PH machte meinen Sohn weiser, eine Kolumne

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PH machte meinen Sohn weiser als seine Ängste
8. März 2021 Colleen Steelevon Colleen Steele

In Kolumnen, Leben als Betreuer - eine Kolumne von Colleen Steele.    

Mein Sohn Cullen war 8, als bei ihm pulmonale Hypertonie (PH) diagnostiziert wurde. Er verbrachte einen Großteil seiner Kindheit im Krankenhaus, sprach mit Ärzten, beantwortete endlose Fragen und erlebte ein traumatisches Ereignis nach dem anderen. Es ist kein Wunder, dass Cullen und viele andere pädiatrische Patienten gemeinhin als weise über ihr Alter hinaus beschrieben werden.

Ich gebe zu, dass ich Stolz empfand, wenn Erwachsene Cullens Reife anerkannten, aber manchmal ärgerten mich ihre Worte. Hinter seiner Weisheit verbarg sich ein niedliches, unschuldiges, verspieltes Kind, das in metaphorischen Schuhen in Erwachsenengröße herumstapfte und bettelte: "Seht mich an, seht mich an!"
Cullen war ein glückliches Kind und weiser als seine Jahre. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Ich schätze die Erinnerungen an Cullen, die unsere Aufmerksamkeit vom Patienten ablenken und sie mehr auf den kleinen Jungen richten. Manchmal geschah dies in unerwarteten Momenten.

Um ihn auf die Narkose vorzubereiten, bekam Cullen einen Entenruf, um seine Atmung zu üben, während sie ihn zur Operation rollten. Selbst nachdem wir ihn aus den Augen verloren hatten, konnten wir ihn noch "Jingle Bells" spielen hören - im Juni. Mein Mann und ich, das Ärzteteam und jeder Passant hörten zu und lachten, als es im ganzen Krankenhaus widerhallte.

Ein weiteres Beispiel für Cullens Unschuld war vor einer der vielen Katheterisierungen des rechten Herzens, die er im Laufe der Jahre über sich ergehen lassen musste. Die Spezialisten des Kinder- und Familienservices benutzten eine Schweinepuppe, um ihm den Eingriff zu erklären. Das Schweinchen fragte: "Verstehst du, warum du heute nichts essen kannst?" Mit einem stolzen Tonfall antwortete Cullen: "Weil, wenn sie mich aufschneiden, das Essen herausfallen könnte!"

Ich habe an dieser kostbaren kindlichen Logik festgehalten. Die Puppe korrigierte ihn schnell und erklärte ihm, dass sein Magen leer sein müsse, damit er sich während der Narkose nicht übergeben müsse, und dass der Einschnitt sehr klein sein würde. Er ging am nächsten Tag in die Operation, ein wenig weiser als am Tag zuvor.

Cullen hatte das große Glück, pädiatrische Teams zu haben, die den ganzen Menschen behandelten. Sie halfen ihm, seine Krankheit zu verstehen, die Behandlungen und die Wichtigkeit, zu lernen, wie man für sich selbst eintritt. Sie sprachen oft mit ihm wie mit einem Erwachsenen, aber sie nahmen sich auch Zeit für das Kind. Ich bin dankbar für die vielen Male, in denen Cullens unschuldige Sicht der Dinge genossen wurde, anstatt ihn zu korrigieren.

Ein Lieblingsbeispiel dafür ereignete sich bei einem Termin in der Kardiologie. Cullen fragte die Sprechstundenhilfe aufgeregt, ob er den "Wackelpuddingmann" sehen würde. Wir hatten absolut keine Ahnung, von wem er sprach, bis zum Echokardiogramm. Dort trafen wir auf den Techniker, der von Cullen wegen des während des Eingriffs verwendeten Übertragungsgels "Wackelpudding-Mann" genannt wurde.
"Jell-O Man" besucht Cullen im November 2009 im Krankenhaus. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Es wurde ein beliebter Spitzname, der sowohl von Cullen als auch von den Mitarbeitern des Krankenhauses verwendet wurde. Daraus entwickelte sich eine Freundschaft, und mehrmals überraschte "Jell-O Man" Cullen bei Krankenhausaufenthalten mit einem Besuch und sie spielten Videospiele. Wir verschickten sogar Weihnachtskarten, die an "Jell-O Man" adressiert waren.

Cullen sprach gut auf die PH-Behandlungen an, aber fünf Jahre nach seiner Diagnose verschlechterte sich sein Gesundheitszustand rapide. Er wurde für eine Herz- und Doppellungentransplantation gelistet und erhielt den Anruf, als er 14 Jahre alt war. Am Tag nach der Operation erhaschte ich einen Blick auf den kleinen Jungen, der eine schwierige Reise überlebt hatte.

Ein Atemtherapeut, der half, Cullen auf die Transplantation vorzubereiten, erzählte, dass Cullen, während sie nach einer anderen Stelle für eine Infusion suchten, ausrief: "Überall, nur nicht an meinen Füßen!" Sie hielten dies für eine merkwürdige Bitte. Cullen stand kurz vor einer Transplantation, schien aber mehr über eine Infusion in seinem Fuß besorgt zu sein. Auf die Frage, warum, antwortete Cullen: "Weil ich gerne Sandalen trage."

Diese Begründung war urkomisch, aber noch lustiger war die Tatsache, dass Cullen nie Sandalen trug und nicht einmal ein Paar besaß.

Diese Erinnerung ist bittersüß, denn ich weiß, dass Cullen es ernst meinte. Eine unangenehme Kindheitserinnerung an eine versuchte Infusion im Fuß kam ihm in den Sinn, als er noch groggy von der Sedierung war. Wie es Kinder oft tun, erfand er eine kreative Ausrede, um dem zu entgehen, was er für eine schlimme Erfahrung hielt. Es war ein endgültiger Abschied von Cullens Tauziehen zwischen dem Denken wie ein Kind und der Weisheit über seine Jahre hinaus.

Wenn Sie ein Elternteil und Betreuer eines Kindes sind, bei dem PH diagnostiziert wurde, und sich Sorgen machen, dass seine Unschuld durch die Krankheit verloren geht, versichere ich Ihnen, dass das nicht der Fall ist. Viele der niedlichen Dinge, die sie sagen und tun, werden in einer medizinischen Umgebung stattfinden, aber das sollte sie nicht weniger wertvoll machen. Genießen Sie die Momente und schreiben Sie sie auf, damit Sie sie in Jahren noch mehr schätzen können.

Ich denke, dieses Zitat eines unbekannten Autors beschreibt am besten, wie PH-Kinder denken und leben: "Wir müssen nicht über unsere Jahre hinaus weise sein. Alles, was wir brauchen, ist, weiser zu sein als unsere Ängste"

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