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Linkliste Patientenorganisationen, Blogs, seltene Erkrankungen

22 Jul 2020 18:37 - 22 Jul 2020 18:39 #804 von danny
international, Patientenorganisationen

Schweiz

www.lungenhochdruck.ch/

Österreich

lungenhochdruck.at/

Frankreich

www.htapfrance.com/new.asp

England

www.phauk.org/

Europa (die europäischen Organisationen findet man fast alle auf der Seite von Europa)


www.phaeurope.org/

USA

phassociation.org/phcarecenters/accredited-centers/

Kanada

phacanada.ca/Home

Israel

www.phisrael.org.il/content_eng.asp?type=98

Australien

www.phaaustralia.com/page/2/what-is-ph

Neuseeland

www.nzpah.org.nz/

Südafrika

www.phsa.org.za/


3. Blogs

national

kein Blog aber einige Erfahrungsberichte

pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de/inde...patientengeschichten

international

von Carole Ayrton (auch bei uns in der Gruppe, ein Highlight aus England, unglaubliche Frau)


carolesphjourney.blogspot.com/

Dr. Feldman aus USA, ein PH Experte  (immer aktuell und gut informiert und er besitzt die Fähigkeit schwierige Fakten in einfache Worte zu fassen)


pulmonaryhypertensionrn.com/blog/


4. Seltene Erkrankungen (Organisationen mit Informationen und Lehrgängen für Patientenvertretern und vieles mehr)


www.eurordis.org/de/content/der-arteriel...monalen-hypertension

www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php

www.bundesgesundheitsministerium.de/them...ne-erkrankungen.html

www.orpha.net/national/DE-DE/index/%C3%B...seltene-krankheiten/

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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