10 Tipps zum Umgang mit einer chronischen Erkrankung, eine Kolumne

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10 Tipps für den Umgang mit chronischen Krankheiten
16. September 2020 Jen Cuevaby Jen Cueva

In Kolumnen, die der Mühe wert sind - eine Kolumne von Jen Cueva.    
10 Tipps für den Umgang mit chronischen Krankheiten    


Nach 15 Jahren mit einer seltenen und chronischen Krankheit habe ich viel über die Navigation im Leben und bei chronischen Krankheiten gelernt.

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist komplex und schwierig vorherzusagen. Wenn Sie wie ich sind, ist es frustrierend und beunruhigend, wenn Sie keine Kontrolle über Ihren Tag haben. Aber trotz dieser unvorhersehbaren Tage können wir an den Dingen arbeiten, die wir kontrollieren können.

Die folgenden Tipps werden hoffentlich dazu beitragen, Menschen mit PH und anderen chronischen Krankheiten etwas Seelenfrieden zu geben.

Tipp 1: Nach meiner morgendlichen Andacht werde ich drei Dinge aufschreiben, für die ich an diesem Morgen dankbar bin. Ich weiß, es könnte noch viel mehr geben, aber drei helfen, es einfach zu halten. Abgesehen davon könnte der Tag durch PH oder andere Symptome oder Nebenwirkungen von Medikamenten unterbrochen werden, aber ich habe einen Plan. Indem ich den Tag mit Dankbarkeit beginne, kann ich das Tempo und die Stimmung des Tages bestimmen.

Tipp 2: Ich versuche, den Stress in meinem Leben zu begrenzen. Stress verschlimmert meine PH-Symptome und beeinträchtigt meine psychische Gesundheit, deshalb ist es entscheidend, ihn zu reduzieren. In letzter Zeit hat dies bedeutet, dass ich weniger soziale Medien nutze und mehr Zeit zur Ruhe kommen muss. Ich finde, dass selbst 15 Minuten, in denen ich den Stecker ziehe und nach draußen gehe, hilfreich sind. Stress ist ein Teil des Lebens, deshalb müssen wir lernen, ihn zu verringern und damit umzugehen, wenn möglich.

Tipp 3: Akzeptieren Sie, dass Sie nicht mehr derselbe sind wie vor der PH. Ihr Körper ist anders, und Ihre körperlichen Fähigkeiten haben sich verändert. Wenn Sie dies frühzeitig akzeptieren, werden Sie daran erinnert, dass sich Ihre Fähigkeiten jeden Tag ändern können. Tun Sie das Beste, was Sie können, und machen Sie weiter. Akzeptieren Sie Ihr neues Bestes, Ihr neues "Normal".

Tipp 4: Verwenden Sie Sauerstoff und andere medizinische Geräte, die Ihnen verschrieben wurden. Es hat eine Weile gedauert, bis ich mich daran gewöhnt habe, Sauerstoff in der Öffentlichkeit zu tragen. Jetzt bin ich viel besser darin. Aber an manchen Tagen bin ich hartnäckig, wenn es darum geht, einen Rollstuhl für längere Strecken zu benutzen. Mein Mann, Manny, schlägt oft vor, einen zu benutzen, aber ich werde eine Weile dagegen ankämpfen. Irgendwann werde ich ihm dankbar sein, denn durch die Benutzung eines Rollstuhls konnte ich Energie sparen und einen Ausflug besser genießen.

Tipp 5: Seien Sie nicht so hart zu sich selbst. Das Leben mit PH ist nicht einfach, und es ist nichts für schwache Menschen. Zu lernen, Geduld mit sich selbst zu haben, hilft. Ich erinnere mich oft daran, mit mir selbst genauso geduldig zu sein wie mit anderen. Ich gebe zu, dass es viel einfacher ist, Ratschläge zu geben, als sie zu befolgen, meinen Sie nicht auch?

Tipp 6: Lernen Sie, Ihre Emotionen zu kontrollieren. Wenn ich mich müde fühle und im schlimmsten Fall, kann jedes kleine Missgeschick meine Psyche verwüsten. Die Gesprächstherapie hat mir geholfen zu lernen, meine Emotionen besser zu kontrollieren. Da ich ein hochemotionaler Mensch bin, ist das eine Herausforderung. Aber über Gefühle zu sprechen und sie anzuerkennen ist vorteilhaft.

Tipp 7: Ausreichender Schlaf ist entscheidend. Ich bin nicht so produktiv, wenn ich weniger als sechs Stunden schlafe. Die PH wird Sie erschöpfen und eine Müdigkeit verursachen, die Ihnen vielleicht ungewohnt ist. Ein bequemes Bett und eine Umgebung, die den Schlaf fördert, kann vorteilhaft sein. Auch die Begrenzung der Bildschirmzeit vor dem Schlafengehen hilft. Ich gebe es nur ungern zu, aber für mich ist dies immer noch ein Arbeitsprozess, da ich nachts gerne Artikel und andere Kolumnen lese.

Tipp 8: Es ist in Ordnung, nein zu sagen. Denken Sie daran, dass Sie eine chronische Krankheit haben. Es kann sein, dass Sie nicht alle Einladungen annehmen können und nicht alles tun können, was Sie früher getan haben. Das erfordert ein wenig Planung von Ihrer Seite. Wenn Sie so früh lernen, können Sie Ihre Schuldgefühle verringern, wenn Sie Nein zu Dingen sagen.

Tipp 9: Planen Sie, wann Sie können. Mir ist klar, dass bei PH die Planung oft eine Herausforderung ist. Aber in den meisten Fällen wird es helfen. Wenn später am Tag etwas geplant wird, bleibe ich bis ein paar Stunden vor einer Aktivität im Schlafanzug. Ich versuche, mich auszuruhen und ein Nickerchen zu machen, wenn das möglich ist. Dann dusche ich und ziehe mich an. Das funktioniert nicht immer, aber manchmal funktioniert es doch. Es kommt auch häufig vor, dass ich ein paar Tage nach einem Ausflug unten bin.

Tipp 10: Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen. Erinnern Sie sich daran, dass Sie krank sind. Wenn Sie den ganzen Tag auf der Couch liegen und nichts tun müssen, tun Sie es. (Ja, das ist leichter gesagt als getan, ich weiß.) Ihr Körper ist so einzigartig wie Sie selbst, also vergleichen Sie sich nicht mit anderen, auch nicht mit denen mit PH.

Ich hoffe, Sie finden einige dieser Tipps hilfreich. Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist herausfordernd und frustrierend. So viele Dinge liegen außerhalb unserer Kontrolle. Aber wenn wir diese Tipps nutzen, können wir mehr Kontrolle über unser tägliches Leben gewinnen.



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