"Das Leben ist das Foto wert", eine Kolumne

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In Kolumnen, Leben als Betreuer - eine Kolumne von Colleen Steele.    
Das Leben ist das Bild wert    


Das Leben mit pulmonaler Hypertonie war alles andere als bildschön, aber ich habe trotzdem immer Schnappschüsse gemacht. Keine Filter, nur das Leben so, wie ich es mit meinen eigenen Augen gesehen hatte.

Ich hielt die Realität aus allen Blickwinkeln fest: das Angenehme und das Schmerzhafte, das Langweilige und das Außergewöhnliche, das Erfolgreiche und das Enttäuschende, das Vorhersehbare und das Unerwartete, das Friedliche und das Chaotische, das Witzige und das Beängstigende und alles dazwischen.

Erinnerungen durch Bilder zu schaffen war schon immer eine Leidenschaft von mir, aber als bei meinem Sohn Cullen PH diagnostiziert wurde, wurde es zu einer Besessenheit.

Als Mutter und Betreuerin konzentrierte ich mich sowohl auf das Überleben als auch auf die Erhaltung. Ein Kind mit einer lebensbedrohlichen Krankheit zu bekommen, nahm den Sarkasmus aus dem Ausdruck "Mach ein Bild, es hält länger. Stattdessen wurde das genau das, was ich tun wollte.

Ich wollte nicht nur sehen, wie sich das Leben abspielt, ich wollte alles für später aufheben.
Cullen zündet den Weihnachtsstern im Dezember 2013 an, acht Monate vor der Transplantation. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Auch das Fotografieren wurde Teil meiner Bemühungen um die Verbreitung des PH-Bewusstseins. Ich habe viel über die PH diskutiert und geschrieben, doch Bilder schienen wirklich mehr als tausend Worte zu sagen. Besonders in den Jahren, als mein Sohn nicht krank "aussah".

Mit Cullens Erlaubnis dokumentierte ich Klinikbesuche, Krankenhausaufenthalte, Tests, Verfahren und Behandlungen visuell. Ich tat dies, damit die Menschen sehen konnten, wie real, beängstigend und störend die PH ist und was mein Sohn durchmachte, nur um am Leben zu bleiben. Der kleine Junge, der nicht krank aussah, machte eine Menge durch, und ich wollte, dass die Leute das verstehen.

Wie ich bereits erwähnte, ist die Erlaubnis wichtig. Jeder Patient, unabhängig von seinem Alter, verdient Respekt und Privatsphäre, sowohl zu Hause als auch im Krankenhaus. Ich habe im Laufe der Jahre viele Bilder über soziale Medien weitergegeben, aber es gibt noch mehr in meiner persönlichen Sammlung, die nur Familienmitglieder gesehen haben.
Cullen und Colleen an dem Tag, als er den Transplantationsruf im August 2014 erhielt. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Als Cullen älter wurde und sein Gesundheitszustand sich verschlechterte, wurde er verständlicherweise sehr viel wählerischer, wann und von wem er fotografiert werden durfte. Als er seine Herz- und Doppellungentransplantation erhielt, gab ich eine zusammenfassende Version seiner Genesung in gedruckter Form und Bilder in sozialen Medien heraus. Die vollständige Geschichte war unserem Familienalbum und unseren Archiven vorbehalten.

Was mich zu einer Lektion bringt, die ich auf die harte Tour gelernt habe: Sichern Sie Ihre Fotos an mehreren Orten. Geräte gehen verloren, Festplatten stürzen ab, und leider kann es passieren, dass Sie gehackt werden. Ich bemühe mich jetzt stärker darum, meine Bilder auf meinem Computer, auf einer externen Festplatte und in der Wolke zu speichern.

Ich betrachte meine Bilder auch gerne auf die altmodische Art und Weise - indem ich sie ausdrucke und in einen Rahmen, ein Album oder ein Sammelalbum stelle. Ich befürchte, dass die Erfahrung, ein Bild in der Hand zu halten, für die Technik ebenso verloren geht wie der Hardcover- und Taschenbuchroman. Ich denke, einige Erinnerungen sind den zusätzlichen Aufwand wert, nicht wahr?
Urlaub in Utah im September 2016. Von links: Aidan, Colleen, Brian und Cullen. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Der größte Verlust von allen sind jedoch die nicht aufgenommenen Bilder. Ich nehme heutzutage weniger von Cullen, weil der Introvertierte in ihm das nicht zulässt. Ein häufigerer Grund, der Kamera auszuweichen, ist die Angst vor ungeschminkten Bildern. Früher fühlte ich mich frustriert, wenn die Eitelkeit Freunde und Verwandte davon abhielt, sich fotografieren zu lassen, aber je älter ich werde, desto mehr bekomme ich es. Es kommt öfter vor, dass ich mich selbstbewusst fühle, wenn ich fotografiert werde, aber ich sage immer noch: "Mach das Bild, es wird länger halten.

Eine weitere Lektion, die ich zwischen der PH und dem Fotografieren nach der Transplantation gelernt habe, ist, es in Maßen zu tun. Es ist genauso wichtig, am Leben teilzuhaben, wie es sinnvoll ist, die Erinnerungen zu bewahren. Einige wenige Standbilder sind besser als keine, und die Erinnerungen sind wertvoller, wenn sie sowohl erlebt als auch festgehalten werden.
Muttertag, 2019. Von links: Aidan, Colleen und Cullen. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

In dieser Urlaubszeit werden wir hoffentlich alle sicher bleiben, indem wir zu Hause bleiben und die Zahl der Menschen, die sich unter unserem Dach versammeln, begrenzen. Aber die Pandemie muss uns nicht davon abhalten, uns gegenseitig zu sehen. Machen Sie Fotos, schmeichelhaft oder nicht, und veröffentlichen Sie sie in den sozialen Medien. Erstellen und versenden Sie Urlaubskarten mit Bildern. Klicken Sie auf einen Screenshot der Video-Chats. Erinnern Sie sich an alte Bilder und überlegen Sie, was sie für Sie bedeuten, wenn Sie versucht sind, sich vor der Kamera zu verstecken.
Cullen verbindet sich im November 2020 mit dem Welpen seines Bruders Harmony. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Ich nehme mir die Texte von Jim Croce in "Photographs and Memories" zu Herzen:  "Fotografien und Erinnerungen/ Weihnachtskarten, die Sie mir geschickt haben/ Alles, was ich habe, sind diese/ Um mich an Sie zu erinnern".

Das Leben im Augenblick sieht vielleicht nicht bildhübsch aus, aber in einigen Jahren könnte die Erinnerung perfekt sein.

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Hinweis: Lungenhochdruck Nachrichten sind streng

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