Mai 2022

Es gibt sie noch die Engel auf Erden

 

...aber von vorne...

Gabriele Köpper und ich (Daniela Schiel) kennen Nici Zöllner und ihre kleine Tochter Lara schon lange. Die Familie scheint das Pech gepachtet zu haben und Gabi und ich mussten einfach was unternehmen....und Gabi legte los, dass einem nur schwindelig wurde, aber lassen wir sie selbst erzählen:

Die Bedrohung durch das Coronavirus macht wohl allen Menschen mit
Vorerkrankungen zu schaffen. Besonders Menschen nach
Organtransplantation, deren Immunsystem künstlich unterdrückt
wird, damit das neue Organ nicht abgestossen wird, sind jedem
Virus besonders stark ausgeliefert.


Da ist es erklärlich, dass die Familie Zöllner sich besonders von
anderen Menschen abschottet und auf die 13 jährige Lara
aufpasst, die innerhalb eines Jahres gleich zweimal eine
neue Lunge zum überleben brauchte.

 

https://www.mhh.de/deinegeschichte/die-geschichten/lara-z

 


Im Januar diesen Jahres schrieb Nicole Zöllner in die Gruppe,
dass ihr Auto, welches nur angeschafft worden war, um Lara nach
der TX mehr Mobilität zu ermöglichen und die Versorgung der
Familie, nach dem Umzug in eine, für Lara geeigneteren Wohnung,
zu erleichtern, zum x-ten Mal den Geist aufgegeben
habe.

Der Mann, der Nicole im Abschleppwagen mitgenommen hatte,
wurde am folgenden Tag positiv auf Covid-19 getestet.
Mehrere Tage wurde darum gebangt, ob sie sich angesteckt und die
Gefahr näher an Lara herangetragen hat.

 


Wir haben uns dann, zusammen mit Nicole, Gedanken gemacht, dass
das unzuverlässige Auto in ein solides getauscht werden müsse.
Das ist im Allgemeinen ohne die nötigen  Finanzen recht schwierig.

Als Selbsthilfegruppe , wo man für jemand anderen was bewirken möchte, darf und muss man halt einfach auch mal dreist sein!


In einen Anschreiben, an die Autohändler im Raum Hannover,
schilderten wir die vorangegangene Krankheitsgeschichte von Lara
und die jetzige Situation der Familie und baten um Hilfe.


Und da hat sich ein engagierter Engel gefunden, der
gleichgesinnte Helfer um sich geschart hat um für die Familie
Zöllner ein passendes Auto zu finden.

 


Vieles musste bedacht werden: Laras Rollstuhl sollte hinein
passen die fünfköpfige Familie, gegebenen Falls auch mit
Gepäck für den Urlaub und es musste ein Automatikgetriebe haben.


Herr Fatih und seiner Frau, vom Autohaus Schulenburg
GGG Versicherungen, KFZ-Meisterwerkstatt Peyman,DEKRA Hannover,
Autoteile EL MASRI, Autopflege Nordring und David Szlosarczyk
fanden ein passendes Auto machten eine komplette
Wartung, Garantie, sorgen für kompetente Werkstatt für die
Zukunft und eine ganz besonders herzliche Betreuung der
gestressten Nicole Zöllner, die ihr Glück kaum fassen
konnte.

 

 


Die PH Selbsthilfe mit Herz und IQ bedankte sich herzlich, bei
diesem tollen Helfern. Begeistert, dass es noch so liebe Menschen
gibt, die einfach mal anfassen, nur um jemandem aus der Not zu
helfen.

 

D A N K E sagt die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

und danke sagen wir an Gabriele Köpper, die das alles so schön umsetzte, dass es perfekt wurde.

 

PS: Liebe Nici, liebe Lara, liebe Familie Zöllner, es ist uns eine Freude Euch lachen zu sehen.

 

März 2022

 

Ralf Schmiedel ist tot

Ein Großer ist nicht mehr hier

 

"Now the sun's gone to hell and
The moon's riding high
Let me bid you farewell
Every man has to die"

"Jetzt ist die Sonne zur Hölle gefahren
Und der Mond steht hoch am Himmel
Ich möchte euch Lebewohl sagen
Jeder Mensch muss sterben"

Dire Straits "Brothers in arms"

 

Du bist nicht mehr da.

Wir alle haben so gehofft und manche sogar gebetet, dass Du dem Sensemann noch mal, wie schon so oft ein Schnippchen schlägst. Wir dachten, Du bist unsterblich, nachdem was Du alles erlebt und ausgehalten, überlebt und dem Schicksal so viele Jahre abgerungen hast.

Nein, Du bist nicht mehr da.

