Die Reise eines PH-Geschwisters von der Kindheit zum Erwachsenenalter

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Eltern von Kindern mit pulmonaler Hypertonie  (PH) äußern häufig Bedenken hinsichtlich der emotionalen und entwicklungsbezogenen Auswirkungen auf ihre gesunden Nachkommen. Sie machen sich Sorgen darüber, wie ihre gesunden Kinder mit Gefühlen der Traurigkeit und Angst umgehen. Sie machen sich Sorgen über  Geschwisterrivalität , die durch das Gefühl ungleicher elterlicher Aufmerksamkeit ausgelöst wird. Und sie sind besorgt darüber, wie sich die Erfahrung mit PH auf die Art von Person auswirken wird, zu der ihre Kinder heranwachsen.Mein Sohn Aidan war erst 7 Jahre alt, als bei seinem Bruder Cullen im Alter von 8 Jahren PH diagnostiziert wurde. Wie das für Aidan war, habe ich in einer früheren Kolumne mit dem Titel „ Der Kampf „gesunder“ Geschwister mit PH “ geschrieben.


 Am 20. Dezember wird Aidan 21 Jahre alt. Ich hoffe, dass andere Eltern von PH-Kindern Ermutigung auf Aidans Weg finden, ein verantwortungsbewusster und mitfühlender Erwachsener zu werden. Als ich fragte, ob der  PH und die Transplantation  seines Bruders den Mann beeinflusst haben, zu dem er geworden ist, antwortete Aidan: „Als bei Cullen die Diagnose gestellt wurde, war ich es auch.“ Ich war jung und verstand nicht alles, was vor sich ging, aber mit der Zeit lernte ich viel über seinen Zustand und über das Leben. Es hat mich verärgert, dass unser Leben nicht wie das aller anderen war, aber ich musste lernen, damit klarzukommen. Ich musste lernen, alles zu schätzen, was wir hatten und haben, denn es gibt Menschen, denen es noch viel schlimmer geht.“Obwohl er es seinem Vater und mir zu verdanken hat, dass wir uns um ihn und seinen Bruder gekümmert haben, hat Aidan eine Menge Verantwortung übernommen, wenn Cullen außerhalb des Staates medizinische Versorgung erhielt.Mehrmals im Jahr fuhren wir zum Lucile Packard Children’s Hospital in Palo Alto, Kalifornien, und ließen Aidan zu Hause im Bundesstaat Washington bei Familie oder Freunden, damit er die Schule nicht verpasste. Als Cullen 2014 eine Herz- und Doppellungentransplantation erhielt, blieben wir vier Monate in Kalifornien, während Aidan und sein Vater nach Washington zurückkehrten, um wieder zu arbeiten und zur Schule zu gehen. „Während dieser langen Trennungen habe ich gelernt, Dinge selbstständig zu machen, was mich gelehrt hat, unabhängig zu sein“, sagte Aidan.Ich machte mir Sorgen, wie sich das Aufwachsen als Geschwister eines schwerkranken Kindes auf Aidan als Erwachsener auswirken würde. Aber alles in allem hat er sich außergewöhnlich gut entwickelt. Ich fragte ihn nach seinen Gedanken darüber, wie er aufgewachsen ist, und welche Ratschläge er anderen PH-Eltern geben könnte.Cullen und Aidan haben als Kinder viel gestritten, aber Aidan betont: „Kinder werden Kinder sein und kämpfen.“ Er erinnert sich, dass er praktisch rund um die Uhr mit Cullen gestritten hat und gibt zu, dass er, selbst wenn sein Bruder keinen PH gehabt hätte, wahrscheinlich alles gleich gemacht hätte, nur dass er „nicht so sanft mit ihm umgegangen wäre!“In der Vergangenheit hatte Aidan Mühe herauszufinden, warum unser Leben so war, wie es war.„Irgendwann wurde mir klar, dass jeder Erinnerungen an die Herausforderungen seiner Kindheit hat, aber jeder muss auch erwachsen werden und lernen, mit seiner Wut umzugehen, sonst bleiben sie für den Rest ihres Lebens mürrische, elende Menschen.“ Schon vor Cullens  PH-Diagnose  hat Aidan bereits viel getan, um anderen zu helfen. Im Kindergarten erhielt er die Auszeichnung „Am hilfreichsten“. Als Erwachsener sehe ich immer noch, wie Aidan sein Bestes gibt, um Familie, Freunden und sogar Fremden zu helfen, und ich frage mich, ob die PH-Erfahrung den humanitären Teil seiner Persönlichkeit gestärkt hat.Aidan hielt einmal mit seinem Auto in der Nähe eines Zebrastreifens eines Krankenhauses an, um einem Mann im Rollstuhl zu helfen, der Schwierigkeiten hatte, eine steile Steigung zum Bürgersteig hinaufzusteigen. Selbst mit Aidans Hilfe kam er nicht voran, also hob Aidan den Mann und seinen Rollstuhl hoch und stellte sie sicher auf den Bordstein.Aidan konnte nicht verstehen, warum sonst niemand aus seinem Fahrzeug stieg, um zu helfen.Als er danach gefragt wurde, sagte Aidan: „Jeder hat Momente im Leben, in denen er jemanden braucht, der ihm hilft. Sie können vielleicht nicht immer helfen, aber Sie können zumindest sagen, dass Sie es versucht haben, und das geht viel weiter, als es überhaupt nicht zu versuchen.“

 Aidan hat eine wundervolle Freundin, treue Freunde und einen Job, auf den er stolz ist, aber er hat viel Blut, Schweiß und Tränen auf sich genommen, um dorthin zu gelangen, wo er jetzt ist. COVID-19  Lockdowns machten Aidans Pläne für die Zukunft zunichte, aber er erholte sich gut.„Ich bin stolz darauf, wie weit ich gekommen bin. Ich habe letztes Jahr viel verloren, aber ich bin froh, dass alles so gelaufen ist, sonst wäre ich heute nicht da, wo ich bin“, sagte er. „Ich bin fest davon überzeugt, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht, und selbst wenn die Zeiten am schlimmsten sind, werden sie irgendwann besser. Man muss dafür arbeiten, statt aufzugeben.“Über Cullen sagte Aidan: „Als wir aufwuchsen, hatten wir unsere Höhen und Tiefen, aber jetzt betrachte ich ihn nicht nur als meinen Bruder, sondern auch als meinen Freund.“ Endlich wurde mir klar, dass es gar nicht so schlecht ist, mit ihm zu reden.“