Vorstellung Corvus

Im Sommer 2006 bin ich als Benediktiner-Novize zum Dorfarzt, weil ich unter dem Sternum Schmerzen hatte und ich konnte kaum noch sprechen. Es gelang mir auch nicht mehr die schwierigen Psalm-Melodien, welche ein Mönch zu allen Gebetszeiten im Kloster mit- oder sogar vorsingen muss, irgendwie noch aus der Kehle zu krächzen. 
Dem Novizenmeister kümmerte es wenig, wie es mir gesundheitlich erging, er mochte mich ohnehin nicht und der Krankenbruder befasste sich mit Esotherik, vielleicht weil er gerne ein Wunderheiler gewesen wäre. Seine selbstgemachten Medikamenten, waren für mich schädlich und ich begann ohne Vertrauensperson in diesem Kloster Angststörungen zu entwickeln. Nun müssen sich Mönche oft am Tag aus rituellen Gründen verneigen, immer wenn ich mich also verneigte, spürte ich ein sehr unangenehmes Gefühl ... dort wo sich beim Mensch das Herz befindet. Faktisch verbot man mir als Novize, einen Arzt auf zu suchen, in dem Kloster würden nämlich die Brüder im Herrn von alleine durch himmlische Hilfe direkt geheilt. Und damit ich nicht in -Versuchung geführt - werde, nahm der Abt mein Krankenkassenausweis weg. Trotzdem irgendwann wurde mir bewusst, dieses Kloster ist schlimmer als das was Umberto Eco in seinem Buch "Der Name der Rose" beschreibt, ich entledigte mich dem Habit und ging in Zivilkleider zum Dorfarzt. 

Das Stethoskop des Arztes war bestimmt in einem einwandfreien Zustand und auch das EKG dürfte richtige Resultate ausgespuckt haben, aber der Arzt ... verweigerte mir zu erklären was er diagnostiziert hatte. Er befragte mich über meine Lebensumstände und irgendwann fragte er mich, was denken Sie den selbst was Sie haben?
Ich erklärte; Herr Doktor ich habe eine schwere Herz-Kreislauf-Problematik und benötige dringend medizinische Hilfe. 
Der Arzt meinte ich sei meschugge (nicht bei Verstand) und solle das Kloster und den Ort verlassen. Dann entließ er mich aus der Untersuchung ohne weiteres. 
Nach meiner Sicht hat dieser Arzt gegen alles verstoßen, was aus ethischer Sicht ein Arzt hätte tun müssen. 

Mir blieb nichts anderes übrig als das Noviziat auf zu geben, meine Familie hatte keine Vorstellung wie krank ich war und verhielten sich völlig ignorant. Man muss wissen, dass ein Noviziats-Abbrecher aus der Sicht von konservativen Katholiken sowas wie eine religiöser Totalversager sein müsse. Ich musste mir, anstatt dass ich die nötige Aufmerksamkeit erhielt, idiotische Schlussfolgerungen über mein angeblich religiöses Versagen anhören. Das Gedröhne endete als ich in einem Wutanfall meinem Vater eine deftige Abreibung verpasst hatte. 

Auf Grund der Vorgeschichte wurde ich der Psychiatrie zugewiesen, man gab mir allerhand psycho pharmazeutisches Zeugs in den Hals und Temesta war dabei das schwächste Medikament. Mein Hausarzt war der Meinung ich sei arbeitsscheu und er verdächtigte mich Erythropoetin zur Leistungsteigerung zu konsumieren, denn ich hatte eine sehr grosse Menge roter Blutkörper produziert. (Sauerstoffdefizit kompensieren) Das Blut kam schwarz aus den Adern heraus, was auch immer die Ursache war, der Hausarzt meinte lächelnd, das ist ja Konfitüre. 

Ich ging arbeiten und ich kämpfte wie ein Löwe, ich wollte alles immer richtig machen. Irgendwann sandte mich der Arbeitgeber öfters in die Tschechoslowakei, um Kontrollen an technischen Systemen durch zu führen. Fliegen, reisen, Hotel, fremde Menschen, arbeiten, Schmerzen, Schwindel, Schwäche, Heiserkeit, Hoffnung und irgendwie das Gefühl ich stünde bei allem was ich tue dem Tod wirklich sehr nahe. Meine Gedanken in dieser Zeit, kreisten ständig um die vier letzten Dinge: der Tod, das persönliche Gericht, der Himmel und die Hölle. Ich begann darüber Bücher zu lesen und ich ordnete meinen Nachlass, ich begann ohne ein Aufheben zu machen mich von Bekannten innerlich zu verabschieden. 

In einer sehr kalten Winternacht am 13. Februar 2014 telefonierte ich in die Notfall-Station. Einen kleinen Spital unmittelbar am rechten Zürich-See-Ufer. Ich erklärte der netten Stimme am Telefon, ich hätte etwas Husten und benötige bloß Hustensaft. Ich hatte tatsächlich die Absicht, so ganz schnell diesen Saft an der Theke abzuholen und dann gleich wieder nach Hause zu gehen. 

