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Linkliste Patientenorganisationen, Blogs, seltene Erkrankungen

22 Jul 2020 18:37 - 22 Jul 2020 18:39 #804 von danny
international, Patientenorganisationen

Schweiz

https://www.lungenhochdruck.ch/

Österreich

https://lungenhochdruck.at/

Frankreich

http://www.htapfrance.com/new.asp

England

https://www.phauk.org/

Europa (die europäischen Organisationen findet man fast alle auf der Seite von Europa)


https://www.phaeurope.org/

USA

https://phassociation.org/phcarecenters/accredited-centers/

Kanada

https://phacanada.ca/Home

Israel

http://www.phisrael.org.il/content_eng.asp?type=98

Australien

https://www.phaaustralia.com/page/2/what-is-ph

Neuseeland

http://www.nzpah.org.nz/

Südafrika

http://www.phsa.org.za/


3. Blogs

national

kein Blog aber einige Erfahrungsberichte

https://pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de/index.php/de/erfahrungsberichte/patientengeschichten

international

von Carole Ayrton (auch bei uns in der Gruppe, ein Highlight aus England, unglaubliche Frau)


https://carolesphjourney.blogspot.com/

Dr. Feldman aus USA, ein PH Experte  (immer aktuell und gut informiert und er besitzt die Fähigkeit schwierige Fakten in einfache Worte zu fassen)


https://pulmonaryhypertensionrn.com/blog/


4. Seltene Erkrankungen (Organisationen mit Informationen und Lehrgängen für Patientenvertretern und vieles mehr)


https://www.eurordis.org/de/content/der-arteriellen-pulmonalen-hypertension

https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/%C3%BCber-seltene-krankheiten/

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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