Missverständnisse mit PH

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Ich kämpfe mit den Missverständnissen von PH.
6. September 2019 Jen Cuevaby Jen Cuevaby Jen Cueva



Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine komplizierte Krankheit. Ich bin die Erste, die das zugibt. Ich lebe täglich in den Bergen und den Tälern des PH-Lebens, und oft werde ich von Kurvensammlern geworfen.

Es ist zwar verständlich, dass andere um mich herum die Auswirkungen von PH auf meinen Körper nicht verstehen können, aber der Umgang mit diesen Missverständnissen ist für mich ein ständiger Kampf.

Leider kann das Leben mit PH aufgrund seiner Komplexität isoliert werden. Als jemand, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, werde ich oft missverstanden. Ich verstehe es, ehrlich gesagt, das tue ich. PH ist keine Krankheit, mit der die meisten Menschen vertraut sind. Es ist nicht einfach, und es ist schwierig für andere, meine täglichen Probleme zu verstehen. Infolgedessen isoliere ich mich oft an Tagen, an denen ich mich am schlechtesten fühle.

Die meisten Menschen - auch ich - neigen dazu zu denken, dass es, wenn bei jemandem, der ihnen nahe steht, eine chronische Krankheit diagnostiziert wird, andere in der Nähe geben wird, die Unterstützung anbieten. Leider ist dies nicht immer der Fall. Als ich endlich nicht mehr in der Lage war, Aktivitäten zu genießen, die ich in meinen Tagen vor dem PH gemacht hatte, begannen Menschen aus meinem Leben zu verschwinden.

Jetzt könnte ich Dinge tun, die ich in einem Moment mit Freunden und Familie genieße, während ich in anderen Fällen tagelang unten bin und versuche, meine Batterie "aufzuladen". PH-Symptome und Nebenwirkungen von Medikamenten können ohne Vorankündigung zunehmen. Wie Sie sich vorstellen können, ist die Planung eine Herausforderung.

Wenn sich meine Gesundheit schnell ändert, ist es frustrierend. Wenn ich frustriert bin, fühlen sich wahrscheinlich auch diejenigen, die mir am nächsten stehen, frustriert. Während mir vorgeworfen wurde, meinen PH zu benutzen, um Pläne abzusagen, könnte dies nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein.

Mein Herz bricht, wenn andere aufhören, mich einzuladen, Dinge zu tun. Mir wurde mehrmals gesagt, dass "dies kein Ort für einen Rollstuhl ist". Das Schlimmste ist, wenn mir nichts über Pläne gesagt wird. Es bringt mich dazu, mich verstecken zu wollen, da meine Emotionen wieder einmal die Oberhand gewinnen.

Andererseits werde ich mich nicht entschuldigen, wenn es darum geht, meine Gesundheit zur obersten Priorität zu machen. Dies erfordert oft, dass ich meine Veranstaltungen sorgfältig auswähle. Ich ruhe mich oft vor einer Aktivität aus, die ich besuchen möchte. Aber leider können auch diese Pläne zunichte gemacht werden. Es ist eine solche Enttäuschung, wenn dies geschieht.

Da viele Menschen über PH nicht informiert sind, versuche ich ständig, die Menschen, die mir am nächsten stehen, zu unterrichten. Die Lungenhochdruck-Vereinigung bietet eine informative PH-Bibliothek, um Patienten und Familien aufzuklären. Für diejenigen, die unterstützend und mitfühlend sind, bin ich mehr dankbar, als du dir vorstellen kannst. Das sind die Beziehungen, auf die ich mich konzentriere, um zu wachsen und zu pflegen.

Wenn die Tragödie eintritt, entdecken wir oft, wer unsere wahren Freunde sind. Leider kann ich nicht zählen, wie viele Freunde ich seit meiner PH-Diagnose verloren habe. So traurig das auch sein mag, weniger Freunde zu haben, die zuverlässiger sind, ist wichtiger. Der Verlust von Verbindungen ist schwierig. Aber Missverständnisse und mangelndes Mitgefühl wirken sich auf mein seelisches Wohlbefinden aus.

Ich war immer am glücklichsten in der Nähe meiner engsten Freunde und Familie. Aber die Höhen und Tiefen der letzten 14 Jahre waren hart für mein soziales Leben. Glücklicherweise habe ich Leute, die mich unterstützen und es genießen, mit mir rumzuhängen, auch wenn es ein Pyjama-Tag ist.

Ich bin auch dankbar für meine vielen Online-Freunde mit PH. Es hilft, mit ihnen zu sprechen, da wir oft mit vielen der gleichen Kämpfe zu tun haben.

Ich genieße es, an den News-Foren der Zeitschrift Pulmonary Hypertension teilzunehmen. Dies ist eine enge Gruppe, mit der wir unsere Erfahrungen teilen und Unterstützung anbieten. Es ist wirklich eine erstaunliche Gruppe, die Ruhe und Freude bietet, und ein Gefühl, dass andere es wirklich "verstehen". Die Beziehung zu anderen, die die gleiche Reise durchlaufen, ist ein großer Vorteil für mein Wohlbefinden, und ich kann anderen auf die gleiche Weise helfen.

Der Kampf gegen PH ist meine tägliche Realität. Mein Ziel ist es, meine engsten Freunde und Verwandten zu erziehen, denn ich möchte, dass sie die Krankheit besser verstehen. Ich suche kein Mitleid, sondern möchte, dass meine Freunde und Familie mich unterstützen.

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