udo Lindenberg bringt es aufn Punkt
Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."
PH und Coronakrise kann verdammt einsam machen, mittwochs ab 14 Uhr haben wir ein Sorgentelefon eingerichtet, kurze Mail an
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
nach Absprache auch zu anderen Zeiten. Denkt dran wir sind nur erfahrene Patienten und keine Ärzte. :-)
Im Notfall die 112 anrufen oder die 116 117 oder das PH Zentrum kontaktieren!
Aktuelle Karte über die Verbreitung von Covid 19 in Deutschland
Liebe Patienten, Angehörige und sonstige Interessierte,
wir als Patienen mit schwerwiegenden Grunderkrankungen haben natürlich Angst vor Corona, aber Panik ist kein guter Ratgeber.
Was wichtig ist, findet Ihr in den genannten Links.
Reduziert Eure sozialen Kontakte auf ein Minimum. Wägt ab welche Kontakte wirklich wichtig sind und welche verschoben oder abgesagt werden können. Und am wichtigsten
Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!
Empfehlung: Pneumokokkenimpfung und Grippeimpfung
Wenn Ihr einen Arzt ein Krankenhaus aufsuchen müsst, ruft vorher an, so dass der Arzt möglicherweise geeignete Maßnahmen ergreifen kann (kein Aufenthalt im Wartezimmer usw) oder ruft an, sagt Bescheid, dass Ihr zum gefährdeten Personenkreis gehört und macht aus, dass Ihr im Auto wartet bis Ihr aufgerufen werdet. Tragt eine Maske (nicht weil sie gegen Viren helfen würde, aber die Leute halten Abstand, Ihr fasst Euch so nicht an den Mund an die Nase), nehmt Desinfektionsmittel mit oder tragt Einmalhandschuhe. Wenn möglich lasst Begleitpersonen zuhause.
Im fortgeschrittenen Epidemiestadium sollte man gut überlegen, ob man sich impfen lässt in einer Hausarztpraxis, ist doch die Chance sich dort Covod 19 einzufangen dann besonders groß.
Also gut abwägen!
Ruft in der Arztpraxis und erfragt das übliche Procedere: mittlerweile kommen manche Arzthelferinnen ans Auto oder sogar nach Hause zur Blutabnahme. Tragt Mundschutz, Handschuhe, nehmt Desinfektionsmittel mit!
Die PH Zentren und andere Medizinische Einrichtungen bitten darum die Telefone und Mailer nicht zu blockieren. Wenn Ihr einen Termin absagt, reicht eine kurze Notiz in einer Mail mit Betreff "Terminabsage am yx von Frau / Herrn xy / Corona" und schreibt keine Romane :-)
Einige PH Zentren haben Telefonsprechstunden eingeführt.
Vermeidung von Arztbesuchen wegen Karteneinlesung und Überweisungen:
Das 2. Quartal 2020 ist ohne Vorlage der Krankenkassenkarte, näheres im Link
KBV Kassenärztliche Bundesvereinigung zu Corona
HALTET ABSTAND, BLEIBT ZUHAUSE!!!
Woran merke ich wie es mir geht. Erstens natürlich das subjektive Empfinden: müde, atemlos, Herzklopfen usw.?
Zweitens an erhobenen Körperdaten, Vitalwertkontrollen.
Wenn Ihr ein Blutdruckgerät und ein Oximeter daheim habt, dann messt vielleicht zweimal am Tag Pulsfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, je nachdem Temperatur und geht einmal pro Tag am besten nach dem Aufstehen im Eva - oder Adamskostüm oder divers auf die Waage. Notiert die Werte. So seht Ihr schnell, wenn es Abweichungen gibt und könnt den Doc telefonisch kontaktieren.
Nehmt Eure Medikamente regelmäßig und achtet auf Bevorratung. Manche Bestellwege brauchen länger als sonst. Hamstern ist unsolidarsich, also gönnt dem Nachbarn auch seine Diuretika. ;-)
Wenn die Angst hochkriecht, solltet Ihr nicht in Panik verfallen, sondern ruft jemanden an oder kontaktiert uns. Wir sind 500 Betroffene und Angehörige und einer von uns ist immer online, Ihr seid nicht alleine. WIR halten ZUSAMMEN!!!
PH Selbsthilfe mit Herz und IQ
Ein schöner Artikel zum Thema Panikvermeidung (die Bärenumarmung natürlich ausgenommen!)
Seriöse Informationen findet man
Bundesministerium für Gesundheit
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Grafiken, gut verständlich
Bitte überprüft die Quellen von Berichten über Corona, es sind mächtig viel Fakenews unterwegs.
Wir wünschen Euch, dass Ihr von Covid 19 verschont bleibt, seid achtsam, habt Respekt, aber keine Panik, denn Panik frisst Hirn und unser Wissen können wir jetzt verdammt gut gebrauchen!
Euch allen eine virtuelle Umarmung
Februar 2020
Systemic Consequences of Pulmonary Hypertension and Right-Sided Heart Failure
Deutsch: Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz
Original publiziert am 24 Feb 2020
https://doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.116.022362 Circulation. 2020;141:678–693
die Autoren die vielfältigen systemischen Auswirkungen und folgen der PH und Rechtsherzinsuffizienz illustriert durch sehr schöne und vor allem informative Grafiken. Die Grafiken sind auf jeden Fall einen Blick wert, auch wenn man vielleicht nicht alles versteht. Einzelne Begriffe oder Sätze kann man ja online übersetzen lassen.
