Lungentransplantation bei Kleinkind mit PAH (USA)

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Übersetzung

Die Familie Liu machte 2012 Urlaub in den Niederlanden, als ihre 2-jährige Tochter Esther einen Herzinfarkt erlitt. Zwei Tage später wurde bei ihr pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) mit unbekannter Ursache diagnostiziert. Seitdem hat sie eine doppelte Lungentransplantation erhalten und reist mit ihrer Mutter Michelle, Ärztin und Vorstandsmitglied der Pulmonary Hypertension Association (PHA), um die ganze Welt, um ihre PH-Reise zu teilen. Dr. Liu, MD, MPH, FAAOA, teilt diese Geschichte im Rahmen der Herbst-Spendenkampagne von PHA.

Von Michelle Liu
Am letzten Tag unseres Urlaubs sprang Esther auf einem Trampolin, als sie plötzlich zusammenbrach. Anfangs dachte ich, sie hätte einen Wutanfall, aber mir wurde klar, dass etwas nicht stimmte, als sie nicht aufstand und nicht atmete.

Ich führte mit einem anderen Zuschauer eine HLW durch, bis ein Krankenwagen Esther in die Notaufnahme bringen konnte. Dort wurde sie in ein kleines Kinderkrankenhaus verlegt. Zwei Tage später fanden wir heraus, dass Esthers Herzstillstand auf idiopathische PAH zurückzuführen war. Durch einen Herz-Ultraschall stellten die Ärzte fest, dass Esthers rechtes Herz die Größe ihrer gesamten Brust hatte und keinen Platz für ihre linke Seite ließ. Die Ärzte stellten fest, dass sie sich im Endstadium von PAH befand, also war es keine unklare Diagnose.

Wir verbrachten die nächsten drei Monate in Holland, während Esther wegen ihrer PAH akut versorgt wurde. Da sie nach ihrem Herzstillstand wiederbelebt werden musste, wurde sie in ein künstliches Koma versetzt und auf Lebenserhaltung angewiesen. Wir wussten nicht, was ihre Gehirnfunktion sein würde, wenn sie aufwachte.

Trotz meines medizinischen Hintergrunds war ich über pulmonale Hypertonie (PH) nicht informiert. Als ich online nach weiteren Informationen suchte, entdeckte ich die Pulmonary Hypertension Association (PHA).

Ich verließ mich stark auf PHA als meine primäre Informationsquelle, während meine Familie und ich die ersten drei Monate von Esthers Intensivpflege navigierten. Durch seine Ressourcen bot mir PHA einen „Crashkurs“ über PH, der mir half, mehr über Esthers Diagnose zu erfahren. Ich fand auch die PHA-Facebook-Selbsthilfegruppen, die mir halfen, Unterstützung für mich und meine Familie zu finden.

Pflege suchen
Nach ihrer Diagnose wurde Esther von der Kinderklinik in ein Krankenhaus verlegt, in dem der führende PH-Spezialist für Europa praktizierte. Ich fühlte mich so gesegnet, dass Esther von der Fachärztin betreut werden konnte. Sie blieb auf der Intensivstation und begann, Flonan intravenös zu nehmen. Obwohl er zum Zeitpunkt der Verlegung von Esther nach Kalifornien reisen sollte, änderte der Spezialist seine Pläne, um sich um sie zu kümmern. Seine Fürsorge rettete Esther das Leben.

Unter der Obhut dieses Spezialisten erlitt Esther einen weiteren Herzstillstand. Der Herzstillstand dauerte 40 Minuten. In dieser Nacht, mitten in der Nacht, rief uns das Krankenhaus an, um uns über den Vorfall zu informieren und uns zu verabschieden. Dies war für mich der denkwürdigste Moment auf Esthers PH-Reise. Ich hätte nie gedacht, dass ich mich von meinem zweijährigen Kind verabschieden müsste. Geschweige denn um 1 Uhr morgens an ihrem Krankenhausbett

Wie durch ein Wunder überlebte Esther. Die Ärzte sagten uns, es sei nichts weniger als ein Wunder. Esther blieb auf Lebenserhaltung und IV Flonan.

Im Dezember 2012 war Esther stabil genug, um das Krankenhaus zu verlassen. Mein Mann blieb bei Esther in den Niederlanden, als sie sich erholte. Meine beiden Söhne und ich zogen zurück nach Italien, wo ich bei der Marine stationiert war.

Erstbehandlung

Im Januar 2013 zog unsere Familie zurück in die Vereinigten Staaten, um sich um Esther zu kümmern. Während des Umzugs wurde ihr IV Flonan abgenommen, aber wir begannen damit, diese Behandlung wieder aufzunehmen, als wir zurückkamen.

Zu dieser Zeit wurde Flonan in den Vereinigten Staaten nicht häufig verwendet. Nach Gesprächen mit Esthers Facharzt behandelten wir Esther schließlich mit IV Remodulin. Es war eine Herausforderung, einen Zweijährigen zu haben, der eine intravenöse Behandlung über einen zentralen Zugang erhielt. Trotz der Kombination von oralen und intravenösen Therapien ging es Esther immer schlechter.

