×
Wenn Ihr Fragen habt, egal ob Smalltalk, Wissen, Medizinisches, Medikamente etc. stellt sie in diesem Forum

Die Freundschaft meines Sohnes wurde nicht von PH definiert.

17 Sep 2019 14:37 #433 von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/2019/09/16...peer-social-support/

Die Freundschaft meines Sohnes wurde nicht von PH definiert.
16. September 2019 Colleen Steeleby Steeleby Colleen Steele Steele


Mein Sohn Cullen war begeistert, mir zu sagen, dass er an seinem ersten Tag im Kindergarten einen Freund gefunden hatte. Fünfzehn Jahre später bleiben er und Keenan beste Freunde. Cullen's Kampf gegen Lungenhochdruck (PH) mag ihre Freundschaft in Frage gestellt haben, aber es kam nie annähernd zu einer Beeinträchtigung ihrer Bindung.

Bei Cullen wurde im Alter von 8 Jahren ein PH diagnostiziert. Eine zentrale Linie wurde in seine Brust gelegt, damit wir mit der IV-Behandlung mit Flolan (Epoprostenol GM) beginnen konnten. Er kehrte mit einem Gefühl wie ein neues Anhängsel nach Hause zurück. In den nächsten fünf Jahren würde er ohne seine Flolan-Pumpe - oder den Stress, sie am Laufen zu halten - nie sein.
Kolumnistenbild
Von links, Keenan und Cullen im Juli 2012. (mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Um ihn von seiner beängstigenden neuen Realität abzulenken, luden wir Keenan zu einem Besuch ein. Es war eine Freude, den Jungs beim Lachen zuzuhören und Spaß zu haben - bis Cullens Pumpe alarmierte. Ohne eine Krankenschwester zu Hause, haben sein Vater und ich die Situation verzweifelt eingeschätzt und herumgefummelt, um das Problem zu lösen. Im Laufe der Jahre wurden wir sehr erfahren im Umgang mit Pumpenalarmen, aber unsere ersten Erfahrungen waren erschreckend. Der arme Keenan wollte nach Hause gehen.

Ich lag falsch, wenn ich dachte, dass die Erfahrung ihre Freundschaft beenden würde. Schon am nächsten Tag rief Keenan an, um zu sehen, wie es Cullen geht, und fragte, wann sie sich wieder treffen könnten. Ich war so beeindruckt von seiner Reaktion auf Cullens Notfälle. Ich habe oft gesagt, dass die Jungs trotz PH Freunde geblieben sind. Nachdem ich Keenan jedoch per E-Mail für diese Kolumne befragt habe, verstehe ich den geringen Einfluss, den PH auf ihre Freundschaft hatte.

Keenan erinnerte sich an die Panik, die er erlebte. Er erinnerte sich auch daran, dass er Angst um seinen Freund hatte, aber "aufgeben" bei Cullen war nie eine Option. "Es wäre mir nie in den Sinn gekommen, aufzuhören, mit Cullen wegen seiner Gesundheitsprobleme befreundet zu sein", sagte Keenan. Er betonte: "Ein medizinischer Schrecken hier und da wäre das absolute Letzte, was mich abschrecken würde."
Kolumnistenbild
Von links, Keenan und Cullen im November 2012. (mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

PH war schon früh in ihrer Freundschaft Teil des Bildes, also sagte Keenan, es sei einfacher, die Dinge so zu akzeptieren, wie sie waren. Seine ersten Erinnerungen an Cullen's Krankheit waren, dass er während des Gymnastikunterrichts atemlos war und einen komischen Rucksack mit Schläuchen trug. Er erinnert sich, dass er um seinen Freund besorgt war, aber zu jung war, um wirklich zu verstehen, was Cullens Diagnose mit sich brachte. Die Komplikationen wurden klarer, als sie aufwuchsen, aber Keenan wurde nur entschlossener, dass PH ihre Freundschaft nicht beeinträchtigen würde.

Es gibt eine große Lektion in dem, was Keenan als nächstes mit mir teilte: "Das Letzte, was ich wollte, war fehlgeleitete und grenzwertige offensive Sympathie von Erwachsenen mit begrenztem Wissen über unsere Freundschaft - schon in meinem jungen Alter war ich mir sehr sicher, dass ich keineswegs das Opfer dieser Geschichte sein wollte. Aus irgendeinem Grund schienen die Leute zu denken, dass es ein großes Kreuz ist, ein Freund von jemandem mit einer schweren Krankheit zu sein, und obwohl ich diese Denkweise aus der Sicht eines Außenstehenden verstehen kann, war es so frustrierend, damit umzugehen."

Er hielt es für inakzeptabel, Aufmerksamkeit zu erhalten, weil man Cullen einfach kannte. Stattdessen tat er alles in seiner Macht Stehende, um ihre Freundschaft so weit wie möglich von PH zu trennen. Es frustrierte ihn, als die Leute sagten, er sei trotz seines Zustandes ein so guter Freund von Cullen. Keenan wies darauf hin: "Ich wurde nicht dazu beglückwünscht, dass ich einen meiner anderen Freunde kennengelernt habe." Er ließ diese Gespräche immer schuldig zurück, weil er wegen nichts gelobt wurde. "Ich mache keine Wohltätigkeitsarbeit", dachte er bei sich. "Ich bin nur mit meiner Freundin zusammen." Er hat beobachtet, dass Erwachsene oft eine romantische Vorstellung davon haben, wie sich Krankheit auf die Beziehungen einer Person auswirkt. Keenan sagte: "Das war bei mir einfach nicht der Fall!"

Cullen erhielt mit 14 Jahren seine Herz- und Doppellungstransplantation. Während seiner Genesung flogen Keenan und seine Mutter häufig aus dem Staat, um uns zu besuchen. Eine beliebte Erinnerung an Keenan's aus dieser Zeit ist ein Videospiel, das sie stundenlang gespielt haben. Kämpfende Monster lenkten sie vom Chaos ab, damit sie eine Weile Spaß daran haben konnten, Kinder zu sein.
Kolumnistenbild
Zwei Monate nach der Transplantation flog Keenan im Oktober 2014 nach Cullen. (mit freundlicher Genehmigung von Colleen Steele)

Keenan rät anderen in seiner Situation, für ihren Freund da zu sein. Manchmal wünschte sich Cullen, er könnte aufhören, der PH-Patient zu sein und einfach ein gewöhnliches Kind sein. "Das Einzige, was ich tun konnte, um ihn zu unterstützen", sagte Keenan, "war, wie immer Freunde zu sein." Er betonte: "Jemanden anders zu behandeln, weil er an einer Krankheit leidet, ist ein Rezept für Ressentiments und Frustration. Sie sind in erster Linie Menschen, und Ihre Behandlung von ihnen sollte nicht durch ihre Lungenhochdruckerkrankung definiert oder gar beeinflusst werden."

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator , ohne Gewähr

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Powered by Kunena Forum