Vorstellung Jasmin

Willkommen im PH-Selbsthilfe Forum
Liebe Neu-Foris,
stellt Euch bitte kurz vor.

Mach ich doch glatt, Hallöchen,

ich bin die Jasmin und bin momentan 44 Jahre alt. 2012 nach jahrelanger Luftnot und zig Klinikaufenthalten in Lungenkliniken wurde in Kloster Grafschaft festgestellt: die Lunge ist voll Embolien. Es war kurz vor knapp, so schlecht ging es mir da schon. Wurde in die Ruhrlandklinik Essen verlegt mit RTW und einen Tag später nach Bad Nauheim. Dort wurde dann die CtePh diagnostiziert und ich bekam Marcumar. Nach einer Woche (ich war immer noch bettlägerig) sollte ich mit den Worten:" melden sie sich wieder, wenn sie gut 20 kg abgenommen haben" entlassen werden. Nach einiger Diskussion wurde ich in die Ruhrlandklinik zurückverlegt. Dort war ich dann 3 Monate zum aufpäppeln. Wie ich abnehmen sollte, konnte mir keiner sagen. Selbst der Weg zur Toilette (5m) waren fast zuviel. Ich bekam in Ruhe 12l O2 pro min, bei Belastung 15l/min.

Die folgenden 2,5 Jahre verbrachte ich mehr in unserem Ortskrankenhaus als zu Hause. Das es spezielle Zentren gibt, hat mir ja keiner gesagt. Die verlegten mich nach Bad Oenhausen mit der Fragestellung: ´Herz-Lungentransplantation. Was soll ich sagen..... da ich als Diagnose die Borderline-Störung stehen habe und Depressionen wurde ich von einer TX ausgeschlossen, psychisch krank ist ein Ausschlußkriterium (muß dazu sagen, ich bin gut mit Tabletten eingestellt, habe eine Ausbidlung zur Arzthelferin gemacht, bis 2010 gearbeitet (befr. Rente wegen Rheuma).

Irgendwann fehlte mir einfach die Luft zum atmen und essen und ich nahm die geforderten 20kg sehr schnell ab. Es wurde dann in Bad Nauheim utersucht, ob ich für eine OP in Frage käme. Plötzlich ging alles ganz schnell. Die gesamte lunge war voll mit Embolien, durchblutet war nur noch eine Fläche von knapp einem Lungenlappen (wir haben 5 Lungenlappen), es bestand lebensgefahr. Endlich glaubte mir jemand. 2 Wochen später wurde ich 2014 in Bad Nauheim operiert.

Wieviel entfernt wurde, keine Ahnung, das weiß nur der Operateur und den habe ich nie gesehen und er war auch nie für mich, meine Eltern oder nacher für die behandelnden Ärzte zu sprechen. Ebenso ist kein OP-Bericht zu bekommen. Am 10. Tag post OP wurden die Klammern entfernt und ich wurde in ein Taxi nach Hause gesetzt. Mit den Worten: sie sind nu operiert und gesud und benötigen kein Sauerstoff mehr. In der KLinik bekam ich nach der OP durchgehend 3l/min, weil die Sättigung sonst unter 80% ging. Ich wohnte damals alleine und hatte keine Hilfe, konnte durch den Sauerstoff auch nicht mal eben für ein paar Wochen zu meinen Eltern ziehen. Es war echt hart, aber ich habe mich durchgebissen. Nach 4 Wochen bekam ich bescheid, dass ich zur Reha darf. Ich hatte zwar Heidelberg angegeben, wurde aber nach Duisburg geschickt. Dort war ich 4 Wochen und habe mich selber wieder fit gemacht. Die Reha kannte Lungenhochdruck nicht und hatte keine Pulsoximeter. Es gab Kardiologie und Demenzstation. Auf der Kardiologie war stundenweise eine Schwester anwesend (8-17h) und ab und zu ein Arzt. Egal, ich bin dort fit geworden, in dem ich selbst ausprobierte, was ging und was nicht.

bis 2017 war ich bei diversen PH-Ärzten, der Druck war immer noch erhöht, Sauerstoff brauche ich auch immer noch permament. Viele sagten: sie müssen noch ein Medikament gegen den Druck nehmen, wir klären das mit Bad Nauheim. Leider äusserte sich Bad Nauheim, wenn überhaupt eine Antwort kam, immer gleich:" die ist operiert und somit gesund........ nein, wir wollen die Patientin nicht noch einmal sehen, dazu sehen wir keinen Grund". Obwohl immer Befunde mitgeschickt wurden, die trotz Marcumar neue Embolien zeigten, die bewiesen: der Druck steigt wieder. Dank Daniela Schiel kam ich nach Duisburg zu Dr. Krüger, der die Hände über den Kopf zusammenschlug und mir sofort Adempas verschrieb.

