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Dies ist die Geschichte von Jennica A. Clasby :
Als bei unserer Tochter Brooklyn im Alter von 3 Jahren
pulmonale Hypertonie diagnostiziert
wurde , verwendeten die Ärzte ständig den Ausdruck „neue Normalität“. Damals ahnten wir noch nicht, dass wir es in den nächsten 13 Jahren auch in unserer eigenen Familie häufig einsetzen würden.Wir zogen von unserem Zuhause in Colorado auf Meereshöhe im Bundesstaat Washington, um Brooklyns Zustand besser gerecht zu werden. Sie hat seit ihrer Diagnose eine Vielzahl von
Behandlungen
erhalten , von kontinuierlichen IV-Medikamenten bis hin zu oralen und subkutanen Formen von
Remodulin (Treprostinil)
. Sie unterzog sich vor acht Jahren auch einer
Potts-Shunt-Operation , als sich ihr Zustand verschlechterte, was dazu beitrug, ihre Progression stabil zu halten und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Im Dezember 2021 war Brooklyn ein Neuling in der High School und behandelte ihre pulmonale Hypertonie mit subkutanem Remodulin und anderen oralen Medikamenten. Es ging ihr insgesamt gut. Dann erkrankte sie an COVID-19, hatte aber nur einen leichten Fall, was uns fast albern vorkam, weil wir uns während der Pandemie Sorgen gemacht hatten.Aber einen Monat nach ihrer COVID-19-Infektion landete sie mit niedriger Sauerstoffsättigung im Krankenhaus. Sie verbrachte fünf Tage im Krankenhaus und wurde rund um die Uhr mit Sauerstoff entlassen. Das war der Beginn eines schnellen Rückgangs ihrer Gesundheit.
Brooklyns Sauerstoffgehalt würde auf ein gefährliches Niveau fallen, wenn sie kurze Strecken ging. Jede Möglichkeit wurde ausgeschöpft, um ihre
Symptome
zu behandeln . Im Juli entschieden die Ärzte, sie an das
Lungentransplantationszentrum der University of Washington zu überweisen
.Brooklyn wurde im Juli ins Krankenhaus eingeliefert, um eine
zentrale PICC-Linie legen zu lassen
, und sie begann mit der Behandlung mit Milrinon, das verwendet wird, um das Herz zu schützen, während sie auf die Transplantation wartet. Wir haben die Transplantationsuntersuchungen durchlaufen, und seit dem 11. Oktober steht sie aktiv auf der Warteliste für Lungentransplantationen.
Wir wissen, dass dies ein harter Weg sein wird, aber wir sind gespannt auf die Möglichkeiten, die er ihr bringen kann. Mit jeder neuen Normalität gab es Zeiten des Stresses und der Entmutigung, aber auch Zeiten der Dankbarkeit und Hoffnung für die Zukunft.
Lesen Sie Jennica Clasbys „30 Days of PH“-Geschichte aus dem Jahr 2020, „
Quality of Life Improved by Potts Shunt Surgery
“.Die 30 Days of PH-Kampagne von Pulmonary Hypertension News wird eine Geschichte pro Tag für den PH-Bewusstseinsmonat im November veröffentlichen. Folgen Sie uns auf
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für weitere Geschichten wie diese, verwenden Sie den Hashtag #30DaysofPH, oder
lesen Sie die ganze Serie
.