Die gesunden Geschwister leiden mit

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Der Kampf der "gesunden" Geschwister mit PH
12. August 2019 Colleen Steeleby Steeleby Colleen Steele

Die Geschwister von medizinisch schwachen Kindern wachsen schnell heran, weil sie schon in jungen Jahren harte Realitäten erleben. Sie erleben Notfälle, Krankenhausaufenthalte, medizinische Geräte und unheimliche Behandlungen und haben keine andere Wahl, als eine lange Liste von Einschränkungen, Opfern und Herausforderungen zu erfüllen.

Die Lungenhochdruckerkrankung (PH) stellte die Kindheit meines "gesunden" Sohnes auf den Kopf und hatte ernsthafte Auswirkungen auf seine prägenden Jahre. Als kleiner Junge war Aidan gezwungen zu verstehen, was es bedeutet, einen Bruder mit einer lebensbedrohlichen Krankheit zu haben. Naiveté wurde durch eine Laufzeit von über 7 Jahren ersetzt. Hinter seinem süßen, mit Grübchen versehenen Lächeln verbargen sich Sorgen und Verwirrung.

Vor der Diagnose seines Bruders war er energisch, fürsorglich und wollte das Leben in vollen Zügen genießen. PH veränderte ihn, indem er diese wunderbaren Eigenschaften intensivierte. Er hätte leicht zurückgezogen und verärgert werden können, aber das tat er nicht. Stattdessen war er weiterhin ein aktives und lebenslustiges Kind, selten ohne Lächeln und immer bereit, den Bedürftigen zu helfen. Für Außenstehende schien er ein normaler kleiner Junge zu sein, aber zu Hause war sein Leben ganz anders als das seiner Kollegen.

Sein Bruder war schwer krank. Was auch immer er durchgemacht hat, Aidan hat es auch erlebt. PH fegte wie Passivrauch in das Leben meines gesunden Sohnes. Es gab schlaflose Nächte, in denen er seinem Bruder beim Kampf ums Atmen zuhörte und vor Brustschmerzen schrie. Selbst die Schule war keine Flucht vor der Realität. Wenn überhaupt, dann erhellte die Häufigkeit seiner Abwesenheit, wie krank sein Bruder war. Als sein Bruder zufällig anwesend war, wusste Aidan nie, wann eine PH-Krise auftreten würde; er musste entscheiden, ob er bei Freunden bleiben oder sich dem Familiensturm ins Krankenhaus anschließen würde.

Als er keinen Arztterminen und Krankenhauseinweisungen ausgesetzt war, war er das, was er heute als "ausgelassen" bezeichnet. Als die Diagnose bei seinem Bruder gestellt wurde, fiel die Entscheidung, sich von einem PH-Spezialisten außerhalb des Staates behandeln zu lassen. Unser erster Besuch brachte uns für über einen Monat von zu Hause weg, wegen der umfangreichen Tests, Verfahren und Auswertungen, als er mit der PH-Behandlung begann.

Mein Mann und ich trafen die Entscheidung, dass Aidan bei meinen Eltern zu Hause bleiben sollte. Wir dachten, es wäre besser, als ihn einem Termin auszusetzen, bei dem er lange Zeit still und ruhig bleiben müsste. Es schien nicht fair, ihn durch all das und mögliche emotionale Traumata zu bringen.

In Zukunft begleitete er uns auf einigen Reisen, je nachdem, was geplant war und ob die Schule in Betrieb war. Aber es gab viele Male, da blieb er zu Hause in der Obhut von Freunden oder seinen Großeltern. Er erkennt und schätzt bis heute die Tatsache, dass sie sich gut um ihn gekümmert haben. Er war immer von Mitgefühl und Verständnis umgeben, aber unvermeidlich fühlte er sich auch einsam, hilflos und verwirrt.

Was ich hoffe, dass er versteht, ist, dass wir uns ohne ihn genauso gefühlt haben. Ich weiß, dass er sich oft zurückgezogen und verständlicherweise eifersüchtig auf die Aufmerksamkeit fühlte, die sein Bruder benötigte, und ich wünschte, ich hätte ihn daran hindern können, sich so zu fühlen. Ich denke jedoch, dass meine Besessenheit, ihn zu schützen, darin besteht, dass Fehler gemacht wurden.

Ihm wurde nicht alles gesagt, weil wir ihn nicht erschrecken wollten. Wir haben ihn nicht immer mitgenommen, weil wir dachten, dass er zu Hause mit etwas Normalität leben könnte. Aber wie normal ist es, ohne deine Familie zu sein? Sein Bruder war nur ein Jahr älter und managte alles, was um ihn herum geschah, mit erstaunlicher Reife. Wenn ich darüber nachdenke, stelle ich fest, dass wir Aidans Fähigkeit, dasselbe zu tun, unterschätzt haben. Wir hätten die Dinge wahrscheinlich ausführlicher erklären und ihm erlauben können, mehr zu bezeugen als er.

Die PH-Jahre forderten ihren Tribut von unserer Familie, aber vier Monate lang nach der Transplantation wurde unsere bereits emotional verbrachte Familie in zwei Hälften geteilt. Ich blieb mit meinem Sohn während seiner Genesung in Kalifornien, und mein Mann und Aidan blieben zu Hause in Washington, um die Arbeit und die Schule wieder aufzunehmen. Wir telefonierten häufig, und ein Freund überraschte mich, indem er Aidan zu einem Besuch hinflog. Aber die Realität war, dass er seine Mutter vier Monate lang vermisste.

Heute sind die Jungen junge Erwachsene und gedeihen. Zusammen haben sie die High School abgeschlossen und stehen kurz davor, das College zu beginnen. Ihre Beziehung überlebte alles, was sie durchgemacht hatten, und entwickelte sich zu einer engen Freundschaft. Aidan wuchs zu einem fleißigen, loyalen und mitfühlenden Mann heran, dessen Freundlichkeit alle verbleibenden Gefühle des Verlustes, die als Kind erlebt wurden, übertrifft.

Aidan erinnert sich, dass sein Bruder nie aufgegeben hat. Deshalb glaubt er: "Wenn die Dinge schlecht sind, bedeutet das nicht, dass sie so bleiben werden." Sein Ratschlag lautet wie folgt: "Das Leben ist zu kurz, um die Zeit zu verschwenden, die du hast. Lerne, jeden Moment zu schätzen."



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