Erfahrungsbericht aus England

www.bbc.com/news/articles/czxn4p350yko„Meine seltene Lungenerkrankung ist noch immer nicht erforscht.“vor 1 TagAktieSpeichern=16pxTom MacDougallYorkshirehttps://ichef.bbci.co.uk/news/480/cpsprodpb/3ab5/live/e9496510-bb04-11f0-80a0-8fc2ef516106.jpg.webpGeliefert Bei Paula Hartley wurde 2007 pulmonale Hypertonie diagnostiziert, und ihr wurde eine Lebenserwartung von zwei bis vier Jahren prognostiziert.Paula Hartley sieht nicht krank aus – aber in Wirklichkeit trägt sie eine Tasche mit einem Gerät bei sich, das ihr rund um die Uhr Medikamente ins Herz pumpt, um sie am Leben zu erhalten.


 Laut NHS handelt es sich bei der pulmonalen Hypertonie um eine Erkrankung, bei der die Wände der Arterien, die die Lunge versorgen, dick und steif werden, sodass sie sich nicht mehr ausreichend ausdehnen können, um das Blut durchzulassen.Dadurch wird es für das Herz schwieriger, Blut durch den Körper zu pumpen, und der Herzmuskel kann allmählich geschwächt werden, was zu Herzinsuffizienz führen kann.Vor ihrer Diagnose war das Leben der dreifachen Mutter Frau Hartley „sehr hektisch“, und sie arbeitete bis zu 18 Stunden am Tag als Wirtin eines Pubs zusammen mit ihrem Mann Ian.Sie bemerkte jedoch, dass sie bei alltäglichen Aktivitäten wie dem Treppensteigen zunehmend außer Atem geriet.Nach der Diagnose im Royal Hallamshire Hospital in Sheffield wurde ihr mitgeteilt, dass sie innerhalb von vier Jahren sterben könnte.„Das hat mich völlig umgehauen. Ich war 37 und dachte, ich würde meine Kinder nie aufwachsen sehen“, sagt sie.„Als Erstes habe ich Geburtstagskarten und Hochzeitskarten für alle drei gekauft, damit sie sich an mich erinnern konnten, falls ich nicht da sein sollte.“Sie sagt, ihre Symptome bedeuteten, dass sie an manchen Tagen das Haus nicht verlassen könne, aber sie versuche, „so viel wie möglich zu tun, wann immer es möglich ist“.„Meine Philosophie ist es, zu versuchen, es zu leben, und nicht, mich davon leben zu lassen.“https://ichef.bbci.co.uk/news/480/cpsprodpb/537d/live/71526060-bb05-11f0-a6b5-1385e3adf6d5.jpg.webpDer ehemaligen Wirtin eines Pubs aus Grenoside, Sheffield, wurde mitgeteilt, dass sie noch zwei bis vier Jahre zu leben habe, als bei ihr eine seltene Erkrankung, die pulmonale Hypertonie, diagnostiziert wurde, bei der ein hoher Blutdruck in den Blutgefäßen herrscht, die die Lunge versorgen.Heute, 18 Jahre später, sagt sie, dass viele Menschen, darunter auch Krankenhausmitarbeiter, immer noch nicht viel über die Krankheit wissen.Sie sagt, sie sei „am Boden zerstört“ gewesen, als sie im Alter von 37 Jahren die Diagnose erhielt, stellt aber fest, dass die meisten Menschen „noch nie davon gehört haben“.

 Dr. Iain Armstrong, Spezialist für pulmonale Hypertonie am Hallamshire Hospital, sagt, dass die Erkrankung jeden in jedem Alter betreffen kann – auch Kinder –, obwohl sie bei Frauen häufiger vorkommt.Neben Atemnot und Müdigkeit können Symptome wie Brustschmerzen, Schwindel und Schwellungen der Beine, Knöchel, Füße oder des Bauches auftreten.Nur 8.000 Menschen in Großbritannien leiden an pulmonaler Hypertonie.Obwohl ein Zusammenhang mit anderen Krankheiten bestehen kann, erkranken viele Menschen – wie Frau Hartley – „plötzlich“ daran, sagt er.Neue Behandlungsmethoden haben die Lebenserwartung der Patienten verbessert, sind aber teuer, fügt er hinzu.Patienten stoßen bei der Beantragung von Leistungen oft auf Schwierigkeiten, weil die Auswirkungen der Krankheit nicht allgemein bekannt sind, behauptet Dr. Armstrong.Er sagt, es sei wichtig, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen.„Wenn es Krebs wäre, würden die Leute es verstehen. Tatsächlich ist es heutzutage schlimmer als die meisten Krebsarten, denn wir können die pulmonale Hypertonie nicht heilen, wir versuchen nur, sie zu behandeln.“„Dankbar für das Leben“Frau Hartley unterstützt nun einen Aktionstag der Sheffield-Wohltätigkeitsorganisation Pulmonary Hypertension Association, um auf die Schwierigkeiten aufmerksam zu machen, die mit dem Leben mit unsichtbaren Behinderungen und Gesundheitsproblemen einhergehen.Sie sagt, dass das mangelnde Verständnis für ihre Erkrankung ihr Leben erschwert, beispielsweise wenn sie in nicht spezialisierte Krankenhausabteilungen gehen muss und die Mitarbeiter noch nie davon gehört haben.Sie erzählt beispielsweise von einem Vorfall, bei dem die Mitarbeiter des Gesundheitswesens nicht wussten, wie man das Gerät wechselt, das die intravenösen Medikamente in ihre Brust pumpt.Sie hat auch Freundschaften verloren, weil „die Leute es irgendwann satt haben, dass man sie, wie sie es empfinden, immer wieder enttäuscht und ständig Nein sagt“.Frau Hartley sagt, dass die pulmonale Hypertonie letztendlich ihr Leben verkürzen wird – sie sagt aber auch, dass sie darüber nicht beunruhigt ist.„Die Krankheit hat mir gezeigt, was mir im Leben am wichtigsten ist: meine Familie, meine Kinder und meine Enkelkinder“, sagt sie.„Ich bin dankbar dafür, krank gewesen zu sein, denn dadurch habe ich das gelernt.“