So gerne würde ich mit Dir noch ein mal fachsimpeln, Pubmed abgrasen nach Infos über PH und HHT. Von Dir lernen, mit Dir lernen. Hoffen und Bangen ob ein Medikament wirkt und ob Maßnahmen hilfreich sind.

Deine Freude teilen,  weil Du es wieder mal geschafft hast einem Mitbetroffenen Mut zu machen, den möglichen Weg zu zeigen durch das Labyrinth einer schweren, tödlichen Erkrankung.

Deine Wahl der Worte bewundern, wie Du komplizierte medizinische Sachverhalte einfach erklärst.

Dich beglückwünschen zum Bundesverdienstkreuz was Du mehr als verdient bekommen hast für Deinen langjährigen, wirklich unermüdlichen in jeder Lebenslage  selbstlosen Einsatz für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie und Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (Morbus Osler) in Deutschland und weltweit.

Aber Du bist nicht mehr hier.

Deinen Mut und Deinem Mutmachen folgen. Unvergessen wie Du Deinen Kleinbus vollgeladen mit Sauerstoff und Medikamenten steuertest bis Barcelona und anderen fernen Zielen. Inspiration sein, was alles möglich ist  mit zwei schweren Erkrankungen. Dein Vorbild leben, erleben.

Aber auch die Vorsicht und Warnung achten, denn wie Du immer sagtest: "Manche Fehler macht man mit PAH nur einmal."

Ralf Schmiedel, ich bin so froh, dass wir uns kennenlernten, denn ohne DIch lebte ich nicht mehr, ohne Dich wären viele gestorben, ohne Dich wären viele verzweifelt, ohne Dich müssen wir jetzt irgendwie klarkommen.

Der größte PHighter ist nicht mehr hier, aber Du hast in vielen Seelen und Herzen Spuren hinterlassen, die Kraft geben weiterzukämpfen. Ganz in Deinem Sinne: "There ist always hope und wenn Du Angst hast, dann mach eins nach dem anderen, arbeite es ab, es wird besser, es wird gut."

Machen wir so, lieber Ralf, lieber Freund, lieber Mensch, wir werden Dich nie vergessen.

Ruh Dich aus. Jetzt sind andere dran und werden Dein Werk weitertragen.

Aber es wird nie so sein wie mit Dir.

 

Unser Mitgefühl und Dank geht an seine Familie, die seine Zeit mit uns geteilt hat. Viel Kraft auf Eurem schweren Weg.

 

https://www.youtube.com/watch?v=jhdFe3evXpk

 März 2022

 

PHler für PHler in der Ukraine UND Freunde und Familie von PHlern für die Ukraine

 

Ihr Lieben, (sorry, das wird jetzt mal viel Text, aber BITTE lesen) ein bisschen können wir auch helfen:
 
Kontakte hab ich aufgenommen zum PH Verein Ukraine, Oksana Skara-Kulish, die in Norwegen wohnt zusammen mit ihrem Mann Hall Skåra PH Verein Norwegen, beide PH Europe.
 
Beide kennen Ralf Schmiedel und ich schon lange, also absolut vertrauenswürdig.
 
Bankverbindungen direkt in die Ukraine sind schwierig. Vorschlag ist, dass wir Geld direkt an Oksana und Hall in Norwegen spenden und sie dafür konkret benötigte Sachen kaufen für PHler, die dann an die Grenze gebracht werden.
 
Oksana Kulish Skåra IBAN NO1631854243554
BIC/SWIFT SPRONO22
 
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Weiter haben wir den PH Europe angeschrieben, Monika Tschida, mittlerweile auch Gruppenmitglied, nannte mir eine Adresse in Polen , wo wir Sachen hinschicken können, die dann in die Ukraine gebracht werden. Also auch sehr vertrauenswürdig.
 
"Es gibt noch ein Lager in Polen, zu dem man Waren senden kann, die dann direkt zu den Vereinen weiter gehen. Hier der Kotakt: Our transit point address: Warsaw, Poland, 05-092 Lomianki Równoległa 5 street +48570860193, Anna On the parcel, write: 1. If specific things for PH patients "for PHA", 2. support for hospitals and the army: "Rare diseases - war"
 
Verschreibungspflichtige Medikamente gehen wohl nur von Arzt zu Arzt, da hat Prof. Olsson (MHH) einiges angestoßen und auch dort bekam ich den Namen und die Adresse von einem Arzt und einer Klinik in der Ukraine, wo momentan noch keine Bomben sind.
 
Weiter hab ich Oksana Skara-Kulish gebeten, dass ihr bekannte Flüchtlinge sich bei uns hier melden können. Da können wir sicher auch konkret helfen.
 
Weitere Infos unter
Ukrainischer PH Verein
 

Dezember, Jahreswechsel 2021 zu 2022

 

Ihr Lieben, bleibt bei Euch, lasst Euch nicht zum Gefallen von anderen, verunsichern.

