Auf sich selbst achten, auf den Körper hören

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/le...tter-pill-swallowDas Lernen über den Krankheitsverlauf ist eine bittere PilleEs ist wichtig, auf sich selbst zu achten und ein solides Unterstützungssystem zu haben

 Das Leben mit einer seltenen oder chronischen Krankheit ist nie einfach, da sie viele emotionale,  finanzielle,  körperliche und soziale Herausforderungen mit sich bringt. Ein schwieriger Aspekt ist die Nachricht, dass sich ein bestimmter Zustand verschlechtert hat. Wie sollen wir mit der Nachricht umgehen, dass sich unser Gesundheitszustand verschlechtert? Ich bin aufgrund von  Lungenhochdruck  (PH) und  Begleiterkrankungen  häufig mit dieser traurigen Realität konfrontiert . Bei einem Routinetermin beim Nephrologen erfuhr ich kürzlich, dass meine  chronische Nierenerkrankung  (CKD) von Stadium 3 auf Stadium 4 fortgeschritten ist. Bisher konnte ich sie eine Zeit lang im Stadium 3 halten, was bedeutete, dass meine Nieren mittelschwer geschädigt waren. Jetzt haben sie sich bis zum letzten Stadium vor Nierenversagen verschlechtert.Obwohl diese Entwicklung entmutigend ist, bin ich unglaublich dankbar für die Unterstützung  meines Ärzteteams  . Da ich gut aussah und mich gut fühlte, beschlossen mein Nierenarzt und ich, die Dinge anders anzugehen als zuvor. Anstatt uns nur auf die Zahlen zu konzentrieren, beschlossen wir, zu überwachen, wie ich mich fühle und wie viel zusätzliche Flüssigkeit mein Körper zurückhält. (Meine Nieren filtern Abfallprodukte und überschüssige Flüssigkeit in meinem Körper nicht immer so heraus, wie sie sollten.)Dieser Ansatz bedeutet, dass ich meine Nierenwerte mindestens einmal im Monat überprüfen lasse, was wir auch tun. Bisher scheint diese Routine für mich zu funktionieren, obwohl wir uns dazu entschieden haben, weniger solcher Laboruntersuchungen durchführen zu lassen – ein Pluspunkt für mich. Glücklicherweise respektiert mein Ärzteteam meine Wünsche. Ich habe im letzten Jahr etwa 7 Kilo abgenommen, also sagte meine Nephrologin, es könne nicht schaden, etwas zuzunehmen. Sie empfahl mir, mehr Proteine ​​zu essen und zu trinken, wann immer ich durstig bin. Ich durfte nur 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag trinken.Ich nehme regelmäßig  Diuretika,  um  einer Herzinsuffizienz  und einer Verschlechterung meines PH-Werts vorzubeugen. Je nach Gewicht und Flüssigkeitsretention nehme ich bei Bedarf zusätzliche Dosen. Normalerweise merke ich, wenn mein Bauch anfängt anzuschwellen, weil er sich wie ein Basketball zusammenzieht. Wenn das passiert, muss ich mehr Diuretika nehmen, um das zusätzliche Wassergewicht aus meinem Körper zu entfernen. Wenn ich das nicht tue, kann das einige meiner  PH-Symptome  , wie Kurzatmigkeit, verschlimmern.Sich besiegt fühlenNachdem ich die schlechten Nachrichten über meinen Krankheitsverlauf gehört hatte, nahm ich all meine Kraft zusammen und ging nach draußen, um  meine Tochter  zu treffen , die mich an diesem Tag fahren würde. Auf der Heimfahrt war es ruhig, denn ich fühlte mich benommen und ein wenig niedergeschlagen. Ich neige dazu, mich abzuschotten, wenn ich schlechte Nachrichten bekomme, besonders wenn meine Tochter in der Nähe ist. Als Mutter behalte ich Gesundheitsupdates wie dieses normalerweise eine Zeit lang für mich, weil ich nicht möchte, dass meine Tochter sich Sorgen macht oder mich verärgert sieht. An diesem Abend fragte  mein Mann Manny  nach meinem Termin. Ich versuchte, meine Besorgnis zu verbergen, und sagte ihm, dass meine CKD fortgeschritten sei und wir uns vorerst gegen neue  Behandlungsstrategien  entschieden hätten . Es folgte ein emotionales Gespräch über meinen Gesundheitszustand, und Mannys Augen füllten sich mit Tränen. Ich erinnerte ihn daran, dass wir, was auch immer die Zukunft bringen mag, es wie immer gemeinsam durchstehen werden.Es ist wichtig, dass Manny seine Gefühle bezüglich meiner Gesundheit verarbeitet, genau wie ich es tun muss. Wir unterstützen uns ständig gegenseitig und erinnern uns daran, wie weit wir bei  der Bewältigung von PH und meinen Begleiterkrankungen  gekommen sind .Unterstützung und SelbstfürsorgeMomente wie diese machen mich dankbar, dass ich in meinem Leben ein solides  Unterstützungssystem  habe . Meine Familie und Freunde waren immer für mich da, durch dick und dünn, besonders in den schwierigsten Zeiten. Sie machen mir Mut, hören mir zu, wenn ich Dampf ablassen muss, und bieten praktische Hilfe, wenn es mir schlecht geht. Sie geben mir auch Raum, meine Emotionen zu verarbeiten. Zusätzlich zu meinem persönlichen Unterstützungssystem habe ich auch Trost im Kontakt mit anderen gefunden, die ähnliche Erfahrungen durchmachen. Online-Foren und soziale Medien waren eine große Quelle des Trostes und des Verständnisses. Die  PH News Forums  waren beispielsweise einer der ersten Orte, an denen ich dieses aktuelle Update zu meinem Gesundheitszustand geteilt habe. Es ist beruhigend zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht allein bin und dass andere wirklich verstehen, wie es ist,  mit PH  oder anderen chronischen Erkrankungen zu leben.Durch all das habe ich gelernt, wie wichtig es ist, auf  mich selbst zu achten  . Mich emotional, geistig und körperlich um mich selbst zu kümmern, ist meine oberste Priorität. Ich weiß, dass es ein andauernder Kampf ist, der erfordert, dass ich  auf meinen Körper höre,  Entspannungstechniken praktiziere und bei Bedarf professionelle Hilfe in Anspruch nehme. Ich muss nett zu mir selbst sein und mir erlauben, zu trauern.Ich möchte auf das vorbereitet sein, was als Nächstes kommt. Niemand weiß, was die Zukunft bringt, also machen wir einfach das Beste aus unserer Situation und lassen es dabei bewenden.