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Amy Fraser, 25, wurde vor zwei Jahren mit pulmonaler Hypertonie (PH) diagnostiziert.
Die lebensverkürzende Krankheit, von der nur 7.000 Menschen in Großbritannien betroffen sind, verursacht hohen Druck in den Blutgefäßen, die Herz und Lunge verbinden.
Zu den Symptomen gehören schwere Atemnot, Müdigkeit, Stromausfälle und Schwellungen um die Knöchel, Arme und Bauch.
Die PH Awareness Week findet ab dem 4. November statt und wurde von der Pulmonary Hypertension Association organisiert, einer Wohltätigkeitsorganisation, die sich für Menschen mit dieser Erkrankung einsetzt.
Amy litt sechs Jahre lang unter Symptomen, bevor bei ihr PH diagnostiziert wurde, da Ärzte ihre Atemnot immer wieder auf Asthma zurückführten und nun das Bewusstsein schärfen wollen.
Ein Blackout führte zu einem Kieferbruch und die Bewegung wurde so hart, dass sie ihre Schuhe nicht mehr anziehen konnte.
Schließlich deckten Tests Lungenhochdruck auf - ein Zustand, von dem Amy noch nie gehört hatte.
Sagte sie: "Es war alles so ein Schock. Ich fühlte mich, als würde alles zusammenbrechen; ich war immer gesund, und ich hatte einfach nicht erwartet, dass mir das passiert."
Amy nimmt jetzt Medikamente, um die Symptome zu kontrollieren und ist in der Lage, als Kontoführerin in Orpington zu arbeiten, aber sie kämpft immer noch mit dem Mangel an Bewusstsein für die Krankheit.
"Von außen würde man nicht denken, dass mit mir etwas nicht stimmt. Die Leute merken nicht, dass ich die Dinge langsam angehen muss, was schwer ist, wenn ich noch so jung bin. Es gibt mir das Gefühl, dass ich manchmal alleine bin."
Die Forschung von PHA UK zeigt 53 Prozent mit PH-Erfahrung oder die Diagnose Angst oder Depression.
Über die Hälfte findet es schwierig, Kontakte zu knüpfen, da 70 Stück ein geringes Selbstvertrauen haben.
Sagte Amy: "PH zu haben, hat mich viel ängstlicher gemacht und mein Selbstvertrauen geschwächt. Ich ziehe mich manchmal von Dingen ab, und die Zukunft kann sich beängstigend anfühlen. Man weiß nie, was unter der Oberfläche vor sich geht oder was die Leute durchmachen."
Amy wird im Hammersmith Hospital in London behandelt, das eines von nur neun spezialisierten PH-Behandlungszentren in Großbritannien beherbergt.
Weitere Informationen finden Sie unter
www.phauk.org