Einen guten Rutsch in ein hoffentlich weniger Corona behaftetes neues Jahr 2022.

Hab(t) Euch lieb!

Bleibt zuversichtlich, wir sind PHighter.

 

"

Der Esel, der Vater und der Sohn

Versuchen Sie, es immer allen recht zu machen? Dann geht es Ihnen vielleicht wie dem Vater mit seinem Sohn und dem Esel.

Ein Vater zog mit seinem Sohn und einem Esel in der Mittagshitze durch die staubigen Gassen. Der Sohn führte und der Vater saß auf dem Esel:

„Der arme kleine Junge“, sagte ein vorbeigehender Mann. „Seine kurzen Beine versuchen, mit dem Tempo des Esels Schritt zu halten. Wie kann man nur so faul auf dem Esel sitzen, wenn man sieht, dass das Kind sich müde läuft?”

Der Vater nahm sich dies zu Herzen, stieg hinter der nächsten Ecke ab und ließ den Jungen aufsitzen.

Es dauerte nicht lange, da erhob schon wieder ein Vorübergehender seine Stimme: „So eine Unverschämtheit! Sitzt doch der kleine Bengel wie ein König auf dem Esel, während sein armer, alter Vater nebenherläuft.“ Dies tat nun dem Jungen leid und er bat seinen Vater, sich mit ihm auf den Esel zu setzen.

„Ja, gibt es sowas?“, sagte eine alte Frau. „So eine Tierquälerei! Dem armen Esel hängt der Rücken durch und der junge und der alte Nichtsnutz ruhen sich auf ihm aus. Der arme Esel!“

Vater und Sohn sahen sich an, stiegen beide vom Esel herunter und gingen neben dem Esel her. Dann begegnete ihnen ein Mann, der sich über sie lustig machte: „Wie kann man bloß so dumm sein? Wofür hat man einen Esel, wenn er einen nicht tragen kann?“

Der Vater gab dem Esel zu trinken und legte dann die Hand auf die Schulter seines Sohnes. „Egal, was wir machen“, sagte er, „es gibt immer jemanden, der damit nicht einverstanden ist. Ab jetzt tun wir das, was wir selber für richtig halten!“ Der Sohn nickte zustimmend.

(Frei nach Nasreddin Hodscha)

Es heißt nicht umsonst:


Allen recht getan,
ist eine Kunst,
die niemand kann.


Und übrigens: Wenn wir ständig versuchen, es anderen recht zu machen, bleiben unsere Wünsche und Bedürfnisse auf der Strecke. Das muss nicht sein!


"

November 2021

Unsere Wachstumskurve und das völlig ohne Werbung. Bald sind wir 700 Patienten und Angehörige und wie Ihr sehen könnt, die meisten aktiv beteiligt.

Vielen DANK an alle für Ihr Engagement!

 

 

 

November 2021

Unser neues Plakat ist fertig

November, international der Arwarness Month für Pulmonale Hypertonie. Dazu wollten auch wir einen Beitrag leisten und auf uns aufmerksam machen. In PH nahen Arztpraxen und PH Zentren soll bald unser Infoplakat hängen.

700 Patienten und Angehörige halten zusammen!

DANKE an alle Mitstreiter für Euer Engagement!

Ein besonderes Danke an Gabriele Köpper für das Design.

 

Juli 2021

SPENDEN SPENDEN SPENDEN

Eine von UNS braucht HILFE

Die Familie von Sofie muss viel durchmachen. Erst mussten sie sich wie die Löwen darum kümmern, dass die kleine Sofie transplantiert werden konnte. Alles schien gut zu laufen bis eine neue schwere Diagnose der Familie die Füße wegriss.

Mama Doreen hat bösartigen Brustkrebs.

Lest selbst in dem Aufruf von Betterplace und lest Euch die unglaublich dramatische Geschichte von Sofie durch.

Betterplace Spendenaufruf

Sofies Geschichte

Bitte spendet für diese arg gebeutele Familie.

Fragt auch Freunde, Bekannte, Verwandte, darunter vielleicht ein Dagobert Duck? :-)

Liebe Doreen DU SCHAFFST DAS!!!

Juli 2021

Für gewöhnlich gut unterrichtete Patientenkreise berichten, dass die o.g. Zulassungsstudie für Sotatercept heute den ersten Patienten randomisiert hat.


Es geht endlich los! 

STELLAR ist eine internationale randomisierte, doppeltblinde plazebokontrollierte Phase 3 Zulassungsstudie.
Für Deutschland ist laut u.g. Website www.clinicaltrials.gov die MHH (Hannover) dabei.