Genau um 02:30 Uhr habe ich in dieser Nacht die Notfallstation betreten. Als ich nach dem Hustensaft verlangte, meinte der anwesende (deutsche) Arzt, "nun ja, wir sind keine Apotheke, kommen Sie mit, wir sehen uns das etwas genauer an". Ich lehnte zuerst ab und erklärte ihm, ich sei meschugge, ich hätte schon massive Thorax-Schmerzen, aber das sei bloss Einbildung, dagegen bekäme ich SSRI-Hemmer und diese Medikamente seinen sehr wirksam. Der Arzt meinte, er wolle eine solche Erklärung nicht annehmen. Nach einer Stunde lagen die ersten Ergebnisse vor, ich bekam Symbicort 200/6 und hörte mir an, was der Notfallarzt zu meiner Situation meinte. 
"Sie gehen nicht nach Hause, den Saft bekommen sie nicht, wir meinen es könnte sein, dass sie die Nacht nicht überstehen, wollen sie jemanden benachrichtigen?".

Am 24. Februar 2014 wurde ein Rechtsherzkatheter in Zürich durchgeführt. Ich war zu diesem Zeitpunkt stationär, weil ich körperlich und psychisch total geschwächt war. Meine Diagnose; idiopathischer Lungenhochdruck, ich war über diesen Bescheid unendlich traurig. 
Meinen ersten Wutanfall nach der Diagnose bekamen all jene Ärzte ab, die mich zuvor erfolglos behandelt hatten, mein Hausarzt musste mir mein Dossier gleich abgeben.

Ich bekam zuerst einmal die Medikamente Adcirca, Opsumit, Marcoumar, Vitamin-C, Torasemid, Aldactone usw. Hingegen verweigerte meine Krankenkasse, weitere Maßnahmen zu bezahlen. In einem Entscheid erklärte ein Experten-Team, man solle mich palliativmedizinisch behandeln, es bestehe ohnehin die Tatsache, dass ich spätestens 2017 sterben würde. 

Prof. Dr. Dr. h.c. Rudolf Speich war mit dem Entscheid nicht einverstanden und versuchte immer wieder eine Zustimmung für weitere medizinische Maßnahmen zu erreichen. 
Im Nachhinein weiß ich, wie wertvoll es gewesen wäre, hätte ich früher Remodulin erhalten. Denn bei mir ging es plötzlich rapide abwärts und ich bekam ernsthafte Probleme. 
Synkopen und ganz allgemein ein schlechtes Allgemeinempfinden, auch hatte ich faszinierend blaue Lippen. 

Zürich begriff meinen Zustand nicht, man sah mich als Versuchskaninchen und immer wieder musste ich ins Labor für Tests. Dann folgten Synkopen und wieder Synkopen ich ruinierte in dieser Phase, das eine oder andere Messgerät, was die anwesenden Assistenten manchmal sehr verärgerte. 

Irgendwann kam Dr. Mona Lichtblau nach Zürich, beziehungsweise für eine Höhenstudie auf den Säntis 2501,9 m ü. M. und dort synkopierte ich dann fröhlich weiter, bis auch dort die Geräte nicht mehr brauchbar waren. Nun musste etwas geschehen, mein Herz war derart gross, dass die Lunge sich kaum noch ausdehnen konnte. 
Nun ja endlich fand ich in Frau Dr. Lichtblau eine Ärztin, welche meine Herz-Kreislauf-Problematik bestätigte und zur Meinung kam, Zürich müsse jetzt endlich etwas für mich tun. 

Immer noch wollte meine Krankenkasse auf die Anträge meiner Ärzte nicht eingehen. Prof. Dr. Dr. h.c. Rudolf Speich, warnte meine Krankenkasse, eine Notoperation vor zu nehmen und die Kosten über eine "Notfall-Kasse" zu finanzieren. Darauf hin verlangte meine Krankenkasse ein Prozedere, welches verlangte, dass ich innerhalb weniger Tage eine hohe Remodulin-Dosis vertragen müsse, bei Erfolg würden sie dann der OP zustimmen. Ich wurde stationär aufgenommen und es wurde sofort damit begonnen mir das Prostazyklin intravenös zu verabreichen. 
Ich sags ganz offen, ich habe noch nie zuvor in meinem Leben soviel gekotzt und geschissen wie bei diesem Tritierungsversuch. Irgendwann hatte wohl die Abteilung genug von diesem Kotzer und Scheisser und man entschied sich, eine Lenus-Pro-Pumpe ein zu legen und mit einer minimalen Dosis zu beginnen. Zu diesem Zeitpunkt war ich total fertig, ich konnte im Spital nicht mehr ohne (m) einen Teddybär in den Armen einschlafen. (Soll mir das im Nachhinein peinlich sein?). 

