Umfrage aus UK, PH und Lebensqualität

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bmcpulmmed.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12890-019-0827-5


PH-Patienten in Großbritannien erleben Diagnose Verzögerung, schwere Krankheitsbelastung, Umfrage sagt
15. April 2019 Santiago Gislerby Santiago Gislerby Santiago Gisler

Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PH), die in Großbritannien leben, erleben eine verzögerte Diagnose, die wichtige Auswirkungen auf ihren finanziellen und emotionalen Status hat, so eine Umfrage der Pulmonary Hypertension Association UK (PHA-UK).

Die Ergebnisse wurden in einem Artikel mit dem Titel "The patient experience of pulmonary hypertension: a large cross-sectional study of UK patients" beschrieben, der in der Zeitschrift BMC Pulmonary Medicine veröffentlicht wurde.

Mehrere Faktoren können das Wohlbefinden von Patienten mit PH beeinflussen, darunter Diagnosezeitpunkt, Behandlungsstrategien und Symptommanagement.

Groß angelegte Studien können Aufschluss über die Behandlungs- und Managementbedürfnisse einer bestimmten Population geben, aber dieser Studienansatz spiegelt nicht unbedingt die individuellen Reaktionen der Patienten wider oder den unerfüllten Tagesbedarf.

Die Identifizierung der krankheitsbezogenen Bedenken der Patienten kann dazu beitragen, Bereiche zu identifizieren, die verbessert werden müssen, wie z.B. die Aufklärung der Bevölkerung, Behandlungsstrategien und Richtlinien im Zusammenhang mit PH. Die Umsetzung von Veränderungen in diesen Bereichen kann letztlich das Wohlbefinden und die Lebensqualität (QoL) dieser Patienten verbessern.

Um die unerfüllten Bedürfnisse von PH-Patienten zu ermitteln, hat die PHA-UK - die einzige Wohltätigkeitsorganisation in Großbritannien, die sich an die von PH Betroffenen richtet - die Meinungen der Patienten über die Behandlung und das Management ihrer Krankheit ausgewertet. Zwei Fragebogenpakete wurden an die Mitglieder verschickt: eine Hauptbefragung über die Zeit bis zur Diagnose, die QoL, die finanziellen Auswirkungen und die spezialisierte Behandlung sowie eine nachfolgende Umfrage über die wirtschaftlichen Auswirkungen. Die Fragebögen waren über einen Online-Link, in der Zeitschrift des Vereins oder in Fachzentren erhältlich.

Insgesamt 563 Teilnehmer wurden in die Studie einbezogen (70% Frauen; das Durchschnittsalter der Gruppe betrug 59 Jahre), darunter 351, die sich bereit erklärten, an einer Folgeerhebung über die finanziellen Auswirkungen teilzunehmen - davon 171, die die Umfrage abgeschlossen hatten.

Die Umfrageergebnisse zeigten, dass eine überwiegende Mehrheit der Teilnehmer der Meinung war, dass ihr PH einen "großen Einfluss" (60%) oder "einen gewissen Einfluss" (38%) auf ihre gesamte QoL hatte. Eine Mehrheit der Teilnehmer berichtete auch, dass sich ihre LQ entweder "stark verbessert" (45%) oder "leicht verbessert" (42%) hat, nachdem sie PH behandelt und verwaltet hat.

Darüber hinaus wurde festgestellt, dass PH einen negativen Einfluss auf das geistige und emotionale Wohlbefinden der Patienten hat, da Bedenken hinsichtlich der Lebenserwartung (berichtet von 90%), ihrer Beziehungen und der Familienstabilität (79% der Fälle) bestehen.

Die Ergebnisse zeigten auch, dass die Patienten im Allgemeinen oft Verzögerungen bei der Diagnose hatten. Fast die Hälfte der Teilnehmer (48%) wurde ein Jahr oder später nach dem Auftreten ihrer ersten PH-bezogenen Symptome diagnostiziert. Während einige der Teilnehmer (11%) ihre Diagnose erhielten, nachdem sie einen Arzt aufgesucht hatten, mussten 40% der Teilnehmer vor der endgültigen PH-Diagnose eine Konsultation mit vier oder mehr medizinischen Fachkräften durchführen.

Etwa 78% der Patienten besuchten regelmäßig die PH-Fachzentren, und die Mehrheit (89%) berichtete von positiven Erfahrungen und gab an, dass die Unterstützung, die sie erhielten, "gut" oder "ausgezeichnet" war. Die meisten Patienten waren der Meinung, dass sie in ihre krankheitsbezogenen Entscheidungen einbezogen wurden und dass sie relevante Informationen über den Krankheitsverlauf und die Behandlung erhielten. Ihren Antworten zufolge gaben jedoch weniger als die Hälfte (40%) an, dass sie Informationen über finanzielle Unterstützung erhalten hätten.

Das Team fand heraus, dass 63% der Teilnehmer der Meinung waren, dass die Krankheit zumindest einen Einfluss auf ihre finanzielle Situation hatte. Die PH-Behandlung und -Management verbesserte in 58% der Fälle nicht die finanzielle Situation der Patienten oder ihre Fähigkeit, an der Arbeit oder Ausbildung teilzunehmen, bei 62,7% der Patienten.

Die meisten Arbeitnehmer verzeichneten ein geringeres Monatseinkommen, mit einem durchschnittlichen Rückgang von 33,3% bei Vollzeitarbeitern und 13,4% bei Teilzeitarbeitern. Im Gegensatz dazu verzeichneten die Patienten im Ruhestand eine leichte Steigerung des Monatseinkommens (durchschnittliche Steigerung von 1,5%).

Diese Ergebnisse verzögerter Diagnosen und hoher finanzieller Belastungen im Zusammenhang mit PH stehen im Einklang mit früheren Studien, die in Großbritannien sowie in anderen Ländern, einschließlich Australien, Frankreich und den USA, durchgeführt wurden.

"Die Studie zeigt, dass trotz der Verfügbarkeit neuer Therapien die Patienten immer noch Verzögerungen vor der Diagnose haben und sowohl emotionale als auch finanzielle Auswirkungen der Krankheit haben", schlossen die Forscher. "Die Erfassung der Patientenreaktionen, sowohl durch die Umfrage als auch durch die qualitativen Antworten der Patienten, ist entscheidend für das Verständnis der vollständigen Patientenerfahrung der Krankheit."

Laut dem Team "kann durch die Auseinandersetzung mit den Erfahrungen der Patienten ein vollständiges Verständnis der Patientenreise zusammengestellt und für die Fürsprache des öffentlichen Gesundheitswesens genutzt werden, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Patienten in den Behandlungsrichtlinien und -gesetzen widergespiegelt werden, um Gesundheit, Wohlbefinden und Lebensqualität von Patienten mit PH zu verbessern".

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