× Willkommen im PH-Forum
Liebe Neu-Foris,
stellt Euch bitte kurz vor. :-)

Alle Neuen bitte in der Facebookgruppe anmelden, da sind wir unter uns.

08 Jul 2021 15:56 #1183 von danny
Hallo Ihr lieben Neuen,

hier im PH Forum ist vorwiegend eine Plattform um Wissensartikel rund um das Thema PH zu sammeln. Leider sind die Internetforen am aussterben, was auch wir sehr schade finden.

Jedoch bekommen wir die meisten Kontakte und erreichen die meisten Betroffenen, daher sind wir eine geschlossene Gruppe bei Facebook, wo auch nur Betroffene und mit deren Einverständnis einige Angehörige und Freunde.

Mittlerweile sind wir 637 Mitglieder

Glaubt mir, wenn ich sage, da ist richtig was los. :-)

Würde mich freuen, Euch bei Facebook begrüßen zu dürfen, keine Angst, unsere Gruppe hat mit dem Rest von Facebook nix am Hut. Wir sind abgeschottet und unter uns.

www.facebook.com/groups/1816985131909034

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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26 Dez 2021 13:57 #1341 von Lesefee
Hi Danny, ja, das habe ich nach diesem Aufruf dann ja gemacht-
aber ich kann absolut und gar nicht mit Facebook, das ist mir wieder sehr deutlich nach dem ersten Tag geworden- es war nochmal ein Versuch, aber es geht einfach nicht für mich. 
War aber schön, von Euch gehört zu haben, dass Ihr noch immer aktiv seid!
Grüße auch an Ralf von hieraus!
Katja/ Lesefee


 

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27 Dez 2021 12:31 #1342 von danny
Hallo Katja,
ja mei, Lesefee sagt mir natürlich was. Schade, dass Du mit FB nicht klarkommst. Ich anfangs auch nicht....das versteht man nach und nach und man kann z.B. bei Google suchen, wie was geht....z.B. "wie schreibe ich einen Beitrag in einer Gruppe" usw
Wir helfen gerne. Lass Dich einfach mal drauf ein.
Schön von Dir zu lesen.
LG auch von Ralf, Danny , Wuffel :-)

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27 Dez 2021 16:53 #1343 von Lesefee
Hey, wie schön, dass Du Dich gemeldet hast, danke! Auch für die Grüße!
Ich hab mich schon mehrfach auf Facebook eingelassen, aber noch nie ausgehalten. Es macht mich einfach wahnsinnig, diese ständigen Benachrichtigungen, irgendwer hat auf irgendein Photo geantwortet, was ich gar nicht gepostet hatte, irgendwer hat mich irgendwo erwähnt, aber nicht mir geantwortet uswusw...
Habe dasselbe mit Instagramm und wie sie alle heißen, ich bin nur bei Whats App, alles andere überfordert mich.

Ich schau mich hier mal ein wenig um, bestimmt finde ich viel interessantes zu lesen-
ich hab damals so viel gelernt, aus unserer gemeinsamen Zeit, was ich teilweise heute noch gebrauchen kann und anwende, das war wirklich unglaublich hilfreich.
Bestimmt finde ich hier auch was.

9 Jahre ist die erste Diagnose jetzt her, lange Jahre, in denen ich lange Wege gehen musste, war in Köln und letztes Jahr in Duisburg im PH Zentrum, alles nichts geholfen, bis jetzt ein Lungenarzt hier festgestellt hat, dass wir wohl die ganzen Jahre die falsche Form behandelt haben oder sich eine andere herausgebildet hat- jedenfalls hat er mich bei Typ 4 eingruppiert und nun nehme ich seit 5 Wochen Adempas und alles ist plötzlich ganz anders!
Deshalb habe ich mich nochmal auf die Suche begeben im Internet und bin so auf Euch wieder gestoßen.

Das ist schön und ich freu mich total, von Euch gehört zu haben!!
Muss mich erst mal neu aufstellen jetzt mit diesen Veränderungen, deshalb finde ich hier bestimmt auch schon vieles, was mir hilft.