Die Pumpe wurde ohne Zustimmung meiner Krankenkasse eingelegt, es war eine Notoperation. Ich bekam während der OP zuwenig Schmerzmittel und wurde ständig aufgefordert selber zu atmen. Die OP dauerte sehr (zu) lange, ich hatte grosse Schmerzen, war irgendwann einmal am Ende meiner Kräfte und es dauerte danach vielleicht so zwei weitere Jahre bis ich diese OP verkraften konnte. 

Remodulin wirkt erst dann gut, wenn man diesen Stoff zu akzeptieren beginnt, es braucht eine ganze Weile bis man begreift, dass man mit diesem Stoff auch arbeiten muss. 
Ich musste innerlich frei werden für die Vorstellung, dass Remodulin mir helfen wird. Solange ich das nicht tat, plagten mich deftige Nebenwirkungen und das Medikament hatte nur eine begrenzte Wirkung. Erst als ich als Mensch wieder fröhlicher und zuversichtlicher wurde, begann das Remodulin seine maximale Wirkung zu entfalten. 

Irgendwie bin ich mit meinem Leben auf einer seltsame Schiene unterwegs, vieles habe ich verändert, vieles hat mich verändert und vieles hat sich um mich verändert. 

Ich bin sofort alarmiert, wenn jemand autoritär mit mir umgehen will und seine Entscheide, welche mich betreffen und mich limitieren nicht begründen kann. 
Wenn sowas vorkommt, beginne ich zu kämpfen und spüre eine große Unruhe in mir. 
Inzwischen hat mich meine Erkrankung in zwei PH-Vereine hinein und wieder heraus geführt ... und ich fühle mich ganz gut dabei und ich stehe zu meinen Entscheidungen.

Irgendwann merkt jeder PH-Patient, was ihn wirklich trägt und wo er Energie bekommt und wo er diese weiter investieren kann. 
Um dieser seltsamen Krankheit bei zu kommen, brauchen wir in Zukunft kluge Köpfe, Wege und Lösungen und nicht die sich zur Zeit abzeichnende Stagnation. 

Herzlich Willkommen Corvus, 
na da hast du uns ja so einiges aus deinem Leben erzählt, und wie bei vielen mit PAH ging es um viele Ecken bis zu adäquaten Behandlung. 
Nun, umso besser, dass es dir jetzt mit dem Remodulin besser geht. 

Eine Anmerkung möchte ich noch meinerseits machen: 
Es ist deine Sicht der Dinge, dass du es so empfindest als müsstest du das Treprostnil (Remodulin®) erst annehmen, dass es wirkt oder seine volle Wirkung entfaltet. 
Ich denke eher es ist die Krankheit mit all ihren Konsequenzen, die man besser annehmen sollte bzw. der man sich stellen sollte und dazu gehört es natürlich bei einer Gefäßerkrankung besonders auch Gleichgewicht in sein Leben und in die Psyche zu bringen und so Stress und unnötig Anstrengung zu vermeiden.

Dass bei PAH das zentrale Nervensystem (ZNS) involviert sind, ist hinlänglich gut belegt. Und da stimme ich dir voll zu, dass man dieses evtl. durch Stressvermeidung, ggf. Meditation, Entspannung etc. entlasten- oder nicht noch mehr aktivieren sollte. 
Ob es allerdings eine Voraussetzung für die Wirkung des Treprostnils  ist, weiß ich nicht und das würde ich so nicht sehen. Auf jeden Fall ist es ein sehr wirksames PAH-Medikament, und ich bin auch dankbar, dass ich es seit 2017 nehmen kann (subkutan). 
 
Ich denke eher, die Summe aus allen Therapien, einer guten Akzeptanz bzw. Anpassung an die neuen Lebensumstände, Ernährung, Entspannung, Haltung (Attitüde) plus die sachkompetente Betreuung durch PH-Experten an entsprechenden Zentren können in der Summe sicherlich helfen, einer "Bestie" wie der PAH möglichst lange etwas dagegen zu halten. Und wer Hilfe braucht, ist in unserem Forum bzw. der viel aktiveren Facebookgruppe herzlich willkommen. Sollte das nicht ausreichen, kann ich jedem nur raten, auch mal über professionelle Hilfe bei der Neuaufstellung nach einer Diagnose wie PAH zu erwägen, hier sei ausdrücklich auch die Psychotherapie durch einen kompetenten psychologischen Psychotherapeuten oder - Therapeutin erwähnt, wobei man bei einer so schweren Krankheit wie PAH hier sachte vorgehen muss, also weniger "aufdeckend" als "begleitend" herangehen sollte, sonst wird es zu anstrengend und könnte wiederum den ZNS und die PAH triggern. Mir wurde deshalb man von einer sehr sachkundigen Psychotherapeutin geraten, dass für PAH Gesprächs- oder Verhaltenstherapie deutlich geeigneter seien als psychanalytische Therapieverfahren. Ich denke, das ist wichtig zu wissen. 

Dir die besten Wünsche, 

Ralf Schmiedel (Admin)
Diagnose "schwere PPH" (heute IPAH genannt)  3/1996