Die Autoren fassen ihre umfangreiche Arbeit wie folgt zusammen:
Zitat des Abstracts (übersetzt):
"Die pulmonale Hypertonie (PH) ist ein Merkmal einer Vielzahl von Krankheiten und birgt nach wie vor eine hohe Morbidität und Mortalität. Die Hauptfolge der PH ist eine rechtsseitige Herzinsuffizienz, die ein komplexes klinisches Syndrom verursacht, das mehrere Organsysteme wie das linke Herz, das Gehirn, die Nieren, die Leber, den Magen-Darm-Trakt, die Skelettmuskulatur sowie das endokrine, das Immun- und das autonome System betrifft. Das Übersprechen zwischen den Organen und diese wechselseitig-abhängigen Mechanismen, die in akuten, chronischen oder akut-auf-chronischen Situationen auftreten können, sind weit verbreitet und führen zu nachteiligen funktionellen und strukturellen Veränderungen in mehreren Organen, die zu erhöhter Morbidität und Mortalität beitragen. Während der systemische Charakter der PH und der Rechtsherzinsuffizienz oft vernachlässigt oder unterschätzt wird, stellen solche Folgen eine zusätzliche Belastung für die Patienten dar und können neben der gezielten Therapie der PH und der zugrunde liegenden Ursachen behandelbare Merkmale darstellen.
Hier wird der aktuelle Stand des Verständnisses der systemischen Folgen der PH und der Rechtsherzinsuffizienz auf multiple Organsysteme hervorgehoben, wobei der Schwerpunkt auf sich selbst erhaltende patho-physiologische Mechanismen, Aspekte der erhöhten Anfälligkeit für Organschädigungen und deren wechselseitige Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf gelegt wird." (Ende des Zitats)
RS
PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ
Komplette Übersetzung in unserer Facebookgruppe (geschlossen, geschützt)
Februar 2020
Gegründet im Februar 2017, ständig aktualisiert, so dass wir so gut wie sicher sein können, wer in der unserer Gruppe Mitglied ist. Zugang haben nur Patienten und mit ihrem Einverständnis Angehörige.
Wir fachsimpeln, lachen, weinen ZUSAMMEN.
Viele sind Freunde geworden auch im richtigen Leben.
Es sind Stammtische entstanden, und jedes Jahr ein Bundestreffentreffen bei der Gruppengründerin daheim.
...auf die nächsten 500
Ihr seid klasse!
21. März 2020
Am 21. März 2020 findet an der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), Hörsaal Q das Patiententreffen Pulmonale Hypertonie statt. Wir wurden eingeladen und gestalten mit. Vielen Dank an PD Dr. Olsson und Prof. Dr. Höper.
Ambulanzen der Pneumologie der MHH
Anmeldungen bis 16. März 2020, bitte angeben, ob Du Sauerstoff brauchst, dieser ist vor Ort.
Dieser Patiententag findet in Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover und BREATH im Rahmen der Hannover Herz Lungen Messe (HHLM) statt.
Das Patiententreffen findet nicht im selben Gebäude wie die Herz-Lungen-Messe statt, sondern im nahegelegenen Gebäude J06.
Wir freuen uns drauf!
Januar 2020
Acceleron Pharma Inc. (NASDAQ:XLRN), ein führendes biopharmazeutisches Unternehmen bei der Entdeckung und Entwicklung von TGF-beta-Superfamilien-Therapeutika zur Behandlung schwerer und seltener Krankheiten, gab heute bekannt, dass die PULSAR-Phase-2-Studie mit Sotatercept ihre primären und wichtigsten sekundären Endpunkte bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) erreicht hat.
Bei Patienten mit PAH-spezifischen Therapien mit stabilem Hintergrund zeigte Sotatercept in Woche 24 eine statistisch signifikante Verringerung des pulmonalen Gefässwiderstands (PVR), dem primären Endpunkt der Studie, im Vergleich zu Placebo. Die Studie erreichte auch eine statistisch signifikante Verbesserung des wichtigsten sekundären Endpunkts 6MWD sowie anderer sekundärer Endpunkte, einschließlich NT-proBNP und der WHO-Funktionsklasse.
In dieser doppelblinden, plazebokontrollierten Phase-2-Studie wurden 106 Patienten randomisiert, um alle 21 Tage 0,3 mg/kg Sotaterzept oder 0,7 mg/kg Sotaterzept subkutan in Kombination mit stabilen PAH-spezifischen Hintergrundtherapien über einen 24-wöchigen Behandlungszeitraum zu erhalten.
Sotatercept wurde in der Studie im Allgemeinen gut vertragen. Die in der Studie beobachteten unerwünschten Ereignisse stimmten im Allgemeinen mit den zuvor veröffentlichten Daten zu Sotatercept bei anderen Krankheiten überein.
"Zugelassene Therapien für Patienten mit PAH zielen auf drei Hauptwege der Endothelzelldysfunktion ab, um in erster Linie die pulmonale Vasodilatation zu fördern", sagte Dr. Marc Humbert, Professor für Medizin und Direktor des französischen Referenzzentrums für Lungenhochdruck an der Université Paris-Saclay. "Als selektive Ligandenfalle für Mitglieder der TGF-beta-Superfamilie ist sotatercept darauf ausgelegt, die BMPR-II-Signalisierung, die ein wichtiger molekularer Treiber der PAH ist, wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Die PULSAR-Daten zeigen, dass dieser neuartige Ansatz das Potenzial hat, zusätzlich zu den derzeit verfügbaren Therapien einen signifikanten Nutzen zu bieten".
