Vorbereitung auf eine Herz-Lungentransplantation

22 Mai 2024 17:25 #2100 von danny
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Als bei mir 1999  pulmonale Hypertonie  (  PH  ) diagnostiziert wurde, wurde das Thema  Organtransplantation  fast sofort eingeführt. Die Ärzte erklärten meinen Eltern, dass PH unheilbar sei und dass eine Transplantation, meist von Herz und Lunge, eine Option zur Lebensverlängerung sei.
 
In den nächsten 14 Jahren schien eine Transplantation eine besorgniserregende, aber ferne Unvermeidlichkeit zu sein. Nach einem gründlichen Kampf gegen PH veranlasste eine Verschlechterung meines Gesundheitszustands während meines Abschlussjahres an der High School meinen PH-Spezialisten schließlich dazu, mich zu einer  Transplantationsuntersuchung  zu drängen .Diese Empfehlung hat uns hart getroffen. Trotz unseres Vorwissens hatten  meine Eltern  und ich plötzlich das Gefühl, dass unser Verständnis von Transplantationen minimal war. Glücklicherweise sollte es noch fünf Jahre dauern, bis mich die Ärzte für  meine Herz-Lungen-Transplantation  in den Operationssaal brachten . Obwohl ich nicht glaube, dass irgendjemand für diese Erfahrung vollständig gerüstet sein kann, sind hier ein paar Dinge, die ich in der Zwischenzeit getan habe, um mich auf das vorzubereiten, was vor mir lag.


 Ein Zentrum wählenBevor ein Patient für eine Transplantation untersucht werden kann, muss er ein Zentrum finden, das ihn als Kandidaten akzeptiert. In den USA gibt es relativ wenige Krankenhäuser, die Herz-Lungen-Transplantationen durchführen, was meine Möglichkeiten erheblich einschränkte.
 
Meine Familie und ich haben bei der Auswahl eines Transplantationszentrums schließlich mehrere zusätzliche Faktoren berücksichtigt. Das Wichtigste war der Standort, obwohl wir dieses Detail schließlich außer Acht lassen mussten. Weitere Faktoren waren die Erfahrung des Zentrums mit Herz-Lungen-Transplantationen, die Vertrautheit mit PH-Patienten und die Logistik, beispielsweise der Versicherungsschutz.Die meiste Zeit der fünf Jahre, in denen ich aufgeführt wurde, nahm ich am Programm der  Mayo Clinic  teil , das alle unsere Anforderungen erfüllte. Als sich meine Krankheit jedoch verschlimmerte, hatten sie mit mehreren Aspekten meiner Aufnahme in ihr spezielles Programm Probleme. Dies umfasste alles, vom begrenzten Spenderpool in Minnesota und den umliegenden Bundesstaaten bis hin zu den in meinem Fall erforderlichen Ausnahmen. Letztendlich hatten sie Mühe, meinen Eintrag so anzuheben, dass er die Schwere meines Bedarfs widerspiegelte.Nach vielen Diskussionen haben wir meinen Eintrag an  Stanford Health Care  in Kalifornien übertragen. Obwohl dies eine lange Reise war, erfüllte Stanford alle unsere anderen Anforderungen. Im Jahr 2018 erhielt ich hier schließlich meine Transplantation.
 
Ich suche BildungAls wir mit der Beurteilung meiner Transplantation vorankamen, war die Aufklärung eine Selbstverständlichkeit. Es wurde uns in Form von Broschüren, Patientenseminaren und Arztterminen zur Verfügung gestellt. Dann sickerte es in Strömen weiter zu uns, während meine Wartezeit während meiner  Studienzeit   immer länger wurde.Ich habe mich auch bemüht, mich selbstständig weiterzubilden. Ich habe in den sozialen Medien mehrere Menschen gefunden, die sich einer Lungen- oder Herz-Lungen-Transplantation unterzogen hatten. Dadurch konnte ich mich besser mit dem Alltag nach der Transplantation vertraut machen. Es war auch eine positive Möglichkeit, mir meine Zukunft vorzustellen und die Unbekannten einer extremen und komplexen Erfahrung auszublenden.Darüber hinaus habe ich immer dann recherchiert, wenn ich mir über einen bestimmten Aspekt der Transplantation unsicher war. Ich erinnere mich insbesondere daran, dass ich mir große Sorgen über die Ernährungseinschränkungen machte, denen ich ausgesetzt sein würde. Als Käseliebhaber begann ich darauf zu achten, welche meiner Lieblingskäsesorten pasteurisiert waren. Ich habe auch darauf geachtet, viel Rosenkohl zu essen, eines meiner Lieblingsspeisen, da ich wusste, dass man davon nach einer Transplantation nichts essen sollte.
 
Ich bereite meinen Körper und Geist vorIch konnte nicht viel tun, um mich körperlich auf meine Transplantation vorzubereiten. Ich hatte das Ziel, an  Gewicht zuzunehmen  , machte aber in diesem Bereich kaum Fortschritte. Stattdessen trug ich rituell Lavendelöl auf meine Brust auf, wo bald viele neue Narben entstehen würden. Ich habe auch oft meditiert und  mich mit meinem Körper verbunden  . Mit einer Hand auf meiner Brust atmete ich tief durch und erzeugte eine Mischung aus Gebet und guter Energie, während ich über die Zukunft nachdachte.Im Nachhinein hätte ich mehr tun können. Bei einer Transplantation besteht ein hohes Risiko für  Hautkrebs  und  Nierenerkrankungen  . Langfristig gesehen sind dies Aspekte meines Körpers, mit denen ich vor der Transplantation vorsichtiger hätte umgehen können, auch wenn dies nur minimale Vorteile gebracht hätte.Trotz aller Maßnahmen, die ich ergriffen habe, war der Transplantationsprozess immer noch ein überwältigender Wirbelsturm. Transplantationen können in der  PH-Gemeinschaft  manchmal bis zum Punkt der dringenden Notwendigkeit vage gehalten werden. Ich ermutige jeden PH-Patienten, unabhängig von seinem Krankheitsverlauf, eigene Nachforschungen anzustellen.
 
Eine Transplantation ist beängstigend. Es ist nicht etwas, dem sich irgendjemand wirklich stellen möchte. Aber indem man sich mit dem Prozess vertraut macht und sich auf sinnvolle Weise vorbereitet, kann die Reise ein wenig einfacher werden.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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