Carole`s PH Journay, ein Blog aus England / Uptravi zu hoch? IT’S ALL GETTING TO

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 ES WIRD ALLES ZU VIEL.
Die Abriegelung ist für viele Menschen vorbei, aber für die extrem Gefährdeten geht sie weiter. Will ich vor der Abriegelung wieder ins Leben zurückkehren, solange es COVID noch gibt ............ Nein, das will ich nicht, also werde ich weiter isolieren, aber ich muss gestehen, dass es mir jetzt auf die Nerven geht, ich hoffe so sehr auf einen Impfstoff, aber ich fürchte, es ist noch ein weiter Weg bis dahin, Die Neuheit, dass ich mir nicht mehr die Mühe machen muss, den Schlafanzug zu wechseln, ist vorbei, ich ziehe mich jetzt gerne täglich an Meine Haare gehen mir auf die Nerven, und obwohl ich im Garten und im Haus zu arbeiten habe, sehne ich mich danach, mich mit anderen Menschen treffen zu können, um auswärts zu essen, Kaffee zu trinken usw.  

Leider hat sich auch mein Gesundheitszustand in den letzten Wochen verschlechtert, und auch das hat mich sehr frustriert!!!!   Der Selexipag, auf den ich mich so sehr gefreut habe, um meiner Gesundheit zu helfen, hat sich gegen mich gewendet und Probleme verursacht, die nun schnell gelöst werden müssen, bevor sich mein Gesundheitszustand verschlechtert. Glücklicherweise hat sich dies mit dem Gerät, das den Chip in meiner Lungenarterie liest, als Trumpf erwiesen, und mit den Ärzten, die in der Lage sind, die Messwerte zu analysieren, können wir dies vielleicht eher früher als später klären.  Wir sind mit einem Ärzteteam gesegnet, das in Kontakt bleibt, reichlich Notizen schreibt und vergleicht usw., um zu sehen, woher die Hilfe kommen kann, die ich so offensichtlich brauche.  Bei einem Treffen heute Nachmittag sind hoffentlich die Mittel gefunden worden, die mir helfen, mich besser zu fühlen.

Das Problem ist, dass, obwohl ich zwei Mal täglich bis zu 1600 mg Selexipag mit nur wenigen Problemen bekam, wobei das Schlimmste die Krankheit und das Nasenbluten waren, die alles umfassten, als ich die Höchstdosis erreicht hatte, mein Blutdruck alarmierend sank.  76 über 54 ist viel zu niedrig und verursacht Atemnot und Kopfschmerzen usw.  Das bedeutete, dass ich Angst hatte, viel zu tun, denn die Angst, auf harten Porzellanboden zu fallen, war groß. Der Versuch, zu laufen, kam überhaupt nicht mehr in Frage, so dass wieder einmal mein treuer Mobilitätsroller meine Beine ablöste, so dass ich wenigstens mit Izzy und Colin auf die Wege gehen konnte.  Jede Nacht hoffte ich auf einen besseren Tag, nur um dann wieder aufzuwachen, denn meinem Körper gefiel nicht, wie sehr das Medikament meinen Blutdruck senkte.  Alles ist zu einem Kampf geworden, und ich bin ziemlich faul und lethargisch geworden, weil ich mich so lausig fühlte.   Ich hoffe, dass sich das ändern wird.  Wir haben versucht, meine Dosis Frusomid, die 80 mg beträgt, auf 40 und eine Zeitlang sogar auf gar keine Dosis zu ändern, aber das führte nur dazu, dass ich immer atemloser wurde und mein Bauch und meine Knöchel anschwollen. Ein weiterer negativer Faktor ist mein Sauerstoffgehalt, der gefährlich niedrig ist, und meine Ruheherzfrequenz, die von Tag zu Tag steigt. Das Leben wird zu einem Alptraum und nicht zu etwas, auf das man sich freuen kann.

Das heutige Treffen zwischen meinen Ärzten hat gezeigt, dass mein Blutdruck bei zweimal täglicher Einnahme von 1600 mg des Medikaments nicht besser ist als bei 1200 mg.  Mit anderen Worten: 1200 ist das Maximum, das ich brauche, um den maximalen Nutzen zu erzielen. Das Extra verursacht nur Schäden, wenn mein Blutdruck zu tief sinkt.  Eine Frage ist nun, wie ich die neue Dosis bekomme, da ich gerade zum ersten Mal das Medikament in Form einer einzigen Tablette erhalten habe!  Das ist so frustrierend.  Mein Krankenhaus tut alles in seiner Macht Stehende, um mir die neuen Medikamente so schnell wie möglich hierher zu bringen, und ich sollte morgen wissen, wann das sein kann. In der Zwischenzeit wäre es gefährlich, das Medikament zu stoppen und auf die neue Dosis zu warten, und ich bete, dass sich die Lage verbessert, wenn ich meine neue Dosis bekomme.  Die Zeit wird es zeigen.  Diejenigen, die dieses Medikament nehmen, bemühen sich also so sehr, zweimal täglich 1600 mg zu erreichen, und für einige könnte es sehr schädlich sein.  Das ist keine Überraschung, denn als ich die Iloprost-Pumpe nahm, wurde uns gesagt, dass es keine Dosis gibt, die für alle gleich ist, da Gewicht, Größe usw. einen Einfluss darauf haben, was der Körper braucht.  Das Beruhigende für mich ist jetzt, dass es für mich in Ordnung ist, zweimal täglich auf 1200 mg zu sinken, was hoffentlich zu meinem sinkenden Blutdruck beitragen wird.  Wir werden sehen.



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