Letztes jahr hatte ich leichtes Lungenbluten und landete in der Uniklinik Köln. Dort lernte ich Prof Rosenkranz kennen, der direkt involviert wurde. Da ich viele ander Erkrankungen habe und die Uniklinik eigentlich alle für mich wichtigen Fachrichtungen vereint, bin ich dorthin gewechselt. Ich fühle mich dort gut betreut und im Zweifelsfalls sind direkt andere Fachärzte vor Ort und können helfen

Mein Leben ist seit der OP (PEA) wieder lebenswert, anders aber lebenswert. Ich kann alles nur noch langsam machen und mit viel Pausen, aber ich bin noch beim DRK un leite dort auch ehrenamtlich eine Selbsthilfegruppe für Übergewichtige. Arbeiten geht leider nicht mehr, dass vermisse ich (war zuletzt in der ambulanten Pflege), aber so kann ich anderen Menschen helfen. Außerdem bastel ich gerne oder male Erwachsenenmalbücher aus. Jedes Jahr fahre 1-2 Wochen in den Urlaub an die See (Cuxhaven), das ist meine Motivation nicht aufzugeben. gebt niemals auf, lebt weiter. UNd sucht einen Arzt, der euch ernst nimmt und eure Krankheit kennt.

Daniela meinte, ich solle noch ein wenig ergänzen: also..... Ende 2016 wies mich meine Hausärztin in ein Krankenhaus ein, da es mir seit einiger Zeit immer schlechter ging. Meine Leistungsfähigkeit fiel ab, ich war nur noch müde und fühlte mich schlapp. Außerdem waren meine Blutzuckerwerte recht hoch, eigentlich nie unter 200. Ich wurde auf die Kardiologie gelegt und es wurden ein Rechts- und ein Linksherzkatheder gemacht. Dabei stellte sich raus: die drei Hauptarterien vom Herz waren zwischen 70 und 90% dicht. Am liebsten hätten die 3 Bypässe gemacht, da ich aber die PEA gehabt habe, wollte man den Brustkorb nicht ein zweites mal öffnen und meinte, man würde es mit Stents versuchen. Diese wollten sie am liebsten sofort setzen. Da ich aber schon 2,5 Stunden da lag (die Katheder) und langsam aber sicher Panik bekam, lehnte ich es ab und wir einigeten uns auf Montag (es war freitag). Am Wochenende passierte dann soviel (falsche Medis, tierische Bauchschmerzen, ein Arzt wurde nicht geholt und und und) und ich auch weder eine Aufklärung bekam, noch einen Arzt sah, verweigerte ich die Unterschrift unter die Zustimmung. Ich wurde verbal so fertig gemacht (wenn wir das nicht jetzt machen, dann sind sie morgen wahrscheinlich tot), dass ich mit meiner Hausärztin und meinen Eltern telefonierte und mich auf eigene Verantwortung entlassen ließ. Mein Gefühl sagte mir: läßt du es hier machen, geht es schief. Mein Vater holte mich (ich wohne mittlerweile wieder im haus meiner Eltern in einer eigenen Wohnung, da ich doch immer wieder Hilfe brauche). Nachmittags sollte ich direkt zu meiner Hausärztin.Siwe beruhigte mich und telefonierte direkt mit dem Herzzentrum Duisburg, wo ich dann 5 Tage später aufgenommen wurde. Die machten natürlich die Herzkatheder noch einmal und bestätigten die Ergebnisse. 3 Tage später bekam ich meinen ersten stent, einen Monat später den 2. Sie sagten mir auch deutlich: hätte ich die direkt im anderen KH machen lassen, hätte ich es nicht überlebt (meine Nieren sind auch hinüber und es wäre zuviel Kontrastmittel gewesen.... wohlgemerkt, ichhatte im vorherigen KH zig mal darum gebeten, mit dem Nephrologen Kontakt aufzunehmen, was dort als überflüssig angesehen wurde, obwohl mein Nephrologe in diesem KH arbeitet). Den dritten Stent wollten sie, falls nötig, erst nach einem Herz-MRT machen. Leider passe ich nicht in dieses Herz-MRT (röhre kleiner als beim CT, Schulter hätten abgeschraubt werden müssen). Im Endeffekt wird nu erst mal abgewartet. Mir geht es mit den beiden Stents um Welten besser, von daher finde ich die Entscheidung meines niedergelassenen Kardiologen, erst einmal abwarten, sehr gut.

