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Liebe Neu-Foris,
stellt Euch bitte kurz vor. :-)

Hallo und herzlich Willkommen Sarandra

20 Jun 2020 10:37 #758 von danny
Hallo Sarandra,

stellst Du Dich bitte kurz vor?

Ganz liebe Grüße
Danny

PS: 535 Miglieder sind wir in der FB Gruppe, wenn Du nicht schon Mitlgied bist, sei herzlich willkommen. :-)

www.facebook.com/groups/1816985131909034/?ref=bookmarks

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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25 Jun 2020 11:28 #769 von Sarandra
Hallo Danny,
Hallo alle anderen hier,

sorry ich hatte noch nicht so richtig Zeit mich vorzustellen.
Ich habe IPAH, seit ca. 6 Jahren aber diagnostiziert wurde es erst vor etwa 1,5 Jahren. Bei mir ist einiges untypisch, v.a. dass die Symptome schlagartig begonnen haben (mehrmaliges In-Ohnmacht-Fallen bei Anstrengung).
Nachdem 4,5 Jahre sämtliche Ärzte nichts gefunden haben, hat eine an die richtige Stelle geschaut. Die Diagnose war natürlich ein Schock v.a. weil keiner der Ärzte mir irgendwelche vernünftigen Infos gegeben hat und ich außerdem ein Kind habe. Googlen hat die Sache natürlich nicht besser gemacht (Stichwort Lebenserwartung 3 Jahre) aber in einem anderen Forum bin ich auf einen Beitrag von einem Ralf gestoßen, der mir Mut gemacht hat. Ich glaube dass das dieser Ralf ist, den es auch hier gibt.
Inzwischen habe ich einen guten Arzt gefunden, meine Werte sind relativ gut und ich hoffe einfach, dass es noch möglichst lange so bleibt.
Mit Foren und Internet bin ich immer noch vorsichtig. Manche schlimmen Schicksale von anderen werfen mich leider immer noch aus der Bahn und es geht mir besser wenn ich mich nicht dauern mit meiner Krankheit auseinandersetze.
Trotzdem denke ich dass Erfahrungsaustausch wichitg ist und deshalb habe ich mich hier angemeldet. Das Forum scheint mir nett und familiär.
Danke fürs Willkommen-heißen und hoffentlich bis bald.
S.

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25 Jun 2020 15:12 #770 von danny
Hallo Sarandra,

vielen Dank für Deine Vorstellung.

Ralf ist schon lange im "Geschäft" und unser wandelndes Lexikon.

Komm gerne in unsere Gruppe, Du musst ja nicht alles lesen, hast aber sofort Ansprechpartner falls Du Fragen hast.

Bist Du in einem PH Zentrum in Behandlung? Welche Medikamente bekommst Du?

Anhand des PH Guides "Go for green!" kannst Du selbst schauen, wie es Dir geht....damit Du nicht verpasst den Doc auf eine Therapieerweiterung anzusprechen. Wir haben über die Jahre die Erfahrung gemacht, dass der wissende Patient deutlich länger lebt. Das Schicksal teilweise selbst in die Hand nehmen, agieren statt erdulden....da gehts auch der Psyche besser.

pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de/inde...atifizierungstabelle

Dir alles Gute und liebe Grüße

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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25 Jun 2020 15:36 #771 von Sarandra
Hallo Danny,

Facebook traue ich leider nicht über den Weg. Außerdem habe ich das Problem, dass ich meine Erkrankung nicht öffentlich machen kann. Und Fake-Accounts in Facebook anzulegen ist auch nicht mehr so leicht wie früher.
Ja ich bin in einem PH-Zentrum. Ich nehme Adempas, Opsumit und Uptravi.

VG
S.

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25 Jun 2020 16:34 #773 von danny
Ok, wir können das gut verstehen, wir hätten auch lieber ein Forum behalten, welches so rege besucht wird, wie die FB Gruppe.

Zur Info: die FB Gruppe ist geschlossen, man muss sich anmelden und vorstellen, so wissen wir ziemlich gut, wer mitmacht. Außerdem schauen wir mehrmals im Jahr, ob Gruppenmitglieder sich vorgestellt haben bzw. ob sie echt wirken.
So bleibt man in einem Kreis von 540 Personen (nur Betroffene und Angehörige, wenn die Patienten einverstanden sind)...also sehr geschützt, nicht öffentlich. Wenn man mit dem Rest von FB nix zu tun haben möchte, muss man das auch nicht.
Den Account kann man so einstellen, dass so gut wie nichts öffentlich ist.

Ich bin bei FB gelandet, ich wollte ursprünglich da auch nicht hin, weil ich damals anno 2013 nach Menschen suchte, die auch die Remodulinpumpe haben. Solche gab es damals leider fast nur in den USA. Ich hab dort viele Infos gefunden.

Und FB hab ich mir viel schlimmer vorgestellt...ich nutze es für niedliche Fotos von meinem Hund und eben die PH Gruppen...das wars...der Rest interessiert mich nicht. Erstaunt musste ich feststellen, WIE hilfreich FB bei einer seltenen Erkrankung ist und man kann weltweit PHler kennenlernen und man tauscht sich aus. Ich hatte sogar schon Besuch aus Neuseeland, Kontakt über FB entstanden....also so das Monster wie FB immer beschrieben ist, ist es nicht.

FB ist das was man selbst draus macht....

Im alten Forum des ph ev war ich Wuffel.

OMNIA TEMPUS HABENT

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