"Ich werde die PH nicht gewinnen lassen", eine Kolumne

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30 Tage PH: Ich werde die PH nicht gewinnen lassen
5. November 2020 Colleen Steeleby Colleen Steele



 

Tag 5 von 30 Tagen der PH
Thema: Ich werde PH nicht gewinnen lassen

Dies ist Daniels Geschichte @nflxfl21

Hallo, mein Name ist Daniel York. Bei mir wurde 2007 pulmonale Hypertonie diagnostiziert. Erst 2010 erfuhr ich, dass bei meinem jüngsten Halbbruder ebenfalls PH diagnostiziert wurde. Er starb 2012 im Alter von 24 Jahren, während er auf eine Lungentransplantation wartete. Im Jahr 2014 zeigte mein anderer Halbbruder Symptome, und am selben Tag, an dem bei ihm schwere PH diagnostiziert wurde, starb er im Alter von 39 Jahren. Was ich habe, ist vererbbare PAH (HPAH ist mit Genen verbunden, die von Familienmitgliedern vererbt werden). Wir wissen, dass sie von der Seite meines Vaters aus der Familienlinie der Poole stammt. Auch meine Tochter hat das PAH-Gen.

Worauf ich mich konzentrieren möchte, ist nicht die Krankheit, sondern das, was ich daraus gelernt habe. Ich sagte mir, dass ich die PH nicht gewinnen lassen würde. Ich fing an, alle paar Tage langsam zu trainieren, und jetzt trainiere ich jeden Tag. Ich versuche, aktiv zu bleiben. Ich habe viele Kämpfe durchgemacht und bin auf subkutanem Remodulin gelandet. Das war lebensverändernd, aber ich weigere mich, aufzugeben! Trotz all der Schmerzen werde ich für mich und meine Tochter stark bleiben.

Ich lasse mich von allen PH-Kriegern der PH-Unterstützungsgruppe inspirieren. Wir teilen unsere Geschichten, Kämpfe und Siege, und das hilft uns, das Licht in so viel Dunkelheit zu finden. Meine PH-Kriegerin Königin Jessica, die auch meine beste Freundin und meine Liebe ist, hat nicht nur die gleiche Krankheit, sondern auch den gleichen Geburtstag. Sie inspiriert mich die ganze Zeit und bringt Lachen in mein Leben. Meine Tochter erinnert mich daran, dass ich auch ein großartiger Vater bin. Sie ist meine Prinzessin und bringt so viel Freude und Großartigkeit in mein Leben. Nicht nur für mich selbst, sondern auch für sie werde ich stark bleiben und kämpfen, um gegen diese Krankheit zu gewinnen. In der Zwischenzeit ist jeder Tag ein neuer Tag der Hoffnung und Inspiration für alle, mit denen ich in Kontakt komme. Ich freue mich jeden Morgen über einen weiteren Tag, an dem ich mein Leben mit denen teilen kann, die ich liebe und für die ich sorge.

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Colleen Steele

Colleen Steele ist in New Jersey geboren und aufgewachsen und erhielt 1994 einen Bachelor of Arts in Englisch von der Immaculata University. Derzeit lebt sie mit ihrem Ehemann und zwei Söhnen im Bundesstaat Washington. Bei ihrem ältesten Kind wurde im Alter von 8 Jahren eine idiopathische pulmonal-arterielle Hypertonie diagnostiziert, und im Alter von 14 Jahren erhielt er eine Herz- und Doppellungentransplantation. Er hat viele Unebenheiten auf dem Weg erfahren, aber zum größten Teil geht es ihm gut und er lebt sein Leben in vollen Zügen. Colleens Liebe zum Schreiben, ihre Erfahrung als Fürsprecherin für ihren Sohn und ihre Entschlossenheit, das Bewusstsein für PH zu verbreiten, inspirierten sie dazu, 2019 Kolumnistin und Foren-Moderatorin für Pulmonary Hypertension News zu werden. In ihrer Kolumne "Life As A Caregiver" spricht Colleen offen und ehrlich über die Pflege ihres Sohnes, seine Erfahrungen mit der PH und das Leben nach der Transplantation. Es ist ihr Ehrgeiz, andere, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, mit denen ihre Familie gekämpft und überlebt hat, zu erziehen und zu inspirieren.


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