Die Gefahr der Erkrankung und der Behandlung abwägen

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Der Kampf gegen das PH-Risiko kann ein zweischneidiges Schwert sein
2. März 2020 Colleen Steeleby Colleen Steele



Risiko ist ein wesentlicher Bestandteil des Lebens und so vielfältig wie die Menschen, die täglich daran teilhaben. Zu sagen, dass ich kein Risiko eingehe, ist also so, als würde ich behaupten, dass ich keine Luft zum Atmen brauche.

Das Leben ist eine prekäre Reise durch Erfolg und Misserfolg.

Als Babys sind wir junge Entdecker, die dem Unbekannten entgegen kriechen. Unser Überleben wird von dem Moment an vom Risiko abhängig, in dem wir unsere ersten Schritte machen und unsere ersten Worte sprechen. Von da an wird das, was wir sagen und tun, positive oder negative Folgen haben, ebenso wie unser Schweigen und unsere Untätigkeit.

Unsere Lebenszufriedenheit wird in hohem Maße von den meiner Meinung nach wesentlichen Risiken beeinflusst. Dazu gehören die Beziehungen, die wir eingehen, und die, die wir beenden wollen. Kritische Entscheidungen über unsere Ausbildung, Beschäftigung, Familie und geografische Lage sind Entscheidungen, die wir alle treffen müssen. Dann sind wir mit dem Risiko konfrontiert, uns mit unseren Entscheidungen auszuruhen oder etwas Neues auszuprobieren.

Ironischerweise lindern wir den Druck der wesentlichen Risiken, indem wir uns an kreativen Risiken erfreuen. Zu diesen angenehmen Risiken gehören Sport, Reisen, Essen und Trinken und andere Formen der Erholung.

Ich war immer vorsichtig mit den Risiken, die ich aus Spaß eingehe. Wenn mir etwas zu gefährlich erscheint, verliere ich schnell das Interesse. Aber jedem das seine. Wenn Extremsportarten und ein Leben am Abgrund Ihr Ding ist, dann haben Sie mehr Macht.

Die Diagnose der pulmonalen Hypertonie (PH) meines Sohnes war meine erste Erfahrung mit dem Risiko in einer Situation auf Leben und Tod. Sie hat mein Denken verändert. In den letzten 10 Jahren musste ich meinen Sohn ermutigen, Risiken mit seinem Leben einzugehen, um zu versuchen, es zu retten. Diese grausame Ironie hat mich dazu gebracht, mit dem Gedanken zu kämpfen, dass manche Menschen ihr Leben für den Nervenkitzel ihres Lebens aufs Spiel setzen.

Cullen war 8 Jahre alt, als die Ärzte bei ihm die Diagnose PH stellten. Sein Kardiologe erklärte die Seltenheit dieser lebensbedrohlichen Krankheit und schlug vor, dass wir einen Spezialisten in Kalifornien aufsuchen sollten. Wir leben im Bundesstaat Washington, daher war allein die Fernversorgung ein Risiko, aber wir waren verzweifelt. Wir hätten bei Bedarf die ganze Welt bereist.

Aber ich war aus dem Gleichgewicht geraten, als der Spezialist vor Cullens Ernennung am Telefon eine aggressive, kontinuierliche intravenöse Behandlung besprach. Er war der festen Überzeugung, dass Flolan (Epoprostenol GM) meinem Sohn zugute kommen würde, aber es würde die Verlegung eines Zentralkatheters erfordern. Mein Mann und ich müssten lernen, wie man den Schlauch aufrechterhält, die Pumpe steuert und die Medikamente mischt. Die Behandlung könnte nie plötzlich gestoppt werden, ohne eine ernsthafte PH-Krise zu riskieren.

Die Entscheidung war zu kompliziert, um sie am Telefon zu treffen. Wir fuhren nach Kalifornien und besprachen die Optionen von Angesicht zu Angesicht mit dem Arzt. Die Übernahme der Verantwortung für diese Behandlung würde eine große Störung gegenüber dem darstellen, was wir zuvor als normales Leben angesehen haben. Aber mein Mann und ich waren uns einig, dass dies wie die Hoffnung klang, die wir suchten, um die Lebensqualität unseres Sohnes zu verbessern. Cullen hat sich jahrelang gut mit Flolan und zusätzlichen oralen Medikamenten vertragen, die alle mit einer eigenen Liste besorgniserregender Nebenwirkungen versehen waren.

Während seiner gesamten PH-Reise unterzog er sich auch mehreren Rechtsherzkatheterisierungen. Bei diesem riskanten Verfahren wurde der Druck in den Lungenarterien gemessen, um den Arzt bei der Überwachung von Cullens PH und dem Ansprechen auf die Behandlung zu unterstützen.

Wir haben seinen PH fünf Jahre lang gut gemeistert, bevor er in einen ernsthaften Niedergang geriet. Er hatte die Wahl, entweder sein Leben durch diese Krankheit zu verlieren oder die wenige Zeit, die ihm noch blieb, durch eine Herz- und Doppellungentransplantation zu riskieren. Er ging das Risiko ein und erhielt im August 2014 eine erfolgreiche Transplantation. Es hat ihm fünf Jahre geschenkt, die er nicht gehabt hätte. Cullen genießt das Leben, geht aber vorsichtig mit den Chancen um, die er eingeht.

Leider zahlen sich bei lebensbedrohlichen Krankheiten und Behandlungen nicht alle Risiken aus. Wir hatten unseren Anteil an Misserfolgen. Wir haben auch Familien kennen gelernt, die viele der gleichen Entscheidungen getroffen haben wie wir, ohne den gleichen Erfolg zu haben. Trotz unserer besten Bemühungen geht manchmal etwas schief und das Schlimmste passiert.

Die PH zwingt uns, schwierige Entscheidungen zu treffen. Es ist ein zweischneidiges Schwert, das aufgrund der Risiken über die Fortsetzung von Behandlungen, Verfahren oder Transplantationen entscheidet. Finden Sie Frieden, indem Sie sich daran erinnern, dass Sie, als Sie Ihr Schwert in die Hand nahmen, das Leben schätzten und das Beste für Ihren Liebsten wollten.

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