Was die Leute über PH wissen sollten, eine Kolumne

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Was Menschen über pulmonale Hypertonie wissen sollten
1. Juni 2020 Eleanor Vogel

In Chronisch uncool - eine Kolumne von Ellie Bird, Kolumnen.    
Was Menschen über pulmonale Hypertonie wissen sollten    
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Seit 2017 bei mir pulmonale Hypertonie (PH) diagnostiziert wurde, habe ich mit Menschen in meinem Leben zu kämpfen, die nicht verstehen, was meine Krankheit ist oder wie sie mich beeinträchtigt.

Die PH ist eine seltene Krankheit, von der nicht viele Menschen gehört haben, es sei denn, sie sind ihr persönlich begegnet, deshalb muss ich sie oft erklären. Aber das kann schwierig sein.

Viele Menschen haben falsche Vorstellungen und Missverständnisse über die PH. Eine Frage, die ich oft höre, ist, ob PH wie Bluthochdruck ist. Das ist angesichts des Namens ein verständlicher Irrtum, aber natürlich hat die pulmonale Hypertonie wenig Ähnlichkeit mit Bluthochdruck.

Wenn andere mich über mein Herz sprechen hörten, fragten sie, ob es wie ein Herzgeräusch klingt. Wenn ich erwähne, dass meine Krankheit mich atemlos macht, fragen die Leute manchmal, ob mein Zustand mit Asthma vergleichbar sei. Die Leute wollen es immer mit etwas vergleichen, das sie verstehen, doch die PH und ihre Symptome sind anders.

Das größte Problem, das ich hatte, ist, dass die Menschen den Schweregrad meiner Krankheit unterschätzen. Das war für mich am Arbeitsplatz eine besondere Herausforderung, da meine Kollegen nicht immer sensibel darauf reagieren, wie sich meine Krankheit täglich auf mich auswirkt.

Gelegentlich musste ich mir mit einer Erkältung eine Auszeit nehmen, weil mich kleinere Krankheiten völlig auslöschen. Ein anderes Mal hatte ich schlimme Nebenwirkungen durch neue Medikamente und musste nach Hause gehen. In diesen Fällen hatte ich das Gefühl, dass die Leute mich für unzuverlässig oder überreagierend hielten, während ich in Wirklichkeit jeden Tag darum kämpfe, ein normales Leben zu führen.

Menschen mit chronischen Gesundheitsproblemen ertragen im Stillen jeden Tag so viel. Manchmal mag ich in einer Sitzung abgelenkt gewirkt haben, aber innerlich geriet ich in Panik, weil ich gerade die Treppe genommen hatte und merkte, dass ich atemloser war als sonst, was mir Sorge bereitete, dass meine Krankheit fortgeschritten war.

Manchmal wünsche ich mir, dass die Leute den Namen meiner Krankheit von sich aus googeln würden. Natürlich wollen die Leute Fragen stellen, aber es kann eine emotionale Belastung sein, immer wieder die Auswirkungen einer Krankheit zu diskutieren. Ich würde es begrüßen, wenn die Leute ihre eigenen Nachforschungen anstellen und stattdessen Folgefragen stellen würden, wie zum Beispiel: "Was bedeutet diese Diagnose für Sie? Oder: "Womit haben Sie am meisten zu kämpfen?"

Einfach ausgedrückt: Ich möchte, dass die Menschen bestimmte Dinge wissen, aber ich möchte es nicht unbedingt immer sagen müssen. Ein Beispiel dafür ist die Tatsache, dass es derzeit keine Heilung für meine Krankheit gibt. Ein anderes ist, dass es sich um eine fortschreitende Krankheit handelt, was bedeutet, dass sie sich mit der Zeit verschlimmert. Es ist für mich schmerzhaft, das immer wieder erklären zu müssen, aber es ist auch wichtig, dass die Menschen verstehen, um beurteilen zu können, wie sehr meine Diagnose mein Leben beeinflusst.

Abgesehen davon, dass ich so kommunikativ wie möglich mit den Menschen in meinem Leben bin, ist die Arbeit zur Bewusstseinsbildung die Antwort auf die Kämpfe, mit denen ich konfrontiert bin. Wenn es letztlich ein größeres Verständnis für Krankheiten wie Lungenhochdruck gibt, macht es das Leben derer, die mit seltenen Krankheiten leben, unendlich viel leichter. Ganz zu schweigen davon, dass die Bewusstseinsbildung zum Kampf für neue Therapien und hoffentlich eines Tages für eine Heilung beiträgt.

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Hinweis: Pulmonary Hypertension News ist eine reine Nachrichten- und Informationswebsite über diese Krankheit. Sie bietet keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Wenden Sie sich bei allen Fragen zu einer Erkrankung stets an Ihren Arzt oder einen anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Missachten Sie niemals einen professionellen medizinischen Rat oder zögern Sie nicht, ihn wegen etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben, einzuholen. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die der Pulmonary Hypertension News oder ihrer Muttergesellschaft BioNews Services und sollen eine Diskussion über Fragen im Zusammenhang mit pulmonaler Hypertonie anregen.
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