Wir haben versucht, Esther ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Sie ging in den Kindergarten und in die Vorschule, war aber weiterhin instabil. Sie wurde alle paar Monate wegen Vorfällen im Zusammenhang mit PH ins Krankenhaus eingeliefert. Unser Spezialist sagte uns, er sei sich nicht sicher, ob es noch etwas zu tun gäbe, um Esther zu behandeln. Als ich das hörte, fragte ich mich: „Ist das wahr?“

Optionen
erkunden Ich begann, andere Optionen und andere medizinische Zentren zu erkunden, hauptsächlich indem ich meine Kontakte auf Facebook befragte. Als ich eine neue Einrichtung gefunden hatte, begannen meine Familie und ich, uns mit Lungentransplantationen zu beschäftigen.

Innerhalb weniger Wochen lernten wir unseren neuen Spezialisten kennen. Er hatte eine Formel, um festzustellen, ob jemand für eine Transplantation geeignet war. Basierend auf seiner Formel war Ester nicht krank genug. Wir haben noch den Transplantationsbewertungsprozess durchlaufen. Drei Monate später und nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt wurde Esther als geeignet für eine Lungentransplantation eingestuft.

Esther wurde im Mai 2014 für eine doppelte Lungentransplantation gelistet. Im Juni gingen wir zur PHA 2014 International PH Conference and Scientific Sessions. Dazu musste Esther von der Transplantationsliste gestrichen werden. Sie kam nach der Konferenz wieder auf die Liste und erhielt im Juli ihre doppelte Lungentransplantation. Sie stand nur zwei Monate auf der Transplantationsliste.

Transplantationsreise
Esthers Genesung von ihrer Transplantation war steinig, wie es für viele Transplantationsempfänger der Fall ist. Zwei Tage nach ihrer Transplantation erlitt Esther ihren dritten Herzstillstand aufgrund eines Schleimpfropfens. Glücklicherweise erholte sie sich und wurde nur für einen Monat ins Krankenhaus eingeliefert. Im Laufe des nächsten Jahres blieb Esther zu Hause bei einem Au Pair, da sie immungeschwächt war.

Im September 2014 schrieben meine Familie und ich über die Gift of Life Foundation einen Brief an Esthers Spenderfamilie. Wir wollten ihnen dafür danken, dass sie gespendet und Esthers Leben gerettet haben. Im November 2014 erhielten wir eine Antwort von der Großmutter der Spenderin. Ein Jahr später nahmen wir Kontakt mit der Mutter auf und zwei Jahre später trafen wir die Spenderfamilie persönlich. Wir sind über Facebook in Kontakt geblieben und freuen uns darauf, während der PHA 2024-Konferenz wieder mit ihnen in Indianapolis in Kontakt zu treten.

Hoffnung verbreiten
Seit der Genesung von ihrer doppelten Lungentransplantation sind Esther und ich zu internationalen und nationalen Konferenzen gereist, um mit Ärzten und Familien über ihre Transplantationserfahrungen zu sprechen.

Ich wurde der Leiter der PHA Washington, DC, Pediatric PH Support Group. Ich wurde Leiterin einer Selbsthilfegruppe, damit ich mich für Kinder mit PH und ihre Familien einsetzen konnte. Die Verbindung, die PHA-Selbsthilfegruppen zu anderen Patienten und Familien herstellen, ist von entscheidender Bedeutung.

Ich fühle mich sehr gesegnet, die Perspektiven einer Pflegekraft und eines medizinischen Fachpersonals in der PH-Gemeinschaft zu haben, weil ich weiß, wie sehr ich mich für meine Tochter einsetzen kann. Es gibt so viele Herausforderungen, wenn es darum geht, für Ihre Gesundheit zu kommunizieren; Ich glaube, dass medizinisch behinderte Familien zu Experten darin werden, darauf zu drängen, dass sie die Pflege bekommen, die sie brauchen.

Ich unterstütze die PHA aufgrund ihrer Ressourcen und Qualitätsprogramme, die sich der Förderung von PH-Ausbildung, Forschung und klinischer Versorgung widmen. Ich habe einige wunderbare PHA-Führungskräfte getroffen, die mir eine Stimme gegeben haben. Manchmal frage ich mich, ob ich in der Transplantationsgemeinschaft sein und die PHA verlassen sollte, aber ich habe das Gefühl, dass wir hier hingehören.

Es ist eine Freude, Bilder von Esther zu teilen und sie zu Konferenzen mitzunehmen, weil Familien sie erstaunt ansehen. Jeder hat einen anderen Weg, aber jemanden zu sehen, der sich den Hindernissen gestellt hat und 10 Jahre später hier ist, ist erstaunlich.

Esthers Geschichte ist mehr als ein Wunder, sie ist die Navigation auf einem Kurs. Ich lasse die Leute wissen, dass sie mit den Informationen, die sie erhalten, viel anfangen können. Es läuft alles darauf hinaus, Entscheidungen zu treffen und verfügbare Ressourcen zu erkunden.

Weil sie so jung war, hat Esther nicht viele Erinnerungen an ihren Kampf mit PH. Jetzt, da sie älter ist, hat ihr die Geschichte, wie sie mit so vielen Widrigkeiten umgegangen ist, eine besondere Würze verliehen, die sie zu der Person gemacht hat, die sie heute ist.

Ich bin sehr stolz auf sie. Auch wenn ich die Ängste, mit denen sie konfrontiert ist, nicht ganz verstehe, versuche ich mein Bestes, mich in sie einzufühlen und sie zu unterstützen und sie dazu zu bringen, ihr bestes Leben zu führen.