Klar Kommunikation der Symptome, eine Kolumne aus Großbritannien

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Klare Kommunikation half mir bei der Navigation durch das diagnostische Labyrinth
13. April 2020 Eleanor Vogel



Die am häufigsten gestellten Fragen zu meiner pulmonalen Hypertonie (PH) lauten: Was waren Ihre Symptome vor der Diagnose, und wie wurden Sie diagnostiziert?

Die Menschen in der PH-Gemeinschaft sind immer sehr daran interessiert, die Antworten zu erfahren, da die Krankheit im Frühstadium oft undiagnostiziert bleibt oder mit Zuständen wie Asthma, Angst oder mangelnder Fitness verwechselt wird - was verheerende Folgen haben kann. Auch das Nicht-Erhalten der entsprechenden Medikamente kann langfristig grosse Auswirkungen haben.

Der Hauptgrund für diese Verzögerung bei der Diagnose ist ein mangelndes Bewusstsein. Da die PH so selten ist und nur 6.000 bis 7.000 Menschen in Grossbritannien betroffen sind, ist sie verständlicherweise nicht das Erste, woran Ärzte denken, wenn Menschen über Atemnot klagen.

Es mag tröstlich sein, Ärzte als allwissend anzusehen, aber die meisten Menschen mit einer bedeutenden medizinischen Vorgeschichte würden Ihnen leider sagen, dass dies nicht immer der Fall ist. Während die Mehrheit der medizinischen Fachkräfte, denen ich seit meiner Diagnose begegnet bin, erstaunlich war, gab es einige wenige Ausnahmen.

Ich hatte ein paar Ärzte, die noch nie von meiner Krankheit gehört hatten oder nur sehr wenig darüber wussten - es kann etwas beunruhigend sein, wenn ein Arzt Ihre Krankheit vor Ihnen nachschlägt! Eine besondere Erfahrung, die mir auffällt, war, als ich einen neuen Hausarzt besuchte und meine Diagnose erwähnte, und sie sahen mich nur an und sagten: "Oh je, oh je, was glauben sie, wie sich das dann entwickeln wird?", was vielleicht das am wenigsten Tröstliche ist, was jemand einem neu diagnostizierten 22-Jährigen sagen kann. Sie versuchten dann, mir ein Rezept für Schlaftabletten anzubieten, da ich "sicher Mühe haben muss, einzuschlafen".

Diese Art von frustrierenden Erfahrungen sind bei Menschen mit einer seltenen Krankheit weit verbreitet. Eine Möglichkeit, dem zu begegnen, besteht darin, das Bewusstsein zu schärfen, insbesondere für die spezifischen Symptome der pulmonalen Hypertonie, um die Chancen für eine Früherkennung zu erhöhen.

Die PH-Symptome sind von Person zu Person verschieden, aber es gibt eine Reihe von Gemeinsamkeiten. Die meisten Menschen leiden unter erhöhter Kurzatmigkeit. Für mich war es ein seltsames Gefühl - nicht nur Atemnot, sondern ein echtes Klopfen in der Brust beim Treppensteigen, Fahrradfahren usw. Ein weiteres häufiges Symptom ist eine Schwellung in den Knöcheln.  

Ich habe festgestellt, dass es wirklich hilfreich ist, ein schriftliches Protokoll über meine Symptome zu führen. Es erlaubt mir nicht nur, persönlich zu überwachen, wie es mir mit einem neuen Medikament geht, und Dinge zu erkennen, die meine Symptome besser und schlechter zu machen scheinen, sondern es hilft mir auch, mehr aus meinen regelmäßigen Kontrollterminen herauszuholen.

Wie ich bereits in einer früheren Kolumne erwähnt habe, hatte ich das Glück, relativ schnell diagnostiziert zu werden, und ich glaube, dass dies zum Teil auf eine klare Kommunikation über den Ausbruch und den Schweregrad meiner Symptome zurückzuführen ist. Dies war eine wichtige Lektion während meiner gesamten PH-Reise: Je beschreibender ich meine Symptome beschreiben kann, desto mehr kann mir mein Ärzteteam helfen.

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