Von der Kinderklinik in die Erwachsenenklinik nach Herz und LungenTX

Eine Kolumne

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Wie man einen medizinischen Umzug überlebt
29. Juni 2020 Colleen Steeleby Colleen Steele

In Kolumnen, Leben als Betreuer - eine Kolumne von Colleen Steele.    
Wie man einen medizinischen Umzug überlebt    
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Es war eine bittersüße Erfahrung, als meine Eltern das Haus meiner Kindheit verkauften. Ich wuchs auf und ging aufs College, und meine Eltern zogen in das Haus ihrer Träume - das Leben ging voran, wie es sollte. Aber es fiel mir schwer, meine Erinnerungen zusammenzupacken und die vertrauten heiligen Hallen meines alten Familienhauses zu verlassen. Letzte Woche erlebte ich diese Erfahrung noch einmal, als mein Sohn Cullen die Klinik wechselte und von der Kinder- zur Erwachsenenpflege wechselte.

Seit Cullen acht Jahre alt war, hat ihm das Lucile Packard Children's Hospital Stanford (LPCH) in Kalifornien sechs Jahre lang eine Spezialbehandlung für Lungenhochdruck gewährt, sein Leben mit einer Herz- und einer Doppellungentransplantation gerettet und anschließend fast sechs Jahre lang eine Posttransplantationsbehandlung durchgeführt. Zu Hause im Staat Washington haben das Mary Bridge Children's Hospital und das Seattle Children's Hospital mit dem LPCH zusammengearbeitet, um seinen Gesundheitszustand zu überwachen und ihn bei vielen seiner Notfälle zu behandeln. Sie waren sein zweites Zuhause, und die Bewohner - sowohl das medizinische Personal als auch die Mitpatienten - sind für uns wie eine erweiterte Familie.

Es ist schwierig, sich der Sicherheit einer vertrauten Umgebung und derer, denen wir vertrauen, zu entziehen. Jetzt müssen wir unseren Weg durch Hallen finden, die wir noch nie betreten haben, und Vertrauen in Menschen haben, die wir gerade erst kennen gelernt haben. Aber genau wie in den Spielen, die Cullen gerne spielt, hat er sich nach oben gependelt. Er hat enorme Herausforderungen überstanden, ist dem Tod entgangen und kann mit Zuversicht voranschreiten. Auch wenn sich der Schauplatz und die Charaktere verändert haben, das Spiel hat sich nicht verändert. Wir wissen, wie es zu spielen ist, und wir sind gut darin unterwiesen worden, wie wir Cullen helfen können, die Chancen zu schlagen und weiterhin zu gewinnen.

Anstatt mit der Unterstützung und dem Verständnis seines pädiatrischen Teams auf die erwachsene Seite von Stanford zu wechseln, haben wir seine gesamte Betreuung an das University of Washington Medical Center übertragen. Sein Gesundheitszustand wurde in den letzten Jahren durch eine durch Immunsuppressiva verursachte Nierenerkrankung kompliziert. Es schien klug, eine Einrichtung in der Nähe seines Wohnortes zu wählen, wo er unter einem Dach von all seinen verschiedenen Fachärzten behandelt werden kann. Vielleicht wird die Konzentration seiner Behandlung auf eine statt drei Einrichtungen endlich meine Alpträume beenden, ihn für einen Termin oder ein Verfahren versehentlich in die falsche medizinische Einrichtung zu bringen.

Ich weiß, wie glücklich wir uns schätzen, dass Cullen noch unter uns ist, um den Übergang in die Erwachsenenpflege zu erleben, aber meine Nerven vor seinem ersten Termin in der Lungentransplantationsklinik der UW würden sich nicht beruhigen. Ich befürchtete, dass alles, was er durchgemacht hatte, und die medizinischen Entscheidungen, die ihn so weit gebracht hatten, in Vergessenheit geraten und nie erfahren würden. Es war mir wichtig, dass sein neues Team seine Geschichte zumindest von der Transplantation bis heute kennt. Ich habe in mühevoller Kleinarbeit einen achtseitigen Abriss der Ereignisse zusammengestellt.

Ich legte sie in eine Mappe mit Kopien für den Arzt und fügte weitere Anliegen hinzu, darunter vier Seiten mit Angaben zu aktuellen Medikamenten und Allergien, Bilder seiner letzten Bronchoskopie, einen Abriss seines letzten jährlichen Besuchs nach der Transplantation am LPCH und Fragen, die wir nicht vergessen wollten, zu stellen.

Wir fühlten uns vorbereitet und verließen das Haus früh, damit wir Zeit hatten, uns mit dem neuen Krankenhaus vertraut zu machen. Es beruhigte unsere Nerven, da wir uns nicht gehetzt fühlten, als wir vom Labor zur Radiologie, dann weiter zum Lungenfunktionszentrum und schließlich zur Lungentransplantationsklinik fuhren. Aber es war eine grosse Erleichterung, dass wir uns von seinem neuen Arzt nicht gehetzt fühlten. Sie war sehr gründlich, kannte seine Krankengeschichte bereits gut und beantwortete Fragen, bevor wir sie stellen mussten.

Die Ärztin beendete den Termin, indem sie Cullen ermutigte, über alle Änderungen in seiner Behandlung zu sprechen. Sie möchte ebenso wie wir, dass dieser Prozess reibungslos verläuft. Sie hat bereits viele der wichtigen Qualitäten, die wir uns von einem Arzt wünschen, vorgelebt. Es wurden Überweisungen an andere Fachärzte, insbesondere Kardiologen und Nephrologen, geschickt, und wir sind optimistisch, dass auch diese ersten Termine gut verlaufen werden.

Meine Ratschläge, wenn Sie einen medizinischen Umzug in Angriff nehmen:

    Pflegen Sie einen Ordner. Es ist besser, sich gut vorbereitet zu fühlen, als sich nicht auf Termine vorzubereiten.
    Kommen Sie früh an. Machen Sie sich nicht noch mehr Stress, indem Sie nur pünktlich oder zu spät kommen.
    Stellen Sie Fragen, hören Sie gut zu und machen Sie sich Notizen. Wenden Sie an, was Sie in der Vergangenheit gelernt haben, um Herausforderungen und Veränderungen zu meistern.
    Vergewissern Sie sich, dass jeder Arzt mit anderen Ärzten kommuniziert, um die Betreuung durch die ganze Person zu gewährleisten.
    Geben Sie Ihrem neuen Zuhause eine Chance, damit Sie sich sicher und geborgen fühlen.

Cullen war in jungen Jahren gezwungen, einen langen und schwierigen Weg zu gehen, der wenig Hoffnung bot, dass er ins Erwachsenenalter führen würde. Die Tatsache, dass er es bis hierher geschafft hat, ist ein Grund zum Feiern, und wir freuen uns auf diese nächste Phase in seinem Leben.


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