Auf der Suche nach einer neuen Normalität mit einer Lungentransplantation

24 Nov 2022 14:19 #1662 von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/30-days-of...ting-list-next-step/
Dies ist die Geschichte von Jennica A. Clasby :
 
Als bei unserer Tochter Brooklyn im Alter von 3 Jahren  pulmonale Hypertonie diagnostiziert  wurde , verwendeten die Ärzte ständig den Ausdruck „neue Normalität“. Damals ahnten wir noch nicht, dass wir es in den nächsten 13 Jahren auch in unserer eigenen Familie häufig einsetzen würden.Wir zogen von unserem Zuhause in Colorado auf Meereshöhe im Bundesstaat Washington, um Brooklyns Zustand besser gerecht zu werden. Sie hat seit ihrer Diagnose eine Vielzahl von  Behandlungen  erhalten , von kontinuierlichen IV-Medikamenten bis hin zu oralen und subkutanen Formen von  Remodulin (Treprostinil)  . Sie unterzog sich vor acht Jahren auch einer  Potts-Shunt-Operation , als sich ihr Zustand verschlechterte, was dazu beitrug, ihre Progression stabil zu halten und ihre Lebensqualität zu verbessern.
 
Im Dezember 2021 war Brooklyn ein Neuling in der High School und behandelte ihre pulmonale Hypertonie mit subkutanem Remodulin und anderen oralen Medikamenten. Es ging ihr insgesamt gut. Dann erkrankte sie an COVID-19, hatte aber nur einen leichten Fall, was uns fast albern vorkam, weil wir uns während der Pandemie Sorgen gemacht hatten.Aber einen Monat nach ihrer COVID-19-Infektion landete sie mit niedriger Sauerstoffsättigung im Krankenhaus. Sie verbrachte fünf Tage im Krankenhaus und wurde rund um die Uhr mit Sauerstoff entlassen. Das war der Beginn eines schnellen Rückgangs ihrer Gesundheit.
 
Brooklyns Sauerstoffgehalt würde auf ein gefährliches Niveau fallen, wenn sie kurze Strecken ging. Jede Möglichkeit wurde ausgeschöpft, um ihre  Symptome  zu behandeln . Im Juli entschieden die Ärzte, sie an das  Lungentransplantationszentrum der University of Washington zu überweisen  .Brooklyn wurde im Juli ins Krankenhaus eingeliefert, um eine  zentrale PICC-Linie legen zu lassen  , und sie begann mit der Behandlung mit Milrinon, das verwendet wird, um das Herz zu schützen, während sie auf die Transplantation wartet. Wir haben die Transplantationsuntersuchungen durchlaufen, und seit dem 11. Oktober steht sie aktiv auf der Warteliste für Lungentransplantationen.
 
Wir wissen, dass dies ein harter Weg sein wird, aber wir sind gespannt auf die Möglichkeiten, die er ihr bringen kann. Mit jeder neuen Normalität gab es Zeiten des Stresses und der Entmutigung, aber auch Zeiten der Dankbarkeit und Hoffnung für die Zukunft.Lesen Sie Jennica Clasbys „30 Days of PH“-Geschichte aus dem Jahr 2020, „  Quality of Life Improved by Potts Shunt Surgery  “.Die 30 Days of PH-Kampagne von Pulmonary Hypertension News wird eine Geschichte pro Tag für den PH-Bewusstseinsmonat im November veröffentlichen. Folgen Sie uns auf  Facebook  und  Instagram  für weitere Geschichten wie diese, verwenden Sie den Hashtag #30DaysofPH, oder  lesen Sie die ganze Serie  .

 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Powered by Kunena Forum