Ein sehr seltsamer Tag (Herz-Lungentx)

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Der Tag, an dem Sie zu einer Transplantation gerufen werden, ist ein seltsamer Tag, angefüllt mit allerlei extremen Erfahrungen.Was die meisten Menschen vielleicht nicht wissen, ist, dass Patienten in dem Versuch, das Transplantationsverfahren effizient durchzuführen, in den Operationssaal gebracht werden, bevor die Spenderorgane überhaupt im Krankenhaus ankommen. Ich landete eine volle Stunde auf dem Tisch, bevor meine Organe grünes Licht bekamen und ich unter Narkose gesetzt wurde. Bei einem meiner vielen Termine vor der Transplantation hatte mir ein Arzt diesen Vorgang erklärt. Ich weiß nicht, was ich erwartet hatte, aber die wirkliche Erfahrung war viel surrealer, als ich es mir jemals hätte vorstellen können. Nach Jahren der mentalen Vorbereitung auf meine  Herz-Lungen-Transplantation  , eine der seltensten Transplantationen fester Organe, wurde mir erst in diesem Moment in einem kalten Operationssaal die Ungeheuerlichkeit bewusst. Plötzlich dachte ich mir: „Wow. Das ist eine wirklich große Sache.“Ich war überwältigt davon, wie wenige Leute in meiner gleichen Position gewesen waren und wie wirklich ungläubig es war, dass sie in den nächsten Stunden mein Herz und meine Lunge entfernen und durch andere ersetzen würden. Es war der wilde und seltene Höhepunkt meiner 19 Jahre, die ich im Kampf gegen eine wilde und seltene Krankheit verbracht habe.Es war auch eines der vielen Male in meinem Leben, in denen ich mich wie ein echter Ausreißer fühlte, der so weit jenseits der Grenze der durchschnittlichen menschlichen Erfahrung saß. Als bei mir 1999 pulmonale Hypertonie diagnostiziert wurde, waren es meine Eltern, die alles auf sich nahmen, was mich auszeichnete. Ich war 4, und sie beschützten meine Kindheit und trugen das Wissen um meine Seltenheit, damit ich es nicht musste. Aber trotz ihrer Bemühungen war es unmöglich zu verhindern, dass die Realität meiner Differenzen  mein Leben durchdrang  . In meiner Jugend gab es viele Male, in denen ich mich von der Norm abgehoben fühlte. In der Grundschule zu sein, während eine Maschine  lebensrettende Medikamente  in Ihre Adern liefert, ist keine sehr nachvollziehbare Erfahrung. Und sich  abmühen  zu müssen , eine Runde zu gehen, während der Rest Ihrer Klassenkameraden die standardisierte Meile läuft, wird mit Sicherheit Aufmerksamkeit erregen.Als ich aufwuchs, habe ich hart daran gearbeitet, diese Dinge über mich interessant zu machen – wie einen Partytrick oder eine lustige Tatsache, die Sie mit anderen bei einer Übernachtung teilen. Oh, du hast einmal eine Berühmtheit in den Frühlingsferien getroffen? Nun, ich darf einmal im Jahr die Schule versäumen, damit ich zu einem Besuch bei meinem PH-Spezialisten nach New York fahren kann. Cool, oder? Aber trotz aller Bemühungen schien das Anderssein immer zu einem Gefühl der Isolation zu führen. Mehr als alles andere war das die Realität, die auf mich einstürzte, als ich vor drei Jahren flach auf diesem Operationstisch lag. So viele Jahre hatte ich damit verbracht, mich mit Umständen auseinanderzusetzen, die so wenige Menschen in meinem Alter verstehen konnten. Und dann, mit nur 23, verlor ich meinen hart erkämpften Kampf gegen diese Seltenheit, nur um mich sofort auf eine weitere wirklich schwierige und  unvorstellbare Reise  zu begeben .Ich unterschreibe nicht die Idee, dass ich entworfen wurde, um selten zu sein. Stattdessen schätze ich eher die Vorstellung, dass ich durch meine Seltenheit darauf vorbereitet bin, mit mehr Seltenheit umzugehen. Wenn Leute Dinge sagen wie „Ich weiß nicht, wie du das machst“, ist mein erster Gedanke immer: „Du könntest es auch, wenn du müsstest.“ Wir sind alle dafür gemacht; wir sind einfach nicht alle dazu berufen, damit umzugehen.Meine Diagnosen und Differenzen fühlen sich nicht mehr wie einzelne Momente meines Lebens an; Stattdessen scheinen sie sich auf eine Weise anzusammeln, die manchmal, naja, unglaublich erscheinen kann. Vielleicht multipliziert Seltenheit, anstatt zu einer Summe hinzuzufügen.Indem ich mich immer mehr mit Situationen befasse, die weit außerhalb der Norm liegen, lerne ich, dass Seltenheit häufig nicht gleichmäßig verteilt ist, sondern oft von denen vererbt wird, die sie bereits kennengelernt haben. Es häuft sich in mir an, etwas, das ich betrauere und feiere, oft gleichermaßen.In einem kürzlichen Gespräch mit einem Freund wurde ich an die hoffnungsvolle Wahrheit erinnert, dass Seltenheit im richtigen Kontext auch üblich sein kann. Während ich oft das Gefühl habe, dass ich mich auf einem seltsamen Weg befinde, der zu einem Ergebnis führt, das niemand sonst auch nur annähernd verstehen könnte, weiß ich auch, dass es viele andere gibt – Menschen auf unterschiedlichen Wegen, deren Wege irgendwie die gleiche Form annehmen wie meine.Es gibt eine ganze Gemeinschaft von Kämpfern gegen seltene Krankheiten, die ich gerade erst kennenlerne. Wir sind Sterne am Himmel voneinander entfernt, Leuchtfeuer, die die vielen Beispiele menschlicher Erfahrung beleuchten, die so eine Stimme verdienen. Ich lerne jetzt mehr denn je von ihnen und bin so dankbar für die Art und Weise, wie wir  gemeinsam selten sein können  .

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