Ich feiere die heutigen Siege, um mein jüngeres Ich zu ehren

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/ce...-my-younger-self/Als bei mir 1999  Lungenhochdruck  (  PH ) diagnostiziert wurde, bereiteten die Ärzte  meine Eltern  auf die Realität vor, der ich mich stellen musste. Nur zwei Wochen vor meinem vierten Geburtstag hörte man Worte wie „progressiv“ und „terminal“. Die Ärzte legten den Verlauf meiner PH-Erkrankung fest, und es war eine Linie, die nur bergab gehen und schließlich in einer Tragödie enden konnte. Mein Kampf gegen PH dauerte viel länger, als irgendjemand erwartet hatte. Statt  10 Monaten  , der durchschnittlichen Überlebenszeit von Kindern bei idiopathischer PH um 1995, überlebte ich wie durch ein Wunder meinen College-Abschluss mit 22. Ein Jahr später, mit 23, war mein Leben durch die Krankheit an seine Grenzen geraten. Ich erhielt die lebensverlängernde  Herz- und Lungentransplantation  , auf die wir vor all den Jahren vorbereitet worden waren. Es ist immer noch die einzige Option für PH im Endstadium.Die Erfahrungen dieser 19 Jahre mit PH hatten einen starken Einfluss auf meine Einstellung zu Leben, Tod und meinen Gesundheitserwartungen. Diese absteigende Linie blieb in meinem Kopf, selbst nachdem eine Transplantation meine Umstände völlig verändert hatte.


 Obwohl meine Genesung nach der Transplantation  langwierig und kompliziert  war , war ich überrascht, in den ersten beiden Jahren eine Besserung zu sehen. Die Transplantation stoppte meine PH und der Rückgang, an den ich gewöhnt war, war kein vorbestimmtes Schicksal mehr. Zum ersten Mal in meinem Leben wurde ich stärker und meine Werte wurden besser statt schlechter. Doch 2021 änderte sich alles. Infektionen, mit denen ich immer wieder zu kämpfen hatte, überwältigten meine Lunge. Mit der Zeit wurden meine Röntgenbilder trüb und meine Ausdauer ließ nach. Im darauffolgenden Frühjahr führte eine Bronchoskopie zu einer neuen seltenen Diagnose:  pulmonale Alveolarproteinose  , die in der Welt der Lungentransplantationen so gut wie nicht vorkommt. Noch verwirrender war, dass mein Test auf die Autoimmunmarker, die diese Krankheit verursachen, negativ ausfiel.Um es einfach auszudrücken: Es gab keinen erkennbaren Grund dafür, dass mir dieser Zustand passierte.Mein Team entwickelte einen Plan zur Behandlung der Krankheit, aber ohne bekannte Ursache war es nicht einfach, angemessen darauf einzugehen. In den nächsten zwei Jahren verschlechterte sich mein Zustand dramatisch. Ich verlor so viele Funktionen, die ich mir in den Jahren seit meiner Transplantation mühsam aufgebaut hatte. Körperlich und geistig ergab ich mich dieser neuen Realität. Nach all den Jahren  mit PH  war das eine angenehme Einstellung für mich . Meine CT-Scans wurden immer schlechter und zeigten düster trübe Lungen, die sich von Monat zu Monat mit immer mehr Protein verstopften. Eine Ursache wird ermitteltIm Oktober 2023 kam es zu einer weiteren Wendung. Wegen einer Lungenentzündung musste ich in die Notaufnahme, wo meine Krankenakte einem neuen Arzt im Transplantationsteam zu Gesicht kam. Er verfügte über Nischenwissen zu dieser Krankheit und ihrem Zusammenhang mit Lungentransplantationen. Er verstand, dass die Ursache eine sehr seltene Komplikation eines Transplantationsmedikaments war, das ich 2019 zu nehmen begann. Mit dem Einverständnis meines Teams empfahl er mir, das Medikament sofort abzusetzen. Es war eine einfache Lösung für ein Problem, das so viel Zerstörung verursacht hatte.Die Verbesserung seitdem ist unbeschreiblich. Meine Scans haben sich zum ersten Mal seit Beginn dieser Erkrankung verbessert, die Infektionen sind verschwunden und meine Energie und Stimmung sind deutlich besser. Erst gestern konnte ich zum ersten Mal seit zwei Jahren mit meiner Familie Golf spielen. Ich gehe regelmäßig spazieren und kehre zu einigen meiner  liebsten täglichen Beschäftigungen  zurück , darunter Kochen und Kunstschaffen.Mit diesem Geschenk geht ein Zweifel einher. Ich  war paranoid  , überwachte meinen Sauerstoffgehalt und meine täglichen Schritte, und jede noch so kleine Veränderung kann mich schnell in Panik versetzen. Ich neige dazu zu glauben, dass immer gleich eine Tragödie auf mich wartet, wie mir die Ärzte vor all den Jahren versprochen haben. Meine Gesundheit hat sich noch nie so deutlich verbessert, und es fiel mir schwer, diese Fortschritte als dauerhaft zu akzeptieren. Nachdem ich nun acht Monate später immer noch neue Erfahrungen gemacht habe, bin ich dankbar, dass ich da bin, wo ich bin. Egal, was als Nächstes passiert, ich bin einfach dankbar, dass ich die Gelegenheit hatte, für eine Weile wieder so gesund zu werden. Ich halte das nicht für selbstverständlich und werde immer erstaunt sein, dass ich eine Antwort gefunden habe, bevor ich irreparabel geschädigt wurde.Ich schätze jeden zusätzlichen Vorteil für diesen Körper, der nicht mehr voll funktionsfähig ist. Ich werde diesen Sommer damit verbringen, die Möglichkeit zu genießen, nach draußen zu gehen, Zeit mit meinen Lieben zu verbringen und meinen Alltag sinnvoll zu gestalten. Nach so vielen Jahren mit vielen seltenen Ereignissen und noch mehr Wundern weiß ich, dass diese Aktionen meinem jüngeren Ich, dem gesagt wurde, dass nur noch so wenig Leben auf sie wartet, so viel bedeuten würden. Ich ehre sie trotz all ihrer Kämpfe.Aber ich feiere sie besonders für die Siege, mit denen sie nie gerechnet hätte.