Flüssigkeitsmanagement bei einem Kind mit PH, eine Kolumne

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Kreativ nachgiebig: Wie mein Sohn seine Flüssigkeitszufuhr bewältigt hat
13. April 2020 Colleen Steeleby Colleen Steele

In Kolumnen, Leben als Betreuer - eine Kolumne von Colleen Steele.    


In einer früheren Kolumne habe ich über den Kampf meines Sohnes gegen krankheitsbedingte Gewichtsabnahme und -zunahme berichtet. Ebenso herausfordernd waren seine Bemühungen, die Ziele für die tägliche Wasseraufnahme zu erreichen.

Wie viel Wasser ein gesunder Mensch trinken sollte, hängt von Größe, Gewicht, Aktivitätsniveau und Umweltbedingungen ab. Mit hilfreichen Online-Rechnern für die Wasseraufnahme können Sie Ihren individuellen Bedarf abschätzen.

Wenn man mit pulmonaler Hypertonie (PH) lebt, gehen mehr Bedenken in die Flüssigkeitsgleichung ein. Es sollte ein Arzt konsultiert werden, der bei der Erstellung eines persönlichen Plans behilflich ist.

Der vorherige Kampf meines Sohnes Cullen mit Gewicht, Wasser und Ödemen (Schwellungen in Knöcheln und Beinen) war wie ein Zirkus mit drei Ringen. Der Versuch, sich auf alle gleichzeitig zu konzentrieren, war frustrierend. Die Aufregung über ein paar Pfunde, die er zugenommen hatte, wurde oft durch die Erkenntnis gemildert, dass die Ursache dafür eine Flüssigkeitsansammlung war. Sein Arzt stellte seine Diuretika ein und fragte im nächsten Atemzug, ob er genug Wasser trinke.

Cullen war 8 Jahre alt, als bei ihm PH diagnostiziert wurde, so dass es einiger Erklärungen bedurfte, damit er verstand, wie eine Sache die andere beeinflussen kann. Verwirrend für das Kind war auch, warum um alles in der Welt Ärzte und Krankenschwestern ihn nach der Farbe seines Pipis fragten. Empört flüsterte er ihm zu: "Das ist einfach seltsam, Mom!

Um die Frage meines Sohnes mit einfachen Worten zu beantworten: Dunkelgelber Urin könnte ein Symptom für Dehydrierung sein und eine zu  heller deutliche Warnung davor, dass er möglicherweise zu viel trinkt. Die Aufgabe der Diuretika bestand darin, die Wasseransammlung in seinem Körper zu lindern, damit sein Herz leichter pumpen kann. Andernfalls würde die rechte Herzkammer seines Herzens, die bereits durch die PH belastet ist, mit Atemnot, Müdigkeit und Brustschmerzen rebellieren.

Das Übel hinter dem Diuretikum war ein erhöhter Harndrang. Es erschien Cullen nicht eingängig, dass er täglich mindestens einen Liter Wasser trinken musste. Wenn er das nicht tat, riskierte er eine Dehydrierung und einen möglichen Besuch in der Notaufnahme, um intravenöse Flüssigkeiten zu erhalten.

Als sich Cullens PH-Wert so weit verschlechterte, dass er an Rechtsherzinsuffizienz erkrankte, wurde es zunehmend komplizierter und wichtiger, seine Wasserzufuhr auszugleichen. Wir wurden gebeten, täglich eine Tabelle zu führen, aus der hervorgeht, wie viel er getrunken und ausgeschieden hat.

Ein Trick, der ihm half, in der Spur zu bleiben, bestand darin, den ganzen Tag über große Schlucke zu trinken, anstatt in einer Sitzung große Mengen Wasser zu trinken. Wenn wir fernsahen, machten wir eine Regel, dass er während der Werbung Schlucke Wasser nehmen musste. Wenn er ein Videospiel spielte, musste er, bevor er ein neues starten konnte, dasselbe tun. Wir wandten diesen Ansatz bei vielen unterhaltsamen Aktivitäten an.

Cullen war so sehr an PH und Herzinsuffizienz erkrankt, dass ihm beim Essen und Trinken häufig übel wurde, Reflux oder sogar Aspiration auftrat. Mit diesen Symptomen im Hinterkopf genehmigte sein Arzt das Zählen von Flüssigkeiten, die über Lebensmittel aufgenommen wurden, als eine Möglichkeit, ihm zu helfen, sein tägliches Aufnahmeziel zu erreichen. Suppen, Smoothies und sogar Eiscreme waren eine akzeptable Wahl. Er genoss Wassermelone, seine Lieblingsfrucht, aber in Maßen - zu viel und sein Ödem würde auffallen.
Cullen und sein riesiger Strohhalm. (Mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Entlassungen aus Krankenhausaufenthalten hingen manchmal von der Flüssigkeitsaufnahme und -abgabe ab. Eine Krankenschwester machte einmal eine Abmachung mit Cullen, dass er Videospiele spielen durfte, wenn er zustimmte, während des Spielens Wasser zu trinken. Um dieses Bestechungsgeld leichter schlucken zu können (Wortspiel beabsichtigt), schlug ein Freund vor, Strohhalme aneinander zu binden, die vom Boden bis zu seinem Mund reichen sollten. Auf diese Weise könnte Cullen gleichzeitig spielen und trinken. Er nahm die Idee sogar mit nach Hause und setzte sie in die Tat um.

Durch Kreativität und Kompromisse lernte Cullen, seinen Flüssigkeitsbedarf zu decken. Diese Gewohnheiten haben ihm auch als Empfänger einer Herz- und Doppellungentransplantation geholfen. Gut zu essen und hydriert zu bleiben ist ebenso wichtig wie die Medikamente, die er einnimmt, um seine neuen Organe gesund zu halten.

Es geht ihm gut, aber seine Nieren haben durch die immunsuppressiven Medikamente (Anti-Abstossungsmedikamente) einen Schlag erlitten. Das Leben mit einer Nierenerkrankung im Stadium 3 hat ihn wieder auf Diuretika und die strikte Anweisung seines Arztes, mindestens 2,5 Liter Wasser pro Tag zu trinken, gebracht. Wenn er tut, was man ihm sagt, fühlt sich Cullen gut, und seine Nieren bleiben stabil. Wenn er sich nicht daran hält, steigen sein Kreatininspiegel und sein Blutdruck an, und er wird symptomatisch mit Migräne.

Cullen ist jetzt erwachsen, also keine Bestechungsgelder mehr mit speziellen Strohhalmen. Er hat immer eine Flasche Wasser bei sich, und wie der Satz schon sagt: "Prost!

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DeepL, ohne Gewähr