Im Herzzentrum lernte ich auch Dr. Krüger kennen, der mir sofort und ihne in Bad Nauheim nachzufragen, Adempas verschrieb. Ich war glücklich.

Ein gutes Jahr später huste ich auf einmal Blut. UNd huste und huste...... Bin dann nachHemer in die Lungenklinik mit KTW in Absprache mit meiner Hausärztin. Die Bronchoskopie ergab eine blutende Stelle im re. unteren Lungenlappen. Marcumar wurde abgesetzt und Heparin gespritzt. Bei jedem Versuch, wieder Marcumar zu nehmen, fing ich wieder an, blut zu husten. Ich bekam einen Infekt, das Antibiotikum bescherte mir 10kg Wassereinlagerungen, ich dachte ich ersticke. Mußte es trotzdem weiter nehmen. Als ich damit fertig war, ging auch das Wasser wieder raus. Aber ich war so müde. Bei den regelmäßigen Blutentnahmen im KH war ein HB plötzlich nur noch 7,7 und ich bekam sofort 2 Blutkonserven; das ist besser als Drogen oder Doping. Hemer beschloß, mich in die Uniklinik Köln zu verlegen. Nach 5,5 Wochen wurde ich verlegt. Dort wurde ich noch mal auf den Kopf gestellt, Medikamente geändert. Insgesamt war ich 7 Wochen im KH wegen ein bißchen Bluthusten. Und gegen das Problem wurde nur Marcumar abgesetzt, mehr wurde da nicht gemacht. Ich war froh, endlich wieder nach Hause zu dürfen.

Für dieses Jahr habe ich mir vorgenommen: kein Krankenhausaufenthalt....... dann hatte ich Fr. auf Sa. Bauchschmerzen mit Krämpfen..... hmmm Blinddarm? der Gallenstein? Verstopfung? Ab Samstag mittag waren die Schmerzen verschwunden. Puh, wirklich nur Verstopfung. Ich erzählte es meiner Hausärztin, bei der ich Dienstag einen Termin hatte. Sie gab mir eine Überweisung, vorsichtshalber sollte einfach mal eben ein Chirurg schauen wegen den ganzen Krankehiten, die ich habe und weil eine Not-OP sehr riskant bei mir ist. Habe zu Hause Mittag gegessen (lecker Sauerkraut, hatte mich so drauf gefreut), vorsichtshalber Sachen rausgelegt und bin zum Krankenhaus gefahren. Ende vom Lied: Dienstag abend Not-OP, entzündeter "Blinddarm". Der Oberarzt wurde aus dem frei geholt (der diensthabende Anästhesist hatte Angst alleine), 20h kam ich den OP. 2 venöse Zugänge, 1 arterieller (nachdem sie mich zerstochen haben, wurde der dann in Narkose erst gelegt, die fanden keinen Puls an den Handgelenken). Auch vorsichtshalber kam ich nach der OP direkt auf die Intensivstation (22:20h). und am nächsten Mittag dann endlich auf Normalstation. UNd Freitag morgen durfte ich schon wieder nach Hause. Zum Glück mußte der Bauch nicht aufgemacht werden, sondern es hat endoskopisch geklappt. Schmerzen hatte ich nur direkt nach der OP, am nächsten Tag war das vorbei, nur bücken tut noch etwas weh. Allerdings mußte ich im OP auf dem Rücken liegend husten, denke, die Rippen sind mal wieder durch. Die tuen sehr weh.

Wie ihr seht, wird es bei mir nie langweilig, ich lasse mir immer wieder was neues einfallen. Normal kann ich einfach nicht

Bad Nauheim hat mich jedenfalls super operiert, nur der Rest. In Sachen Operation/PEA würde ich sie jederzeit empfehlen. Und wenn man jetzt so liest, scheint es menschlich auch viel besser geworden zu sein.  Sie haben mir mein Leben gerettet, der Rest ist heute nicht mehr wichtig, war damals aber sehr belastend.