Huhu Ihr Lieben,
Erfahrungsbericht: wie Ihr wisst, hab ich die subkutane Version der Remodulinpumpe. Seit 2013 hält mich insbesondere dieses Medikament am
schnaufen. In den letzten Monaten wurde die Dosis erhöht und somit hatte
ich dann die höchste Remodulinkonzentration mit 10mg. Leider mag mein
Mimosengewebe diese hohe Konzentration nicht. Die Katheterstellen wurden
schnell dick, blaulilarot und das Remodulin wurde vom Gewebe nicht mehr
aufgenommen. Die letzten Katheter musste ich wöchentlich wechseln. Nun hab ich wieder die 5mg Konzentration. Die letzte Nadel
hatte ein paar Stunden die 10mg Konzi und bekam dann die 5mg Konzi.
Gestern nach 15 Tagen musste ich die Nadel ziehen und einen neue legen.
Der Bereich rings alter Nadel ist rotblaulila und dick und aus dem
Pieksloch lief noch heute morgen dunkles Blut. Es wirkt fast so als
hätte das Remodulin das Gewebe verflüssigt.
Ich hoffe, dass jetzt die neue Nadel , wo von anfang an das 5mg Konzentrat läuft wieder länger hält.
Dieses Jahr ist verhext.
Da ich ein Kontrollfreak bin lehne ich die implantierte Variante der
Pumpe ab. Denn da könnte man mich direkt in die Psychiatrie packen, da
ich dem Ding nicht übern Weg trauen könnte.
Also mach ich den modernen Fakir, so lange ich kann!!! Alles eine Sache
der Perspektive, ohne das "Sauzeug" würde ich schon lange die
Radieschen von unten betrachten.
Mein Problem der Mimosenstellen ist in den USA schon länger bekannt. Je länger die Therapie und je höher
die Konzentration , umso niedriger die Anzahl der Tage, die die Nadel
hält....
OMMM
Ich schreibe das auf, falls jemand mal ähnliches erlebt, findet er sich hier wieder.
Mit der 5mg Konzentration und der niedrigen Laufrate von 40micrL/h hielten die Nadeln sonst im Schnitt 8 -12 Wochen.