Transplantation, unbedingt?

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Können Sie sich vorstellen, dass Ihnen etwas verweigert wird, das Ihr Leben verlängern könnte? In einer früheren  Kolumne  habe ich erwachsene Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PH) interviewt, die für eine Transplantation nicht in Frage kommen. Ihre Antworten waren offen, ehrlich und erwachsen. Was aber, wenn der Patient ein Kind ist? Wie gehen Eltern mit solchen Nachrichten um?Lisa Garnetts Tochter Branda war 13 Jahre alt, als bei ihr 2007 PH diagnostiziert wurde. Es wurde  eine Untersuchung für eine Transplantation  vorgeschlagen, aber Lisa wollte Zeit, um über eine so schwerwiegende Entscheidung nachzudenken, bevor sie ihre Tochter dem Verfahren unterzog.„Branda hat erhebliche Entwicklungsverzögerungen. Sie funktioniert im Alter von etwa 8 Jahren, versteht Zeit, Handlungen oder Konsequenzen nicht. Branda wird niemals unabhängig sein und benötigt Unterstützung rund um die Uhr“, schrieb Lisa in einer E-Mail. Lisa kümmert sich um die zentrale Leitung  ihrer Tochter , nimmt ihre PH-Medikamente ein und hat trotz aggressiver Behandlungen keine Kontrolle über ihre Epilepsie. Sie konnte sich nicht vorstellen, Branda die Transplantation zu erklären und warum ihre Tochter alles bereitwillig akzeptieren und ertragen musste.„Ich denke, die Entscheidung für eine Transplantation ist unglaublich persönlich“, schrieb Lisa.Brandas Lebensqualität war schon immer wichtiger als Quantität. Zu erwarten, dass Branda den Transplantationsprozess durchmachen muss, erscheint Lisa traumatisch und grausam. „Ich hatte das Gefühl, dass meine Entscheidung, es voranzutreiben, egoistisch wäre“, fügte sie hinzu.Lisa versteht diejenigen, die denken, dass nichts tabu ist, wenn es darum geht, einen geliebten Menschen zu retten. Sie rät jedoch: „Denken Sie über Ihr Kind, seinen Geisteszustand, sein Verständnisniveau und seine Wünsche nach.“ Fragen Sie sich: Was ist Ihre Motivation? Geht es darum, Ihr Kind zu retten oder den Schmerz seines Verlusts zu vermeiden?“Lisa erkennt, dass sie ihre Tochter wahrscheinlich überleben wird. Sie hat dies akzeptiert, indem sie ihre gemeinsame Zeit genießt, während Branda so glücklich und gesund wie möglich ist. Lisa fordert andere dazu auf, Momente der Freude zu finden, die ihnen Halt geben, und sich unterstützende Menschen zu suchen.„Niemand kann wirklich alle Facetten Ihrer Trauer begreifen“, schrieb sie. „Diejenigen, die dich voll und ganz unterstützen und lieben, werden da sein, wenn du sie brauchst. Wenn Sie schließlich Vertrauen haben, halten Sie es fest und fest.“

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 Kathryn Leffers‘ Sohn Grayson, 2, wurde letztes Jahr aufgrund hoher Panel-reaktiver Antikörper (PRA) von der Aufnahme in die Liste ausgeschlossen. Laut  Montefiore Medical Center  wird „der PRA-Score als Prozentsatz ausgedrückt, der zwischen 0 und 99 Prozent liegen kann und die Wahrscheinlichkeit darstellt, dass Ihr Blut einen Antikörper gegen einen bestimmten Spender aufweist.“ Grayson reagiert auf fast alle der 100 häufig vorkommenden Antigene. Es wäre nahezu unmöglich, ein geeignetes Organ zu finden, und das Risiko einer sofortigen und langfristigen Abstoßung wäre hoch. Es wäre unfair, ihn auf die Liste zu setzen, ohne dass die Hoffnung besteht, einen passenden Spender zu finden.Als sie hörte, dass Grayson nicht teilnahmeberechtigt sei, fühlte sich Kathryn körperlich krank.„Es war schwierig, mit der Notwendigkeit einer Transplantation meines Babys klarzukommen. Aber zu wissen, dass er es nicht haben kann, ist ein unbeschreibliches Gefühl. Ich wollte ihn hochheben, halten und alles hinter mir lassen“, schrieb Kathryn in einer E-Mail.Kathryn findet Trost bei Menschen, die ihre Gefühle bestätigen, anstatt sie in Frage zu stellen.„Die Suche nach diesen Menschen hat diese Reise von Dunkelheit und Einsamkeit zu einer Reise voller Hoffnung und Vertrauen verändert“, schrieb sie.Sie rät anderen, durchzuatmen, Fragen zu stellen und sich über Ihre Möglichkeiten zu informieren. „Es ist in Ordnung, wütend und enttäuscht zu sein. Es ist in Ordnung, nicht in Ordnung zu sein. Stellen Sie einfach sicher, dass Sie es rauslassen.“ 

