Tipps für Neudiagnostizierte, eine Kolumne aus den USA

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Meine kostenlose Beratung für PH-Neulinge
11. Oktober 2019 Jen Cuevaby Jen Cuevaby Jen Cueva


Heutzutage bezahlen wir für so ziemlich alles, was man sich vorstellen kann. Aber heute ist dein Glückstag! Ich biete kostenlose Beratung für diejenigen unter Ihnen an, die neu in der Lungenhochdrucktherapie (PH) sind. Diejenigen, die "gut gereift" sind, können auch ein paar Dinge lernen.

Als ich mich hinsetzte, um diese Kolumne zu schreiben, dachte ich an meine Diagnose im Jahr 2005 zurück. Meine Tipps bestehen aus Dingen, die ich gerne gewusst hätte. Einige sind Erinnerungen an mich selbst.

Erstens ist PH kein Todesurteil. Es gibt derzeit keine Heilung, aber Sie können die Symptome behandeln. Ich werde diese Krankheit nicht aufklären. Es wird deine Welt auf den Kopf stellen.

Erweitern Sie Ihren Stress nicht, indem Sie alte und falsch verstandene Informationen im Internet lesen. Recherchieren Sie nach seriösen Websites. Das Erlernen der neuesten Nachrichten über PH ist unerlässlich. Sensibilisierung und Fürsprachearbeit kommen Ihrer Gesundheit zugute.

Der Erhalt einer PH-Diagnose ist überwältigend, aber für diejenigen, die jahrelang nach einer Diagnose gesucht haben, kann sie ein Gefühl der Erleichterung bieten. Dann fällt die andere Bombe: Es gibt keine Heilung. Es ist in Ordnung, Zeit und Raum zu brauchen, um sich zu "suhlen" und alles aufzunehmen. Es ist OK, zu schreien, zu weinen und zu schreien.

Sei geduldig mit dir selbst. Sprich mit engen Freunden und der Familie. Wenn Sie bereit sind, suchen Sie einen PH-Spezialisten oder ein PH-Zentrum auf. Die meisten Ärzte - auch die, die sich auf Lungen- oder Herzerkrankungen spezialisiert haben - sind keine Experten für PH. Aber Bildung und Bewusstsein verbessern sich. Sobald Sie ein PH-Team gefunden haben, dem Sie vertrauen, werden Sie feststellen, dass diese neue Reise weniger stressig ist.

Oftmals ist es ein Trial-and-Error-Ansatz, um ein funktionierendes Behandlungsschema zu finden. Im Laufe der Zeit muss Ihr PH-Team möglicherweise Ihre Medikamente anpassen. Vergleiche dich nicht mit anderen. Es ist eine komplizierte Krankheit und unser Körper reagiert unterschiedlich auf Behandlungen.

Ich finde Online-Unterstützung von unschätzbarem Wert, wenn es um Probleme geht, von denen ich denke, dass sie niemand verstehen wird. Andere finden Unterstützung bei Familie, Freunden und Gemeinden. Ich empfehle, mehrere Kanäle der Unterstützung zu haben. An manchen Tagen wirst du sie vielleicht alle brauchen.

Ich habe zahlreiche Achterbahnfahrten in mehr als 14 Jahren Leben mit PH hinter mir. Einige waren so holprig, dass niemand sicher war, dass ich es schaffen würde. Dank Gott, Familie, Freunden und meinem medizinischen Team habe ich es bei mehr als einer Gelegenheit geschafft. Ich habe in meinen schwierigsten Zeiten Gebete und Unterstützung aus der ganzen Welt erhalten.

Gib nicht auf! Jeder Tag wird anders sein. Konzentriere dich mit jedem neuen Tag auf das Positive. Es gibt immer etwas, wofür man dankbar sein kann, egal wie schlimm der Tag ist.

Welche Tipps haben Ihnen bei der Erstellung einer PH-Diagnose geholfen?

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