Lungenfibrose Patient leitet Stiftung für LTX, USA

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Lungenfibrose-Patient leitet Stiftung für Lungentransplantation zur Unterstützung anderer
27. März 2020 Hawken Millerby Hawken Miller


Am 6. Juli 2003 um 3 Uhr morgens erhielt der in Miami lebende Jeffrey Goldstein einen Anruf, der sein Leben verändern sollte. Die Ärzte der Lungentransplantationsklinik der Duke University hatten einen passenden Lungenspender für Goldstein gefunden, bei dem zwei Jahre zuvor eine Lungenfibrose diagnostiziert worden war.

Fast 17 Jahre später leitet der 62-jährige Floridian die gemeinnützige Lungentransplantationsstiftung, die Forschung zur Bekämpfung der Lungenabstoßung finanziert, Informationen und Beratung für neue Transplantatempfänger bereitstellt und ein Mentorennetzwerk verwaltet.
Jeffrey Goldstein und seine Frau Martha Austrich. (Fotos mit freundlicher Genehmigung der Lungentransplantationsstiftung)

"Wir treten für Lungentransplantationspatienten ein und setzen uns für sie ein", sagte Goldstein.

Tausende von Patienten erhalten jedes Jahr eine Lungentransplantation. Doch nur 56% dieser Patienten sind fünf Jahre später noch am Leben, sagte er. Das Versagen der Transplantation aufgrund chronischer Allotransplantations-Dysfunktion der Lunge ist für 40% der Todesfälle nach einem Jahr verantwortlich.

Die Erforschung des Bronchiolitis-Obliterans-Syndroms (BOS), der häufigsten Abstoßungsreaktion der Lunge, ist ein Förderschwerpunkt für Goldstein und seine Stiftung. Etwa die Hälfte der Patienten entwickelt das BOS innerhalb von fünf Jahren nach der Transplantation, so die American Thoracic Society.

"Jeden Tag wache ich auf, bin dankbar und dann bin ich ängstlich", sagte Goldstein in einem Telefoninterview mit BioNews Services, dem Herausgeber dieser Website. "Heute könnte der Tag sein, an dem sich die Dinge für mich ändern."
Diagnose: IPF

Goldsteins Weg vom Geschäftsmann zum Präsidenten einer gemeinnützigen Organisation begann im Jahr 2001, als er CEO einer kleinen Firma, Contract Resources, mit fünf Mitarbeitern und einem Jahresumsatz von etwa 15 Millionen Dollar war.

Als er eines Nachts den Müll rausbrachte, brach er in seiner Einfahrt zusammen und schnappte nach Luft. Er dachte, er hätte einen Herzinfarkt.

"Ich lag einfach nur da und hoffte, dass ich überleben würde", sagte Goldstein.

Zwanzig Minuten später hatte er wieder die Kraft, zum Haus zurückzugehen. Am nächsten Tag machte er einen Termin beim einzigen verfügbaren Arzt - einem Allergologen. Sie hörte seine Lungen ab, und Goldstein wusste sofort, dass es schlechte Nachrichten waren.

"Der Gesichtsausdruck war alles, was ich sehen musste", sagte Goldstein. Ein Röntgenbild in einem nahe gelegenen Krankenhaus bestätigte, dass er eine idiopathische Lungenfibrose hatte. Es gab keine Heilung, und sie war tödlich; nur eine Lungentransplantation konnte ihn retten.

Nachdem die Klinik der Duke-Universität ihn aufgenommen hatte, zogen Goldstein und seine Frau von Miami nach Durham, North Carolina, um, da Transplantationszentren von den Patienten verlangen, dass sie innerhalb einer dreistündigen Autofahrt leben müssen, falls plötzlich ein Spender verfügbar wird. Das Paar blieb zwei Jahre lang, bevor es wegen des Umzugsvertrags seiner Frau mit Novartis wieder in den Süden zurückkehrte.
Venture-Philanthropie

Nach der Transplantation, so Goldstein, habe er nichts zu tun. Er verlor sein Geschäft, und seine Freunde arbeiteten noch immer in Vollzeit.