Ganz herzliche Grüße


 


 

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27 Dez 2021 19:20 #1344 von danny
Huhu Katja,
Du kannst die Benachrichtigungen abstellen. Sonst wäre ich bei zwei Gruppen und 800 Mitgliedern nur noch am Plingen. ;-)

www.heise.de/tipps-tricks/Facebook-Benac...-geht-s-6070417.html

Ich musste mich auch erst an FB gewöhnen und manches werd ich nie raffen.

Leider ist es aber so, dass der Mainstream über Soziale Medien läuft, leider leider nicht mehr über Foren. Hätte ich auch gut gefunden, wenn wir hier im FOrum weiterschreiben, aber da kommen leider viel zu wenige, daher nutzen wir es "nur" als Wissensarchiv.

Ist ja irre, dass die Diagnose erst jetzt steht. Operieren kann man nicht?

LG Danny

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28 Dez 2021 13:09 #1345 von Lesefee
Nein, operieren kann man nicht, aber ich bin auch über Adempas jetzt erstmal glücklich, auch wenn ich Magentechnisch ziemlich leide, hoffe, das wird noch besser. Haben jetzt erstmal Erhöhung gestoppt, jede Erhöhung hat zwar Schub von Luft und Laufstrecke gebracht, aber eben auch Schub vom Magen her.
Er will vielleicht noch ein zweites PH Medikament dazu nehmen, mal sehen. Alles langsam, jetzt habe ich 9 Jahre gewartet, da kann ich da durchaus geduldig sein. Es muss sich auch alles vertragen mit den anderen 8 Medikamenten plus spritzen etc. Eigentlich ist Adempas bei meiner Niereninsuffizienz nicht mehr angesagt, das müssen wir gut im Blick behalten.
Ich habs nicht mehr so eilig, wichtig ist/ war mir, überhaupt mal wieder voran zu kommen! Das alleine "heilt" schon. 

 

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28 Dez 2021 15:21 #1346 von danny
Moin Katja,
Adempas ist dafür berühmt , dass man Sodbrennen bekommt.
Einige in der Gruppe nehmen hochdosiert Pantobrazol oder ein ähnliches Medikament. Jeweils ne halbe Stunde vor dem Essen bringt es am meisten.

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28 Dez 2021 17:39 #1348 von Lesefee
Ja, das nehme ich auch vom zweiten Tag an- inzwischen habe ich aber das dumpfe Gefühl, es verstärkt das Sodbrennen sogar. Die erste Zeit war es wunderbar, inzwischen beobachte ich das Gegenteil. Obwohl ich überhaupt und gar nicht auf Homöopathie stehe, hilft mir Nux vomica im Moment erstaunlich gut.

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31 Dez 2021 14:11 #1352 von danny
Liebe Katja,
guten Rutsch ins neue Jahr, vielleicht ist es ja Corona befreiter als die letzten beiden.
Liebe Grüße
und überleg Dir noch mal die Teilnahme in FB...man lernt es wirklich mit der Zeit, echt...;-) mich nervte das anfangs auch irre
Danny

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31 Dez 2021 16:59 #1356 von Lesefee
Danke liebe Danny, das wünsche ich Dir und Euch auch!
Kommt gut hinüber in ein frohes 2022.
Ich persönlich hab mit Corona nicht son Problem- ich bin dankbar, dass mein Mann durcharbeiten kann und es hat mir einer der schönsten Zeiten meines Lebens beschert- 3 Monate Insel - in Schutz und Sicherheit, während hier die 1. Welle tobte.
Nur das Meer und ich, das war ganz schön schön. 

Ja, ich merke, wie sehr ich den Austausch vermisse, wie gut mir das getan hat, ich denke darüber nach im neuen Jahr- noch kann ich mich nicht entschließen.
Ist für mich echt stressbesetzt, Facebook.

Einen schönen Abend Euch und dann einen guten Rutsch!!


 

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