Der Fortschritt beim Testen auf Organabstoßung hat mich noch nicht ganz erreicht

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Bei meinem letzten  Termin in der Klinik nach der Transplantation  fügte mein Transplantations-Pneumologe meinen Tests ein neues Labor hinzu.  Prospera  , wie es genannt wird, ist eine Methode zur Beurteilung des Risikos einer aktiven Organabstoßung bei Transplantationspatienten. Prospera ist in der Welt der Organtransplantation nichts Neues. Es wurde ursprünglich zur Beurteilung der Organabstoßung bei Nierentransplantatempfängern entwickelt, der  häufigsten  Art solider Organtransplantationen. Seitdem wurde es für Herztransplantationen modifiziert und kürzlich auch für   Lungentransplantationen  zugelassen . Der Test, der Blutproben verwendet, um den Prozentsatz der Spender-DNA im Blut des Patienten  zu bestimmen  , wurde als früher Prädiktor für die Organabstoßung entwickelt. Höhere Mengen an Spender-DNA weisen auf ein höheres Risiko einer aktiven Abstoßung hin. Empfänger von Lungentransplantaten sind extrem anfällig für Organabstoßungen, daher ist eine nichtinvasive Option für regelmäßige Untersuchungen ziemlich monumental. Noch spannender ist das Konzept für Patienten wie mich, die für eine Lungenbiopsie, dem aktuellen Standard zur Überwachung auf Organabstoßung, schlecht in Frage kommen.Leider war mein aktuelles Ergebnis nicht ganz brauchbar. Ich bin ein komplexer Fall, bei dem weitere Faktoren wie Infektionen und Narbengewebe berücksichtigt werden müssen, die diese Zahl beeinflussen können. Aus diesem Grund bedeutet die Zahl selbst nicht viel. Stattdessen können wir uns nur den Trend zusammen mit dem Rest meiner regelmäßigen Tests ansehen.

 Wenn Frust zur Routine wirdAls ich meinen Termin verließ, hatte ich viele gemischte Gefühle. Mein Röntgenbild des Brustkorbs hat sich seit letztem Herbst deutlich verbessert, als ich ein  Medikament  abgesetzt habe , das eine seltene und erhebliche Nebenwirkung verursachte. Im Allgemeinen fühle ich mich so gut wie seit drei Jahren nicht mehr. Aber ich wünschte, dieses Labor würde meine eigene Sicht auf meine Gesundheit nicht so in einen trüben Nebel stürzen. Da mein Testergebnis abnormal war, frage ich mich nach der Ursache. Ist es eine Organabstoßung oder nur ein Spiegelbild der anderen Lungenverletzung, die ich erlitten habe? Könnte diese Zahl tatsächlich eine Verbesserung gegenüber der Zeit sein, als ich letzten Herbst so krank war? Wie ist es im Vergleich zu 2021, als ich mich das letzte Mal so gut gefühlt habe? Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf und ich werde nie die Antworten bekommen, nach denen ich mich sehne.An diesem Punkt, als langjähriges Mitglied einer seltenen Gemeinschaft, fühlt sich Frustration zur Routine an. Ein Empfänger einer Lungentransplantation ist selten und ein komplexer Patient schränkt den Umfang noch weiter ein. Während die Fortschritte langsam voranschreiten, fühlt es sich entmutigend an, zu der Gruppe zu gehören, die möglicherweise als Letzte von den Fortschritten profitiert. Diese Erfahrung ist für mich nicht neu. Da ich 19 Jahre lang  unter pulmonaler Hypertonie lebte, bevor ich eine  Herz- und Lungentransplantation  erhielt , war ich ähnlichen Verzögerungen  ausgesetzt  . Besonders als pädiatrischer Patient dauerte es oft Jahre, bis Medikamente und andere Behandlungen für Erwachsene für mich und meine Altersgenossen zugelassen wurden. Als komplexer Patient wurde ich von mehreren hoffnungsvollen  klinischen Studien  ausgeschlossen . Es dauerte immer so lange, bis die wenigen Fortschritte, die ich miterlebte, mich erreichten. Wenn man mit einer Krankheit lebt, bei der eine Vorwärtsbewegung dringend erforderlich ist, kann es schmerzhaft sein, Teil dieser langen Zeitspanne des Wartens zu sein.Auf all das gibt es keine gute Antwort. In der Hierarchie der Medizin werden die Dinge immer so fließen. Vieles davon hat einen guten Grund. Die meisten Dinge müssen mit Tests an größeren, stabileren Populationen beginnen. Es ist eine wunderbare Sache, wenn sinnvolle Fortschritte überhaupt beginnen können. Dennoch fühle ich mich zwischen Jubel und Bitterkeit gefangen.Trotz fehlender früherer Daten bin ich froh, dass wir diese Zahl in Zukunft verfolgen können. Ich hoffe auf eine bessere Fähigkeit, die Organabstoßung bei Lungentransplantationspatienten insgesamt vorherzusagen. In der äußerst unvollkommenen Welt der Transplantation müssen noch so viele Fortschritte gemacht werden. Und ich bin bereit, die sehr kleinen und langsamen Schritte zu feiern, die uns dorthin bringen können – auch wenn ich der Letzte bin, der dafür eine Belohnung erhält.