Im Jahr 2005 schloss er sich der inzwischen aufgelösten Transplantationsstiftung in Miami an und half bei der Spendensammlung. Goldstein leitete eine Marketingkampagne für die Kennzeichen des Staates Florida, zu der auch der damalige NBA-Spieler Alonzo Mourning gehörte. Ein Teil jedes Kaufs ging an die Stiftung. Vier Jahre später - kurz nachdem Goldstein zum Präsidenten der Organisation gewählt worden war - wurde bei ihm chronisch-myeloische Leukämie diagnostiziert.
Jeffrey Goldstein und Stephanie Krenrich, die Tochter des ehemaligen LTF-Vorstandsmitglieds, bei einer FDA-Anhörung.

Doch auch diese Diagnose hielt Goldstein nicht auf. Während er sich einer Chemotherapie unterzog, baute er sein Fundament von Grund auf neu auf.

Anstatt Transplantationen zu finanzieren, wollte Goldstein die Forschung vorantreiben, um die Zahl der Todesfälle nach der Transplantation zu verringern und die eigentliche Ursache zu bekämpfen. Diese Entscheidung veranlasste ihn dazu, im April 2008 die Lungentransplantationsstiftung zu gründen.

Aufgrund seines geschäftlichen Hintergrunds fügte Goldstein 2015 die Venture-Philanthropie zum Fundraising-Spielplan der Stiftung hinzu. Durch die Bereitstellung von Seed-Finanzierung für ein Unternehmen in der Anfangsphase erhält die Stiftung eine Rendite.

Das erste und bisher einzige von der Stiftung finanzierte Venture-Philanthropy-Projekt ist mit Paragonix Technologies, einem Unternehmen, das Transportgeräte für feste Organtransplantationen herstellt. Der LUNGGuard des Unternehmens bewahrt die Spenderlungen bis zu acht Stunden lang auf.

Die Stiftung prüft auch zwei potenzielle Projekte, die sich mit Diagnosegeräten für Transplantationspatienten befassen. Darüber hinaus ist Goldstein an einem Unternehmen beteiligt, das ein antimikrobielles Produkt zur Verhinderung von Infektionen, die eine Abstoßung der Lunge verursachen, entwickeln will.
Verbesserung der Überlebenschancen

Obwohl Goldstein und seine Stiftung noch in einem frühen Stadium ihrer Venture-Philanthropie stehen, hofft er, dass diese Art der Spendenbeschaffung in Zukunft eine nachhaltige Einkommensquelle darstellen kann. In jüngerer Zeit hat die Stiftung Forschungsprojekte wie ein 3D-Druckmodell in Betracht gezogen, das akute Ablehnungen verhindert.

Die Wahrscheinlichkeit, fünf Jahre nach einer Lungentransplantation zu leben, liegt nach Goldstein's Worten etwas über 50%. Eine Statistik, die Goldstein glaubt, dass er sich durch eine bessere emotionale Vorbereitung der Patienten auf eine Transplantation verbessern kann. Deshalb hat er 2018 ein Mentorennetzwerk gegründet.

"Geistig auf jeden Teil davon vorbereitet zu sein, ist wirklich wichtig für den Erfolg der Transplantation, sowohl physisch als auch emotional", sagte Goldstein.

Das Netzwerk ist nach Joseph J. Carter benannt, der vor 11 Jahren im Alter von 38 Jahren an einem angeborenen Lungenversagen starb und von seiner Frau, Shari Carter, und zwei kleinen Jungen überlebt hat. Shari gründete eine Stiftung zu Ehren ihres Mannes, löste sie dann auf und spendete ihre Mittel der Lungentransplantationsstiftung, um ihr Mentorenprogramm aufzubauen.

Während Goldstein vielen Lungentransplantationsempfängern geholfen hat, hat er erst vor kurzem, 15 Jahre nach seiner Transplantation, Kontakt zu seiner eigenen Spenderfamilie aufgenommen.

"Es ist ein überwältigendes Gefühl der Dankbarkeit", sagte Goldstein über ihre erste Begegnung. "Man trifft geliebte Menschen, die die Großzügigkeit und die Nächstenliebe in sich hatten, die Organe ihrer Lieben zu spenden.
Hawken Miller

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