Nicht auf das gucken, was nicht mehr geht, sondern auf das was geht!

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/ph...nt-limit-yourself/PH kann körperliche Einschränkungen mit sich bringen, aber beschränken Sie sich nicht selbstEs ist leicht, sich zu sehr auf das zu konzentrieren, was wir nicht tun können

 Es ist ein wunderschöner Tag auf dem Land, es scheint, als ob gerade Herbst beginnt. Es gibt Hektar von Bäumen, die meisten sind grün, bis auf ein paar, die ihre Farbe in Gold verwandelt haben. Sie werfen Schatten auf einen See, aber auf der anderen Seite glitzert die Sonne auf dem Wasser und das Land ist mit üppigem, grünem Gras bedeckt. Bis auf die Ruinen eines alten Zauns sieht es aus wie ein weites Feld. Alles, was übrig bleibt, ist ein kleines Tor, das von zwei aufrecht stehenden Säulen gehalten wird. Drei ahnungslose Schafe spähen sehnsüchtig durch die schmiedeeisernen Gitterstäbe. Dieses Bild (Fotograf unbekannt) von Schafen, die durch einen imaginären Zaun eingesperrt sind, macht in den sozialen Medien die Runde. Menschen teilen es mit ihrer persönlichen Sicht auf seine Symbolik.Wenn ich mir das Bild anschaue, denke ich an die  Lungenhochdruck-  Gemeinschaft (PH) und daran, wie die durch die Krankheit verursachten körperlichen Einschränkungen zu lebensverändernder geistiger Erschöpfung bei Patienten und Pflegepersonal führen können. Wir können uns so sehr auf das konzentrieren, was wir nicht tun können, dass unser Geist versäumt, nach Wegen zu suchen, um jenseits der von PH errichteten Tore zu leben.Machen Sie den ersten SchrittVor seiner Herz- und Doppellungentransplantation vor 10 Jahren lebte mein 25-jähriger Sohn Cullen in den engen Grenzen von PH. Als er 2008  die Diagnose erhielt  , schien es, als könnten wir uns umso weniger vorstellen, dass Cullen außerhalb der Sicherheit unseres Zuhauses ein normales Leben führen könnte, je mehr sein Vater und ich über diese seltene, lebensbedrohliche Krankheit erfuhren. Dank eines hervorragenden PH-Spezialisten, mitfühlendem Personal und den Erfahrungen anderer PH-Familien wurde uns bewusst, dass es für Cullen ebenso wichtig war, herauszufinden, was er tun konnte, wie innezuhalten, wenn er mit etwas konfrontiert wurde, was er nicht konnte.Cullen wurde einer Dreifachtherapie unterzogen, und eine dieser  PH-Behandlungen  war die kontinuierliche intravenöse Verabreichung   von Flolan  (Epoprostenol GM). Dazu war ein zentraler Venenkatheter erforderlich, der in eine große Vene gelegt wurde, die zu seinem Herzen führte und aus einer kleinen Öffnung in Cullens Brust herauskam.Er verbrachte Wochen im Krankenhaus, während sich sein Körper an dieses metaphorische neue Anhängsel gewöhnte, während seine Eltern lernten, wie sie es pflegen und die Medikamente vorbereiten mussten, die ihm verabreicht werden sollten. Als er nach Hause entlassen wurde, war dieser erste Schritt zurück in die reale Welt einschüchternd. Wir standen kurz vor Schulbeginn und waren wie gelähmt vor Sorge, ob Cullen die Schule besuchen könnte. Aber wir machten weiter und trafen uns mit seinem Schulleiter und seinen Lehrern, um sie über PH zu informieren, einen Plan zu entwickeln, wie er in der Schule sicher sein kann, und ihnen zu erklären, dass es an manchen Tagen vielleicht nicht so gesund ist, dass er die Schule besuchen kann. Unsere Bemühungen waren erfolgreich und Jahre später schloss er mit seiner Klasse die achte Klasse ab.Aufgrund seiner Flolan-Behandlung und der dafür benötigten Pumpe war Baden für ihn eine Herausforderung und  Schwimmen  sogar tabu – bis wir Cullen einen  Trockenanzug  schenkten . Damit öffnete sich für ihn wieder eine Tür.An manchen Tagen mochte Cullen die Schattenseite des Lebens, an anderen die Sonnenseite. Doch egal, auf welcher Seite er sich befand, wir taten unser Bestes, um ihm die Freiheit zu lassen, um umherzuwandern und so viel wie möglich zu erleben. Mein Rat an Neudiagnostizierte und ihre Betreuer ist, die Freundschaft und das Verständnis der PH-Gemeinschaft zu suchen, sich aber nicht auf sie zu beschränken. Wir verbreiten  PH-Bewusstsein,  damit die von der Krankheit Betroffenen in die Welt hinausgehen und so gut wie möglich darin leben können. Wir sind immer für Sie da, aber wir werden Sie nie davon abhalten, ein Leben in hoher Qualität zu genießen. Ich lade Sie ein, den  PH-News-Foren  beizutreten , in denen wir unsere Erfahrungen austauschen, sowohl PH-bezogene als auch andere.Das vierte Schaf Die Sonne geht am Silvesterabend 2024 unter. (Foto von Colleen Steele)Auf dem Bild des gefesselten Schafs steht ein viertes neben dem Tor. Die Sicht ist durch die Gitterstäbe nicht eingeschränkt, aber es ist trotzdem wie angewurzelt. Als Pflegerin kann ich mich in dieses Schaf hineinversetzen. Ich bin körperlich nicht daran gehindert, mich vorwärts zu bewegen, aber aufgrund meiner Pflegepflichten fühle ich mich oft dazu nicht in der Lage. Am Silvesterabend erinnerte mich die untergehende Sonne daran, wie sehr ich mich darauf versteift habe, anderen zu helfen. Ich war unterwegs, um Besorgungen zu machen, und gönnte mir kurze Blicke in den Himmel. Seine Schönheit ermutigte mich, in einen nahegelegenen Park zu fahren und den Sonnenuntergang zu genießen.Es war so erfrischend, mir diesen Moment zu nehmen, von meinen Pflichten Abstand zu nehmen und ein paar Augenblicke der Ruhe zu genießen, dass ich es im Jahr 2025 zu einem Teil meiner täglichen Routine gemacht habe.Manchmal genügt schon der Sonnenuntergang, um uns in eine einladendere Richtung zu treiben.