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Medikamenten-Compliance und Patientenvertretung sind große Pillen zum Schlucken
31. August 2020 Colleen Steeleby Colleen Steele
Zu lernen, wie man Medikamente einnimmt, kann für Kinder eine harte Lektion sein, aber mein Sohn Cullen schaffte es wie ein Champion, als bei ihm eine pulmonale Hypertonie (PH) diagnostiziert wurde.
Ich kenne Erwachsene, die Mühe haben, Pillen zu schlucken, aber mit 8 Jahren konnte mein Sohn sie ohne Probleme oder Beschwerden einnehmen. Es waren die oralen Behandlungen in flüssiger Form, die er verachtete, mehr noch als seine kontinuierliche intravenöse Therapie mit Flolan (Epoprostenol GM).
Leider hatte er einige flüssige Medikamente, die er mehrere Jahre lang zwangseinnehmen musste, bis er über die pädiatrischen Dosierungen hinausgewachsen war. Die Umstellung der Behandlung auf die Pille war für ihn genauso aufregend wie der Verlust eines Zahnes oder das Abstellen von Stützrädern vom Fahrrad.
Ich fragte Cullen, ob er Ratschläge für PH-Patienten mit einer Phobie, Pillen zu schlucken oder Flüssigkeitsdosen zu trinken, habe. "Wenn sie leben wollen und hoffentlich eine bessere Lebensqualität erfahren wollen, dann müssen sie darüber hinwegkommen", sagte er. Ich bin sicher, dass viele diesen Ratschlag als schwer zu schluckende Pille empfinden werden, aber es ist die Realität der Krankheit.
Die Bereitschaft und die Fähigkeit, Medikamente in jeder Form und rechtzeitig einzunehmen, sind eine große Voraussetzung für die Zulassung zur Transplantation. Nach seiner Herz- und Doppellungentransplantation haben sich die Medikamente bei Cullen vervielfacht, und sechs Jahre später ist die Zahl der täglich eingenommenen Pillen kaum noch gesunken.
Um seine neuen Organe gesund zu erhalten und die nach der Transplantation entstandenen Koexistenzkrankheiten zu behandeln, nimmt er durchschnittlich 30 Pillen pro Tag ein, manchmal mehr, wenn sich die Dosierungen ändern. Cullen erklärt, dass er sie aus Respekt vor seinem Spender klaglos einnimmt. Stattdessen sei die Therapie eine tägliche Mahnung, sich für seine zweite Lebenschance dankbar zu fühlen, und dankbar für die Pillen, die helfen, die kostbaren Geschenke, die ihm gegeben wurden, zu schützen.
Cullen nimmt am liebsten zuerst die am schlimmsten schmeckenden, pferdepillengroßen Medikamente und schluckt dann den Rest auf einmal, in kleinen Fausthälsen mit viel Wasser. Ob Sie Ihre Pillen einzeln oder alle zusammen einnehmen, bleibt Ihnen überlassen, aber Cullen betont, dass Sie Ihren Arzt bitten sollten, bei der Einnahme bestimmter Medikamente eine bestimmte Reihenfolge einzuhalten.
Fragen Sie auch, ob Sie Medikamente mit oder ohne Nahrung einnehmen sollen. Ein kleiner Imbiss hilft Cullen normalerweise, Übelkeit zu vermeiden, aber wenn er vor der Einnahme seiner Medikamente zu viel isst, fühlt er sich oft schlechter. Finden Sie ein Gleichgewicht, das für Sie am besten wirkt.
Als PH-Patient sollten Sie Ihre Medikamente kennen. Wenn Sie jedoch ein Transplantatempfänger sind, ist es erforderlich, dass Sie sie gut kennen. Dazu gehören der generische (oder chemische Name) und der Markenname jeder Behandlung, die eingenommen wird, die Dosierungen, wozu sie dienen und welche Nebenwirkungen sie auslösen können.
Die Erfahrung hat uns gelehrt, dass es ebenso wichtig ist, nicht nur Ihre aktuellen Medikamente zu kennen, sondern auch zu verfolgen, was Sie in der Vergangenheit eingenommen haben. Wir führen eine Liste früherer Medikamente, die Cullen eingenommen hat, und bewahren sie in einem medizinischen Ordner auf, den er zu Terminen, Notaufnahmebesuchen und Krankenhauseinweisungen mitnimmt. Wir vermerken das Datum, an dem er Behandlungen begonnen und beendet hat und warum sie abgebrochen wurden. Dies ist ein wirksames Mittel, um Cullen dabei zu helfen, für sich selbst einzutreten, und Ärzte schätzen oft einen Patienten, der seine Krankengeschichte kennt.
Im Laufe der Jahre hat Cullen auf die harte Tour gelernt, dass er gegen mehrere Medikamente und viele Verbrauchsmaterialien allergisch ist, die zur Aufrechterhaltung der verschiedenen Arten von intravenösen Leitungen verwendet werden, die er als PH-Patient und als Transplantatempfänger hatte. Es versteht sich von selbst, wie wichtig es ist, dass Sie Ihre Allergien und die dabei auftretenden Symptome kennen. Aber eine andere Erfahrung hat uns gelehrt, dass es sehr hilfreich ist, zu wissen, was man anstelle dessen, gegen was man allergisch ist, einnehmen kann.
Cullen ist zum Beispiel sehr allergisch gegen verschiedene Medikamente gegen Übelkeit. Oft werden verärgerte Krankenschwestern und -pfleger fragen: "Nun, was können Sie einnehmen? Es ist hilfreich für sie, aber vor allem vorteilhaft für Sie, wenn Sie in der Lage sind, diese Frage zu beantworten.
Es ist strikte Krankenhauspolitik, dass Medikamente nur dann eingenommen werden dürfen, wenn sie vom Personal verabreicht werden. Es wäre ihnen lieber, wenn Sie Ihre Medikamente bei der Einlieferung nicht bei sich zu Hause hätten. Als Cullen jedoch ein PH-Patient war, hatte er Hautallergien gegen die am häufigsten verwendeten Zentralkatheter- und PICC-Verbände. Das Krankenhauspersonal begrüßte, was wir von zu Hause mitgebracht hatten und was sicher angewendet werden konnte. Wir hatten unsere einsatzbereite Krankenhaustasche immer gut gefüllt.
Helfen Sie Ihrem medizinischen Team, Ihnen zu helfen. Nehmen Sie Ihre Medikamente pünktlich ein. Wissen Sie, was sie sind und wozu sie dienen. Kennen Sie Ihre Allergien und wissen Sie, was Sie anstelle von Allergien einnehmen können. Seien Sie Ihr bester Selbstvertreter.
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