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Ausruhen und PH

07 Okt 2019 12:43 #456 von danny
Ausruhen und PH wurde erstellt von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/2019/09/30...-pace-communication/

Ruhe und PH: Wenn mein Körper spricht, höre ich zu.
30. September 2019 Eleanor Birdby Eleanor Bird (Vogel)

In Chronically Uncool - a Column by Ellie Bird, Columns.    
Ruhe und PH: Wenn mein Körper spricht, höre ich zu.    
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Wenn bei einer Person ein schwerer Zustand wie Lungenhochdruck (PH) diagnostiziert wird, muss sie ihren Lebensstil ändern. Eine meiner größten Herausforderungen war es, zu lernen, es ruhig anzugehen.

Ich beschäftige mich gerne, und ich neige dazu, ein wenig bedrückt zu sein, wenn ich den ganzen Tag im Bett liege oder das Haus nicht verlasse. Aber wenn ich mit einer chronischen Krankheit lebe, muss ich akzeptieren, dass ich wahrscheinlich krank werde, wenn ich zu allem Ja sage und mir keine Zeit zur Ruhe gebe. Ich habe diese Lektion auf die harte Tour gelernt!

Ich habe viele Male versucht, mit Freunden Schritt zu halten, nur um mir eine Auszeit von der Arbeit zu nehmen, um mich zu erholen. Die Angst vor dem Verpassen kann zu einigen unklugen Entscheidungen führen. Allerdings dreht sich alles um das Gleichgewicht - ich kann nicht jeden Tag um 21.00 Uhr grüne Säfte trinken und ins Bett gehen. Ich muss etwas Spaß haben!

Es klingt wie ein Klischee, aber es ist wahr: Ich muss auf meinen Körper hören. Meine Kurzatmigkeit hängt direkt damit zusammen, wie viel Schlaf ich bekomme, also muss ich streng sein, um volle acht Stunden zu bekommen. Menschen mit chronischen Krankheiten brauchen mehr Schlaf als gesunde Menschen, aber ironischerweise macht PH das Schlafen schwierig. Ich könnte - und will - eine Kolumne über die Schlafgewohnheiten schreiben, die mir helfen, meine Symptome zu behandeln.
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Eine Möglichkeit, ein Gleichgewicht zwischen Ruhe und Spaß zu finden, ist die Planung im Voraus. Wenn ich am Samstag etwas Aufregendes tun werde, versuche ich, den Sonntag frei zu halten, um mich auszuruhen. Allerdings kann ich nicht vorhersagen, wie ich mich an einem bestimmten Tag fühlen werde. An manchen Tagen wache ich ohne Energie auf, auch wenn ich einen schönen, langen Schlaf hatte. Also muss ich flexibel sein, und ich versuche immer, den Tag zu nutzen, an dem ich mich gut fühle.

Die Verschiebung zwischen guten und schlechten Tagen kann für Freunde schwer zu verstehen sein. Sie könnten mich an einem Tag herumtanzen sehen, relativ symptomfrei und annehmen, dass ich immer so sein muss. Ich habe gelernt, meine Bedürfnisse besser zu kommunizieren, und jetzt bitte ich oft Freunde, vorbeizukommen und einen Film zu schauen, anstatt auszugehen.

Ich übertreibe es immer noch manchmal, aber ich lerne. Die online chronische Krankheitsgemeinschaft erinnert mich daran, nicht enttäuscht von mir selbst zu sein, wenn ich nicht die Energie für etwas habe, und immer freundlich zu meinem Körper zu sein.


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Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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