 Bei Kathleen Reeves‘ Tochter Zoe, 7, wurde 2018 eine  chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie  (CTEPH) diagnostiziert, eine Form der PH, die vor allem bei Kindern selten vorkommt.Kathleen schrieb, dass ein chirurgischer Eingriff namens  pulmonale Thromboendarteriektomie  (PTE) Blutgerinnsel aus den Arterien der Lunge entfernen kann. Damit ist CTEPH die einzige heilbare Form der PH. Leider ist Zoe keine Kandidatin für einen chirurgischen Eingriff.Zoe leidet auch an  Osteogenesis imperfecta Typ 3  , die allgemein als Glasknochenkrankheit bezeichnet wird. Sie ist klein und hat Dutzende Knochenbrüche erlitten.PTE ist eine lange und umfangreiche Operation am offenen Brustkorb, die einen Herz-Lungen-Bypass und wiederholte Kreislaufunterbrechungen beinhaltet. Zoes Doppelerkrankungen stellen ein zu hohes Risiko dar. Sie würde höchstwahrscheinlich eine PTE-Operation oder Transplantation nicht überleben.Kathleen macht sich Sorgen über das „Was wäre wenn“, wenn sie die Sperre akzeptiert. „Was wäre, wenn wir ihre Zerbrechlichkeit überbewerten und ihre Widerstandsfähigkeit unterschätzen?“ sie überlegte.Kathleen sucht nach Geschichten und Informationen, die ihre Entscheidung bestätigen. Sie gibt zu: „Ich empfinde eine perverse Befriedigung, wenn ich die Geschichte von jemandem über PTE-Operationskomplikationen lese. Irgendwie bin ich mir sicher, dass Zoe ein solches chirurgisches Trauma sicherlich nicht überlebt hätte.“Doch Erfolgsgeschichten erinnern sie daran, dass es ein Heilmittel gibt. Sie veranlassen sie, ihre Entscheidung zu überdenken.„Letztendlich komme ich wieder zu dem gleichen Schluss und schließe mich bequem dem Verständnis an, dass Zoe eine verkürzte Lebenserwartung hat“, schrieb sie.Kathleen erinnert sich daran, dass Zoes medizinische Komplexität ihre Nichtzulassung zur Realität und nicht zu einer Wahl macht. Die Erkenntnis, dass niemand für den Zustand ihrer Tochter verantwortlich ist, hilft Kathleen, konzentriert zu bleiben. Es öffnet ihr das Herz, in den entscheidenden Momenten „bei“ Zoe zu sein, damit sie ihr Leben so lange leben kann, wie es sein soll.Sie betrachtet alles, was Zoe mehr Zeit und mehr Lebensqualität verschafft, als Geschenk. Ohne moderne Medikamente und Technologie wäre ihre Tochter bereits gestorben.Kathleen kam zu dem Schluss: „Zoes ‚natürlicher‘ Lebensverlauf besteht darin, zwei seltene Krankheiten zu haben und eine kürzere Lebenserwartung als die meisten ihrer Altersgenossen zu haben. Das ist nicht falsch. Es ist einfach so.“