Gießen soll auch dabei sein. Fragt einfach in Eurem Zentrum!

und hier:  clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04576988?...nd=PAH&draw=2&rank=1 (englisch)


5. Mai 2021 PH Awarness Tag, PH-Gedenktag, PH Aufmerksamkeitstag

 

Zum 5. Mai 2021, dem Welt-PH-Awareness Tag wollen wir mit den Gruppenmitgliedern und deren Freunden und Verwandten bunte Steine bemalen. In der Gestaltung völlig frei, gerne mit dem Hinweis auf unsere Webseite, damit die Finder auch wissen, um was es geht.

www.ph-info.de

Ein liebes Gruppenmitglied inspirierte mich zu dieser Idee mit ihrem enzückendem Geschenk.

 

Viele von uns machten im letzten Jahr beim Virtuellen Lauf von PHenomenal Hope Germany mit und auch dieses Jahr darf wieder gelaufen werden, wahlweise 1km oder 5km

Auf dem Weg kann man natürlich auch gut die bunten Steine verteilen.

Macht gerne davon Fotos und stellt sie in unserer Facebookgruppe ein oder schickt mir Fotos an

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Alle eingegangenen Fotos werden dann hier veröffentlich, Genehmigung vorausgesetzt.

Wir freuen uns auf einen bunten PH-Awarnesstag, der mit EUREM Einsatz noch viel bunter werden kann. DANKE.

 

Auf gehts zum Steine sammeln und Farben besorgen!

 

PHenomenal Hope Germany und der zweite Virtuelle Lauf zum 5. Mai , Welt PH Tag

Bitte hier anmelden!

PHenomenal Hope, Virtueller Lauf

Video von 2020

April 2021

 

Atemschulung für Lungenhochdruck

 

in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg

Am Mittwoch, den 14.04.2021 ab 10:00 Uhr startet die Online Atemschulung in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Duisburg:

Wir laden alle Interessierte recht herzlich ein.

Menschen mit Lungenhochdruck werden im Sitzen durch runde und gezielte Bewegungsformen in das kleine und das große Atmen geübt, um den Atemfluss zu verbessern. Man fühlt danach Wärme, Behaglichkeit, Wohlsein, Entspannung und achtet verstärkt auf seine Atmung um den täglichen Arbeitsablauf zu verbessern. Harmonisierung zwischen Atmung und Bewegung.

Mittwoch von 10:00 – 11:00 Uhr lehrt Übungsleiter Peter Griepentrog gezielte Bewegungs- und Atemübungen aus dem Bereich Tai-Chi / Qi-Gong.

Weitere Online Termine im Link

Plattform wird sicher noch ergänzt.

Die PH Selbsthilfe mit Herz und IQ macht sicher mit zahlreichen Gruppenmitlgiedern mit.

 

Link zum Onlinekurs

Am 9. April 2021

Virtuelles Patiententreffen MHH (per Video, online)

 

Anmeldung

 

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Termin: 09. April 2021

Zeit: 17.00 - 19.00 Uhr

Ort: virtuell / online

PROGRAMM / FLYER

 

Wir freuen uns, Sie zu unserem ONLINE Patiententreffen Pulmonale Hypertonie einladen zu können. 

Die Teilnahme am Patiententreffen ist ausschließlich mit einer Anmeldung möglich. Den Anmeldezugang finden Sie  unter "ANMELDUNG" auf dieser Seite. Nach Ihrer Registierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail!

Bitte achten Sie darauf Ihre E-Mail-Adresse korrekt einzugeben, nur so können wir gewährleistet, Sie bei der Zustellung der Zugangsdaten für das Online-Portal zu berücksichtigen. Die Zugangsdaten übersenden wir Ihnen einen Tag von der Veranstaltung. 

Angelehnt an unsere Programminhalte haben Sie die Möglichkeit Fragen vorab an eine der unten aufgeführten E-Mail-Adressen unserer kooperierenden Selbsthilfegruppen zu senden. Diese werden gesammelt und am Tag der Veranstaltung, nach den jeweiligen Vorträgen beantwortet. Sollten Sie Fragen außerhalb des Themenangebots unseres Programms haben, können Sie uns diese ebenfalls zusenden. Diesen Fragen widmen wir uns gerne am Ende der Veranstaltung. 

Bitte reichen Sie Ihre Fragen bis zum 01. April 2021 an eine der folgenden E-Mail-Adressen ein: 

Für weitere Rückfragen stehen wir Ihnen unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zur Verfügung.

Ihr Organisationsteam

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März 2021

Auf Nachfrage bestätigten sowohl Herzzentrum Duisburg als auch Medizinische Hochschule Hannover Gruppe 2 bei der Impfreihenfolge. Laut Impfverordnung Paragraf 3 Ziffer 2.

Formloses Attest reicht. Kein Hinweis auf Schwere der Erkrankung usw.

 

Impfverordnung