Am 22.3.19 gab es in ein Patiententreffen in Heidelberg ausgerichtet vom ph e.v.
Heidelberg Thoraxklinik , vielen sicherlich bekannt
www.thoraxklinik-heidelberg.de/index.php...e%25255C%252527&FS=0
Ein Mitlglied unserer agilen Facebookgruppe (zur Zeit 407 Mitlgieder) mit Herz und IQ brachte einen kleinen Bericht mit, mir freundlicher Genehmigung von S.H., danke Dir.
"Zusammenfassung des Patiententreffen am 22.03.19 in Heidelberg
Zuerst hielt Professor Grünig seinen Vortrag. Das wichtigste zusammengefasst:
- derzeit stehen 11 Medikamente für PAH zur Verfügung
- nur Riociguat ist für CTEPH zugelassen
- frühe Diagnose der PH ist wichtig, vor allem die Bestimmung der kontraktilen RV-Reserve
- bei PH bei Linksherzinsuffizienz mit einem PVR >3WU Vorstellung im PH-Zentrum
Ergänzende Medikamente sind:
-Diuretika
-Antikoagulation
-Sauerstofftherapie
-Reha
Danach hielt Dr. Egenlauf seinen Vortrag. Er berichtete kurz darüber,
was Patienten für ihren stationären/ambulanten Termin machen können:
- Beschwerden, Krankheitsverlauf, Medikamente, Arztbriefe und Vorbefunde zusammenstellen
- sich Unterstützung durch Begleitung holen
- Notizen vor und während dem Gespräch machen
- regelmäßig wiegen ( Wassereinlagerungen)
Zum Thema Ernährung bei PH:
Grundsätzlich an die Ernährungspyramide halten. 5-6x Obst und Gemüse am Tag.
Wichtig bei PH:
- Vitamin K ( hier müssen Marcumarpatienten aufpassen, kann Wirkung beeinflussen)
- Eisen ( kann bei PH-Patienten nicht über Nahrung aufgenommen werden, deshalb intravenös)
- Kalium und Magnesium
- Antioxidantien
- dunkle Schokolade (herzprotektiv)
- vor allem Wasser als Flüssigkeit zu sich nehmen, mit dem Arzt die persönliche Trinkmenge festlegen
Bei bestimmten Nahrungsmitteln kann es zu Medikamenteninteraktionen kommen (Grapefruit, Alkohol...).
Beim Thema Training wurde vor allem über Trainingsstudien gesprochen.
Training bei PH: Intervalltraining, Muskeltraining, Spaziergänge (begleitet), Atemtherapie
Aktuelle Trainingsstudien:
- Einfluss von Training auf das rechte Herz (RHK zu Beginn und nach drei Monaten, 6-min. Gehtest, O2-Aufnahme, Lebensqualität)
- Training bei PH und Kollagenose (6-Min. Gehtest, O2-Aufnahme, Lebensqualität)
- Training bei PH bei angeborenem Herzfehler (6-Min. Gehtest, O2-Aufnahme, Lebensqualität)
- Training bei PH und Lungenerkrankung (6-Min. Gehtest, O2-Aufnahme, Lebensqualität)
- Training bei PH und Linksherzerkrankung (6-Min. Gehtest, O2-Aufnahme, Lebensqualität)
Weitere Studien die derzeit an der Thoraxklinik durchgeführt werden:
- Selexipag bei Patienten mit mittlerem Risikoprofil
- Einfluss von Riociguat auf das rechte Herz
- O2-Therapie bei PH (kurzzeitig und langfristig)
- Eisenstudie ( Zusammenhang Genetik und Eisenmangel) "
ohne Gewähr
Hier das gesamte Programm
Neuigkeiten von der Weltkonferenz in Nizza & und neue
Therapieansätze
Prof. Dr. med. Ekkehard Grünig, Thoraxklinik Heidelberg
Was sollte bei einem ambulanten / stationären Besuch beachtet
werden?
Dr. med. Benjamin Egenlauf, Thoraxklinik Heidelberg
PH bei Kindern
Dr. med. Joseph Pattathu, Kinderklinik Heidelberg
Ernährung bei PH
Satenik Harutyunova, Thoraxklinik Heidelberg
Trainingsstudien und aktuelle Forschung
MSc Nicola Benjamin, Thoraxklinik Heidelberg