Ein PH-Paradoxon , eine Kolumne

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In Kolumnen, Leben als Pfleger - eine Kolumne von Colleen Steele.    
Ein PH-Paradoxon zu überleben ist eine erzählenswerte Geschichte    

Als bei meinem Sohn Cullen im Jahr 2008 pulmonale Hypertonie diagnostiziert wurde, begann ich ein Gesundheitstagebuch auf der Website CaringBridge. Ich vergleiche die Seiten seiner medizinischen Reise mit dem ersten Absatz von "A Tale of Two Cities" von Charles Dickens: "Es war die beste aller Zeiten, es war die schlimmste aller Zeiten ..."

Cullens Leben mit PH war ein Paradoxon aus Hoffnung und Verzweiflung.

Familie, Freunde und sogar Fremde scharten sich um Cullen und beschützten ihn mit einem nicht enden wollenden Vorrat an Liebe und Unterstützung. Das Leben zu Hause war glücklich, und die Schule war ein sicherer Ort, an dem er eine gewisse Normalität in seiner Kindheit genoss. Cullen bewunderte und respektierte sein Team von Ärzten und Krankenschwestern, und sie erwiderten diese Gefühle mit Mitgefühl und durchgängig hochwertiger medizinischer Versorgung.

Hoffnung gab es im Überfluss, aber auch Verzweiflung. Cullen war ein extrem kranker kleiner Junge. Er kämpfte mit beängstigenden Symptomen einer unheilbaren Krankheit und mit den Nebenwirkungen von Behandlungen, die ironischerweise eine bessere Lebensqualität brachten.

Wenn ich die PH-Jahre von Cullens medizinischem Tagebuch durchblättere, fällt mir auf, wie sehr ich mich auf die Hoffnung konzentriert und die Verzweiflung überspielt hatte - bis zum Sommer 2013. Zu diesem Zeitpunkt verschlechterte sich Cullens Gesundheitszustand rapide, und die Hoffnung wurde davon abhängig, ihn für eine Herz- und Doppellungentransplantation aufzulisten.

Er gab sich hoffnungslos den zusätzlichen Behandlungen hin, die seine Kraftreserven für eine so seltene und komplizierte Operation aufbauen sollten.

Er ging dazu über, den Sauerstoff nicht mehr nur vor dem Schlafengehen, sondern rund um die Uhr zu benutzen.

Cullen trug fünf Jahre lang einen Rucksack mit einer Pumpe, die eine kontinuierliche intravenöse PH-Behandlung, Flolan (Epoprostenol GM), verabreichte. Im Sommer 2013 begann Cullen mit Milrinon. Diese kontinuierliche intravenöse Behandlung der Herzinsuffizienz erforderte eine weitere Pumpe, die seinen medizinischen Rucksack noch mehr belastete.

Während Cullen sich auf all das einstellte, wartete er auch ängstlich auf den Beginn seines Schuljahres in der achten Klasse. Er war voller Sorgen. Würde er gesund genug sein, um am Unterricht teilzunehmen? Würde er es bis zu seinem Abschluss schaffen? Würde ein Transplantat rechtzeitig kommen, um sein Leben zu retten?

So schwierig es für Cullen auch war, über seine Gesundheit und Sterblichkeit nachzudenken, so schwierig wurde es, darüber zu sprechen. Er wollte, dass ich bei Arztterminen für ihn spreche, aber ein Arzt betonte, dass er seine Stimme finden müsse. Selbstbestimmung vor und nach der Transplantation ist besonders wichtig und wird erwartet.

Im Juni 2013 kaufte ich einen Trinkrucksack, zog die Schläuche heraus und ersetzte sie durch Cullens medizinische Pumpen. Jede hatte ihre eigene Tasche mit Eispacks. Das war perfekt!
Cullen trägt seinen Trinkrucksack, der medizinische Pumpen, Kartuschen und Eisbeutel enthielt, im Jahr 2014. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Ich dachte, die Rucksackgurte um seine Taille zu schnallen, würde ihm helfen, das Gewicht besser zu tragen, aber er sagte mit Nachdruck: "Nein!"

Ich führte seinen Flolan-Schlauch durch den oberen Teil seines Hemdes und steckte den Überschuss in seinen Rucksack. Aus jahrelanger Erfahrung wussten wir, dass dies der beste Weg war, um zu verhindern, dass der Schlauch des Zentralkatheters um seine Beine fiel. Ich nahm an, dass wir das Gleiche mit dem Milrinon-Schlauch machen würden, aber Cullen bestand darauf, diesen durch sein Hemd zu ziehen.

Wir stritten eine Weile, bis ich frustriert wurde und Cullen drängte, "ein wenig nachzugeben". Das brachte Cullen dazu, seine Stimme zu finden. "Ich habe gegeben!", rief er aus. "Ich habe in den letzten fünf Jahren gegeben und gegeben und gegeben!"

Das erschreckte mich wie ein lauter Knall. Ich erstarrte, das Herz klopfte, beschämt über meine schlechte Wortwahl und Cullens seltenen Ausbruch von Verzweiflung. Er hatte Recht, verärgert zu sein, und er hatte Recht mit den Schläuchen. Als er sie beide durch das Oberteil seines Hemdes zog, verhedderten sie sich.

Meine Entscheidung, diesen Moment mit CaringBridge zu teilen, war, mich selbst und andere daran zu erinnern, dass die Pflege nicht die Selbstbestimmung des Patienten beeinträchtigen sollte. Unsere Worte sollten so sanft und hilfreich sein wie die Hände, die sie pflegen. Wir sollten respektieren und anerkennen, dass sie sich genauso viel kümmern und geben wie wir, wenn nicht sogar mehr.
Cullen schließt im Juni 2014 die achte Klasse ab. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Im Juni 2014 schloss Cullen die achte Klasse ab, und etwas mehr als einen Monat später erhielt er eine erfolgreiche Herz- und Doppellungentransplantation.

Die Tagebücher nach der Transplantation füllen seit fast sieben Jahren Seiten mit Erinnerungen an Cullen, seine Familie und Freunde sowie mit Beispielen für Fürsorge und Spenden, die alle darauf abzielen, ihn gesund zu halten.

Es waren die besten Zeiten und die schlimmsten Zeiten.