TX Fehlalarm trainiert für den Ernstfall

10 Jul 2019 15:11 #349 von danny
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Die Transplantationserfahrung meines Sohnes hat mir beigebracht, dass die Praxis vollkommen macht.
8. Juli 2019 Colleen Steeleby Steeleby Colleen Steele Steele

In Säulen, Leben als Betreuer - eine Säule von Colleen Steele.    
Die Transplantationserfahrung meines Sohnes hat mir beigebracht, dass die Praxis vollkommen macht.    
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Aufgrund der pulmonalen Hypertonie (PH) stand mein Sohn fast ein Jahr lang auf der Transplantationsliste, als er den Anruf erhielt, dass ein Herz und eine Lunge verfügbar seien. Wir waren auf eine Transplantation außerhalb des Staates vorbereitet, mit gepackten Koffern an der Tür und zwei verschiedenen Medizinflügen auf Kurzwahl.

Die nervöse Erregung geriet schnell in Panik, als unsere Anrufe mit tiefem Bedauern angenommen wurden, dass es keine medizinischen Flüge gab. In einem Zeitfenster von acht Stunden, um zum außerstaatlichen Krankenhaus zu gelangen, wechselten wir schnell zu unserem Backup-Plan und buchten einen Flug mit einer kommerziellen Fluggesellschaft.

Mein Mann und mein anderer Sohn blieben zu Hause, um offene Fragen zu klären, und würden einen Zug nehmen und am nächsten Tag zu uns kommen. Mit Sauerstoff und Koffern im Schlepptau und dem Rollstuhl meines Sohnes ging ich zum Flughafen und betete, dass seine medizinischen Bedürfnisse und Sorgen kein Thema sein würden. Glücklicherweise war die Frau hinter der Theke mitfühlend und schenkte uns die zusätzliche Aufmerksamkeit, die wir brauchten.

Feuerwehr und Rettungspersonal kamen an, um die Situation zu beurteilen. Zu unserer Überraschung war einer von ihnen der Vater eines Freundes meines Sohnes. Ein vertrautes Gesicht zu sehen, war eine enorme Erleichterung! Der Sauerstoffbedarf meines Sohnes und andere medizinische Probleme wurden angesprochen, und schließlich bestiegen wir das Flugzeug mit Hilfe unseres Freundes.

Der Pilot der Alaska Airlines verzögerte den Flug, um sicherzustellen, dass wir es an Bord geschafft haben, und die Passagiere waren genauso hilfsbereit und freundlich. Wir wurden mit lächelnden Gesichtern, guten Wünschen und einer unvergesslichen Gelegenheit empfangen, die Menschheit von ihrer besten Seite zu erleben.

Wir kamen pünktlich und voller Hoffnung im Krankenhaus an. Mein Sohn drückte jedoch das Gefühl aus, dass die Transplantation möglicherweise nicht möglich ist. Sein Vater erlebte auch ein unbehagliches Gefühl. Sie schienen eine Vorahnung zu teilen, die ich mir einfach nicht erlauben würde, sie zu berücksichtigen.

Er wurde um 10:30 Uhr in den Operationssaal gebracht, und um 12:30 Uhr wurde mir mitgeteilt, dass eine Sichtprüfung der gespendeten Organe ergab, dass sie für eine Transplantation nicht ausreichend geeignet waren. In der Transplantationswelt wird diese herzzerreißende Erfahrung als "Trockenlauf" bezeichnet. Eine Erfahrung, die das Leben meines Sohnes retten sollte, auf eine "Praxis" zu reduzieren, war verheerend. Wie sollte ich es meinem Sohn sagen?

Wie sich herausstellte, war er noch wach und bewusst, als festgestellt wurde, dass sie nicht weitermachen würden. Vor den Türen der Kinderintensivstation hielt sein Chirurg an, um mich zu trösten. Er kommentierte, wie beeindruckt er von der Fähigkeit meines 14-Jährigen war, sich für sich selbst einzusetzen und mit so enttäuschenden Nachrichten mit großer Reife umzugehen. Mein Sohn traf mich mit einem Schulterzucken und einem Grinsen und sagte einfach: "Ich schätze, ich werde wieder Wii U spielen."

Ich ging, um unsere Sachen aus dem Wartezimmer abzuholen, verirrte mich aber in einem Krankenhaus, das ich normalerweise mit geschlossenen Augen durchstreifen konnte. Zwei Kollegen von PH-Müttern fanden mich benommen und wanderten durch die Hallen. Ich hatte in über 18 Stunden nichts gegessen oder getrunken oder die Augen geschlossen, und ich stand unter emotionalem Stress. Mir ging es nicht gut. Meine Freunde nahmen mich zum Essen mit, während mein Sohn sich ausruhte, und ich lernte, wie wichtig es ist, sich um die Pflegekraft zu kümmern.

Wenige Monate nach dem Trockenlauf erhielt mein Sohn eine erfolgreiche Herz- und Lungentransplantation. Zum Zeitpunkt des gescheiterten Versuchs war es nicht sinnvoll, dass wir die Prüfungen eines Probelaufs durchlaufen würden. Jetzt sehe ich es als ein Geschenk von überraschendem Wert. Unsere Familie gewann an diesem Tag wichtige Erkenntnisse über unsere Zukunft, und wir waren besser vorbereitet, als er den zweiten Anruf erhielt. Mein Herz schmerzt für die Lieben der Person, die am Tag des Trockenlaufs starb und deren Lebensgeschenk die meines Sohnes retten sollte. Wir erinnern uns und danken dieser Seele, so wie wir es der Person tun, deren Organe er schließlich erhalten hat.

Wenn Sie für die Transplantation gelistet sind, denken Sie daran, dass es zu Trockenläufen kommt, und wenn Sie einen haben, machen Sie das Beste daraus. Verschwenden Sie nicht das Geschenk der Erfahrung. Vergieße ein paar Tränen, aber dann atme tief durch und nimm ein paar mentale Notizen darüber, was richtig gelaufen ist und was hätte besser laufen können, so dass es vielleicht das nächste Mal so sein wird.

Das Leben mit PH gab meinem Sohn eine Perspektive auf das Leben, die so manches Leben in Anspruch nimmt. Er hofft auf das Beste, bereitet sich aber auf das Schlimmste vor und meistert Enttäuschungen und Herausforderungen mit einem kühlen Kopf und Sinn für , ohnHumor. Er hat mich gelehrt, dass man sich entweder von den Trockenläufen im Leben besiegen lassen oder sie nutzen kann, um sich stärker zu machen. Was wirst du wählen?

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Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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